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Ecco a voi Caterina
Ciao Stefano, mi chiamo Caterina. Da molto
tempo consulto il sito www.reumatoide.it e mi
complimento con te perché hai fatto tecnicamente un
bel lavoro. Perché consulto il tuo sito? Perché
anch'io soffro di una malattia autoimmune, simile
all'A.R., ma, come dicono i medici, più rara: il morbo
di Still. Ho 34 anni e i primi sintomi di questa
malattia si sono presentati all'età di 27 anni, ma
solo un anno dopo all'Ospedale Niguarda mi è stato
diagnosticato il morbo di Still. Le crisi si
presentavano in questo modo: stanchezza, problemi tipo
orticaria sugli arti, febbre anche molto alta, dolori
articolari e muscolari ovunque. Inizialmente sono
stata curata con il cortisone, poi a Milano hanno
cambiato la terapia dandomi l'Indoxen, al quale devo
molto perché per tre anni sono stata bene. Nel
Dicembre 2002 sono diventata intollerante all'Indoxen,
mi è ritornata l'orticaria, la febbre e dolori
fortissimi solo alle mani, ves leggermente alta, ma
pcr a 80 e ho cambiato terapia: MTX e medrol, poi solo
MTX. Sono stata bene per un anno e poi a Dicembre 2003
ho avuto un'altra crisi, molto più forte: febbre,
dolori diffusi, affaticamento. Sono stata ricoverata
al Riguarda e qui mi hanno curato con 10mg MTX, 16mg
urbason, 200mg Plaquenil. Dopo due mesi la ves è
cominciata a scendere e ora oscilla tra i 25 e i 40.
Oggi la mia terapia è questa: 10mg MTX, 4mg urbason,
200mg Plaquenil, 90 mg Arcoxia, calcio+D3, protettore
stomaco. Posso ritenermi abbastanza contenta, perché a
differenza di qualche mese fa riesco a camminare,
senza avere ginocchia gonfie e dolori muscolari,
riesco a scrivere anche se per poco tempo al computer,
ma molte cose non posso più farle, proprio a causa
delle mani e dei polsi, che risultano essere le
articolazioni più colpite.
Diventa difficile vivere la quotidianità. Sono di
Taranto ma vivo fuori casa e lavoro in provincia di
Bari come insegnante. Sono sempre stata indipendente e
orgogliosa della mia autonomia, ma purtroppo ora sono
costretta spesso a chiedere aiuto: causa le mani non
riesco più a guidare, non riesco a portare le buste
della spesa, a svolgere tutti i servizi a casa e lo
stipendio di un insegnante non permette di pagare
l'affitto, le bollette, il cibo e avere anche una
domestica in casa. Il mio lavoro mi aiuta mentalmente,
anche se talvolta faccio una enorme fatica a scrivere
alla lavagna, ma lo devo fare. La famiglia, gli amici
e il mio compagno, con il quale da un po' di tempo
convivo, mi aiutano, ma nello stesso tempo non mi
aiutano. Mi spiego: ho molte più limitazioni e ho
sempre timore di limitare la vita del mio compagno;
non riesco a fare tutto da sola, ma ho bisogno di
aiuto e ho quindi paura di "pesare"; non riesco a fare
più da molti anni sport e nonostante sia sempre magra
ho timore di non piacergli più fisicamente, anche
perché il cortisone mi ha fatto gonfiare molto il viso
e me lo ha ricoperto di brufoli, e il plaquenil mi
rende i capelli fragili. Nonostante le sue continue
rassicurazioni io vivo con l'insicurezza che questa
malattia mi da'.
Termino qui questa lunga lettera, non perché abbia
finito tutte le argomentazioni, ma perché non voglio
alienarti più a lungo. Ti ringrazio per questa
opportunità. Ciao.
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Ruffneck.
User deleted
Ciao Stefano puoi fare in modo che Caterina ricevi il mio post ? Scusa ma non son molto pratica con queste cose...se non puoi, dimmi come posso farlo da sola...Grazie
Ciao Caterina, non buttarti così a terra...ti capisco benissimo. Io soffro di A.R. dall'età di 8 anni e le mie mani ormai son completamente deformate e la destra quasi completamente chiusa. E' brutto non riuscire ad essere autosufficiente, sarà che io non lo son mai stata e quindi non posso sentirne la mancanza come di chi lo era e ora gradualmente si vede tolta questa "libertà". Il pessimismo è l'ultima cosa che può aiutarti, anzi accellera gli effetti negativi della patologia...Credi di non esser più desiderabile perchè malata ? Fai dei tuoi problemi un punto di forza e non di inferiorità...sembrerò pazza ma, secondo me il dolore nobilita l'animo...Quante persone belle ci son in giro, fisicamente perfette, sempre che la perfezione esisti e, che poi son vuote ? Non perdere la sicurezza in te stessa come persona, i tuoi valori le cose in cui credi ce le hai ancora noo ? Non credo il tuo compagno si sia innamorato solo del tuo aspetto fisico...! Fa emergere la tua forza e voglia di vivere...lotta contro la tua malattia e vedrai che dopo un pò raggiungerete un compromesso e non la vedrai più come quel brutto male che ti sta rovinando la vita ma imparerai a conviverci a accettarla come parte di te stessa, questo ti aiuterà anche a "domarla" vedrai...forza e coraggio non sei sola....
Edited by Ruffneck - 11/8/2004, 21:38. -
Sanacion.
User deleted
Ciao Caterina 
,
desidero veramente anch'io farti sentire che non sei sola !
Cosa risolve il nasconderti dietro alla malattia e impedirti di chiedere aiuto ...?
Prova ad immaginare cosa succederebbe se ti decidessi a chiedere aiuto .. immaginalo .... e poi decidi tu ...
Conosco perfettamente i tuoi sintomi, così come la maggioranza degli amici che visitano questo sito, li conoscono.
Io ho sempre supportato le terapie farmacologiche con terapie naturali, con ottimi prodotti, che hanno fatto un ottimo lavoro !!
Certo hanno il loro costo .... ma ne è valsa la pena !!
Un caro abbraccio ... sono con te... a presto e scrivi quando vuoi , Sabrina
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Farò avere i vostri messaggi a Caterina.
Grazie a tutti di cuore.
con affetto immenso
Stefano. -
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Messaggi inviati.
Un abbraccio sentito
Stefano. -
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Eccovi Piergiorgio:
Ciao, io ho l'artrite psoriasica, e in un anno dal tennis agonistico e
camminate di 8 ore sulle dolomiti mi trovo (dopo quasi 1 anno di
salazopyrin, celebrex, e cortisone....bel mix!) a ringraziare perchè ho
ricominciato a camminare discretamente. Adesso andrò ferie 2 settimane, poi
al ritorno voglio approfondire CMO, farmaci biologici...non ci sto a
prendere 6 pastiglie al giorno per stare appena decentemente.
C'è chi sta peggio, lo so e se potrò fare qualcosa volentieri.
Manda il foglio per raccogliere le firme e grazie per il tuo sito.
Ciao
Piergiorgio. -
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eccovi la risposta di Caterina:
Ti ringrazio per l'e-mail che mi hai spedito e
ringrazio coloro che hanno voluto conoscermi e
rispondermi dopo aver letto la mia presentazione. Non
mi sono ancora inserita in un forum del tuo sito per
un po' di indecisione. Spesso consulto il sito quasi a
voler cercare una risposta e una salvezza, e alcune
volte mi impongo di non consultarlo, perchè quando
leggo la tristezza e le difficoltà di coloro che
soffrono di questo "disagio" mi rattristo di più e mi
coglie un senso di paura. Quando poi leggo le vostre
confidenze, l'amicizia e solidarietà che vi unisce e
quella forza che comunque ci accomuna e ci permette di
andare avanti, allora ho voglia di conoscervi, quasi
di "toccarvi". Altalenando fra questi due sentimenti
ancora ho bisogno di tempo per decidere. Un caro
saluto a te e a tutti. Cat
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Ecco a voi Sara:
Salve,
mi chiamo Sara e da circa 5 mesi sto combattendo prima di tutto per capire il tipo di artrite che mi ha colpito, passando attraverso diversi specialisti senza ancora venire a capo di nulla. Cercando su internet mi sono imbattuta su questo sito e vorrei chiderti qualche informazione, se possibile, sperando che tu mi possa aiutare. Volevo sapere se c'è un distaccamento dell'abar anche a Roma (la mia città) o se avevi qualche nome di un reumatologo in gamba a cui potermi rivolgere...insomma come vedi sono ancora alla ricerca di qualcuno che mi faccia una diagnosi ma che soprattutto inizi a curami!! ....spero vivamente in qualche informazione ...
in attesa di una tua risposta
grazie infinite
ciao, da una nuova reum amica. -
Ruffneck.
User deleted
Ti consiglio di contattare il dott. Micozzi al numero 064745764. Ne ho sentito parlare da un amica e dovrebbe applicare una specie di metodo Roudier(la documantazione al riguardo la trovi sulla home page del sito di Stefano) ed essendo all'inizio hai sicuramente molte probabilità che tale trattamento ti faccia effetto. Un abbraccio e un grande augurio di riuscita . -
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Farò avere il tuo post a Sara, cosicchè possa leggerlo.
A presto
un abbraccio
Stefano. -
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Ecco a voi Sonia:
Buongiorno,
sono venuta a conoscenza del vostro sito tramite una ricerca su internet sull'artrite reumatoide.
Mi è stata diagnosticata questa malattia sulla base dei miei segni clinici anche se sono risultata negativa agli esami del sangue specifici come il fattore reumatoide,la reazione di waler roose ecc.
come una terapia mi è stata consigliata la neuralterapia ma io sono un po' scettica.
Non so chi è il destinatario di questa e-mail per cui chiedo se è possibile contattare uno specialista che possa darmi la certezza o meno della presenza della malattia ed eventuali cure.
Spero in una tempestiva risposta
cordiali saluti
sonia
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Ecco Carla:
Ciao Stefano,
sono capitata ieri sul vostro sito e l'ho sbirciato con piacere.
Ho 45 anni, sono laureata in filosofia, insegno in un liceo scientifico ed ho un'esperienza quarantennale di artrite reumatoide poiché la vivo in prima persona.
E' un percorso, come sai, complesso e denso, che gioca su ogni risorsa creativa, di mente e di spirito.
Mi piacerebbe mettere a disposizione di chiunque ne abbia bisogno la mia lunga esperienza (che va dalla psicoterapia alle medicine naturali, dall'alimentazione al nuoto, dall'art-therapy alla medicina tradizionale, dal training autogeno al reiki ecc.), ma amerei anche conoscere di più ed avere delle informazioni relative a terapie olistiche e a centri (abito in una zona compresa tra Rieti, Roma, Viterbo e Terni). Infatti, uno dei problemi più difficili, per me, è sempre stata la solitudine di questo cammino, la fatica di comunicare, per nulla attenuata nel rapporto con "gli specialisti", che trasudano quasi sempre una letale assenza di entusiasmo e di speranza. Inoltre, non essendomene mai occupata, so molto poco per quel che riguarda i miei diritti nel mondo del lavoro.
Quest'ultimo però comincia per me ad essere pesante e, d'altra parte, passare ore alla scrivania non è affatto salutare. Sono molto stanca soprattutto, ma non ho altre fonti di reddito e vivo da sola. Ho circa venti anni di contributi ai fini pensionistici (compreso il riscatto dei quattro anni di università). Posso richiedere l'invalidità pensionabile? Esistono delle strutture legali a cui mi posso rivolgere per essere seguita? Eventualmente, la retribuzione concessa a quanta percentuale dello stipendio corrisponde? Quest'ultimo aspetto è forse quello più importante: inutile dire che la gestione della malattia ha dei costi che vanno ben al di là dell'esenzione dal ticket (l'unica cosa che ho ottenuto finora)!
Vorrei cominciare a cambiare tutto ciò, sento di meritare di meglio ed è una fantastica -quanto recente e fragile- conquista che, spero, possa riverberarsi positivamente sulla mia "danza della rabbia" e sui suoi fuochi.
Sono interessata ad un confronto. Ti ringrazio comunque di avermi letta.
Carla. -
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ecco a voi sara:
ciao Stefano mi chiamo Sara ,mi e' stata diagnosticata a.r. 3 anni fa' ,ma
sono molto confusa circa il mio stato attuale di malata o futuro malato.
anchio ho iniziato il Metrotrexate 10 mig. alla settimana piu' tutti gli
altri antinffiammatori del caso. Mi farebbe piacere confrontarmi con altri
malati per capire meglio il mio stato e quali sono i miei diritti.Ti ringrazio
per il tuo tempo e ti saluto calorosamente. ciao Sara
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Eccovi Gianni:
Ciao Stefano
Sono un genitore di un bambino di 9 anni al quale continuano a venir fuori valori relativi al "fattore reumatoide" molto alti, l'ultimo test ha dato valore 173. La prima volta il test gli è stato fatto nel mese di novembre 2003 e il valore era 109,80 poi il 14 novembre lo abbiamo ripetuto ed è passato a 123,00 per poi nuovamente risultare 88,30 nel febbraio del 2004. Inoltre il test denominato Valer-Rose risulta puntualmente positivo.
Dopo una pausa consigliataci da più parti abbiamo ripetuto il test in questi giorni e come scrivevo prima il valore è passato a 173,00. Durante tutto questo periodo anzi MAI che il bambino abbia accusato alcun dolore ne alle articolazioni ne localizzato in altre parti del corpo, è vivace e salta come un grillo e non ha altre patologie.
Non sappiamo cosa pensare e vorremmo da voi un consiglio magari il nome di uno specialista al quale poter rivolgerci. Abitiamo in provincia di Napoli esattamente a Boscoreale (80041).
Non sappiamo cosa pensare e la nostra preoccupazione è che il valore alto possa indicare qualcosa che per il momento è in agguato e che un giorno, speriamo di no, potrebbe manifestarsi.
Vi ringrazio per l'attenzione.
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Ciao Stefano, avrei bisogno di alcuni consigli per poter migliorare la vita di mia madre colpita da AR in tutte le articolazioni. Non cammina e non dorme più dal dolore. Tutti gli antidolorifici non funzionano, sta assumendo MTX da molto tempo, ha una VES altissima. Mi dicono che per l'infezione che ha alle vie urinarie non è possibile intervenire con terapie d'urto più efficaci, ma non si riesce a debellarla. E' stata visitata dal dott. Fabiano a Grosseto, Serni a Firenze, Marcolongo a Siena, di cui stiamo seguendo la cura. Non mi hanno dato molte speranze. La terapia Roudier è efficace? E' l'unica di cui non ne ho mai sentito parlare. Grazie
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C'e' posta per noibuona lettura |
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