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Sono felice per te Ros che hai trovato un'amica e vicina... e spero ne troverai tanti altri di amici...
Stefano io ho un pochine di firme...
speravo in qualcosa di più... ma va bene lo stesso... te le do quando mi verrai a trovare in ospedale o te le mando per posta...?
Fammi sapere...
Un abbraccio.
Saby
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marta85.
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ciao ros,ho 19 anni e l artrite da quando avevo un anno,m sn diplomata quest anno,e ora ho preso un anno sabbatico e forse l anno prossimo mi scrivo o in medicina o in ingegneria biomedica...anke se un anno è lungo e faro in tempo anke a cambiare idea...ke dirti i moduli x le firme ce li ho,ma l ultimo anno sn stata poco bene e nn ho potuto fare grankè...
cmq spero di sentirti presto ciao ciaone
un saluto a tutti
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albion.
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Stasera al TG3 regionale (Lazio) hanno parlato della giornata dedicata alle malattie reumatiche, intervistando i 2 rappresentanti dell'associazione romana: Farinelli e Ciocci.
Queste le piazze dove, domenica 17, è possibile raggiungere i gazebo : Muse - Gianicolo - Stadio Olimpico, dalle 10 alle 18.
Questo è quanto.. -
ros.
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POCA ASSISTENZA E FARMACI CARI PER MALATI REUMATICI
ROMA - Scarsa assistenza, liste di attesa in media di tre mesi, farmaci troppo costosi e ritardo nella diagnosi: sono i mali che finiscono con il rendere ancora piu' difficile la vita dei 5 milioni e mezzo di italiani colpiti dalle malattie reumatiche, un milione dei quali in condizioni gravi. A denunciarli e', oggi a Roma, l'Associazione Nazionale dei Malati Reumatici (ANMAR), alla vigilia della giornata mondiale delle malattie reumatiche.
''Occorre una maggiore attenzione da parte del ministero della Salute ai problemi dell'assistenza dei malati reumatici'', ha detto il presidente dell'ANMAR, Alessandro Ciocci. Tra le emergenze, Ciocci addita le lunghe liste di attesa per i controlli: ''I tempi variano da regione a regione - ha osservato Ciocci - e in media bisogna aspettare tre mesi. Nel frattempo le condizioni dei pazienti finiscono con il peggiorare. E' anche necessario sgravare i pazienti dai costi che attualmente affrontano per i farmaci''. L'associazione propone, ad esempio, di spostare nella fascia A i farmaci di ultima generazione, i cosiddetti farmaci biologici, per la cura delle malattie reumatiche piu' gravi.
Diagnosi precoce e cure adeguate sono fondamentali per migliorare la qualita' di vita di chi soffre per le malattie reumatiche.
''Se in Italia fosse realmente garantita una diagnosi precoce non si spiegherebbe come mai ai centri italiani per la cura delle malattie reumatiche giunga solo una parte, valutabile tra il 20% e il 40% delle 350.000 persone colpite da artrite reumatoide nel nostro Paese'', ha osservato la vicepresidente dell'ANMAR, Giuliana Farinelli. Intervenire entro i primi tre mesi dalla comparsa della malattia significherebbe riuscire a ridurre sensibilmente l'invalidita'. Ogni ritardo si traduce in un progressivo peggioramento della malattia, e nei casi piu' gravi un anno perduto di cure si puo' tradurre in un raddoppio della mortalita' dal 2% al 6% dei casi.
Drammatiche le cifre relative all'invalidita' provocata dall'artrite reumatoide: a due anni dalla sua comparsa, la malattia provoca una disabilita' lavorativa nel 42% dei casi e si calcola che dopo dieci anni un malato su quattro non sia piu' in grado di lavorare.
I problemi sono altrettanto seri anche nelle altre forme gravi di malattie reumatiche, come la spondilite anchilosante che colpisce la colonna vertebrale (oltre 150.000 casi), l'artrite psoriasica e le connettiviti (30-40.000 casi).
ANSA
APPROFONDIMENTI
LINK UTILI
Associazione nazionale malati reumatici
Societa' Italiana di Reumatologia (Sir)
Reumatismi - la Lega europea contro la malattia
Questo quanto pubblicato dall'Ansa online.
Ciao a tutti da ros. -
ros.
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Anch'io ho un po di firme già raccolte ma ancora ne sto cercando ogni giorno così pure alcune mie amiche. Grazie a Sab per la risposta e sono contenta di aver già trovato qui degli amici come Sab, Stefano e Marta e tanti altri spero di conoscere.
Per Sab: Come mai vai in ospedale? Ti Auguro tutto il bene possibile so bene cosa significa star male e andare in ospedale ma mi sono sempre trovata bene e poi l'importante è trovare la cura adatta e stare bene dopo! Coraggio Sab ti penserò, domani pensiamoci tutti è la Giornata del Malato, cerchiamo di stare bene e di scrivere sul sito.
Un abbraccio a Sab ti voglio già bene.
Un abbraccio a Marta
Un abbraccio a Stefano e grazie di aver aperto questo splendido sito...
UN abbraccio a tutti i Reum_Amici del forum ed a tutti i malati di A.R. e malattie reumatiche ed auto immun.
Da ros. -
albion.
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grazie Ros...che tempismo! Mi hai letto nel pensiero anticipanto la notizia ANSA che parla di questa giornata. Almeno il tuo articolo è bello ricco, mentre al TG3 hanno tagliuzzato un pò troppo il servizio e non sono stati così incisivi. Spero che questa iniziativa abbia grande eco perchè ne sento fin troppi di commenti come questi : "ah, hai l'artrite? Si, la conosco, ce l'ha anche mia nonna, ma si cura facendo fisioterapia..mia nonna ha smesso di zoppicare con delle pillole miracolose che le ha dato l'ortopedico, le vuoi provare?"
B A S T A !!!. -
ros.
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BASTA!!! Le solite ciance da ignoranti..già albion c'è troppa ignoranza in materia! BASTA!! pensiamo noi a curarci ed a conocerla e convivere, non aspettiamo comprensione nè tanto aiuto da nessuno. Purtroppo per noi l'A.R. è una malattia poco conosciuta e considerata...ahiiiii baci a tutti da ros . -
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L'importante è che se ne cominci a parlare. Io ci metterò del mio nella conferenza stampa di Lodi, pubblicherò poi l'intervista come al solito nel sito.
a presto e grazie
Stefano. -
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CITAZIONE (ros @ 11/10/2004, 21:36) Per Sab: Come mai vai in ospedale? Ti Auguro tutto il bene possibile so bene cosa significa star male e andare in ospedale ma mi sono sempre trovata bene e poi l'importante è trovare la cura adatta e stare bene dopo! Coraggio Sab ti penserò, domani pensiamoci tutti è la Giornata del Malato, cerchiamo di stare bene e di scrivere sul sito.
Un abbraccio a Sab ti voglio già bene.
Un abbraccio a Marta
Un abbraccio a Stefano e grazie di aver aperto questo splendido sito...
UN abbraccio a tutti i Reum_Amici del forum ed a tutti i malati di A.R. e malattie reumatiche ed auto immun.
Da ros
Ciao Ros!
Sono in attesa, spero per la settimana prossima, di intervento protesi al ginocchio... parlando di attesa: sono in lista da febbraio...!!!
sarebbe ora che si dessero una mossa!!
Santa pazienza... spero di non perderla mai...!!
Ciao e grazie del tuo pensiero Ros... 
Saby. -
marta85.
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ciao sab!!!ti posso kiedere una cosa??dove lo fai l intervento??xkè ankio lo devo fare e sto cercando un centro ke tratti malati di AR...
grazie mille e in bocca al lupo ciao ciao
un salutone a ros. -
ros.
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Stefano non è per caso che fai in tempo a farmi avere altro materiale? Gadget o volantini, oppure cartelloni o locandine, per il 16 o 17 o anche dopo posso distribuirli e farli appendere...vedi cosa riesci a fare. Mi scuso ma purtroppo ho saputo troppo in ritardo di queste bellissime iniziative. Avevo visto il sito qualche altra volta ma poi tra tanti impegni avevo perso l'URL e non ci ho puù pensato...meno male che vi ho ritrovati, ed ora che ci sono anch'io voglio essere utile! Ciao fammi sapere ros . -
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CITAZIONE (marta85 @ 12/10/2004, 19:26) ciao sab!!!ti posso kiedere una cosa??dove lo fai l intervento??xkè ankio lo devo fare e sto cercando un centro ke tratti malati di AR...
grazie mille e in bocca al lupo ciao ciao
un salutone a ros
Ciao Marta,
io lo faccio all'ospedale della provincia dove abito, Verona: Policlinico Gian Battista Rossi.
Dove sono seguita anche dal reumatologo dal 1987.
Un abbraccio.
Saby
Edited by Sab73 - 13/10/2004, 14:21. -
marta85.
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grazie x l info saby!!!di nuevo mucha mierda
(nn è un offesa ma una sorta di in bocca al lupo,o almeno cosi mha detto un amica)...
ciaone. -
Sanacion.
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Ciao Ros,
quando mi era stato programmato l'intervento per il mio ginocchio, poi mai più fatto, mi era stato dato un nominativo di un chirurgo specializzato in reumatologia e considerato il numero uno a livello europeo.
Se mi scrivi ti darò riferimenti.
Ciao, abbraccione, Sabri. -
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x Ros: Purtroppo non altro materiale, me lo portano il giorno stesso della manifestazione.
Sarà per l'anno prossimo.
un abbraccio
Stefano.
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