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mamma di una bimba con artrite
view post Posted on 10/6/2009, 17:29Quote
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Alessandra

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Status: Offline: ultima azione eseguita il 29/12/2009, 15:30


Ciao Stef,
benvenuta. Mi spiace molto per quello che stà vivendo tua figlia. E' difficile dare consigli anche perchè le terapie sono diverse da persona a persone. Tua figlia ha provato anche altri biologici?
Come vive questa situazione?
Un abbraccio.

Referente regionale A.I.R.A. per il Friuli Venezia Giulia e contattabile al n. 3398621314 dal martedì al giovedì, dalle 18 alle 20.

Spondilite anchilosante psoriasica, diagnosticata nel 2005 ma comparsa molto prima (2002). Fibromialgia secondaria, malformazione congenita della cintura lombosacrale (emisacralizzazione di S1), 2 ernie dicali e degenerazione discale, scoliosi, iniziale artrosi diffusa a tutta la colonna con conseguente iniziale retrolistesi di C3-C4 ipertensione, lieve prolasso mitralico e psoriasi dei condotti uditivi. In trattamento con Plaquenil,Voltaren 150 mg, Deltacortene 12,5 mg.,Lucen 20 mg, Sirdalud 4 mg, Plaunac 10 mg, Sequacor 2,5 mg, Lyrica 300 mg., Flebonorm.


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lety

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Status: Offline: ultima azione eseguita il 29/12/2009, 21:04


Ciao Stefania e benarrivata!
Purtroppo l'adolescenza è già di per sé un momento delicato della vita di una persona, figuriamoci quando è disturbata da un problema così invadente quanto una malattia reumatica.
Il senso di impotenza e la rabbia mista a preoccupazione di un genitore non sono niente in confronto a quel che vive la persona colpita. Bisogna cercare di accettare anche un problema pesante come questo e vivere al meglio con ciò che si ha al momento.Tua figllia è giovane, ha molto tempo per recuperare e la ricerca continua il suo corso, anche le terapie si evolvono e tutti noi aspettiamo un qualcosa di meno invasivo sull'organismo e risolutivo.
Anche i farmaci biologici sono arrivati come una manna dal cielo per molti e sicuramente altri farmaci arriveranno.
La strada è aperta e la speranza deve sempre sostenerci.
In bocca al lupo e scrivi!

::lety::
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Referente Regionale AIRA per il Lazio - contattare dal lun. al ven. ore 14.00-18.00 - cell. 348.9995301


AR diagnosticata nel 2002 - in cura c/o Osp. S. Camillo di Roma - terapie : methotrexate 10 mg, Celebrex 200 mg, 2 folina il giorno dopo l'assunzione del mtx, Eutirox 100, TITRE

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lety

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Status: Offline: ultima azione eseguita il 29/12/2009, 21:04


Unitamente ad antinfiammatori, i farmaci che hai citato (tranne il biologico Enbrel) sono i farmaci tradizionali di fondo.
Aggiunto ad essi, spesso vi è il cortisone, ma non è consigliabile per i giovanissimi, per tutta una serie di problemi tra cui il blocco dello sviluppo osseo.
Non credo che suggerire ad uno specialista, quale sia la cura migliore, sia un buon approccio. Al limite, nel caso la terapia di fondo non dovesse funzionare, si può chiedere quali prospettive vi sono..e chiedere se l'immissione della terapia biologica può essere una soluzione da prendere in considerazione.
C'è stato chi, per il proprio figlio malato reumatico, ha rifiutato di curarlo con la medicina ufficiale e si è rivolto alla medicina alternativa..ma di questa utente non abbiamo più avuto notizie. Mi auguro che sia tutto ok.

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lety

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Status: Offline: ultima azione eseguita il 29/12/2009, 21:04


I farmaci biologici sono diversi ed è il reumatologo a decidere quale sia meglio per noi. Ad esempio io facevo Humira, altri so che fanno Remicade e ho visto anche chi andava a ritirare in ospedale Anakinra, questi, assieme ad Enbrel sono i più "famosi" e diffusi, ma la lista continua ed è in continua espansione.
Ripeto, è lo specialista che deve scegliere la tipologia di terapia giusta per noi, per quanto si vada informati su questo o quel farmaco..ricordiamoci che non siamo medici e se vogliamo ribaltare i ruoli con questo tipo di terapie non è consentito, in quanto vengono assegnate SE e SOLO SE sono ritenute necessarie. Secondo un protocollo ben preciso, seguendo test preliminari e rispondendo a delle caratteristiche ben precise.
Parlando in parole povere, il biologico non lo danno in farmacia e non è prescrivibile con ricetta del medico di base. Si fa SOLO presso strutture autorizzate e monitorati da uno staff competente.
Spero di aver fugato le tue perplessità..nel caso..a rileggerci..

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Alessandra

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Ciao Stef,
io so che nei bambini può essere impiegata la Salazopyrin e il Cortisone. Di altri farmaci nn so. Chiedi al medico che segue tua figlia se si può aggiustare diversamente la cura, anche in considerazione del fatto che tua figlia è ormai una ragazza e quindi nn così piccola.
Facci sapere.
Un abbraccio.

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lety

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Stef, scusa ma non era chiaro, o forse sono io che non ho capito che tu non vivi in Italia.
E comunque, non credo che il nostro paese sia così tanto all'avanguardia in questioni di sanità, almeno non per ciò che concerne le malattie reumatiche..dato che, non so se lo sai, ma in alcune regioni i malati reumatici si vedono negati persino i farmaci biologici per una carenza di fondi.
Sono certa che la reumatologa che segue tua figlia saprà affrontare il vostro caso con professionalità e sicuramente più libera dai condizionamenti che vivono i nostri specialisti connazionali.
un grosso augurio e torna farci sapere come è andata.
ciao

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