Malattie Reumatiche: Artrite Reumatoide

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DISTRIBUZIONE FARMACI BIOLOGICI IN FRIULI VENEZIA GIULIA, Lettera all'Assessore alla salute e politiche sociali

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view post Posted on 29/10/2011, 12:53 Quote
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Malattie Reumatiche: Artrite Reumatoide

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Ciao a tutti/e

L'A.I.R.A. O.n.l.u.s. invia una lettera all'Assessore alla salute e alle politiche sociali del Friuli Venezia Giulia per chiedere chiarimenti in merito al blocco sualla distribuzione dei farmaci in fascia H su protocolli dati ai malati fuori Regione. Per conoscenza metto la copia della lettera inviata in attesa di una risposta in tempi rapidi:



Egregio Assessore Vladimir Kosic


Mi chiamo Stefano Spelta e sono il rappresentante legale dell'A.I.R.A. O.n.l.u.s. un'organizzazione Nazionale accreditata al Ministero della Salute, dedicata alla malattie reumatiche ed in questo caso alla tutela del malato reumatico.

Mi permetto di scriverle perché sono arrivate delle segnalazioni da parte di alcuni malati della sua Regione e dalla nostra Vice Presidente A.I.R.A. O.n.l.u.s. e Referente Regionale per il Friuli Venezia Giulia Sig.ra Alessandra Fantin che ci legge in copia, in merito al blocco da parte di alcuni ospedali, della distribuzione dei farmaci in fascia H per piani terapeutici dispensati fuori Regione. In particolare nel caso di nostra competenza, mi riferisco al farmaco biologico necessario a contenere alcune patologie reumatiche infiammatorie ed autoimmuni.

Credo sia superfluo sottolineare la gravità della questione, perché coinvolge centinaia di malati cronici, con difficoltà a deambulare ed a volte impossibilitati a muoversi. Tra l'altro da segnalare che situazioni del genere oltre all'aspetto strettamente fisico, colpiscono l'aspetto psicologico e l'organizzazione dell'intera famiglia in cui il malato vive; oltre all'aggravio dei costi da sostenere per gli spostamenti fuori Regione, al solo scopo di potersi procurare la terapia.

Proprio per questo sono a chiederle, se la sua Regione ha modificato o emesso particolari norme che regolamentano tale distribuzione, dato che gli ospedali sotto osservazione, affermano di attenersi ad una nuova regolamentazione.

Sottolineo la nostra posizione assolutamente contraria ad eventuali iniziative prese unilateralmente e che vanno a colpire le fasce più deboli.

Sicuro di una sua celere risposta, sono ad inviarle i migliori saluti.

In fede.

Spelta Stefano
Pres. A.I.R.A. O.n.l.u.s.
Cell. 347-2614382
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STEFANO SPELTA
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Alessandra

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Grazie mille Stefano. Ora vediamo se a te risponde anche se purtroppo conoscendo il ns assessore per altre motivazioni (lavorative), dubito.

Vice Presidente A.I.R.A. e referente regionale per il Friuli Venezia Giulia e contattabile al n. 3398621314 dal martedì al giovedì, dalle 18 alle 20.Email: aira.fvg@libero.it

Spondilite anchilosante, diagnosticata nel 2005 ma comparsa molto prima (2002). Fibromialgia secondaria, artrite psoriasica, stenosi del canale midollare di II grado, malformazione congenita della cintura lombosacrale (emisacralizzazione di S1), 4 ernie dicali e iniziale degenerazione discale, artrosi diffusa a tutta la colonna con conseguente iniziale retrolistesi di C3-C4 ipertensione, grave scoliosi, borsiti varie, lieve prolasso mitralico, leiomioma e gastropatia erosiva, iperplasia focale nodulare all'ottavo segmento del fegato, enfisema polmonare, ostruzione all'uretra, distacco del vitreo, sindrome di tietze, psoriasi pustolosa grave e diffusa e isterectomia. Intolleranza al lattosio, allergie ai pollini, agli antibiotici, al Remicade e al Cistalgan. In trattamento con Lodotra 10 mg, Ciclosporina 200 mg, Pantorc 40 mg, Sirdalud 4 mg, En, Bisoprololo 5 mg, Dovobet gel, Atarax.
In accertamento per malattia degenerativa dei nervi periferici o muscolare.
20hx181

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view post Posted on 29/10/2011, 21:39 Quote
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Malattie Reumatiche: Artrite Reumatoide

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Ciao

Staremo a vedere, anche perchè la sua non risposta coinvolgerà anche l'adiconsum ed altre categorie.

Staremo a vedere

Un abbraccio

Stefano

STEFANO SPELTA
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view post Posted on 21/12/2011, 21:20 Quote
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Alessandra

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Vi comunico che al momento hanno deciso di dare i farmaci anche per il nuovo anno e salvo imprevvisti (come detto dall'infermiera), fino a maggio li avrò e li avranno tutti gli altri ammalati.

Vice Presidente A.I.R.A. e referente regionale per il Friuli Venezia Giulia e contattabile al n. 3398621314 dal martedì al giovedì, dalle 18 alle 20.Email: aira.fvg@libero.it

Spondilite anchilosante, diagnosticata nel 2005 ma comparsa molto prima (2002). Fibromialgia secondaria, artrite psoriasica, stenosi del canale midollare di II grado, malformazione congenita della cintura lombosacrale (emisacralizzazione di S1), 4 ernie dicali e iniziale degenerazione discale, artrosi diffusa a tutta la colonna con conseguente iniziale retrolistesi di C3-C4 ipertensione, grave scoliosi, borsiti varie, lieve prolasso mitralico, leiomioma e gastropatia erosiva, iperplasia focale nodulare all'ottavo segmento del fegato, enfisema polmonare, ostruzione all'uretra, distacco del vitreo, sindrome di tietze, psoriasi pustolosa grave e diffusa e isterectomia. Intolleranza al lattosio, allergie ai pollini, agli antibiotici, al Remicade e al Cistalgan. In trattamento con Lodotra 10 mg, Ciclosporina 200 mg, Pantorc 40 mg, Sirdalud 4 mg, En, Bisoprololo 5 mg, Dovobet gel, Atarax.
In accertamento per malattia degenerativa dei nervi periferici o muscolare.
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view post Posted on 21/12/2011, 21:37 Quote
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Emiliano

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Sono proprio contento...almeno è una boccata di ossigeno. :)
Ciao Ale.
 
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view post Posted on 22/12/2011, 13:19 Quote
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Sono contento ma non soddisfatto al 100%

Ale, tienici aggiornati non dobbiamo dare adito a cambiamenti unilaterali senza far valere la nostra posizione.

Buone Feste anche a te ed alla tua famiglia

Stefano

STEFANO SPELTA
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