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Maurino53.
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Salve a tutti, sono Mauro e unitamente a mia moglie (cosa alquanto strana a livello mondiale!!!!!!!!!!!!!) siamo affetti da Artrite Psoriasica a me diagnosticata circa 7 anni fà mentre a mia moglie da 4 anni.
Entrambi siamo in terapia con il biologico.
Spero di essere utile nel forum.
Mauro
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Ciao Mauro,
benvenuto tra i reumamici.
Se ti va iscriviti alla newsletter del sito Reumatoide e all'A.I.R.A. per essere sempre informato dell'attività del sito e dell'associazione.
Buona domenica e raccontaci un po' di te.. -
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Ciao Mauro,
benvenuto!! Beh nn si può dire che tu e tua moglie nn vi comprendiate bene...naturalmente era per sdrammatizzare!
Quando vuoi raccontaci qualcosa di più.
Io sono Alessandra, ho 28 anni e sono affetta da spondilite anchilosante psoriasica+fibromialgia. Sono in cura con Enbrel.
Un abbraccio.
Ale. -
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Ciao Mauro,
benvenuto anche da parte mia. Questa è una grande famiglia, sempre pronta a tendere una mano a chi ne ha bisogno, sempre pronta a ricevere nuovi reum amici.
Se ti va raccontaci in po di te e della strana coincidenza famigliare.
Con affetto
Stefano. -
Maurino53.
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Grazie per il saluto di benvenuto.
Io ho 54 anni e mia moglie 55.
Sono iscritto alla Vs newsletter da tempo ma veramente non ero a conoscenza del forum al quale mi sono iscritto solo stamattina (dopo aver letto l'ultima email che mi è giunta).
Diciamo che come ho ho avuto modo di leggere nei vari interventi, noi malati di artrite, sino a quando non troviamo il medico onesto e coscienzioso che constatato il complesso e facilmente equivocabile quadro clinico che la malattia comporta ci indirizza dal reumatologo (categoria questa non molto apprezzata dai loro colleghi!!!!!!!) viviamo un travaglio interminabile di accertamenti inutili, miscugli di farmaci, ricoveri ed interventi. Questa è stata la mia odissea e purtroppo anche quella di mia moglie.
Le idee sono alquanto confuse fra la categoria dei medici.
Io sono partito con il Prof. NUMO del Policlinico di Bari che mi ha seguito per circa un'anno e che ho abbandonato non perchè non fosse bravo o io stessi meno male ma poichè ha un carattere, a mio parere, troppo scorbutico.
Successivamente sono stato in cura dal Prof. MARCOLONGO del Policlinico "Le Scotte" di Siena. Quest'ultimo sia per competenza, chiarezza ed umanità per me è stato il migliore, ma purtoppo dopo alcuni anni l'ho dovuto abbandonare per il motivo che la distanza era troppa, avevo bisogno di avere qualcuno nelle vicinanze della mia residenza ed ho scelto (anche dietro consiglio del MARCOLONGO) il Prof. CANTATORE degli Ospedali Riuniti di Foggia il quale attualmente ci segue.
Abbiamo una conoscente affetta da A.R. da una vita che ha provato ad abbandonare i farmaci per altre cure ma vi garantisco che i risultati sono stati disastrosi tant'è che da pochi mesi ha riiniziato anche lei (biologico) e la miglioria c'è stata.
Attualmente con l'Enbler, il methotrexate, naprosyn e deltacortene (a bassissimo dosaggio all'occorrenza) diciamo che ha migliorato notevolmente la nostra vita.
Non voglio annoiare, atteso il caldo bestiale, a leggere altro.
Avrò modo di parlare ancora.
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Tranquillo nn ci annoi. E' sempre utile leggere le esperienze altrui e sono contenta che con il biologico anche voi, stiate meglio.
In quanto ad odissee, le conosco anch'io. Purtroppo se venissimi indirizzati subito dal medico giusto, riparmieremo molti problemi. Ma ora l'importante è il presente e il futuro e auguriamoci continui sempre nel migliore dei modi.
Un abbraccio (anche alla moglie!).
Ale. -
ssaby.
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Ciao Mauro,
benvenuto io sono Sabina ho 38 anni e sono affetta da spondilite anchilosante da ormai 14 anni, anche io sono in compagnia in famiglia purtroppo, mia figlia di 4 anni è affetta da artrite idiopatica giovanile da ormai 2 anni.
Leggo sempre che la cosa che accomuna tutti, sono i problemi legati alla ricerca del medico giusto, sia dal punto di vista della preparazione medica che dal lato umanitario. Vorrei dire solo una cosa: un medico dovrebbe essere una persona con tutte queste qualità, non è possibile che il 50% dei medici che si incontrano non vadano bene. E' vero che anche noi pazienti probabilmente siamo molto esigenti ma un medico è un medico.
Forse prima di dare le lauree, oltre al giuramento di Ippocrate, dovrebbero fare anche un corso di comportamento con i pazienti, che non mi sembra sia previsto nel corso di larea, mentre invece sarebbe importantissimo!!!!!!
Scusate se mi ripeto ma è assurda questa situazione!!!!!!
Un saluto
Sabina. -
albion.
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per Maurino&consorte ecco che arriva anche il mio caldo benvenuto tra i reum-amici!
Carissimi, non vi sgomentate per la spiacevole coincidenza che vi ha unito...pensate che anche il destino mio e di mio marito è stato legato da 2 malattie croniche autoimmuni (io AR e lui Morbo di Crohn)...della serie "non ci facciamo mancare niente"!!!
Di negativo c'è tutto...ma di positivo c'è almeno la consolazione che insieme riusciamo a confortarci nei momenti difficili......e sono diversi...
forza e coraggio, sempre e comunque...
ciaoo. -
carmencita72.
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[Benvenutiiiiiii!!!!
Mi chiamo carmen, ho 35 anni e dovrei avere anche io l'artrite psoriasica.
Qui vi troverete benissimo
Un abbraccio
Carmen. -
urkar.
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CITAZIONE (Maurino53 @ 22/7/2007, 20:06)Grazie per il saluto di benvenuto.
Io ho 54 anni e mia moglie 55.
Sono iscritto alla Vs newsletter da tempo ma veramente non ero a conoscenza del forum al quale mi sono iscritto solo stamattina (dopo aver letto l'ultima email che mi è giunta).
Diciamo che come ho ho avuto modo di leggere nei vari interventi, noi malati di artrite, sino a quando non troviamo il medico onesto e coscienzioso che constatato il complesso e facilmente equivocabile quadro clinico che la malattia comporta ci indirizza dal reumatologo (categoria questa non molto apprezzata dai loro colleghi!!!!!!!) viviamo un travaglio interminabile di accertamenti inutili, miscugli di farmaci, ricoveri ed interventi. Questa è stata la mia odissea e purtroppo anche quella di mia moglie.
Le idee sono alquanto confuse fra la categoria dei medici.
Io sono partito con il Prof. NUMO del Policlinico di Bari che mi ha seguito per circa un'anno e che ho abbandonato non perchè non fosse bravo o io stessi meno male ma poichè ha un carattere, a mio parere, troppo scorbutico.
Successivamente sono stato in cura dal Prof. MARCOLONGO del Policlinico "Le Scotte" di Siena. Quest'ultimo sia per competenza, chiarezza ed umanità per me è stato il migliore, ma purtoppo dopo alcuni anni l'ho dovuto abbandonare per il motivo che la distanza era troppa, avevo bisogno di avere qualcuno nelle vicinanze della mia residenza ed ho scelto (anche dietro consiglio del MARCOLONGO) il Prof. CANTATORE degli Ospedali Riuniti di Foggia il quale attualmente ci segue.
Abbiamo una conoscente affetta da A.R. da una vita che ha provato ad abbandonare i farmaci per altre cure ma vi garantisco che i risultati sono stati disastrosi tant'è che da pochi mesi ha riiniziato anche lei (biologico) e la miglioria c'è stata.
Attualmente con l'Enbler, il methotrexate, naprosyn e deltacortene (a bassissimo dosaggio all'occorrenza) diciamo che ha migliorato notevolmente la nostra vita.
Non voglio annoiare, atteso il caldo bestiale, a leggere altro.
Avrò modo di parlare ancora.
Ciao Maurino...sono Riccardo e ho 34 anni, non ho una diagnosi di AR, ma sono qui per qualche doloretto sospetto in quà e in là...
Sto cercando un medico che riesca a fare una diagnosi sul mio caso...ma non è facile. Io vivo abbastanza vicino a Siena e leggendo che te sei stato in cura e ti sei trovato bene con il dott. Marcolongo, ho pensato di chiederti se secondo te è il caso di rivolgermi a lui. Il mio medico, mi ha dato il numero di telefono di una certa dott. Frati , sempre a Siena, tu ne hai mai sentito parlare?
Ora mi dispiace ma vado un pò di fretta... spero di poter parlare presto con te...
buona giornata... Riccardo!. -
Maurino53.
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ciao Riccardo,
La dottoressa di cui parli non la conosco a meno che non lavori in Reumatologia del Policlinico Le Scotte di Siena.
Per quanto attiene il Prof. Marcolongo - a detta dei più - è attualmente il miglior reumatologo a livello europeo.
Fino a quando sono stato da lui - circa tre anni fa - visitava in intramoenia presso il citato policlinico.
Dovrei avere ancora di lui qualche recapito telefonico, se dovessi averne bisogno dimmelo.
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