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Butterfly75.
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Salve a tutti ,nell' ultimo controllo fatto a mia figlia ci hanno prospettato un cambio di terapia.Ancora non sappiamo che farmaco le daranno ma quasi sicuramente non sara' un anti tnf, di conseguenza sembrano orientati per un farmaco biologico somministrato in infusione ,quindi in regime di ricovero ospedaliero 
.Volevo chiedervi se c'è qualcuno di voi che usa questi farmaci e puo' darmi qulche informazione in merito:ogni quanto avviene la somministrazione ,quali sono gli effetti collaterali (anche se sarebbe meglio non saperli) e soprattutto i risultati.
GRAZIE A TUTTI .
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Potrebbe forse essere il Rituximab o Mabthera, che va a colpire se nn erro i linfociti B e quindi agiscono con un meccanismo diverso. Viene somministrato in infusione lenta, se nn erro una prima volta e poi una seconda dopo 15 gg, per 6 mesi nn si fà più e se funziona, poi si continua con questo meccanismo.
Altrimenti c'è l'Infliximab o Remicade ma è un anti TNF alfa. Si fàn in infusione ma più frequentemente rispetto al Mabthera.. -
Butterfly75.
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Ciao Alessandra.
Perdonami se ti rispondo solo ora ma in questi giorni sono stata assente sia con il corpo che con la mente.
Sono molto preoccupata all'idea di dover ricominciare tutto da capo. Ti dico la verita' mi spaventa l'idea di questi nuovi farmaci perche tra l'altro so che non sono registrati per l'eta' pediatrica.Devo dire che anche quando mia figlia ha iniziato il methotrexate e l'embrel non erono usati in pediatria (il metho iniziato quando aveva un anno e mezzo e l'embrel ne aveva meno di quattro) ed e' andato tutto bene.Pero' questa volta ho piu' paura
o forse ne ho avuta tanta anche allora e non me lo ricordo......
BACI BACI
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So ad esempio che Humira(però è anti-TN F) è autorizzato per l'artrite giovanile e in età pediatrica http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/E...H-481-PI-it.pdf
Capisco che sei preoccupata ma purtroppo questo è attualmente l'unico modo di dare un futuro più normale possibile alla tua piccola.
Un bacione.. -
Butterfly75.
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Il problema è che abbiamo gia' provato 2 anti TNF:il kineret che ha preso x un anno ma non le ha dato nessun giovamento,e l'embrel che pero' dopo averlo sospeso e poi ripreso x i 3 inerventi chirurgici subiti non ha piu' funzionato come prima.La rem. pensa che un altro anti TNF non funzionerebbe........
Io ho troppa paura questa volta
Visto che prima di iniziare una qualsiasi terapia dobbiamo andare a fare un DH provo a riparlarle e chiedo dell'HUMIRA,magari funziona chi ci dice di no!!!!
ALESSANDRA ti ringrazio infinitamente per le informazioni che mi hai dato
UN ABBRACCIO GRANDISSIMO MICKY
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tenerifepappy.
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CIAO SONO PATRIZIA HO FATTO CIRCA UN ANNO E MEZZO Fà QUESTI FARMACI BIOLOGICI AD ALBANO DA UN PROF.SPAGNOLO DICO PER ME GIUSTAMENTE, DA COME STAVO QUASI INMOBILE ALLETTATA PER I TROPPI DOLORI A LE MANI E PIù POSTI DEL CORPO COME PER INCANTO !!!!
SVEGLIARSI E NON AVERE PIù NIENTE NON Sò REALMENTE COME SPIEGARTIè UNA RINASCITA ,HO TANTA PAURA DI UN RISVEGLIO..............
LA MIA è UNA STORIA CHE UN GIORNO LA RACCONTERò ! UN POCO A LA VOLTA STò PRENDENDO CONFIDENZA CON COMPUTER.
SALUTI. -
Butterfly75.
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CIAO PATRIZIA E BENVENUTA TRA NOI 
Anche io mi sono iscritta da poco e ti assicuro che con il computer sono un vero disastro ma piano piano spero di migliorare,vedrai che anche tu con il tempo andrai meglio.
per la testimonianza che mi hai dato,spero di trovare anche io il farmaco giusto per mia figlia.Non è facile per un genitore prendere certe decisioni per che riguardano la salute dei propri figli,non ci dormo la notte.....
Se ti va mi puoi dire che farmaco fai e le modalita'con cui lo fai?
Un abbraccio
p.s. vedrai ti troverai bene in questa grande famiglia,sono fantastici.
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tenerifepappy.
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Racconto brevemente la mia storia vivevo da ben ooto anni a tenerife venni a trovare mio padre e stare un pò con lui, connobbi un ragazzzo e rimasi a vivere in italia aspettando un bambino, per primo gioia poi ebbi dei dolori tanto forti che pensarono a un tumore a le osse con un bambino appena nato....................... dopo varie consulte incontrai una mia amica che mi indirizzo ad Albano ospedale opostulorum mi ricoverarono di urgenza ero completamente bloccata e non solo ma con dolori da morrire e il dott. MARTIN MARTIN casualmente spagnolo mi diagosticà artride reumatoide e sindrome di sijogren così inizio un programma di flebbo che adesso non sò il nome però io il 13 ho la visita e posso domandarci , non dovrei dirlo ma sinora non prendo neanche più il cortisone sto bene con una pasticca di mantenimento , poi ogni visita che fai secondo le risposte delle analisi ti può cambiare terapia.
Tutto nella vita potevo immaginare mai svegliarmi a i miei 40 anni e sapere che poteva accadere di avere A. R. però vedendo altre malatie dico grazie a dio per questo
CURIAMOCI E VIVEREMO BENE .............. OGNI TANTO E COME L'INFLUENZA BISOGNA RIATTIVARCI BACI.
Vorrei avere informazioni.... |
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