Malattie Reumatiche: Artrite Reumatoide

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mi potete aiutare?

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ssaby
view post Posted on 30/5/2007, 10:03 Quote




Ciao a tutti sono Sabina, qualcuno di voi mi conosce già.
E' da circa 2 mesi che dovrei andare a fare una visita di controllo dal mio reumatologo che mi segue ormai da 15 anni, e purtroppo non sono più riuscita a farmi seguire da lui perchè ogni volta che chiedo conferma della sua presenza prima di recarmi in ospedale, mi dicono che non c'è.
Allora sto cercando di farmi vedere da una dottoressa che lavora con lui e che mi aveva visitato l'ultima volta quando lui mi ha dato buca, ma anche con lei non riesco più a fissare un appuntamento, (dovevo andarci oggi). In più oggi mi hanno detto che il mio reumatologo è ancora presente in quell'ospedale ma non fa più visite. Secondo voi cosa significa? Visiterà solo a pagamento? E' da 4 mesi che ho iniziato una cura con il metotressato, quindi dovrei anche farmi vedere con urgenza, ma non so più cosa fare. Lì hanno anche la mia cartella con tutto ciò che ho fatto da quando mi hanno in cura. Cosa mi consigliate di fare? Già ho dei forti dubbi sulla diagnosi che mi era stata fatta 15 anni fa (spondilite anchilosante). Poi l'anno scorso modificata in spondiloartrite associata a artrite reumatoide.
Se c'è qualcuno che è i cura a Milano o Pavia che si trova bene e mi sa consigliare dove andare a questo punto forse è meglio cambiare!
Io sono in cura al Sacco e normalmente li fissavano le visite sempre con lo stesso reumatologo, funziona così anche negli altri ospedali?

Sono veramente arrabbiata!!!!!!

Un saluto a tutti.
 
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view post Posted on 30/5/2007, 17:17 Quote
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Alessandra

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Ciao Saby,
capisco la tua situazione ma purtroppo con il SSN non puoi scegliere il medico e rischi che te ne capiti uno diverso ogni volta.
Per fortuna in qualche ospedale funziona diversamente e dove sono in cura ora (Padova), posso farmi vedere sempre dal mio reumatologo. Quand'ero in cura a Pordenone e a Udine non funzionava così.
Perchè non provi ad andare a Brescia?
Non è lontanissimo da Lodi.
Un bacione.
Ale

Vice Presidente A.I.R.A. e referente regionale per il Friuli Venezia Giulia e contattabile al n. 3398621314 dal martedì al giovedì, dalle 18 alle 20.Email: aira.fvg@libero.it

Spondilite anchilosante, diagnosticata nel 2005 ma comparsa molto prima (2002). Fibromialgia secondaria, artrite psoriasica, stenosi del canale midollare di II grado, malformazione congenita della cintura lombosacrale (emisacralizzazione di S1), 4 ernie dicali e iniziale degenerazione discale, artrosi diffusa a tutta la colonna con conseguente iniziale retrolistesi di C3-C4 ipertensione, grave scoliosi, borsiti varie, lieve prolasso mitralico, fenomeno di Raynaud, leiomioma e gastropatia erosiva, iperplasia focale nodulare all'ottavo segmento del fegato, enfisema polmonare, ostruzione all'uretra, distacco del vitreo ed escavazione del nervo ottico, sindrome di tietze, psoriasi pustolosa grave e diffusa, isterectomia, babesia e rickettsiosi. Intolleranza al lattosio, allergie ai pollini, agli antibiotici in somministrazione orale, al Remicade e al Cistalgan. In trattamento con Pantorc 40 mg, Sirdalud 4 mg, En, Bisoprololo 5 mg, Dovobet gel, Atarax, Lodotra 10 mg. Invalidità riconosciuta: 70%

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dotty parker
view post Posted on 30/5/2007, 18:12 Quote




ciao Saby,
premesso che ritengo validissimo il consiglio di Ale,visto che sei di Lodi.
Da parte mia io sono seguita presso il G. Pini, dove c'è un buon centro per gli ammalati di A.R.
Certo se la tua diagnosi è spondilite anchilosante, magari a Brescia sono + preparati (visto che Ale poi te l'ha consigliata...).
ciao
 
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view post Posted on 30/5/2007, 19:51 Quote
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Malattie Reumatiche: Artrite Reumatoide

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Brescia o Milano sono centri sicuri per la cura delle malattie reumatiche.
Cambia subito reumatologo, non perdere tempo prezioso.

Tienici aggiornati

Con affetto

Stefano

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ssaby
view post Posted on 31/5/2007, 11:18 Quote




Grazie a tutti,
ieri ero davvero sconfortata. Lo so che fortunatamente ci sono altri centri abbastanza vicini a me, ma la cosa più brutta è stata che dopo 15 anni in cui ero seguita sempre dallo stesso medico, mi sono sentita in un certo senso "abbandonata". L'idea di dovermi rivolgere altrove non mi fa stare serena. Già ho mille preoccupazioni per Irene, speravo almeno io di non dover più cercare qualcuno di cui aver fiducia e così dedicarmi a lei.
Nei prossimi giorni vi farò sapere cosa sarò riuscita a fare!
In questi giorni sono anche un pò giù perchè ho paura che la cura che sto facendo non stia dando i risultati sperati.

Vi terrò aggiornati, un abbraccio.
Sabina
 
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view post Posted on 31/5/2007, 20:59 Quote
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Alessandra

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Saby, non abbatterti. E' difficile, lo so, ma più siamo giù, più l'artrite ci colpisce.
Sentire un altro parere, potrebbe anche essere utile per vedere se la diagnosi era realmente corretta. Forse non tutti i mali vengono per nuocere e può anche essere che dopo molto tempo, tu abbia bisogno di una cura diversa.
Facci sapere.
Un bacione.
Ale

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Spondilite anchilosante, diagnosticata nel 2005 ma comparsa molto prima (2002). Fibromialgia secondaria, artrite psoriasica, stenosi del canale midollare di II grado, malformazione congenita della cintura lombosacrale (emisacralizzazione di S1), 4 ernie dicali e iniziale degenerazione discale, artrosi diffusa a tutta la colonna con conseguente iniziale retrolistesi di C3-C4 ipertensione, grave scoliosi, borsiti varie, lieve prolasso mitralico, fenomeno di Raynaud, leiomioma e gastropatia erosiva, iperplasia focale nodulare all'ottavo segmento del fegato, enfisema polmonare, ostruzione all'uretra, distacco del vitreo ed escavazione del nervo ottico, sindrome di tietze, psoriasi pustolosa grave e diffusa, isterectomia, babesia e rickettsiosi. Intolleranza al lattosio, allergie ai pollini, agli antibiotici in somministrazione orale, al Remicade e al Cistalgan. In trattamento con Pantorc 40 mg, Sirdalud 4 mg, En, Bisoprololo 5 mg, Dovobet gel, Atarax, Lodotra 10 mg. Invalidità riconosciuta: 70%

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dotty parker
view post Posted on 2/6/2007, 11:41 Quote




Ciao Saby,
capisco la tua delusione,ma rivolgersi ad altri ,sentire altri pareri ,potrebbe aprire nuove strade magari + positive e fruttuose e dare una svolta (anche con un riassetto della cura) che migliori la tua qualità di vita che ora sembra un po' "frenata". Non ti abbattere , i momenti di cambiamento (se poi accostati a una forma fisica un po' giù...) creano sempre ansia e paure,ma bisogna tenere alto il morale pensando ai lati positivi.
Facci sapere com'è andata se ti va.
Ciao a tutti
 
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carlafrency
view post Posted on 2/6/2007, 14:38 Quote




cara Sabina, quando parlo di me tendo alla preoccupazione, ma agli altri cerco di infondere positività, come fate voi con me. e allora CORAGGIO, cambiare medico può essere anche positivo: magari nello stesso ospedale, a volte i medici più giovani sono molto attenti e "tecnici", perchè freschi di studi, e possono darti aiuti che quelli più navigati possono trascurare, avere dimenticato o non essere informati. Magari faranno meno l'effetto "confessore", ma a volte conta di più un consiglio valido di analisi e cure, che una pacca sulla spalla, no? E poi, meglio partecipare attivamente al nostro percorso diagnostico: teniamo sempre fotocopie delle nostre analisi, appunti di cure, ecc. Serviranno se cambiamo medico.
A Ferrara, dove vado io, se voglio lo stesso reum devo andare privatamente, gli altri seguono pacchetti di pazienti in base al farmaco biologico (per ora io ho visto 5 reum). Loro tengono statistiche,ecc., sono specializzandi. Ma non mi trovo male. Certo il rapporto personale è inpensabile.
Coraggio, abbracci , CARLAFRENCY
 
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view post Posted on 3/6/2007, 10:12 Quote
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Malattie Reumatiche: Artrite Reumatoide

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Ciao Saby,

Capisco la tua delusione ma a volte occorre cambiare per trovare una svolta. Se un medico perde la sua attenzione e ci si sente abbandonati non bisogna attendere, la malattia non fa sconti.
L'aspetto psicologico è fondamentale nella malattia reumatica, segui il consiglio della cara Alessandra e naturalmente tienici informati.

Con affetto

Stefano

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ssaby
view post Posted on 6/6/2007, 10:04 Quote




Grazie a tutti, scusate ma non sempre ho il tempo di collegarmi al forum.

Siete stati tutti veramente gentili. Per fortuna la fase di sconforto è un pò passata. Oggi ho riprovato a fissare per l'ennesima volta l'appuntamento con l'ospedale che mi ha seguito finora. Effettivamente il mio reumatologo sono contenta che non visiti più perchè ultimamente non mi sentivo più seguita veramente. Ma l'ultima volta avevo trovato una reumatologa giovane con la quale mi ero trovata davvero bene e che stava molto attenta all'aspetto psicologico del paziente, cosa che il mio non faceva, e così avevo fiducia in lei.
Giorno 25 dovrei, usare il condizionale è d'obbligo, andare a fare la visita di controllo. Purtroppo questa dottoressa non visita neppure privatamente! Ma se mi dovesse saltare anche questo appuntamento cambierò sicuramente. L'unico problema è che mi dovrò far dare la copia della mia cartella e non so se me la daranno subito. Purtroppo gran parte dei miei esami e rx varie che avevo fatto in ospedale ho scoperto che li hanno buttati via dopo il trasloco del reparto di reumatologia!!!!! Bello vero!!! Neppure una telefonata per avvisare i pazienti!!!!!!!!

Nel caso mi vada ancora buca, il mio medico di famiglia mi ha consigliato di rivolgermi o a Pavia o al Galeazzi di Milano, qualcuno conosce i reparti di reumatologia di questi ospedali?

Per il momento vi mando un abbraccio a tutti, Vi terrò informati.

P.S.: intanto la mia cura con il Meto me la sta tenendo sotto controllo il medico di famiglia, speriamo bene, mi sembra che mi faccia fare sempre pochi controlli ematici, ma lui dice che sono sufficienti!

Ciao a tutti
 
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view post Posted on 6/6/2007, 12:38 Quote
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Alessandra

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Come Saby, hanno buttato via gli esami?
Ma li puoi denunciare. Stiamo scherzando!
Cmq per la cartella clinica ci vogliono almeno 10 gg (se la richiedi con urgenza). Ti converebbe già richiederla ora.
Non conosco i reparti di reumatologia che menzioni ma a Pavia è seguira Lorena e so che si trova bene.
Bacioni.
Ale

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ssaby
view post Posted on 13/6/2007, 23:59 Quote




Si cara Alessandra, hanno buttato via tutto!!!!
Anche se li denunciassi non recupererei più niente lo stesso.
Mi affretterò a chiedere la copia della cartella clinica prima che buttino via anche quella! :P

Ciao.
 
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ssaby
view post Posted on 2/7/2007, 09:01 Quote




Ciao a tutti!!!
Finalmente trovo un attimo di tempo per leggerVi e per scrivere un pò di me!
Sono riuscita a fare la "famosa" visita di controllo dalla mia reumatologa; lo so che mi avete tutti consigliato di cambiare ospedale, ma la reumatologa che mi segue mi sembra brava e mi da fiducia.
Purtroppo sono entrata ancora in una fase parzialmente acuta della malattia. La reumatologa mi ha aumentato la dose del meto da 7,5 a 10, io lo prendo in pastiglie perchè non amo le punture, e lei mi ha detto che è però meno efficace!
Lei non vorrebbe darmi i farmaci biologici per il momento perchè dice hanno più effetti collaterali e lei è sempre molto prudente nel darli! (Al contrario del mio vecchio reumatologo che sembrava non vedesse l'ora di darmeli).
Dal colloquio avuto con lei mi sono un pò demoralizzata! Lei ama la ricerca e lavora molto anche all'estero. Mi diceva che in Italia la ricerca è abbastanza ferma e che siamo molto indietro rispetto al resto d'Europa!
Anche solo per quanto riguarda il metotressato mi diceva che all'estero lo passano solo come sottocutanea, è da tempo che non usano più quello intramuscolo, qualcuno sa se anche in Italia esiste in forma iniettabile sottocutanea? (Se proprio devo preferisco quest'ultime alle intramuscolo). :rolleyes:
Se non decide di trasferirsi all'estero penso che rimarrò in cura da lei! Tanto a quanto ho capito non sanno ancora molto su queste malattie e le cure sono dappertutto le stesse.
Poi mi ha confermato quello che pensavo sul mio medico di famiglia che come esami di controllo mi fa fare solo l'emocromo + formula e invece non è sufficiente, ma devo fare più controlli che lui mi continua a dire che non servono!
Appena torna dalle ferie voglio vedere cosa dirà quando gli dirò che voglio fare anche gli altri controlli che mi ha dato la reumatologa!
In questo momento sono un pò giù perchè ho le mie mani, i polsi e la sera anche piedi e ginocchia abbastanza indolenziti e arrivata l'ora di cena le mie forze e soprattutto la mia pazienza è esaurita, così mi rendo conto di prendermela troppo con le mie piccoline e che certe volte dimentico che sono appunto piccole ed è normale che siano vivaci!!!!!
Scusate la lunghezza del messaggio ma a parte il racconto della visita avevo bisogno di sfogarmi un pò! Dopo tanti anni dovrei essere abituata agli alti e bassi, ma chi si abituerà mai a stare male?!!
Un saluto a tutti, ciao Sabina




P.S. dimenticavo!!!
Ho fatto la richiesta della mia cartella ambulatoriale e mi hanno confermato che hanno buttato via tutto il resto in quanto esami e rx risalgono a più di 10 anni fa!! Mi hanno detto che dopo tutto questo tempo loro non hanno più l'obbligo di conservare tutto!

Pazienza, avrei dovuto chiederli prima io, ma questi ultimi 6 anni per me sono stati molto intensi per altri motivi e quindi non mi è venuto mai in mente di farlo!

Ciao!!!!
 
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carlafrency
view post Posted on 2/7/2007, 14:36 Quote




Ciao. Sabina. Se tu ti trovi bene con una dottoressa, fai bene a non cambiarla. Per quanto riguarda le analisi, per l'AR a me vengono in genere controllati una volta al mese emocromo completo, ALT, AST e creatinima, bilirubina, VES, PCR, urine. Molto più di rado (annuali o meno) ricerca di anticorpi specifici, fattore reumatoide e anticorpi antipepdide anticitrullina (che all'inizio erano altissimi ed ora, con la cura, sono migliorati). Ogni anno radiografie, e ogni tanto una risonanza (per ora una sola).
Una cosa curiosa: sento tanti problemi per farsi segnare analisi dai medici generici: io vado dagli specialisti di reumatologia di Ferrara, con la mutua, loro mi segnano degli esami (gratuiti per esenzione) e il loro foglio vale direttamente per il laboratorio di analisi nel mio paese, senza passare dal medico generico. Da voi non è possibile?
Augurissimi. CARLAFRENCY
 
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view post Posted on 2/7/2007, 16:16 Quote
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Alessandra

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Ciao Saby,
la mia amica faceva il mtx sotto cute. Io ho sempre fatto l'intramuscolo.
Solo una cosa continuo a non capire, tu hai tutti dolori che nelle spondilite in realtà nn si hanno, o cmq sono secondari: mani, piedi, ginocchia... scusami ma io continuo a dubitare della tua diagnosi. Se fossi in te, sentirei un altro parere.
Scusa se mi permetto, ma la spondilite prende prevalentemente colonna, bacino e anche. In questi anni ho conosciuto almeno 15-20 persone malate e tutte più o meno con gli stessi sintomi.
Un bacione.
Ale

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