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vampiretta80.
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Ciao a tutti!!!! E' da un pò che non ci sentiamo.....è passato quasi un mese e diciamo che ancora la strada è lunga da percorrere nel senso che stò iniziando a vedere a poco a poco qualche beneficio grazie ai farmaci...ma è dura perchè essi mi danno molti effetti collaterali....mi sento sempre stanca,debole....speriamo che con il tempo anche questo migliori!!!! le analisi delle transaminali per fortuna vanno bene,ma adesso dall'ultima visita fatta dal reumatologo una settimana fà mi ha diagnosticato anche la fibriomalgia :-(((( NON NE POSSO PIU!!!!! Chiedo a tutti voi,esiste una cura che aiuti a sopportare migliorare questa patologia??? Grazie a tutti!!!!! Un bacione 
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Ciao Martina,
purtroppo per la fibromialgia nn ci sono molte cure visto che ancora non è chiara la causa che scateni la malattia.
Spesso i reumatologi danno basse dosi di antidepressivi di nuova generazione per alzare i livelli di serotonina e noradrenalina e quindi far percepire meno il dolore ma hanno pro e contro e ad esempio io non li tollero.
Sono invece indicate terapie come quelle termali (utili anche per la spondilite), terapie di rilassamento, ginnastica dolce in acqua o se c'è la si fà anche una semplice camminata.
E' una malattia che risente molto di vari fattori come quelli atmosferici, tensioni, stress ma ci sono anche periodi che ci lascia generalmente abb.tranquilli (almeno per quanto mi riguarda).
Spero che con il tempo tu possa migliorare ancora anche se ti dirò che la stanchezza è una cosa che non mi ha mai abbandonata.
Un abbraccio.. -
vampiretta80.
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Ciao a tutti ragazzi!!!! come và???? io diciamo così così 
((( perchè è 2 settimane che ho dolore forte alla schiena e in più ci si è messa anche la gamba sx,diciamo che è un vero disastro,perchè sinceramente non mi aspettavo di nuovo una ricaduta così forte e invece........Visto che il mese scorso avevo visto dei piccolissimi miglioramenti,ora sono giù di corda perchè sono a punto a capo,è anche vero che è solo due mesi e mezzo che ho iniziato le terapia.... Sono ben accetti tutti i vostri pensieri e aiuti!!!!! un bacione grandissimo!!!!!!!!
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isa80.
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Ciao, mi spiace tanto che il dolore sia tornato a farsi più intenso.. Purtroppo con queste patologie è così, un po' come essere degli equilibristi che camminano su un sottilissimo filo.. Lo so che è così demorallizzante, io stessa mi sento troppo stanca di sopportare ancora, per aver la grinta che invece servirebbe! Però pensa che nel caso questa cura non facesse più effetto, ci saranno altri tentativi.. Se però il dolore peggiora senti il tuo reumatologo, è giusto tenerlo sempre aggiornato!! Ti abbraccio . -
reumatica 72.
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Ciao a tutti!!! Volevo confrontarmi su un problema: l'alluce destro ha l'unghia psoriasica e vabbè e in più è rosso, un po' gonfio e mi fa molto male come se dentro avessi del pus che non c'è, vi è mai capitato??Baci. Valeria
Scusate ma non sono riuscita ad aprire una nuova discussione.... -
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Vale come mai nn riesci ad aprire nuove discussioni?
Ciao Martina,
credo che anche questo tempo non aiuti. Io cmq ti consiglio di sentire via mail il reuma (lui risponde sempre) e vedere se è il caso di modificare momentaneamente la terapia magari aggiungendo cortisone per un periodo e poi scalandolo.
Facci sapere.
Un abbraccio.. -
Chibiusa.
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Ciao Martina!!!
Ti comunico che come te ho la spondilite anchilosante e la fibromialgia e proprio come te i farmaci che uso sono il simponi e il reumaflex. In verità vicino mi hanno aggiunto, visto i precedenti problemi con le altre biologiche, anche il cortisone e l'antistaminico per evitare effetti allergici.
Per mia esperienza personale ti dirò che adesso che sono arrivata alla 10a simponi (dopo aver provato humira ed enbrel) non è per niente malaccio anche se i dolori ci sono, e a volte faccio fatica a fare un sacco di cose. All'inizio è stata complicata a livello di effetti collaterali, dall'affaticamento respiratorio all'ipersensibilità cutanea, per capirci non riuscivo nemmeno a sfiorare la pelle, giramenti di testa e quant'altro...adesso si stanno attenuando tutte queste robacce. La reumatologa mi ha spiegato che bisogna dare almeno un po' di tempo al corpo per abituarsi, poi se non funziona si cambia farmaco. Comunque parla sempre con un medico dei tuoi sintomi post iniezioni, ognuno di noi reagisce a proprio modo e ognuno ha una storia a sè.
Invece per quello che riguarda il reumaflex sono alla seconda iniezione fatta proprio ieri, visti i continui dolori alle mani, ginocchia. Con la prima nausea, capogiri e un pochino di nervosismo ma dopo tre giornetti tutto ok, invece con la seconda praticamente zero nausea ma ho gli occhi che bruciano da impazzire e ogni tanto vedo sfocato, qualche giramento di testa e tanta tanta stanchezza...quindi se sbaglio di scrivere qualcosa abbiate pazienza
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vampiretta80.
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Ciao a tutti,
Intanto ringrazio tutti per i vostri saggi consigli mi danno sempre tanta forza quando li leggo!!!!!!
E' passato quasi un mese dall'ultima volta che ho scritto e diciamo che il dolore alle gambe,braccia e sopratutto schiena sono leggermente diminuiti e per me questo è già un traguardo!
Ma ci sono spesso ancora giorni durissimi perchè il dolore è allucinante e a volte non sò dove sbattere la testa,e niente e nessuno può aiutarti ma solamente te stessa!!!!
Circa una ventina di giorni fà ho scritto al mio reumatologo per avere alcune spiegazioni su alcuni effetti collaterali che avevo avuto e della mia situazione,bè ancora devo riceve una risposta,sapete dalle Marche a Padova non è quì vicino per andarlo a trovare....diciamo che ho avuto una grande delusione,però continuerò lo stesso a seguire la sua cura visto che ho deciso di percorrere questa strada di nuovi farmaci,ma il detto che le persone non le imparerai mai a conoscere è una verità santa :-)
Adesso in questi giorni mi sento super fiacca,giramenti,dolori di stomaco allucinanti e non sò se sia il reumaflex o altro.....SPERIAMO BENE!!!! Vi abbraccio tutti quanti!!!!!! E voi come state??? Un bacione a tutti. -
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Non demordere Martina e vedrai che troverai il tuo protocollo migliore. Avere una malattia reumatica vuol dire avere momenti altalenanti con simil remissioni e accensioni della malattia.
La fiacchezza fisica e psicologica è normale ma non devi mai cadere nella tristezza che potrebbe addirittura aggravare i sintomi. Se hai voglia di fare due chiacchere chiamami in sede a Lodi e vedrai che parlare fa solo che bene.
Un abbraccione
Stefano. -
genny75.
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Ciao Martina ti ho scritto un messaggio privato.
Genny. -
vampiretta80.
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Ciao a tutti!!!!!!!
scusatemi tanto che non mi sono fatta sentire più ma ho avuto un mese difficilissimo......dolore,umore a terra e tristezza,analisi incasinata,sistema immunitario a ko e sinceramente la mia forza è calata,perchè tutto ciò mi demoralizza,a volte riesco a riprendermi ma non è facile.........
Tutto cioò che dici Stefano sono parole sante,mi farebbe bene fare una parlata con te o vederci direttamente...ma tu sei sempre in sede??? o adesso chiudete???? il telefono e dove si trova???? perchè io ad agosto vengo su di nuovo a padova per il controllo ma dipende a che ora ho l'appuntamento e dalle marche bisogna sempre calcolate tutti i tempi!!!!!!!!!!! e voi come state???? mi piacerebbe un giorno anche vedervi per confrontarci,parlare...come si dice l'unione fà la forza!!!!!!!!
una bacione grande a tutti e grazie di cuore per i vostri pensieri. -
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E per questo che organizziamo le riunioni AIRA e spesso con persone che abitano vicine mi sono vista più volte. E' bello conoscersi anche di persona ed è come fossimo amici da sempre.
Quando sarai a Padova?
Io sono un pò incasinata ultimamente e devo farmi accompagnare ma nn si sa mai.
Un bacione.. -
mimmo1966.
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Buona serata a tutti sono un ammalato di psoriasi eritrodermica grave , con artrite psoriasica avevo bisogno di chiedervi una cortesia : da quando ho iniziato la terapia con Simponi e metotrexate i miei dolori sono scomparsi quasi del tutto faccio una vita quasi normale , pero' quando inizio una terapia antibiotica mi scatenano dei dolori atroci , se sapete notizie in merito mi fate sapere gentilmente ?? Grazie per chi mi darà una risposta . -
daniela11.
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buona sera da poco mi hanno riscontrato un'artrite siero negativa,da novembre assumevo deltacortene metrotrexate e in seguito reumaflex .purtroppo me li hanno bloccati perche mi stavano provocando seri problemi,adesso,ho appena iniziato il simponi non so se e normale sono tre notti che non dormo per forti dolori alle ginocchia mani ,sono molto giu perche non me ne va bene una grazie per avermi ascoltato . -
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Ciao Daniela,
benvenuta. Ma assumi solo il biologico, senza antinfiammatorio o cortisonico? Da quando hai iniziato Simponi?.
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