Ciao a tutti, mi chiamo Riccardo e sono di Padova, ho 44 anni.
A maggio del 2007 mi sveglio una mattina e mi ritrovo con il dito indice della mano destra gonfio e dolente. Questo è stato l'inizio. Dopo circa 6 mesi di dolori, visite, iniezioni di cortisone in guaina tendinea, imprecazioni per guidare macchina, moto e anche solo per tirare su la cerniera dei pantaloni si scopre che sono affetto da artrite reumatoide sieronegativa.
Il mio medico di base non mi spiega molto bene a cosa vado incontro però dal suo tono intuisco che non sarà una passeggiata. Comunque sia, forte della mia incapacità di prendere le cose troppo sul serio, cerco di vivere la mai vita al meglio perciò me la godo. Mangio, viaggio in moto, vado a cavallo, gioco a tennis (malamente devo dire vista la situazione). L'inverno successivo però cominciano i guai, dolori lancinanti alle anche, ai piedi (gonfi sotto). La mattina non riesco ad alzarmi dal letto e quando finalmente ci riesco ad ogni movimento vedo le stelle e ci vogliono ore per cominciare a muovermi con un minimo di decenza. Zoppico tutta la giornata e quando torno a letto la sera piango dai dolori.
Devo dire che ho passato proprio un brutto periodo, ero proprio giù di morale. Nel frattempo i dottori mi consigliano di prendere un antidolorifico alla necessità (ma mica posso prenderne 3 al giorno per 6 mesi) perciò li supplico di darmi un'alternativa. Il cortisone. No grazie, preferisco i dolori. E così vado avanti per la mia strada, sempre più bloccato e sempre più dolorante. Ritorna la primavera ed io comincio ad avere un periodo in cui, tra l'assuefazione al dolore e i dolori meno insistenti, mi sento meglio.
Tra lo svegliarmi con qualche nuovo sintomo e il non svegliarmi affatto, preferisco di gran lunga la prima opzione. Ed è così che una mattina mi sveglio, mi sento anche bene, vado davanti allo specchio per radermi e..........noto con un certo disappunto che all'altezza della gola c'è un intruso . Durante la notte devo aver ingoiato una palla da tennis, non c'è altra spiegazione. Invece l'altra spiegazione c'è ed è così semplice che mi ritrovo sveglio su un letto di ospedale dopo una parziale asportazione della tiroide.
Mio padre ha 80 anni e gioca a tennis, mia madre ne ha 76 e va in bicicletta e io a 44 vado a pezzi. Non mi pare mica una bella cosa.
Il morale va sempre peggio e credo che questo non sia un fattore di scarsa importanza perchè da quando i mio morale è più alto le cose vanno meglio. Dalla scorsa estate ho cominciato a correre ed a fare un pò di attività fisica più intensa. Il prezzo è stato alto soprattutto i primi mesi. Però ora posso dire di farmi 10 chilometri in 54 minuti oppure 17-18 chilometri di salite e discese. Certo i dolori non passano ma.......come dire, li affronto in modo un pò più sereno.
A settembre ho fatto una visita di controllo e mi sarebbe stata consigliata attività in assenza di peso, però non mi hanno trovato malissimo. Perciò continuo per qusta strada.

Nel tempo questa esperienza mi ha fatto nascere un sacco di dubbi e di domande. Vorrei tanto capire se l'insorgenza di queste malattie autoimmuni è in aumento negli ultimi 10-20 anni, vorrei capire se ci sono zone d'Italia in cui si può riscontrare una maggiore concentrazione di casi e cosa lega questi casi. Tanto per intenderci, a Padova ci sono un numero pazzesco di casi di insorgenza di diabete mellito (mia figlia poco dopo la somministrazione di una vaccinazione obbligatoria) io mi sono ammalato (dopo la prima e ultima somministrazione di vaccino anti influenzale - una fatalità?) e attorno a me negli ultimi due anni si sono ammalate di malattie autoimmuni 9 persone che conosco perchè rientrano nella cerchia di persone affettivamente più vicina. Quindi non parlo di semplici conoscenze. Crohn, diabete, artriti varie, spondiliti, morbo di Behcet mi sembra impossibile non essermi imbattuto in niente di tutto ciò per 40 anni e poi improvvisamente....... Ma forse si tratta solo di "paturnie".....

Comunque a me è successo questo e, come accennato, non so cosa mi aspetta, da quel poco che ho letto nel forum credo di essere anche piuttosto fortunato.
Da oggi quindi sono qui, in mezzo a voi, sperando che la condivisione di gioie e dolori possa essere di aiuto a tutti.

Un abbraccio a tutti.

Ciao erreelle, per errore non avevo letto questa tua presentazione e ti ho risposto al post in cui chiedevi del methotrexate. Mi pare di capire che non ti stai curando a dovere, almeno non come si curano la stragrande maggioranza dei malati reumatici...e questo è male perché in questo modo non tieni a bada la malattia come merita.
Il discorso palla da tennis in gola io me lo sono tolto questa primavera...tiroidectomia da tiroidite autoimmune...e vai!
Certo che non è il massimo sentirsi dei catorci a 44 anni (io ne ho 48)..quando ci sono i nostri i genitori che alla nostra età (e anche ora che sono 80enni) stavano e stanno una bellezza.
Ma il mondo delle malattie reumatiche è anche questo...non rassegnazione, ma accettazione di vivere uno status particolarmente limitato e limitante. Curarsi e bloccare la malattia è l'unico modo, finora accertato, per riuscire a riprendersi quel che la malattia ci ha tolto. Ritornare ai ritmi di vita di prima è stato possibile, a molti malati, con i farmaci di nuova generazione, chiamati biotecnologici, che anche io ho fatto ma ho dovuto sospendere per neoplasia maligna alla tiroide.
Se senti la necessita' di saperne di più ti consiglio di iscriverti alla nostra newsletter sul sito www.reumatoide.it collegato al forum e verrai sempre aggiornato.
Per il resto..che dirti..segui i consigli di un buon reumatologo e cerca di volerti bene e di fare il meglio per la tua salute...e lo farai anche ai tuoi cari che vivono e subiscono le tue sofferenze di riflesso.
Quando vuoi siamo qua..non sei solo e se non l'hai ancora fatto, visita il nostro sito e vedrai quante cose ruotano intorno ai reum-amici e cosa si dice di queste malattie.

Grazie Riccardo per averci raccontato la tua storia.
Ti consolerà poco ma io di anni nè ho 30 e mia nonna che nè ha quasi 80 e 3 volte più scattante di me. Che ci vuoi fare, a qualcuno forse doveva toccare questa croce e noi siamo stati i prescelti.
Il mio consiglio è quello di curarti perchè spesso quando si è obbligati a farlo è troppo tardi per avere risultati apprezzabili.
Cmq sei bravo a riuscire a fare tutto quello sport, io la mattina mi devo concentrare solo per scendere le scale di casa.

Carissime Lety e Alessandra,
che fortuna essere prescelti per portare questa croce anzichè per una vincità al superena

Ma qual'è il limite oltre il quale è bene cominciare ad assumere i farmaci? Voglio dire, voi avete cominciato all'insorgenza/scoperta della malattia oppure avete proseguito e solo di fronte all'insopportabilità del dolore avete iniziato??

Lo chiedo perchè io ho avuto momenti piuttosto difficili. Tenendo duro ho scoperto che la soglia di percezione del dolore si sposta con la capacità di resistere e cercando di ignorarlo.

Lui c'è e non considerarlo non è stato facile, ora dopo un pò di tregua è tornato a farsi sentire ma è ancora gestibile. Magari fra un mese mi troverò a piangere o forse no. Il problema è che ho paura che certi farmaci mi porterebbero a rinunciare alle cose che amo di più (vedi effetti collaterali del Metho). Non lo so. Mi rendo conto che il mio è un approccio piùttosto strano e tendente al masochismo, forse questa mia incapacità di accettazione mi porta più male che bene. Devo trovare una giustificazione al fatto di dover dipendere dai farmaci, non me la sento ancora.

Quando chi mi stava vicino ha visto in che condizioni ero inizialmente ha provato pena per me. E' una cosa che odio. Sentire la sofferenza degli altri per il mio stato è forse la cosa che mi ha fatto soffrire di più. Così ho allontanato tutti, sono rimasto solo per mesi. Poi ho cominciato a recitare, a reprimere certe smorfie di dolore quando ti alzi da una sedia, a dire che tutto era passato. Così ho fatto credere che tutto fosse a posto ed ho smesso di sentire la pietà degli altri.

Non so perchè reagisco così, non so se sono il solo che reagisce così. Ma io sono fatto così e non posso cambiare questa realtà.

Scusate per lo sfogo ma.............mi rendo conto di avere poche idee e ben confuse.

Un saluto a voi!

Si, Riccardo..confermo la tua confusione. Rischi di farti seriamente e gravemente del male facendo finta di non sentire e rifiutando l'aiuto che la medicina tradizionale dedica ai malati come noi.
Non curarsi e facendo finta di nulla non è "fregare" la malattia...senza volerlo stai facendo il suo gioco e lei ben contenta prepara il suo bel teatrino per rovinarti quella vitalità che strappi coi denti giorno per giorno. Si tratta di malattie seriamente invalidanti e gravi, non è un braccio di ferro a chi è più furbo!!!
Non sono minacce le mie, è pura consapevolezza di cosa sono queste malattie e cosa possono provocarci.
Gli eventuali effetti collaterali dei farmaci sono ben inferiori al male che un'artrite può causare.
Io mi sono vista paralizzata e deformata nel giro di 2 mesi, il mio medico di base è stato bravo a capire che era un problema non più gestibile con antidolorifici da banco e mi ha indirizzato subito ad un buon reumatologo, col quale ho iniziato subito le cure classiche (antinfiammatorio specifico+methotrexate+un antimalarico che funziona anche per i nostri problemi).Quando il giorno dopo l'assunzione di questo mix mi sono svegliata libera dai dolori e finalmente in grado di camminare, ho pensato al miracolo! La mia è storia vera e sono stata fortunata nel poter raccontarla. Ma questo è grazie anche alla velocità con cui mi sono rivolta al medico giusto e ho accettato le sue condizioni. Fossi stata refrattaria ai consigli del mio medico ora, dopo 7 anni, avrei perso totalmente l'uso delle gambe e sarei tutta deformata senza speranza di ritornare più normale. Anche perché dopo un po' di tempo anche le mie articolazioni hanno ripreso la loro forma normale.
Questa è la mia esperienza, ma puoi raccoglierne altre all'interno di questo forum...la salute è tua...ma permettere che la malattia ci distrugga..scusami..ma è un comportamento di cui presto imparerai a conoscere il peso e la gravità.
Il senso di compassione dà fastidio, lo so, ma se continuerai a fingere che non hai un problema...allora essa diventerà l'unico sentimento che provocherai nelle persone..mi spiace dirlo..
Spero in bene per te...

Già............lo sospettavo............leggerlo così diretto è un'altra cosa.
Direi che apprezzo tantissimo la tua franchezza, ha sicuramente più valore perchè tu ci sei passata. I medici no.

Ci sto seriamente pensando e......sono un pò in crisi.

Oggi è una di quelle giornate in cui il male ti accompagna dalla sveglia a........quando vuole lui. Qui ha cominciato a piovere e fino a ieri mattina uscivo in t-shirt (non sono a PD ma in Sardegna x lavoro) e il male è arrivato assieme alle nuvole.

Ho perso la giornata in internet a cercare il miracolo, mi piacerebbe provare il cerasomal-cis-9-cetylmiristoleato. Scrivono che fa miracoli ma poi penso che chi si è ammalto prima di me avrà già percorso tutte le strade possibili e forse non mi resta che allinearmi.

Non vorrei arrendermi, vorrei lottare ma ciò significa assumersi i rischio di perdere anni di vita e io............a questa vita sono attaccato sempre di più.
Quando tornerò a PD chiamerò la mia reumatologa, non credo di poter affrontare un inverno di dolori.

Sapete che cosa penso? Che in fondo.............se i farmaci non mi costringeranno a di smettere di volare (che è la cosa più bella del mondo per me) potrò affrontare anche questa sfida.

Se dovrò lasciare il mio hobby preferito.............allora si che sarò veramente sconfitto......

Un caro saluto

Prima ti decidi a prendere questo problema per il verso giusto e prima tornerai ai tuoi ritmi di sempre..e..ovviamente anche al tuo hobby.
Si, è vero, ho questo difetto : l'estrema franchezza sino ad essere forse troppo brusca..ma le cose importanti vanno dette in questo modo, quando si agisce in modo contrario al proprio bene.
Non c'è nessuno che può capirti come noi, caro Riccardo.
I dolori che hai li conosciamo bene, come pure lo sconvolgimento interno.
I prodotti che hai citato, fanno parte di un filone alternativo che non gode di sperimentazioni ufficiali e controlli...quindi..è un tentativo che alcuni fanno a loro rischio e pericolo.
Affronta in modo "sano" questa variazione al tuo modo di vivere fino a ieri...e cerca di capire che le cose non sempre vanno come vorremmo e che queste prove servono ad amplificare la sensibilità e a capire/apprezzare molto di più la vita che ci scorre davanti, spesso, senza rendercene conto.
tanti cari auguri e tienici aggiornati.

Ti ha delucidato a sufficienza Letizia. Aggiungo solo che nel mio caso la malattia è stata scoperta troppo tardi e nn per colpa mia. Ora le cure mi fanno poco effetto. Quindi nn aspettare, tu che forse ancora puoi fare qualcosa per bloccarla.

Un abbraccio e tienici aggiornati.

Grazie di tutto vi aggiornerò con gli sviluppi.

Un caro saluto a voi!!!!!!!!

Io ti aggiungo che è meglio curarsi e lasciar perdere un hobby per un po' di tempo che doverlo smettere per sempre, e poi chi ha detto che i farmaci te lo impediranno?
Io ho 36 anni e ho l'artrite reumatoide da quando ne avevo 2 (forse prima), purtroppo non ho avuto la fortuna di chi si ammala adesso con molti più farmaci e più efficaci.
Prendo il cortisone da 33 anni, antinfiammatori e gastroprotettori. Ho dovuto rinunciare a molto ma non avevo scelta.
Ti assicuro che ti capisco benissimo perché mi sono fatta mesi bloccata sul letto con 40°C di febbre (causata dalla malattia) e tu pensa che ero piccola e non ho mai potuto vivere da sana.
Il consiglio che ti do come tutti gli altri è curati adesso piuttosto quando sarai bloccato e i farmaci potranno fare ben poco.

Un abbraccio.

Grazie Saby, grazie a tutti.
Anche se ho fatto la visita di controllo a settembre sono riuscito ad ottenere un nuovo appuntamento con la mia reumatologa.
Appena torno a casa da questo paradiso vado e mi metto in riga.
Vi farò sapere cosa mi propina ed in che quantità.

Un salutone!!!!!!!!!!!!!!

ciao Riccardo,come te, all'inizio "resistevo", a volte riuscivo a ingannare anche me stessa...ma non cantavo più...non ridevo , sorridevo appena...ero terrorizzata, io, naturopata convinta, da tutto il coktail di farmaci che mi proponevano...poi ho detto:- provo- e sono tornata a cantare e ridere...al contrario di te, il mio hobby è andare sottoterra...non ci ho rinunciato, mi sono un pò moderata, magari "pago" un pò di più quando torno in superficie, ma lo faccio ancora. Effetti collaterali? da 10 anni cortisone,methotrexate e plaquenil...sono fortunatissima, per ora solo tanti peli!!
Se almeno non provi, non lo saprai mai.

Roberta