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Un saluto a tutti voi del Forum,
Queste righe sono un misto tra un voler raccontare la propria esperienza ed uno sfogo visto che fuori di qui per i "sani" siamo tutti degli esagerati e dei delicati che si lamentano anche di un leggero mal di testa...
Chi ha letto la mia presentazione si ricorderà che aspettavo che riaprissero gli ambulatori per farmi vedere dal reumatologo e iniziare la terapia con farmaci biologici, ma non vi avevo mai elencato i miei sintomi nel dettaglio:
- ultimamente mi sono aumentati i dolori e la rigidità su entrambe le ginocchia e non riesco più ad accovacciarmi
- il collo non da il minimo segno di miglioramento (da più di un anno ho dolori cervicali cronici e collo rigido...)
- non riesco a starnutire dal dolore allo sterno, anzi mi sono talmente abituato a sopprimere gli starnuti che paradossalmente anche volendo sforzarmi di farlo non ci riesco
- a volte mi sveglio durante la notte dai dolori forti al collo e al torace e non riesco a trovare una posizione che mi dia sollievo, e passo il resto della giornata con una "stanchezza di fondo"
- l'attesa prolungata a causa del coronavirus mi ha convinto a smettere di prendere i FANS (prendevo il diclofenac un giorno si uno no), per il semplice motivo che piuttosto che rischiare di rovinarmi pure lo stomaco oltre a tutto quello che ho preferisco continuare a convivere con i miei dolori, ma per fortuna ho trovato un palliativo nella curcuma che adesso uso regolarmente nei pasti.
Io il prossimo mercoledi mi hanno chiamato in ospedale, ma ho paura per tutta una serie di cose:
- dovrò parlare con un altro reumatologo che non ho mai visto... dovrò ricominciare da capo a raccontare tutta la mia storia, riportare dietro tutta la cartellina con gli esami e i referti, chissà quanto tempo ci metterà a guardarli o se si limterà a darci un'occhiata veloce (in quella cartellina ci sono 2 anni di analisi e di esami, e mi piacerebbe che un minimo di tempo in più ci dedicassero...)
- poi non so quando dovrò inziare la terapia con i farmaci biologici (me lo aveva detto l'ultimo reumatologo che mi ha visitato), e ho abbastanza paura per le controindicazioni di questo tipo di farmaci
- ho paura di avere qualche problema più grave al collo rispetto a quanto mi dice il reumatologo, vorrei che oltre a leggere il referto del radiologo, il reumatologo stesso mi guardasse le lastre... ma ho paura di passare per rompiscatole e che mi prenda in antipatia...
Insomma per farla breve sto vivendo una vita con forti limitazioni a livello fisico, e ho tanta paura perchè ho paura di iniziare un altro calvario che chissà quanto durerà...
Ho tanta voglia di rimettermi a fare attività fisica, ma credetemi c'ho provato e i dolori sono davvero forti... sto aspettando di sentire il parere del reumatologo perchè da quanto ho capito prima di fare attività fisica devo iniziare la terapia con i farmaci biologici e la fisioterapia mirata...
Se qualcuno di voi ha letto la mia storia e ha voglia di raccontare la sua esperienza lo ringrazio in anticipo.
A presto,
Alex
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Buongiorno Alex, mi chiamo Mirko, a me e stata diagnosticata una spondiartrite indifferenziata, da circa sette mesi,più poco tempo fa sindrome di sjögren, i dolori sono tanti quasicome i tuoi, il lodotra da 5 mg lo prendo tutte le sere alle 22, mi dispiace per la tua situazione, il consiglio che ti do è che è meglio che tu passi per rompi scatole e gli fai leggere tutto, piuttosto che continuare a non risolvere il problema, in bocca al lupo per la visita. Ciao . -
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Ciao, io ho iniziato un biologico (etanercept) a fine Febbraio e a Gennaio nonostante il cortisone non ero un fiorellino (e appena smesso un macello...). Beh adesso non ti dico di essere al 100% ma è tutta un'altra vita: niente piu antinfiammatori o cortisone e niente piu articolazioni gonfie e bloccate.
Abbi fede... ... vai tranquillo di biologico ( effetti collaterali per il momento per me nessuno , solo la scomodità di una iniezione ma chissene... ) e ... vedrai che potrai goderti un pò di piu la vita!
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Ciao ho letto il tuo post, ti capisco moltissimo ho la tua stessa patologia e sono in una situazione simile alla tua.
In pratica a fine aprile dovevo andare in ospedale per iniziare il mio primo biologico dopo tutta una serie di accertamenti ti che ho fatto, ma il covid ha bloccato tutto.
Voglio evitare al momento è aspettare ancora un po' prima di andare negli ospedali, in pratica sto accomodando con arcoxia al bisogno, ma il problema è che il bisogno è quasi ogni giorno.
Ho dolore al ginocchio e caviglia ormai cronico.
Leggevo che ottieni lieve miglioramento con la curcuma?
Non ti abbattere, non può piovere per sempre.. -
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Ciao Alex. Leggo molta ansia nel tuo post, sicuramente giustificata. Io soffro di artrite reumatoide da 14 anni e all'esordio della malattia, e dopo essere stata curata con il metotrexate e cortisone per qualche mese, sono entrata nel protocollo della cura con farmaco biologico, proprio lo stesso che dovrai, forse e spero, iniziare tu. Per me a quel tempo è stata una soluzione perfetta. Ho praticamente vissuto senza quasi ricordarmi di essere malata. Poi le cose sono cambiate e il farmaco pure, ma per tanto tempo sono stata bene. Ultimamente a causa di altri importanti problemi di salute, ho dovuto interrompere ogni tipo di cura e non ti nascondo di avere avuto momenti di sconforto e dolore, momenti nei quali credi di non riuscire più a venirne fuori, ma poi ti rialzi. Come ti dicevo all'inizio del messaggio, leggo molta paura nelle tue parole e mi sento di consigliarti un aiutino ( chiaramente parlane con il tuo medico di base o con il reumatologo stesso ), io assumo qualche goccia di antidepressivo, per l'esattezza la serotonina. Da quando assumo questo farmaco riesco a vivere serenamente nonostante tutto, come se avessi uno scudo protettivo. Per quanto riguarda la paura di trovare un medico che non ti ascolti o al quale non sai se mostrare tutti i tuoi incartamenti, stai tranquillo; è un tuo diritto di malato e sicuramente un aiuto per il medico che ti visiterà, così potrà avere a disposizione più informazioni sulla tua malattia, se non lo farà, ci penserai successivamente. Quello che ti voglio dire è di non fasciarti la testa prima del tempo e sii fiducioso. In bocca al lupo! . -
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A dimenticavo, riguardo il diclofenac che assumi , io sto assumendo al bisogno con ciclo di 7gg Arcoxia che il reumatologo mi ha indicato come farmaco specifico per la nostra patologia, in attesa di farmaco biologico.
Devo dire miracoloso dalla prima somministrazione una compressa da 60mg la sera, io per allungare la durata del ciclo la prendo a giorni alterni, in questo modo allungo la durata a 15 gg e devo dire che va! Poi faccio pausa fino alla sopportazione del dolore.
Ho voluto informarti di questa terapia provvisoria
Magari potrebbe servirti.....
Ciao. -
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Ciao.
Ho una patologia reumatica diversa da quella che hai tu però per la mia esperienza posso darti un consiglio.
Chiedi sempre, anche due volte la stessa cosa. Non aver timore di essere noioso, pedante. La salute in fin dei conti è tua ed è lecito domandare a chi, in teoria, ne sa più di noi.
Non aver paura di sottoporti a terapie.
Capisco la paura, ma tieni conto che ogni corpo è innanzitutto diverso l'uno dall'altro. Inoltre non è detto che ci siano controindicazioni o effetti collaterali particolari. Bisogna provarle tutte per star bene.
Un caro saluto.. -
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Ciao a tutti, anche per me qst giorni sono veramente tosti con qst cambiamenti repentini del tempo,i dolori non mi abbandonaano un secondo,mi è stato prescritto di prendere Algix,' che è specifico per i reumatismi" ma ahimé il terzo giorno che predevo qst pastiglia 1 al di.. mi si è alzata la pressione,tachicardia,senso di soffocamento alla gola un forte mal di testa,alla fine ho dovuto chiamare il 118.. tengo presente che faccio puntura reumaflex 1 volta a settimana,dopo 48ore prendo folina, pastiglia per la pressione,antidepressivo,gocce per dormire e dibase..insomma non mi faccio mancare niente...alla fine dopo tutti accertamenti per sospetto tia,in pratica Algix il mio fisico non lo sopporta!! Io soffro di conettivite indifferenziata e non ne posso più dai dolori sul tutto corpo,dalla testa ai piedi😓😓 . -
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Buongiorno a tutti amici,
Allora, vi aggiorno su com'è andata. Ieri ho fatto la visita ed ho trovato una dottoressa veramente brava e disponibile che ha capito perfettamente la mia situazione, infatti ad un certo punto ha detto che "io avevo sopportato fin troppo tutti questi dolori".
Come alcuni di voi mi hanno detto di fare (giustamente) ho chiesto alla dottoressa di guardarmi nel dettaglio tutti i referti e le lastre. Mi ha dato la possibilità di fare tutte le domande che volevo, ad un certo punto mi ha pure chiesto se nel frattempo mi erano venute in mente altre cose da domandare... per dirvi com'è stata in gamba questa dottoressa.
Comunque le cose principali sono queste:
- ha confermato anche lei che ho una spondilite anchilosante e che devo assolutamente iniziare al più presto la terapia con farmaci biotecnologici, mi ha prescritto il farmaco Imraldi da 40 mg da prendere ogni 2 settimane
- prima di iniziare la terapia, per essere sicuro al 100% di non avere una epatite "latente", dovrò fare delle analisi del sangue ma che per fortuna dovrebbero darmi a breve i risultati
- mi ha informato sugli effetti collaterali di questo farmaco, come è giusto che sia
- mi ha detto che una volta che sperando che le cose vadano bene inizierò a migliorare, dovrò assolutamente riprendere l'attività fisica.
- mi ha detto che la spondilite anchilosante non è che è una cosa da cui si guarisce, ma è una sorta di malattia "latente" che mi è esplosa per tutta una serie di cause ma che l'obiettivo è quindi di arrestarla e di renderla latente
Insomma, che dire... dopo 2 anni di dolori forti, collo bloccato da circa un anno e ginocchia rigide, inizio a vedere finalmente una via di uscita da questa situazione, so che non sarà facile, la reumatologa mi ha detto che la terapia con i farmaci può durare diversi anni, e tutto questo mi fa paura un po'. Ma alla fine dei conti che scelta ho. So bene che se continuo a non fare niente la malattia andrà avanti o comunque sia continuerò dover rinunciare alla mia vita.
Volevo rispondere a ciascuno di voi:
- per Mirko, ti ringrazio per avemri consigliato di "rompere le scatole", l'ho fatto e la reumatologa in effetti da questo punto di vista è stata molto disponibile e comprensiva
- per Spaola... grazie mille avrò fede e metterò da parte le mie paure, anche perchè non ho scelta
- Lupodimare, non preoccuparti, ti consiglio di andare in ospedale, fatti coraggio e vacci, io sono andato ieri e devo dire che sono tutti molto attenti. Comunque la curcuma aiuta tanto, mi ha fatto un effetto simile se non superiore al Diclofenac. Per quanto riguarda la terapia provvisoria credo che non ce ne sarà bisogno, il farmaco adesso ce l'ho in frigo, solo che prima di prenderlo dovrò far vedere alla reumatologa gli esiti delle ultime analisi del sangue per cui parliamo di un'altra settimana di attesa (niente a confronto di 2 anni di dolori...)
- per Eliperlina, guarda avresti anche ragione, ho anch'io momenti di sconforto, però io di carattere sono uno che si lamenta tanto, specialmente in famiglia e con la mia fidanzata. Fortunatamente non ho nemmeno sofferto tanto il lockdown, perchè ho iniziato lo smartworking che mi ha di fatto raddoppiato il lavoro, ma dall'altra parte mi ha permesso di distrarmi dai dolori. Per contro nel poco tempo libero ho provato a fare qualche lavoretto in garage, fra un'imprecazione e l'altra e con mio padre che gli spiego le cose da fare e io sto li e lo guardo (pensare che faceva così mio nonno a 90 anni ahhaha, e io lo faccio a 32 anni...)
- per Potuisio, semplicemente grazie per le tue parole di conforto... si va avanti anche se è dura...
- per Cecy, mi dispiace tanto per la tua situazione, dobbiamo tutti farci forza per lottare, comunque anche per te vale il consiglio di "rompere le scatole" il più possibile perchè la salute è importante, stai però attenta con gli antidepressivi, piuttosto scrivi qui magari tutte le volte che hai bisogno. Questo forum dobbiamo vederlo come un luogo in cui ci possiamo sfogare tutti quanti, quindi non sentirti sola.
Un saluto di nuovo a tutti, e alla prossima
Alex. -
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Sono contento per te, e un piacere sentirti entusiasta, è soddisfatto da questa visita.
Posso solo augurarti di stare bene e seguire la tua esperienza visto che mi trovo nella tua stessa situazione.
Auguri e aggiornaci del tuo stato di salute e sul farmaco biologico.
Ciao. -
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Ciao Ale,
anch'io ho la spondilite anchilosante e ormai tra vari cambiamenti di farmaci, posso dirti che uso i biologici da circa 14 anni. Le cure purtroppo durano a vita, salvo nuove scoperte ma dubito visti gli interessi delle case farmaceutiche.
Posso solo farti un grande in bocca al lupo e cerca di essere positivo perché aiuta molto.
Un abbraccio.. -
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Ciao Alex, grazie per la tua risposta e in bocca al lupo! 🐺 . -
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Grazie a tutti voi, un saluto anche ad Alessandra, è un piacere leggere una tua risposta. Attualmente essere positivo la vedo un po' dura, più che altro il tanto lavoro da casa mi ha permesso fortunatamente di distrarmi dai dolori. Nel resto del tempo libero è come se vivessi in una sorta di fase transitoria, "in attesa di...".
La dottoressa mi ha parlato in realtà di una durata abbastanza lunga, intorno ai 5 anni di trattamento. Comunque ho letto che questi farmaci hanno un sacco di effetti collaterali, e che in ogni caso non appena mi sentirò più libero di muovermi devo in tutti i casi riprendere a fare attività fisica.
Comunque ho fatto quelle analisi e i risultati sono buoni. Se tutto va bene giovedi inizio a prendere questo farmaco... e vediamo un po'.
Vi farò sapere, sia per chi me lo ha chiesto sia per i non iscritti che comunque vengono qui a leggere.
Un abbraccio virtuale a tutti,
Alex. -
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Ciao Alex. Purtroppo tutti i farmaci hanno effetti collaterali, i biologici ti faranno stare meglio, ti sconsiglio di leggere il bugiardino, prendi i tuoi farmaci e riprendi in mano la tua vita. Buona fortuna! . -
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Buongiorno di nuovo a tutti
Non volevo aprire un nuovo topic visto che la domanda è inerente.
Ho preso ieri pomeriggio la prima dose di Imraldi, stamattina al risveglio ho notato un miglioramento dei dolori rispetto ai giorni scorsi.
La domanda che mi faccio è questa:
Il farmaco fa subito il suo effetto (quindi per migliorare ancora dovrò aspettare la seconda dose), oppure ci sta che nei prossimi giorni ci possa essere un ulteriore miglioramento?
Grazie
Un saluto a tutti
Alex.
Inizio terapia con farmaci biologici - spondilite anchilosante |
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