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| | E' ammirevole vedere l'ottimismo che avete, nonostante tutto. Vi invidio davvero e spero un giorno di poter tornare ad essere come voi. |
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| Saby forse hai ragione ma ultimamente la speranza non l'ho persa ma è decisamente morta. Forse sembrerà triste ma ho imparato a vivere bene da sola e credo visti i tempi che corrono, sia solo un bene.
L'insensibilità delle persone e l'ignoranza ha ucciso una parte di me. |
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| | E' già è proprio vero! Vabbè io penso che alla fine è meglio soli che male accompagnati. Al giorno d'oggi è difficile trovare qualcuno che abbia anche doti umane. |
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| Scusate la domanda e l'ignoranza... io mi trovo ora a dover fare domanda di invalidità per la prima volta, la legge 104 ma chiesta subito o dopo aver ottenuto l'invalidità?
Grazie.
Ale |
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| Ciao Mauro,
felice di conoscerti. Ok era meglio conoscersi in altra occasione ma date le circostanze dobbiamo accontentarci.
La visita di oggi non si è conclusa in quanto il medico vuole vedersi con calma quei 2000 esami che gli ho portato e riparlarne lunedì alle 19. Cmq durante alla visita mi ha detto che tutto sommato mi muovo bene...
cavolo mi avesse visto quando nei periodi peggiori uso le stampelle, non so se l'avrebbe pensata così. Vabbè, vedremo che dirà lunedì.
Sarai anche una lagna ma i casi sono due: o tua moglie è una santa o ti vuole davvero tanto bene (o forse tutte due le cose), ma vedi il lato positivo... tu almeno hai trovato qualcuno che ti "sopporta".
Ale |
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| Ciao Elvy,
a volte mi sento una lagna perchè mi rendo conto che tutti (o quasi) qui hanno passato situazioni analoghe o peggiori alla mia. però è anche vero che quando stai male e trovi tante porte chiuse ti demoralizzi.
Cmq sono riuscita a farmi anticipare la visita che avrei il 30 e la faccio oggi alle 15.30. Poi vi farò sapere...
Grazie per l'accoglienza...
Ale |
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| Grazie a tutte per la comprensione.
Serenella se per favore mi mandi il numero di tel. dell'ospedale di Castelfranco o di Montebelluna mi faresti un enorme favore.
Se riesco aspetto la visita del 30 ma nell'eventualità...
Nel frattempo ho sospeso la salzopirina e oggi stò già un pò meglio. I dolori li posso sopportare ma gli effetti collaterali del farmaco no. So che non bisognerebbe sospenderlo così ma non potevo nemmeno stare male e piangere tutti i giorni.
So di non essere da sola e questo mi da ancora un pò di forza...
Un abbraccio a tutte...
Ale |
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| Perchè Brescia è lontano da dove mi trovo e da sola faccio fatica ad andare anche al lavoro...
Mia madre ha già chiesto troppi permessi al lavoro per me.
Grazie. cmq.
Ale |
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| Grazie Sara ma stò davvero di m..... Stò impazzendo! I dolori continuo ad averli, la nausea è tremenda, i capelli se ne vanno e la vista pure...
Pensate un poco che nemmeno a pagamento c'è un reumatologo che può vedermi prima del 30 agosto. E' scandaloso!
A Udine dove ero seguita risponde una segreteria che è chiuso per ferie dall'11 al 31 agosto. Ma vi rendente conto un reparto ospedaliero chiuso per ferie, sono sconvolta ... e menomale mi hanno detto se hai ancora problemi chiama...
Mi hanno detto che a Pordenone c'è un bravo reumatologo e ho preso appuntamento con lui, ma io credo che prima del 30 se va avanti così mi sparo un colpo.
La ns sanità è un vero schifo! Ad agosto loro se ne vanno in ferie ma le ns. malattie in ferie non ci vanno mai, anzi nemmeno io in ferie ci vado visto che stò male!
Scusate lo sfogo...
Ale |
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| | Si, grazie Stefano, sono già iscritta alla newsletter. |
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| Grazie a tutti per avermi risposto. Avere qualcuno con cui condividere qualcosa (anche se di sofferenza si tratta), ci aiuta sicuramente a sentirci meno soli.
Sara per fortuna a me il sole non piace perchè altrimenti avrei un altro motivo per deprimermi dato che a chi ha la spondilite è vietato prendere il sole, in più i farmaci danno anche fotosensibilità. 
Adriano ti capiso quando dici che non hai benefici dai farmaci...io oltre a non avere i benefici sono piena di effetti collaterali... peggio di così!
Speriamo trovino cure migliori; e che secondo me studiano tanto sui tumori o su altre malattie (senza nulla togliere a chi ha questi problemi) e non danno molta importanza alle malattie reumatiche. Speriamo qualcosa cambi...
Ale |
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| Grazie dell'incoraggiamento. La prossima settimana accompagno mia mamma (la quale anche, ha problemi reumatici) da un reumatologo così vedo com'è ed eventualmente mi faccio seguire da lui. Sono un pò demoralizzata ma devo trovare la forza di reagire.
Ale |
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| Ciao,
io prendo da quasi un mese salazopirina (4 capsule al gg.) e prima prendevo il celebrex. Arrivata alla dose massima di salazopirina ho iniziato a stare male... nausea forte, mal di stomaco, perdita di capelli (forse dovuta anche allo stress), febbre ancora più alta e annebbiamento della vista. Mi è caduto il mondo addosso e vi giuro che non volevo più prenderla. Dopo varie fatiche sono riuscita a parlare con la reumatologa la quale molto gentilmente mi risponde che i miracoli non si possono fare e che si sa che i farmaci fanno bene da una parte e male dall'altra. Mi ha detto di riprovare a prendere la salazopirina (che io in preda alla disperazione avevo smesso) e se proprio non c'è la farò mi faranno passare ai biologici. Credo che il concetto sia che i biologici costano troppo al servizio sanitario quindi cercano di darmi qualcos'altro. Io ora vorrei sentire altri pareri ma non so a chi rivolgermi.
Voi cosa mi consigliate? Qualcuno di voi conosce centri specializzati in Veneto o Friuli (io ero seguita a Udine).
Grazie!
Ale |
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| Io sono Alessandra, ho quasi 27 anni e non ho l'artrite reumatoide ma la spondilite anchilosante. Dopo quasi 9 anni finalmente ho una diagnosi. Ero sempre stanca, con febbricola e da tre anni con forti dolori, simili alla sciatica (tali a volte da dover usare le stampelle per camminare). Il mio medico diceva che non avevo nulla, non mi ha mai dato retta quando mi lamentavo di faticare ad arrivare a fine giornata. Mi sembrava un incubo... e quando si è aggiunto il dolore alla schiena è stata data colpa a un ernia (piccola) che ho tra L4-L5. Mi sono fatta un sacco di antidolorifici e cortisone per nulla...
Quest'anno ho avuto la fortuna di fare una visita privata con un medico (internista) di Udine, il quale mi ha fatto fare in day hospital un sacco di esami e dalla PET e risultata una sacroileite e poi dagli accertamenti sul sangue gli ANA e l'HLA B27 positivi. Non smetterò mai di ringraziare questo medico perchè è il primo che mi ha creduto ed è stato abbastanza scrupoloso da capire cosa avevo.
Ora sono in trattamento con i farmaci di fondo che mi danno solo effetti collaterali ma spero di essere ammessa presto ai farmaci biologici altrimenti se continuo così avrò bisogno anche di un gastroenterologo e di un oculista ...
Grazie per questo sito e sempre utile scambiarsi esperienze e parlare con chi ti può capire. 
Ale
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8594 replies since 5/8/2005
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