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miele131.
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Grazie Alessandra,ero curiosa di sapere qualcosa su questa terapia alternativa o semialternativa,dato che puo' essere a quanto ho capito accompagnata anche dai farmaci riconosciuti.
Ho cercato di informarmi un po' su internet ,ma sinceramente non so' dove orientarmi,alcuni ,oltre a lei, che hanno partecipato su reum amici hanno fatto lo stesso riferimento posso provare a chiedere,se ancora sono in rete.
Sarebbe bello poter avere una terapia meno invasiva possibile ma attendibile,se non ci fossero debiti cosi' ingenti in Italia e soprattutto qui' nel lazio e anche campania e sicilia ,potremmo avere quello che ci dovrebbe spettare di diritto,una ricerca attiva per una soluzione magari definitiva.
Grazie ancora per l'info
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Per le richieste su terapie alternative e naturali dovresti usare l'apposita sezione. Meglio nn confonderle con cure convenzionali e di più riconosciuta efficacia. . -
miele131.
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Ciao, si ho inviato una email ad una ragazza sempre del gruppo .
Anche lei ha scritto qualcosa su cio'.
Ho chiesto un po' di info generiche speriamo arrivi e sia attiva.
Sai sono stata anche a visita a Siena in questi giorni,ma purtroppo vi sono problemi economici e politi pesanti che hanno cambiato, proprio negli ultimi tempi ,tutta la situazione.
Purtroppo la nostra regione ha ingenti debiti con la regione toscana e questo ha fatto si che la prescrizione di farmaci anche e forse soprattutto biologici fosse arrestata. I medici si devono trovare a trattare con casi di stadio avanzato per poter prescrivere tali farmaci. Quindi mi hanno detto semplicemente di far camminare la malattia e quando arrivera' a manifestarsi in modo molto serio,ossia forte dolore continuo per diverse settimane allora sara' possibile fare richiesta presso di loro di tali farmaci.
Purtroppo la situazione in Italia e' davvero difficile. Anche per questo..ero curiosa di sapere qualcosa di piu' sulla medicina alternativa.
Grazie a presto.
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miele131.
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Cmq non so' se sia il caso di lasciare che la malattia cammini ,non me la sento di arrivare ad uno stadio avanzato senza fare o prendere nulla,mi sembra di dargli strada libera ..
Quindi penso che continuero' almeno a prendere antinfiammatori e cortisonici che mi erano stati prescritti in altro ospedale.
Il dott cmq mi ha prescritto anche altre analisi e lastre a polsi ,caviglie ,talloni,mani..non pensavo fossero ancora necessari,almeno spero..dato che dalle lastre si vedrebbe proprio l'osso consunto..
Certo non e' simpatico andare da altri dott..sembra quasi di tradirli o prendirli in giro andando a chiedere opinione altrove ,l'unica giustificazione e' quella di togliersi dubbi e chiedere appunto opinioni.
Per fortuna per altri problemi , mi sono trovata bene da subito.
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Lady * Pat.
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Ciao, rieccomi. Buon pomeriggio !!
Oggi c'è il sole quindi dovreste stare tutti leggermente meglio .. spero !!
Oggi ho fatto la 3° visita dal nuovo reumatologo con le analisi recenti e alcuni valori sballati, la VES nella norma dopo anni, il PCR raddoppiato (17), l'esame delle urine che mostrano una probabile leggera infezione e dopo 2 mesi di iniezioni di Methotrexate che non ha sortito alcun effetto, ne positivo (purtroppo) ne negativo (menomale).
Sono però tutta dolorante e, visti gli esami, il reumatologo ha deciso di provare con la cura biologica; ha parlato di Humira insieme al Methotrexate, Deltacortene, Adamon e tachipirina 1000mg, e mi hanno fatto la prova della Tubercolina che devo andare, giovedi, a far controllare al mio medico della mutua; poi venerdi ho le lastre al torace e, entro il 3 giugno, altri esami del sangue e urine.
Leggo qui, e altrove, gli effetti di Humira e nella migliore delle ipotesi vedo che farebbe effetto dopo 1 mese (2 mie eventuali iniezioni).
Sinceramente sono un pò preoccupata per gli effetti collaterali e del fatto che ci metta cosi "tanto" ad essere, in caso, efficace.
1° - non ne posso più dei dolori;
2° - mi ha ancora sconsigliato di fare le iniezioni di Placenta che mi fanno tirare il fiato per 5-6 settimane circa;
3° - ho una fiera intorno a fine giugno e se non sto bene per allora (con qualsiasi cosa) non so come farò.
Questa volta il reumatologo era di corsa e non mi ha dato molta retta, infatti non ho potuto chiedergli un paio di cose che avevo in mente, una delle quali era appunto i tempi di reazione di Humira.
Sono speranzosa e depressa allo stesso tempo...
Pat. -
albion.
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Ciao lady Pat, come per ogni terapia, la risposta a queste terapie è individuale.
Devi tentare, perché i biologici sono considerati il top nella cura di queste patologie, e, considerando i loro costi elevati, sei una privilegiata ad potervi accedere.
auguri e facci sapere. -
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Purtroppo come già detto da Lety è soggettivo. Io appena dopo la prima iniezione ho fatto 5 km a piedi che non li facevo da almeno 10 anni ma poi basta, sono dovuta tornare con i piedi per terra. Anche se sicuramente stavo meglio di ora e farei qualsiasi cosa per tornare indietro con il tempo se potessi.
In bocca al lupo e facci sapere.. -
Lady * Pat.
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Grazie ragazze, certo proverò sperando che funzioni.
Non pretendo di stare perfettamente bene ma spero un pò meglio di adesso.
Vi farò senz'altro sapere
Pat. -
tilde71.
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caro stefano sono tilde, vorrei sapere se la tachicardia e' un effetto collaterale dell'humira.grazie! . -
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Ciao Tilde,
mi permetto di darti il benvenuto.
Io sono tachicardica ma ancora da quando facevo Enbrel.
A presto.. -
Laurasole.
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Mi permetto anch'io di intervenire e rassicurare.
Pur essendo l'efficacia e la reazione a tutti i farmaci sempre individuale come sappiamo, vorrei dire che su di me il remicade (in dicembre 4 anni di uso) direttamente iniettato in vena, e quindi attivo da subito, non mi ha mai provocato alcun tipo di disturbo e men che meno disturbi al cuore o tachicardia.
L'unico problema che noto a lungo andare è una leggera perdita di efficacia. Ma rispetto al pre biologico mi sento comunque molto bene. Non c'è paragone. Speriamo continui.. -
tilde71.
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grazie per avermi risposto a presto . -
tilde71.
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caro stefano scusa se ti disturbo ancora ,io insieme all'humira faccio anche metrotexate una volta a settimana e una compressa di folina algiorno,da quando uso questi farmaci sono ingrassata tanto sai quale di questi farmaci mi fa aumentare di peso.grazie e a presto . -
albion.
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CITAZIONE (tilde71 @ 8/7/2010, 22:18)caro stefano scusa se ti disturbo ancora ,io insieme all'humira faccio anche metrotexate una volta a settimana e una compressa di folina algiorno,da quando uso questi farmaci sono ingrassata tanto sai quale di questi farmaci mi fa aumentare di peso.grazie e a presto
ciao tilde, non sono Stefano (che spesso è troppo impegnato con le attività AIRA per riuscire a rispondere anche ai post del forum) ma mi permetto di rispondere alla tua domanda, ricordandoti che su questo forum la parola viene data a chiunque e automaticamente, oltre ai moderatori come me, può rispondere chiunque dei reumamici che pensa di poter dire la sua ed essere d'aiuto.
tutta questa premessa per dirti che iniziare ogni tuo post rivolgendoti a Stefano è praticamente inutile.
quindi, se per te fa lo stesso, provo intanto a rispondere io a quest'altra tua domanda.
sull'aumento di peso nessuno dei farmaci da te menzionati è implicato, piuttosto potrebbe innescarsi un problema ormonale/metabolico di origine tiroidea. spesso ad una malattia reumatica si associano altre patologie infiammatorie, come la tiroidite.
te lo dico perchè io ci sono passata e sinceramente non so più cosa fare per arrestare questo mio lievitare..
un controllino endocrinologico, nel tuo caso, non guasta e non è assolutamente invasivo.
questo è il mio consiglio...sentiamo gli altri che ne pensano.
ciao
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sonia e angelo.
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ciao a tutto il forum....io sono angelo e vi scrivo perché questa mattina anche mia sorella ha incominciato questa cura....stavo cercando notizie su questo farmaco biologico che tipo di effetti collaterali abbia...perché mi sono chiesto se è biologico perché ogni due mesi deve fare l analisi al fegato....ho letto i vostri post e vi sto vicino....lo so che non è facile ma posso capirvi perché lo vedo da mia sorella che le hanno diagnosticato artride reumatoide deformante... sui polsi e sulle ginocchia..a volte vorrei che mi abbia preso a me e non a lei...quella di mia sorella si è più aggravata perché 10 anni fa quando ha scoperto la malattia le avevano detto di questo farmaco ma purtroppo era in fase di sperimentazione....lei da cavia non se la sentiva di fare...ora invece che è arrivata al punto di camminare con le stampelle a non riuscire a fare le scale a non tenere la penna in mano si è decisa di dare questa cura con humira...abbiamo conosciuto una dottoressa bravissima.....dopo svariate visite analisi lastre questa mattina ha fatto la prima puntura....aveva molta paura.... quando è uscita dalla stanza le ho chiesto se le aveva fatto male lei mi ha risposto di no....con le lacrime al viso le ho risposto "incominciamo allora una nuova vita"..... .
HUMIRAEcco alcuni risultati |
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