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V4nessa.
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Buongiorno,
È un po’ che vi seguo... e così oggi ho deciso di scrivere.
Io sono Vanessa ed ho 29 anni, da circa un anno mi hanno diagnosticato l’artrite psiuriasica.
La mia reumatologa ha provato a curarmi con il cortisone, ma ha di gran lunga peggiorato tutta la mia situazione, arrivando addirittura a farmi vestire lavare e pettinare dal mio fidanzato.
Ora ho smesso il cortisone ed ho iniziato il Reumaflex da 3 settimane, mi sento leggermente meglio, ma ho paura che anche questo farmaco non mi aiuti proprio come mi è successo con il cortisone!
Secondo voi andrà meglio? Inoltre dopo le ultime due iniezioni ho dimenticato di prendere la folina, secondo voi è una cosa grave?
Un saluto a tutti.
Vanessa
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V4nessa.
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Dimenticavo di chiedervi se voi seguite una dieta particolare...
Grazie
Vanessa. -
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Ciao.
Io non ho l'artrite psoriasica ma ho una forma di oligo-artrite e ho la sclerodermia (conosciuta anche con il nome di sclerosi sistemica).
Anche a me han dato il Reumaflex (che dovrei iniziare..) e la folina. A quanto ne so, la folina serve per contrastare gli effetti collaterali del Reumaflex e per il fegato. Dimenticarla non va molto bene, mi sa.
Piuttosto ti consiglio di impostare una sveglia per la folina: suona una volta alla settimana e sai quando prenderla. Sembra una cosa stupida ma con me, con le pastiglie che devo prendere, funziona!
Ti auguro che vada meglio e che tu possa stare meglio.
PS: sì, in questi giorni ho seguito la dieta...del panettone!
Scherzi a parte no, personalmente mangio poco di mio, se leggi un po' sul forum qualcuno/a che segue una dieta particolare c'è sicuramente però è sempre meglio, nel caso, rivolgersi ad un buon medico specializzato e di discuterne anche con chi ti segue.
Ciao e buone feste.. -
Grazia Bortolotto.
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Salve V4nessa. io mi chiamo Grazia. 16 anni di artrite psioriasica grave. disabile 90%. No pomodori no peperoni no melanzane. Il no non è assoluto è cercare di non mangiare frequentemente. pochi zuccheri. molte verdure e frutta. non ti elenco i farmaci perchè assumo 20 pastiglie al giorno. mi effettuano farmaci biologici di ultima generazione. consiglio un attività fisica molto leggera anche solo di 5-15 minuti al massimo al giorno. La cosa più importante è che il reumatologo ti ascolti perchè i dolori sono tuoi. non ti fidi non ti senti seguita? cambia informati. Sei tu il tuo medico. Non voglio assolutamente spaventare nessuno con la mia situazione perchè ho altre patologia reumatologica. Dopo avere cambiato 9 reumatologi ho trovato quello che mi ha fatto sentire meglio e che mi da fiducia e che mi segue e che si ricorda di me. Io seguo quello che mi dice e consiglia ma io controllo tutto. . -
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Benvenuta Vanessa,
io non seguo diete particolari seppur sono intollerante al lattosio e quindi non lo assumo e non amo le carni salvo qualche volta pollo e tacchino. Mangio tanto pesce ma non noto nulla di differente a parte tanti dolori.... -
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Ciao a tutti,
vi aggiorno un po' sulla situazione.
Non ho ancora ritirato gli esami del sangue, quelli per iniziare il Reumaflex (che, quindi, non ho ancora preso), così come non ho ancora preso appuntamento per l'infusione con Endoprost.
La verità è che sto temporeggiando. Non ho voglia. Sono tre anni che la faccio e so già cosa significa farsi un day hospital "arrangiato" così: la terapia fa decisamente meno effetto e sto peggio del solito.
Ho le mani "conciatissime": lucide, livide, gonfie e fanno male.
I dolori ci sono sempre e sono un po' ovunque, talvolta sono un filo peggio del solito e talvolta ci metto di più a fare le cose, come stamattina (come altri giorni del resto). Sono sempre rigido come una tavola da surf.
Dal punto di vista psicologico tento di non trascurarmi. Ho preso qualche giorno di ferie e mi sono dedicato alla casa da sistemare. Ho dedicato del tempo a me stesso, per non "lasciarmi andare", e sono stato molto felice di averlo fatto. Ho deciso di tagliarmi i capelli e penso che acquisterò delle lenti colorate, della sicca agli occhi francamente me ne infischio! Ho acquisito un certo grado di serenità che, ovviamente, ho subito perso come sono tornato dalle vacanze. Che strano, eh?
Buona giornata e un caro abbraccio!
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Ciao a tutti!
Ho ritirato giusto poco fa gli esami.
Quantiferon negativo.
HBV negativo.
HCV negativo.
Direi che si parte col Reumaflex!!! Non vedo l'ora!
In più ho preso appuntamento per la terapia.. ho promesso di fare il bravo!
Buona giornata a tutti!
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Ciao,
bravissimo e sempre positivo. Un grande in bocca al lupo e un abbraccio.. -
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Grazie mille, un grande abbraccio a te!
Giusto per non farmi mancare nulla, ma lì è colpa mia (e giustamente me ne han dette di tutti i colori)..
Ieri ho fatto pulizie, tra le altre cose volevo pulire ben bene le piastrelle. Mica ho usato, che ne so, quell'affare che genera vapore e pulisce benissimo qualunque cosa (rientra di diritto nelle cose da comprare, non costa molto).. ho usato una spugna e uno straccio. Tre ore in ginocchio. Considerato che ho l'artrite e che non potrei neanche fare questi sforzi ho le ginocchia gonfie e caldissime.
Me la sono proprio cercata!!!
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Cavolacci! Spero ora ti sia passato.
Cmq ti capisco perchè anch'io mi ostino a volte a strafare e poi pago le conseguenze. E che chiedere sempre non è possibile e a volte nemmeno facile.... -
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Hai ragione quando dici che non è facile chiedere e che non è sempre possibile.
Ci si "arrangia" come si può anzi, si fa quel che si può e spesso si fa oltre. E poi ci si concia per le feste!
Ad ogni modo è passato, per fortuna. Solo che mi sono conciato le mani! Le uso troppo, faccio qualunque cosa e sono davvero incosciente. Sono pieno di tagli, fino a ieri facevano malissimo. Ne avevo almeno una quarantina. Il bello è che lo so che con il Raynaud e la sclerodermia la prima cosa che dovrei fare è proteggermi le mani.. invece ora sono a riposo forzato!
Una bella strigliata da un po' di persone me la sono presa. Hanno ragione ma.. non riesco a star fermo! Mannaggia!
Grazie per l'interessamento!
Un caro abbraccio.
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Buongiorno a tutti sono Mauro dalla provincia di Lucca devo iniziare il metotrexato da 15 artrite psoriasica severa siccome ho anche una retinopatia diabetica pre proliferante vorrei sapere se ha qualcuno ha dato fastidio alla vista la mia è già decisamente compromessa ..non vorrei peggiorare la situazione possibilmente e se si è transitorio il fastidio?essendo che faccio le punture intravitreale che sono un altro immunosoppressori... Scusate eventuali errori o orrori ... Ortografici . -
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Ciao,
leggendo il bugiardino effettivamente qualche problema alla vista viene menzionato. Però sono decisamente rari.
Tieni conto però che, nel tuo caso (conosco le iniezioni intravitreali) devi chiedere sia al reumatologo e a chi pratica iniezioni. Chiedere non costa niente e anzi, è fondamentale nel tuo caso.. -
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Ciao grazie per la risposta lo faccio sicuramente di domandare anche al reumatologo e all'oculista che mi seguono e che appunto mi dicevano che aveva effetti sia sulla vista che sui polmoni e bronchi allora ho provato a chiedere 👍 . -
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Ciao Mauro,
per quanto riguarda gli occhi non dovrebbe dare problemi. L'unico farmaco deleterio per problemi di retina è il Plaquenil. Comunque sia chiedi sempre consiglio ai medici e tieniti sotto controllo.
In bocca al lupo..
Ciao a tutti |
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