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*nicoletta*.
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Scusami se ti rispondo solo adesso, ma non avevo letto la tua domanda.
A Roma come ottimi centri conosco bene il San Camillo e il Sant'Eugenio. Io sono stata in cura per tanti anni a Villa Betania (Santo Spirito), ma non essendo un Centro Antares non avevo la possibilità di accedere ai biologici (compravo l'Enbrel al Vaticano e poi l'assicurazione me ne rimborsava il 90%). Da pochi mesi però ho deciso di essere seguita al Sant'Eugenio, che è un Centro Antares e che ha tantissimi pazienti trattati con i biologici. Ho trovato un professore scrupolosissimo e veramente umano, a disposizione sempre per qualsiasi domanda.
Credo che sia importante avere un punto di riferimento vicino casa perchè qualsiasi cosa possa succederti corri subito là, dove hanno la tua cartella clinica e c'è un reparto informato sui biologici e sui loro eventuali effetti collaterali.
Insomma, mi sento tranquilla perchè, come dice il mio reum. NON STIAMO FACENDO UNA PASSEGGIATA!!!
Come ti trovi con l'Enbrel?
Un abbraccio.
Nicoletta.
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maviblu.
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scusate ho letto di varie associazioni, fondazioni ecc ma uniti non si è piu forti? Sono nuova qui e forse mi sfugge qualcosa? . -
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Cara Maviblu hai ragione, uniti si è più forti.......il problema è proprio qui UNITI?
Da quando ho iniziato l'attività telematica mi sono avvicinato pian piano ad un mondo che non conoscevo, sino ad allora non capivo come mai si parlasse poco di Artrite Reumatoide e di malattie reumatiche in generale.
Poi pian piano cominciai a capire i veri motivi di questo silenzio.....se sapessi quali stupidi divisioni tra un'associazione e l'altra ti metteresti le mani nei capelli, tanto per dirtene una le due principali associazioni LIMAR e ANMAR sono ai ferri corti...risultato: Il pres. Ciocci (medico) ha emanato una delibera che la sua associazione e tutte quelle ad essa collegate non devono raccogliere firme a favore del progetto reum-amici per cui da tempo ci stiamo battendo. Ma capisci? La lotta personale tra due Medici ha di fatto reso impossibile che le firme vengano raccolte dalle stesse associazioni che dovrebbero fare solo e sempre l'interesse del malato.
Non tutte fortunatamente; a questo punto i malati cosa dovrebbero fare?
Pensa che i problemi non si fermano qui, la neo associazione A.M.A. nella persona del suo presidente (un malato di A.R.) si rifiuta di collaborare con le altre disponibili a farlo, oltre aL fatto che molte associazioni regionali esistono solo sulla carta eche effettivamente per il malato fanno ben poco tranne qualche gita fuori porta.
A noi interessano progetti seri, ed il progetto reum-amici è serio; perchè aiuterà a migliorare l'assistenza a tutti i malati reumatici senza distinzione di sesso, età o posizionamento geografico.
Ma i progetti sono tanti e per attuarli occorre essere una figura giuridica, ecco perchè occorre associarsi e quale occasione meglio dell'A.I.R.A. per farlo.
Ad esempio un fondo per la ricerca reumatologica ed immunologica, ma perchè mai nessuno ha pensato di istituirlo?
Da oggi basta, i malati sono stanchi ed io come malato esigo che la società tuteli i miei diritti di malato e visto che ciò non accade sarò io ad imporlo se necessario con la forza.
Spero di essere stato chiaro, se te la senti partecipa alla costituzione dell'associazione quando sarà maturato il momento per farlo, con noi credici le cose cambieranno o con le buone o con le cattive.....
a prestissimo e auguri di Buone Natale
con affetto
Stefano. -
maviblu.
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Ti ringrazio per la esauriente risposta, purtroppo è come sospettavo, mi viene il vomito ma siamo in Italia ed è così purtrppo, Ippocrate si sarà già rivoltato nella tomba parecchie volte però .. quando il gioco si fa duro i duri iniziano a giocare e noi siamo tutti penso parecchi inc...zti con questa malattia ops scusa il termine, quindi concordo con te bisogna fare cose serie con persone serie .. attendo notizie vedrò come potrò esservi utile saluti e auguri di buone feste . -
stella55.
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ciao caro Stefano, ascolta io avrei avuto un idea e non sò se possa essere fattibile. mi sono ricordata che il dr. Gemignani e altri specialisti che ho consultato mi hanno detto che qui al sud c'è parecchie persone con artrite e spondiloartrite ecc ecc. e che non ci sono abbastanza centri dove poter aiutare tutte queste persone. detto questo da me a Bellizzi di fronte al mio negozio stanno aprendo una succursula di un'associazione per malate di tumore al seno, io avrei parlato con la presidente se per caso volesse dare anche appoggio alla nostra associazione e lei si è detta favorevole. allora volevo chiederti siamo in grado di darle una copia dello statuto e dell'atto costitutivo???in modo da poter costituire una sede della ns associazione. fammi sapere caro Stefano e ti ringrazio per tutto ciao e bacioni elvy . -
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Appena sarà costituita l'associazione sarà fatto, infatti è prevista una sezione in ogni regione.
Ne parliamo appena costituita.
Promessa.
un abbraccio
Stefano. -
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Cara stella 55
Probabilmente ho capito male e se non sbaglio non sei ancora al corrente che abbiamo deciso di costituire noi un'associazione nazionale denominata Associazione Italiana Reum-Amici.
Anche te sarai invitata alla sua costituzione e mi è cosa gradita la possibilità di aprire una sezione nella tua regione vista la disponibilità dei cui accennavi nel post precedente.
grazie di essere con noi
con affetto
Stefano.
Associazione dell'artrite reumatoideanche noi nel direttivo |
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