-
marta85.
User deleted
ciao!!mi spiace ke sia andata cosi..nn ci credo..io credevo ke sareste stati tutti li a conoscervi meglio e a darvi man forte..invece...e capisco albion e la sua arrabiatura e delusione in un certo senso 
. -
Scarpdetennis.
User deleted
Cara Albion
Comprendo la tua delusione ed è il tuo sfogo. Non entro nel merito alla mancata presenza dei reumo amici di Roma e dintorni, saranno loro a doversi giustificare con te.
Per quanto riguarda la gente di passaggio, quella che ti ha evitato, è un altro problema. Cerco di portarti la mia esperienza. Quando parlo con qualcuno dicendo che ho un problema di artrite reumatoide, se la persona ha più o meno la mia età, la classica risposta è: sì sì, anch’io ogni tanto ne soffro, allora sto un po’ a riposo e cerco di non fare sforzi, poi ovviamente mi dà una sfilza di suggerimenti sul come non piegare la schiena mentre si solleva un peso, oppure mi dà il numero di telefono del proprio fisioterapista di fiducia o di stare attento ai colpi di aria fredda. Quando poi faccio presente che si tratta di un problema del sistema immunitario, per un attimo fisicamente si bloccano come statue, mi fissano stupite e poi fanno un passo indietro, associando alla parola “immunitario” chissà quale terribile malattia altamente contagiosa. Quello che voglio dire è che c’è talmente ignoranza in materia che nel dubbio la gente alza le spalle e non si preoccupa più di tanto, oppure preferisce impegnarsi dando il proprio tempo o contributo a malattie dai nomi più “risonanti”.
Sono sicuro di non aver detto nulla di nuovo, la tua rabbia è più che motivata.
Quando non trovo le risposte ai tanti problemi, mi viene sempre in mente una canzone di Dylan, molto triste, anche perché dopo 40 anni i dubbi sono ancora irrisolti, ma un ritornello dà un filo di speranza: “La risposta, amico mio, soffia nel vento, la risposta soffia nel vento.”
E noi aspettiamo.
E tu, per quel poco che ti conosco, so che non ti lascerai andare.
Un abbraccio
Mauro
. -
.
Cara Letizia,
Non mi dissocio dal tuo post, anzi sono con te e ti ringrazio dell'importante contributo che dai all'A.I.R.A. e alla causa di molti malati.
Certo a volte si vorrebbe vedere maggiore partecipazione, si vorrebbe sentire il calore di chi con il tuo lavoro cerchi di aiutare e tutelare, ma cosa vuoi non siamo tutti uguali e giornate come quella di ieri non devono demoralizzare ma spronare a far qualcosa di diverso per attirare l'attenzione su di un problema che affligge milioni di persone in tutto il mondo.
La giornata del Malato reumatico non deve essere intesa come una festa dei malati ma un modo per trasmettere alla gente sana il significato di tali patologie.
Non è facile ma pian piano ce la faremo.
L'esperienza di queste giornate insegna molto e per esempio mi sono accorto che avere dei palloncini colorati al gazebo sei bersagliato da tanti bambini e dai loro genitori che pur di avere un palloncino per i propri piccoli sono disposti a conoscere ciò che facciamo.
Piccoli trucchi ma efficaci.
A Lodi è andata benissimo, ovvero la giornata ha avuto due facce, tantissima gente la mattina nulla o poco nel pomeriggio, tant'è che il prossimo anno l'A.I.R.A. si organizzerà dove ci saranno dei volontari, aprendo degli stand o tavoli dalle 09.00 alle 13.00 distribuendo palloncini colorati, cappellini, portachiavi tutti rigorosamente marcati A.I.R.A. accompagnati da materiale informativo.
Letizia mi raccomando, non ti abbattere, a volte l'indifferenza fa male, ma credimi......chi ha ragione prima o poi vince.
Un abbraccio
Stefano
. -
serenix.
User deleted
Ciao a tutti, io nel mio piccolo ho contribuito come potevo da qua. L'AMaRV mi ha dato il materiale, ho aggiunto qualcosa da sito materiale aira, e ho fatto il mio tavolo-gazebo in piazza nel mio paese. Si, ci sono state offerte per le piantine e ringrazio tutti, ma ankio ho notato tanta, tanta indiffrenza.
Ed ero sola!
Ringrazio di cuore Ivana ke , anke se non malata mi è stata vicina, mi ha fatto compagnia x un po'.
Letizia cara , magari avessi potuto venire ad aiutarti lì a Roma. come credo sai, io ADORO Roma.
Mauro ankio ho provato le stesse cose ke hai detto tu e ormai ho capito ke solo ki ha provato sa cosa significa avere l'AR o altre malattie reumatiche.
ankio ho visto uno sguardo impaurito,di ki quasi volesse starmi lontano quando ho detto ke l'AR è una malattia autoimmune, del sistema immunitario, altri invece pensano sia solo avere qualke doloretto (proprio cosi, uno li aveva classificati..doloretti!!).
ieri ho fatto la mia .........ennesima ricarica,in ospedale c'era una signora con la LES (e altre malattie ke le fanno compagnia, dice lei) da oltre 24 anni,ma con una forza di vivere da invidiare, e anke lei quando qualcuno le kiede come sta risponde tutto ok xke ha trovato grande ignoranza e mi ha colpito una sua frase. Non augurerebbe mai la sua malattia a nessuno xke è troppo brutta.
Io invece non riesco a essere cosi, lo sarò mai??
Letizia hai ragione ad essere amareggiata cosi , xke anke qui , nel mio paese ci sono ammalati.........eppure non li ho visti!!
un caro abbraccio a tutti.
Sere. -
.
Allora ragazzi/e
Questa è una piccola anticipazione del programma del prossimo anno per quanto riguarda l'A.I.R.A. e la giornata del malato reumatico.
Entro fine anno l'A.I.R.A. dovrebbe essere riconosciuta come ONLUS, dopodichè inizieremo a lavorare per le sezioni regionali.
Ogni sezione avrà tutto l'occorrente per la giornata del malato reumatico: gazebo, tavolo, materiale illustrativo e gadget.
Perciò cara Serenella avrai l'occasione come associata A.I.R.A. di organizzare la giornata del prossimo anno, collaborando con gli altri iscritti della tua zona.
Questo vale anche per le altre regioni.
Da Gennaio inizieremo a lavorare in questo senso, verrete comunque informati tramite mail e tutti coloro che vorranno fare qualcosa di veramente concreto ne avranno l'occasione per farlo.
In particolare mi auguro che il lavoro di Letizia nel Lazio, non rimanga un caso isolato, proprio in quella regione ho riscontrato un numero maggiore di malati.
A presto
Stefano
. -
serenix.
User deleted
da "La Repubblica " di oggi 20 ottobre:
____Artrite reumatoide malati dimenticati
"AIUTATECI, siamo malati abbandonati. L'Italia si ricorda di noi solo un giorno, il 12 ottobre, in occasione della giornata mondiale delle Malattie reumatiche. Ma noi viviamo con la nostra disabilità un anno intero. Siamo tanti. Più di trecentomila. Molti bloccati in casa e costretti a lasciare il lavoro. E' una malattia che non conosce età, colpisce anche i bambini. E dura tutta una vita. Le cure ci sono. Ma è difficile curarsi con i farmaci più innovativi. La chiave per dare scacco alla malattia è nella diagnosi precoce. L'opinione pubblica deve conoscere cosa sta succedendo nel Pianeta Artrite reumatoide in Italia".
I malati di Artrite Reumatoide dell'ANMAR____
Dobbiamo farci sentire credo con ogni voce..
ciao a tutti
Sere
.
GIORNATA DEL MALATO REUMATICO1° punto a nostro favore |
Offline
Contacts
Web