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Ciao ragazzi,
Vi comunico che l'Anmar nella persona del suo presidente (UN CERTO CIOCCI) ha comunicato ufficialmente di non partecipare alla raccolta delle firme legate al progetto Reum-Amici.
La cosa non mi meraviglia.
La mia risposta alla loro indifferenza è:
E CHI SE NE FREGA!!!!!!
A presto
Stefano
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albion.
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Caro Stefano, se ricordi bene il mio "reportage" della giornata romana del malato reumatico del 16/10, ti raccontai che sul banco dell'ANMAR non trovai nessuna raccolta firme pro reum-amici ed i rappresentanti dell'ANMAR presenti in quell'occasione, mi dissero chiaro e tondo di non conoscerci e, quindi, di non conoscere nè te, nè il progetto reum-amici. Si meravigliarono moltissimo di sapere che esiste un certo Stefano Spelta di Lodi che si sta battendo su tutti i fronti per portare avanti i diritti dei malati reumatici e mi pregarono di darti le loro coordinate per poterli contattare direttamente. E a me, hanno invitato a partecipare agli incontri settimanali presso la sede del S. Camillo, a giocare a carte e a chiacchierare, oltre che a partecipare alle gite periodiche organizzate con il pulmino dell'ANMAR.....lascio a voi commentare questo invito. A questo punto ho alienato l'argomento e li ho salutati.
Peccato che tu non abbia voluto pubblicare il mio resoconto (foto incluse) per far vedere, agli altri reum-amici, di come si era organizzata la sede romana...un'autentica vergogna!!!!
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*nicoletta*.
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Scusate l'ignoranza ma l'ANMAR e l'ALMAR sono la stessa cosa? O hanno qualcosa in comune? Io dall'ALMAR sono rimasta delusa in più di un'occasione e mi sembra che gli incontri avvenivano proprio al San Camillo...
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Sanacion.
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Stefano ... ti ricordi ..?? Non aggiungo altro ....Tu hai già capito !!
Bacione, Sabri. -
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Certo che pubblicherò le foto e il resoconto, al prossimo aggiornamento del sito.
Ho aspettato sin d'ora per raccogliere il materiale e aspettare i ritardatari.
Dell'Anmar non avevo dubbi, Ciocci è un personaggio negativo che fa solo il suo sporco interesse, ma ci sono associazioni regionali molto attive che non vanno sottovalutate, vedi Apmar e L'asmar per non dire dell'ABAR e Alomar
A prestissimo ragazzi
Un abbraccio
Stefano
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Non avevo dubbi in proposito... sapeste che voglia avrei di incontrare faccia a faccia il "Signor" Ciocci...!!!
e di "sputargli" in faccia la vera realtà di noi malati!
Spero vivamente che non abbia modo di conoscere l'a.r., né di persona né tra i suoi famigliari...
E mi fermo qui...
Un abbraccio a tutti!
Saby. -
*nicoletta*.
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Ho letto su Internet che ANMAR e ALMAR sono la stessa cosa (una nazionale e una del Lazio), bhè....adesso capisco perchè ne parlate così....Faccio parte dell'ALMAR e sono andata a una sola riunione, poi non sono andata più perchè non ci ho visto chiaro...(stessa sensazione ha avuto mio marito che mi ha accompagnata), c'era qualcosa sotto che non sono riuscita a capire. Mi sono rivolta successivamente all'ALMAR perchè stava scomparendo un reparto di reumatologia che invece stava funzionando molto bene; se ne sono fregati (scusate il termine), probabilmente per favorire qualche altra struttura...
Sono contenta che la pensate come me, ho sempre avuto il dubbio di sbagliarmi.
Motivo in più per aderire ai reum-amici!!!
Ciao.
Nicoletta.. -
albion.
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io invece, pur essendo romana e seguita da un reum del S. Camillo (sede dell'ALMAR) non ho mai partecipato a nessuna riunione o iniziativa extra reum.
Perchè? Perchè quando mi inscrissi all'associazione dal sito internet e mi scrissi pure alla news-letter (?? dov'è?) e gli scrissi pure una mail per avere info. non mi risposero mai!
Dopo 2 anni ho incontrato 5 associati a questa manifestazione del malato reum.sul Gianicolo e sono venuta a sapere che sono un'associazione molto viva e ricca di belle iniziative, soprattutto gite fuori porta e convegni sul tema reum. in ogni dove.
Sinceramente sono cascata dalle nuvole...quasi quanto loro quando gli ho raccontato dei reum-amici e del progetto portato avanti da Stefano.
Ho avuto la netta sensazione che fossero giunti al loro traguardo: pur avento l'AR ci convivono bene, si sono fatti il loro club di amici e si ritrovano ogni settimana per aggiornarsi sui dolori nuovi, farsi qualche giro di carte e magari organizzare la prossima bruschettata ai Castelli...tutto qua.
Ben lungi dal sapere che oltre le 4 mura del circolo ALMAR c'è gente che soffre quanto e forse anche più di loro e che si batte per i diritti degli altri malati.
Fine della polemica.
Edited by albion - 2/12/2004, 17:34. -
albion.
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siccome questo pomeriggio sono particolarmente logorroica e polemica, voglio aggiungere un'altra postilla al mio post di cui sopra...sempre inerente ad associaz. come l'ALMAR.
Io penso che il loro compito sia quello di diffondere informazioni e dare assistenza a chi ne avesse necessità, oltre anche a permettere a persone con gli stessi problemi, di confrontarsi ed incontrarsi per vivacizzare un pò la vita.
Purtroppo, per ragioni che mi sfuggono e che sicuramente Stefano conosce bene, certi personaggi tendono ad evidenziare solo l'aspetto cameratesco, a discapito di quello assistenziale, appunto per distrarre i malati dai VERI problemi, senza peraltro impegnarsi a risolverli.
Per questo vorrei tanto che la ns. nascitura associazione si distinguesse e desse un sostegno autentico e completo..al di là dei vari tornei di briscola e gite fuori porta...che sono sempre le benvenute..ma non sono il ns. pane!
Edited by albion - 2/12/2004, 18:41. -
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La nostra futura associazione non farà ne tornei di carte, ne gite fuori porta, sarà impegnata sul territorio alivello Nazionale e regionale.
Per questo conto sulla vostra collaborazione, formando gruppi di lavoro regionali che lavorino e diffondano il nome dell'associazione ovunque e a chiunque.
Faremo incontri annuali in occasione dell'assemblea dei soci con cena sociale, ttutto qua operando vista la distanza che ci separa, tramite internet e la posta oltre che con video-conferenza, che sarà messa a disposizione del consiglio direttivo.
Sabrina ha una bozza del logo che farà stilizzare da una sua amica,; se siete daccordo l'associazione si chiamerà A.I.R.A. (Associazione Italiana Reum Amici).
un abbraccio
Stefano. -
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Per me va benissimo!
Ne abbiamo già parlato, Stefano, per quanto mi riguarda io posso aiutare e cercherò di fare tutto il possibile da casa per la maggior parte, e parteciperò agli incontri del direttivo (se trovo uno strappo...).
Credo che un po' tutti da casa si possa fare qualcosa, poi chi può e ha i mezzi può anche uscire e dar man forte agli altri.
Un abbraccio e a presto!
Saby. -
serenix.
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Conta su di me, non so fare molto ma quello ke potrò lo farò + ke volentieri..
Tutto quello ke faremo lo faremo x noi, questo è l'importante.
Grazie Stefano!!!!
ciao a tutti
Sere
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gemelli69.
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SONO FELICISSIMA DI AVERVI INCONTRATO SONO D'ACCORDO CON VOI SULLA NASCITA DI UN'ASSOCIAZIONE PER NOI MALATI REUMATICI CHE TUTELI SOPRATUTTO I NOSTRI DIRITTI CHE ORA SONO PROPRIO BEN POCHI. ANCHI'IO NEL MIO PICCOLO VOREI DAVVERO AIUTARVI FATEMI SAPERE COME.
PS A PROPOSITO DI CIOCCI HO AVUTO LA SFORTUNA DI INCONTRARLO. -
Sanacion.
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Sarà per questo Letizia che sei fra noi ...? Per darci il tuo immenso appoggio .... per portarci le tue esperienze ed aiutarci in questo cammino?
Ti ammiro e ti ringrazio per far parte di noi tutti e per essere a disposizioni di tutti coloro che ne hanno bisogno ..... "goccia dopo goccia si forma il mare" .....
A presto e un abbraccio...Sabrina
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Sonar.
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Ciao ragazzi, mi chiamo Sonia, ho 54 anni e abito in provincia di Firenze. Non mi sono mai presenta ufficialmente, anche se è dall'inizio di questa primavera che sono iscritta, perchè leggendovi ho capito che siete tanto più giovani e soffrite molto più di me. Quindi, ritenendomi fortunata, sono qui a dirvi che in questa lotta potete contare anche su di me, anche io darò lla mia "goccia" fino all'ultimo!
Un saluto particolare a Stefano, è per merito del suo sito se mi sono sottoposta ad esami per poter dare un nome alla mia malattia che mi affliggeva da tempo ed era considerata dal medico "artrosi".
Un caldissimo abbraccio a tutti voi, Sonia
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COMUNICAZIONE UFFICIALEl'ANMAR NON RACCOGLIERA' LE FIRME |
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