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Sechi.
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Cari tutti e cara Sabrina avendo necessità di informarmi su quello che mi aspetta, ho seguito il consiglio di cercare notizie sul nostro Forum per i farmaci biologici, devo dire terrorizzandomi ancora di più visto l' incidenza di tumori, infezioni e quant'altro questi farmaci sembrano favorire. Ho letto con interesse le cure naturali che stai facendo ma non ci capisco un tubo nè spigolando nel forum riesco a farmene una chiara idea, soprattutto perchè non riesco a scaricare l' argomento "transfer factor" che è riportato sulla home page del forum. Immagino però che tu questa cura non l' abbia improvvisata ma sei stata seguita da qualcuno. puoi darmi delle indicazioni considerando che vivo a Roma?.
Ancora ringrazio tutti per la capacità di farmi sentire meno sola quando mi viene meno il coraggio e la forza di essere ottimista.
Un abbraccio
Susanna
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*nicoletta*.
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Carissima Susanna, chi ti scrive è una persona che da due anni si sta curando con l'Enbrel (farmaco biologico) e non solo è ancora viva e vegeta, ma non si ricorda neanche più di essere affetta da artrite reumatoide, per quanto si sente bene.
Prova a leggere il foglietto illustrativo di un qualsiasi medicinale (prova anche solo con l'aspirina), e dimmi se non impallidisci per tutti gli effetti collaterali che ci trovi scritti.
"Quello che ti aspetta", come dici tu, è la salvezza per tante persone che, prima di usare il biologico, stavano veramente male.
Se vuoi un consiglio, affidati alla medicina ufficiale, non farti incantare da paliativi che potrebbero solo farti perdere del tempo prezioso e a far guadagnare chi specula sul male degli altri.
Ricordati che la nostra malattia avanza subdolamente, senza che neanche te ne accorgi, fermala subito.
Ti pare che se ci fosse stata una "cura miracolosa" non sarebbe stata presa in considerazione? Ti pare che lo Stato spenderebbe milioni (di euro) per passarci i farmaci biologici?
Visto che questo è un forum dove chiunque può entrare e leggere, non diamo false speranze, e soprattutto non incutiamo il terrore in chi sta assumendo un farmaco nuovo, sacrificandosi come cavia anche per gli altri.
Niente di personale contro di te, nè contro nessun altro, però mi sentivo in dovere di esprimere quello che penso.
Ciao.
Nicoletta
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*nicoletta*.
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Vorrei aggiungere qualcosa alla discussione precedente.
Prima di tutto sono convinta che la nostra malattia ci rende fragili e quindi facilmente influenzabili dai commercianti di fumo, e per questo il mio umilissimo consiglio (non mi stancherò mai di dirlo) è quello di fare molta attenzione alla strada che si intraprenderà.
Credo che tutti noi speriamo in qualcosa che ci faccia guarire, qualcosa che non abbia effetti collaterali e che non ci danneggi in alcun modo, per questo stiamo sempre attenti ad ogni notizia sui nuovi farmaci e sulle nuove scoperte, per questo stiamo qui, tutti insieme, a confrontarci e a raccontarci le nostre esperienze.
Per quanto mi riguarda ho fiducia nella medicina tradizionale, mi sono affidata sempre a Centri specializzati e ho iniziato e continuato la cura con i farmaci di nuova generazione, se poi esistesse veramente una cura alternativa e fossi sicura dei risultati positivi, non ci penserei due volte a cambiare.
Solo questo.
Ciao a tutti.
nicoletta
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nikey.
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Ciao ragazzi, leggendo le statistiche del trattamento con humira...farmaco che mi fa compagnia da due settimane e leggendo le varie statistiche inerenti a possibilita di contrarre linfomi, infezioni e quanto altro ci possa essere che dire..sono senza parole, ci sarebbe da puntarsi una pistola in testa.
D'altro canto se penso al metotraxate e le cure precedenti, con una bella intossicazione del fegato e la malattia che va avanti bella tranquilla ci sarebbe comunque da prendere direttamente un bazooka e puntarselo nell'altro lato della testa, quello non occupato da pistola.
A questo punto comunque penso al fatto che del futuro non c'è certezza, e che comunque se voglio vivere che sia uno o 100 giorni decentemente devo continuare con il biologico.
In questo momento sto bene, mi dimentico di avere la malattia seppur lei sia bella tranquilla e comoda nel mio organismo, niente piu dolori e esami attuali nella norma.
Il reumatologo mi ha ripetuto piu volte che la possibilita di contrarre linfomi o tumori e abbastanza remota, cerco di credere a queste parole e comunque ogni giornata dovrebbe passare con la speranza di stare bene con se stessi e senza dolori.
A questo punto si va avanti e seppur con questa puntura sottocute che a iniettarla fa male piu di 1000 aghi messi congiuntamente nella pelle, si pensa al domani o meglio a vivere alla giornata.
ciao.. -
nikey.
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Volevo aggiungere...ma con 1763,55 periodico di euro di puntura...credevo all'inizio che fosse qualcosa di miracoloso. Mi hanno detto di non scongelare mai il frigo, tenerla sempre in frigo e qualora fosse il frigo non funzionante di buttarla, andare sempre in farmacia a prenderla con l'ordine fatto 15 giorni prima. portarla co se sepre nella borsa frigo accuratamente.
Insomma questo farmaco piu che un farmaco sembra un gioiello di swarosky da tenere con cura.
Spero che con questa troppa cura e con questa compagnia che mi fara' per lungo tempo non mi tradisca con qualceh effetto collaterale... -
*nicoletta*.
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Ciao Nikey, tu con l'Humira, io con l'Enbrel (due biologici), speriamo che le cose vadano bene, tanto è inutile crearsi problemi prima che esistano, va a finire che così si vive proprio male.
Invece godiamecelo questo periodo di benessere, teniamo con cura i nostri farmaci al fresco e, se in viaggio, nella borsetta termica, sono i nostri gioielli, trattiamoli con attenzione.
Nel mio caso è' una vita che aspettavo di star così bene...quel che succederà poi... sarà quel che Dio vuole!
Un abbraccio.
Nicoletta
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Siamo una sorta di laboratorio biologico, io ad esempio utilizzo il Remicade e con buoni risultati. Teniamoci aggiornati e incrociamo le dita.
a presto
Stefano. -
*nicoletta*.
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Ciao Stefano, approfitto che sei connesso per salutarti.
Mi sa che in tre rappresentiamo tutti i biologici o ce ne sono altri?
Un abbraccio.
Nicoletta. -
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Ciao carissima,
No! ce ne sono altri e altri ancora, molti in fase di sperimentazione molti in fase di immissione sul mercato, uno di questi è il Kineret.
a prestissimo
con affetto
Stefano. -
nikey.
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diciamo che siamo cavie fortunare, perche comunque per avere il biologico a quanto mi riguarda ce ne voluto, e non tutti lo hanno. cavie fortunate e senza dolori per ora sarebe il termine esatto e speriamo di poter essere cavie per sempre...perche si sa che la sanita e legata alla politica.. . -
aripiccola.
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CITAZIONE (nikey @ 28/4/2005, 16:34)diciamo che siamo cavie fortunare, perche comunque per avere il biologico a quanto mi riguarda ce ne voluto, e non tutti lo hanno. cavie fortunate e senza dolori per ora sarebe il termine esatto e speriamo di poter essere cavie per sempre...perche si sa che la sanita e legata alla politica..
Ciao a tutti,
Mio marito se tutto và bene tra una decina di gg inizierà EMBREL, dopo mesi di attesa per burocrazia, attualmente si sta curando con Arava 1cp al gg, Metotrexate 1cp alla settimana e antibiotico tutti i giorni perchè ha la tubercolina positiva.
Volevo farVi una domanda,
a voi il biologico ha sgonfiato le articolazioni?
A noi il reumatolo ha detto che la malattia può anche regredire un pò.... io lo spero con tutto il cuore.
Le iniezioni di EMBREL sono dolorose?
Si possono fare da soli o è meglio farsele fare da un dottore?
Grazie. -
nikey.
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per quanto mi riguarda dopo due soli iniezioni di biologico, embrel o humira penso non sia importante il nome ma il principio, io faccio humira le articolazioni ebbene si le ho sgonfie, la mia zona colpita e la mano destra che ora e quasi normale per quanto riguarda il gonfiore.
PEr quanto concerne il dolore che dire, a me fa molto male quando me la fanno, e me la faccio fare da mia madre che e infermiera comunque e quindi ne sa fare, ma comunque anche da soli la possiamo fare ma vai a sopportarlo quel dolore a meta puntura di iniziene di aria piu farmaco, io non resisterei da solo a farmela e per ora me la faccio fare.. -
*nicoletta*.
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Ciao Aripiccola, l'Enbrel, non solo mi ha fatto passare completamente tutti i dolori, ma la mia mano destra, che era gonfia come una pagnotta, dopo poche iniezioni si è sgonfiata completamente.
Probabilmente gli effetti variano da caso a caso, comunque la mia è un' artrite reumatoide giovanile che mi ha colpito all'età di 15 anni (adesso ne ho 44) e solo con il farmaco biologico sono riuscita a stare veramente bene.
Io ancora non ci posso credere che cammino, corro, svito i tappi, faccio palestra tre volte a settimana e riesco ad appendermi alla spalliera perchè i gomiti si sono sgonfiati e sono tornati alla normalità, non posso credere che non penso più di essere malata...
Certo, le deformazioni rimangono, ma ho acquistato una forza nelle braccia e nelle gambe che non avevo mai avuto.
Per quanto riguarda le iniezioni (tu pensa che io ne faccio solo una a settimana, dato l'effetto benefico che ha avuto su di me, e forse anche perchè peso solo 40 chili), le faccio tranquillamente da sola, sulla pancia, sotto pelle. Non fa male l'ago perchè è piccolissimo, nè il farmaco quando è iniettato, non ho prurito dopo l'iniezione, nè ho mai (per ora) avuto alcun effetto collaterale.
Che devo dire? Io sono felice di darvi queste informazioni, però, ripeto, non tutti reagiscono allo stesso modo.
Io ve lo auguro.
Un abbraccio.
Nicoletta. -
aripiccola.
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Grazie mille Nikel e Nicoletta per le Vostre risposte.
Nicoletta quanto ho letto il tuo messaggio, giuro mi sono messa a piangere dalla gioia, non vedo l'ora che anche mio marito inizi questa cura spero al più presto, ora ci hanno detto che tra una decina di gg ci saremo, e spero soprattutto che funzioni come nel tuo caso.
Scusa la psoriasi si è anche ridotta?
Ti auguro un mondo di bene.
Ciao
Patrizia. -
*nicoletta*.
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Non so se chiedevi a me, ma io la psoriasi non l'ho mai avuta, so che comunque si cura con i biologici con ottimi risultati.
Se mi vuoi chiedere qualcosa sulla mia esperienza (due anni) di Enbrel per l'A.R. sono a tua disposizione.
In bocca al lupo.
Facci sapere.
Ciao
Nicoletta.
HUMIRAEcco alcuni risultati |
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