Posts written by tarantola17

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    Ma non ci posso credere!!! Non si può far perdere ulteriore tempo alle persone sofferenti in questo modo. Che si vergognino!
    Spero che nel frattempo tu abbia potuto fare l'infusione e che sia andata bene. Fai anche bene a dire quello che pensi a questi che si credono chissà chi. Purtroppo in troppi fanno questo lavoro senza alcun amore per esso.
    Mi scuso perchè ho difficoltà a collegarmi. Da quando ho smesso il biologico peggioro sempre più e ieri ho iniziato la mesoterapia in terapia del dolore e oppiacei. Attendo il risultato dell'enteroscopia con videocapsula.
    Un abbraccio.
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    CITAZIONE (Adrian_87 @ 16/2/2021, 08:59) 
    CITAZIONE (tarantola17 @ 15/2/2021, 10:04) 
    Noi saremo vacinati probabilmente in tempi "normali" o almeno questo consiglia la S.I.R. in quanto il vaccino non è sufficientemente sperimentato in pazienti immunodepressi.

    Avevo letto una loro comunicazione di qualche giorno fa che invece consiglia, stando a caso per caso, attività della patologia ecc, di vaccinarsi e che stanno aspettando l'ok del ministero per l'inserimento dei malati reumatologici già nella fascia che è partita o parte a giorni.

    A qualcuno risulta??

    Metto il link qui sotto

    www.reumatologia.it/obj/files/covi...ebbraio2021.pdf

    Grazie. Cambiano idea pure loro tutti i giorni. Io visti i numerosi problemi attuali, al momento non lo farò. Si vedrà tra un pò di mesi...
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    CITAZIONE (leavo @ 10/2/2021, 08:19) 
    Ciao a tutti!
    Ho 25 anni e ho da pochi giorni scoperto di avere un artrite indifferenziata sieronegativa.
    Le mie analisi sono tutte ok, l’ho scoperto perché all’improvviso mi si è gonfiata la mano destra senza alcun motivo apparente.
    Per il momento la reumatologa mi ha prescritto 8mg di urbason al giorno fino a prossima visita (che sarà circa tra due o tre settimane, dopo aver fatto altre analisi che mi ha prescritto)
    Non ho particolari dolori o sintomi, non ho mai nemmeno sentito dolore alla mano coinvolta, ma mi chiedevo se con queste malattie il cortisone sia da prendere a vita...
    Tutta questa faccenda per me è stata una doccia fredda.
    Ho perso un sacco di peso qualche tempo fa, ma la mia paura è che il cortisone adesso mi faccia riprendere tutti e 50 i kg.
    Fa effettivamente ingrassare così tanto?

    Grazie a chi mi risponderà.
    Scusate, ma sono un po’ spaesata

    Ciao e benvenuta.
    Io fatto che ti sia stato dato temporaneamente cioè fino a che non porterai gli esami richiesti mi fà pensare che poi la reumatologa deciderà di intraprendere una terapia di base in modo da ridurre e magari poi togliere il cortisone.
    Io per esperienza mia, posso dirti che prendo il cortisone da molti anni (la mia situazione però è particolare e con pluripatologie) e mi sono gonfiata in viso ma mai sono ingrassata (salvo i kg dovuti ai mesi di lock down).
    Se ti va, facci sapere come andrà. Intanto un grande in bocca al lupo.
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    Ciao Marcella e benvenuta.
    Spesso la psoriasi cutanea si associa a malattia reumatica (di solito artite psoriasica). Il reumaflex dovrebbe funzionare per entrambe le manifestazioni. Poi ovviamente ognuno è un caso a sè.
    In bocca al lupo e se ti va, facci sapere.
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    CITAZIONE (Loredana De Francisci1 @ 11/2/2021, 05:39) 
    Per quanto riguarda il periodo noi saremo vaccinati dopo gli over 80 abbiamo la precedenza sugli altri in quanto considerati soggetti fragili immunodepressi e tutti quelli che hanno malattie importanti

    Noi saremo vacinati probabilmente in tempi "normali" o almeno questo consiglia la S.I.R. in quanto il vaccino non è sufficientemente sperimentato in pazienti immunodepressi.
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    Buongiorno e benvenuta,
    qui siamo tutti volontari e non abbiamo esperti per poter rispondere alle tue domande in modo esaustivo.
    In maniera generica posso dirti che non devi comunicare nulla al dirigente scolastico perchè vi è la privacy. Al massimo puoi chiedere una visita al medico competente che valutata la tua situazione può mettere delle limitazione su quello che puoi o non puoi fare.
    Se per legge (non conosco il tuo contratto collettivo), dopo 30 giorni di malattia vi è la risoluzione del contratto, difficilmente potrai fare qualcosa ma dovresti sentire eventualmente un sindacato o un esperto in materia di lavoro pubblico.
    Spero tu possa risolvere.
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    CITAZIONE (Silvia1998 @ 13/2/2021, 12:09) 
    Buongiorno a tutti,

    Sono in cura da un reumatologo da un anno, la terapia che ho seguito fino a ieri era composta da reumaflex 15 mg, deltacortene 5 mg e plaquenil 200 mg, con diagnosi di entesoartrite sieronegativa.
    Ieri sono andata al controllo previsto dopo le prime 6 somministrazioni di reumaflex (dalle quali non ho avuto grandi miglioramenti) e il reumatologo ha deciso quindi di interrompere la somministrazione di reumaflex e plaquenil (anche questo non ha dato risultati,lo prendo da maggio) e mi ha prescritto cortisone 5 mg e indometacina 25 mg con diagnosi cambiata in entesoartrite in subset allelico psoriasico.
    Su internet ho letto che quest'ultimo non è un farmaco che cura alla base del problema ma è solo un antiinfiammatorio.
    Qualcuno sa dirmi di più?
    Sinceramente non mi va molto di prendere un antiinfiammatorio due volte al giorno che si risolve il problema ma non fa in modo che non si ripresenti più.

    Un abbraccio a tutti

    Ciao,
    non so se il fatto di non darti più immunosopressori sia dovuto al cambio di diagnosi (nel senso che non è assolutamente chiara ora la diagnosi) ma hai ragione a voler andare a fondo del problema. Prova, se puoi, a chiedere spiegazioni e se serve eventualmente, prova a sentire un altro parere.
    Un abbraccio.
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    Ciao,
    inanzitutto mi scuso per il ritardo ma in questo periodo sono stata peggio del solito.
    Purtroppo mercoledì a visita mi hanno detto che non possono ridarmi il biologico in quanto se vi è un sospetto Crohn, quello che facevo, non va bene. E per rendere il tutto "migliore" non posso nemmeno assumere gli antinfiammatori. Mi hanno proposto la morfina ma ovviamente io devo guidare e quindi non se nè fà nulla. Posso prendere solo tachipirina 1000 tre volte al giorno ed eventualmente alzare il cortisone. Mercoledì farò l'enteroscopia con videocapsula e appena avrò gli esiti li manderò a Padova e decideranno le mie sorti....
    Cerco di tenere botta ma ogni tanto mi deprimo onestamente.
    Tu come stai
    Ti hanno chiamato? Mi auguro tanto che tu abbia avuto notizie e che soprattutto tu abbia potuto iniziare la cura.
    Un abbraccio.
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    Ciao Marcella,
    benvenuta. Facci sapere come procedono le cose se ti va.
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    Ma tu pensi che non ti chiamino più perchè non vuoi fare il vaccino?!?
    Mi auguro veramente che non sia così altrimenti sarebbe da denuncia. Ma stiamo scherzando?
    Per la fatica ad andare in Ospedale lontano posso capirti perfettamente in quanto anch'io faccio la stessa strada per curarmi ma vicino a me non trovo nessuno in grado di seguirmi. L'Ospedale della mia città poi, è carente su tutto e vi è solo l'ambulatorio di reumatogia dove per darti i biologici devi essere ad un passo dalla tomba (e lo dico perchè conosco altra gente passata di lì).
    Io andrò il 10 febbraio perchè causa Covid ho saltato il biologico ormai 2 mesi. Vedremo...
    Un abbraccio.
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    CITAZIONE (Adrian_87 @ 28/1/2021, 10:46) 
    Ciao mondo,

    come la va ?? Nelle vs regioni riuscite a vivere un pò ? Noi in Veneto ancora quasi chiusi in casa....ho finito le risorse e la fantasia per fare qualsiasi cosa...quanto mi manca viaggiare :((

    Per fortuna la prossima settimana inizio un corso molto interessante online...speriamo bene

    Ciao Adrian,
    da ieri siamo passati a gialli come voi e ho deciso che sabato dopo tanto andrò a fare un giro (e questa volta mi auguro di tutto cuore che la salute me lo permetta!) e con l'occasione finalmente andrò a "trovare" un'amica che è purtroppo è morta l'anno scorso e non ho potuto ancora andare a portarle una rosa. Poi visto che ho passione per la fotografia e per il ghost hunting visiteremo un posto lì in zona (niente di pericoloso ovviamente). Mi sembra di sognare solo al pensiero. Ormai a stare sempre chiusa in casa stò sempre male e a volte mi deprimo pure. Ultimamente i momenti di mondanità erano solo andare in ospedale e onestamente sono davvero stanca.
    Ora incrociamo le dita che non si torni più come prima perchè è davvero difficile da reggere per tutti.
    Un abbraccio.
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    CITAZIONE (Chiara87 @ 20/1/2021, 00:26) 
    Buonasera a tutti, assumevo reumaflex da 7/8 mesi associato al foline perché soffro di artrite psoriasica. Da metà dicembre ho deciso di sospendere la cura per cercare di affrontare una gravidanza. Da 1 settimana ho scoperto di essere incinta, qualcuno di voi (soprattutto le donne) sa dirmi se si è trovata nella mia stessa situazione o se conoscete qualcuno? Sono molto preoccupata. Ho parlato con più dottori dicendomi che potrebbe portare malformazioni o problemi cardiaci. Se qualcuno sa può dirmi?
    Grazie
    Chiara

    Ciao Chiara,
    spero i tuoi dubbi siano a quest'ora stati valutati da un medico ma di certo è molto rischioso. Spero che magari rimanendo monitorata costantemente tu possa continuare la tua gravidanza.
    Io ho scelto di non avere figli ma all'epoca mi dissero, nel caso, di sospenderlo 6 mesi prima.
    In bocca al lupo e un abbraccio.
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    CITAZIONE (stellina1987 @ 19/1/2021, 12:24) 
    Ciao a tutti,
    io ho letto un documento della sir in base al quale i reumatici non hanno priorità nel fare il vaccino in quanto non è stato sperimentato su chi ha malattie come le nostre; se ho ben capito ciascuno sarà chiamato per fascia d'età (o per patologia se ha altre patologie oltre quella reumatica) e quando sarà chiamato sarà consigliato dal proprio reumatologo alla luce della terapia in atto e del grado di attività della malattia.
    Personalmente non credo che per me sia fattibile, sono allergica anche a farmaci, in terapia biologica e con malattia attualmente non controllata.
    In ogni caso credo che ognuno di noi dovrà parlarne con il proprio il reumatologo curante.

    Infatti dovrebbe essere così....quindi di questo passo ci chiameranno il prossimo anno se tutto va bene!!
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    CITAZIONE (Minnie Pepito Scooby Shirley @ 19/1/2021, 12:07) 
    Ciao carissima,
    Grazie per la risposta...la penso esattamente come te ...io non ho allergie( credo...fino adesso no 🤷🏻‍♀️) però comunque penso anch'io che con il sistema immunitario che abbiamo chi lo sa che succede? Quando ero in cura a Vercelli il reumatologo mi aveva sempre detto di non fare nessun vaccino e adesso questi a Novara si pongono il problema delle infusioni o vaccino??? Io scelgo sicuramente infusioni dato che ho fatto praticamente tutti i biologici che avevano a disposizione loro...boh!! Io non capisco questa leggerezza in diversi medici che mi lascia proprio giù di morale!!!
    Grazie e buona giornata...ci eravamo già sentite tempo fa ...un abbraccio 🥰

    Infatti mi sembrava dal nickname di conoscerti!
    Cmq hai ragione, trovo vi sia grande superficialità, come se iniettarsi un vaccino sia un gioco soprattutto per chi ha già altri problemi. Ora stò lottando con mio padre perchè vorrebbero farglielo ma lui ha già rischiato la vita per shock anafilattico da farmaco quindi o lo fanno in ambiente protetto o non se ne parla proprio. Sempre ammesso sia efficace questo vaccino....
    Un grande abbraccio anche a te.
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    Ciao e benvenuta,
    io personalmente non farò il vaccino visto che non si conoscono le interazioni con gli altri farmaci e visto la poca sperimentazione soprattutto in pazienti autoimmuni. In più ho delle allergie da farmaco e quindi al momento non se ne parla proprio.
8594 replies since 5/8/2005
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