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Ruffneck.
User deleted
CITAZIONE (stefano.s64 @ 24/10/2004, 12:02)Ciao Ragazzi, vi trasferisco questa mail DI ANTONELLA che ritengo molto interessante:
Carissimo Stefano,
ricevo le tue informative da qualche mese e ti ringrazio per gli
aggiornamenti.
In questa mia voglio "solo " comunicare al mondo il mio attuale "stato di
grazia" dovuto all'assunzione da 3 mesi di progesterone, cura prescrittami a
causa di una disfunzione ormonale causata dall'uso di cortisone da me
assunto per tre anni come antinfiammatorio x la "mia artrite reumatoide".
Tramite mie ricerche internet sull'uso del progesterone, qualche mese fà, in
un sito di un'università americana, ho scoperto i benefici del progesterone
sull'artrite reumatoide.
Ad oggi posso solo testimoniare i risultati testati di tale
sperimentazione-uso!
I dolori sono notevolmente ridotti e i movimenti sono tornati ad essere come
in tempi andati.............
Non stò ora a dilungarmi ulteriormente, ma vorrei conoscere gli sviluppi da
parte delle ricerche italiane in merito all'uso del progesterone in pazienti
affetti da artrite reumatoide.
Cordiali saluti
Antonella Ricchi
Ciao mi meraviglia leggere il tuo post.. anch'io dal mese di giungo sto seguendo una cura che prevede tra l'altro, l'uso di una crema a base di progesterone. Il dottore che mi segue è convinto che alla base dello squilibrio immunitario vi è uno squilibrio del sistema neuro-ormonale. Sto bene con questa cura, anche se il mio excursus terapeutico tra le terapie non convenzionali è abbastanza lungo e ha avuto inizio con la terapia Roudier. Se può interessarti il ricercatore che ha scoperto i benefici effetti del progesterone si chiama John Lee (il nome me l'ha dato il dottore che mi segue, per delucidarmi). Non ho salvato il link, mi spiace. Ma magari lo hai già visitato, visto che parlavi di un sito Americano, il sito infatti è in Inglese. Io ho da poco scaricato delle informazioni, che purtroppo non ho ancora avuto il tempo di tradurre. Ma magari ci si risente...così mettiamo a confronto le nostre esperienze...
Ruffneck
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Mi spiace Ruffnech, ma non riesco a trovare l'ind. e-mail della scrivente.
Spero tanto che riesca a leggere le tue parole.
Un abbraccio
Stefano. -
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Eccovi tamara:
Gent.Stefano
a mia madre (età 74 anni)nel mese di luglio è stata diagnosticata l'artrite reumatoide .Mia madre è diabetica (sottoposta a insulina) e soffre di ipertensione.Il problema attuale più grave sono le mani visto che con l'artrite diventa difficile fare l'insulina (penne).Comunque ora la situazione è migliorata:era completamente immobile nel letto.
Ha una piccola pensione quasi 500 euro al mese .
Per fortuna ha già l'esenzione di tutti i farmaci (questo per il diabete).Leggendo la parte del sito dedicata ai diritti degli ammalati mi sembra di capire che mia madre non ha diritto alla pensione di invalidità.
Ho capito bene? Per quanto riguarda i farmaci biologici in che cosa consistono ? I nostri medici sono scettici ...
Grazie per la realizzazione del sito e grazie anticipatamente per la sua disponiblità.
Cordiali saluti
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Eccovi Rosaria
Sono una paziente affetta da artrite reumatoide in cura da due anni presso il reparto reumatologia dell’ospedale Gaetano Pini
Per quanto riguarda la malattia a due anni risulta essere sotto controllo. Ti scrivo per avere un tuo parere per una questione che si è presentata all’ultimo controllo e
Precisamente, a due anni dall’inizio della cura ho sempre fatto il Day Hospital, quindi tutte le analisi venivano fatte in ospedale in occasione delle visite di controllo, e precisamente all’inizio ogni due mesi (per il Primo anno) successivamente ogni tre mesi fino a settembre 2006, poi poiché a novembre 2006 si compivano i due anni sono stata al controllo giovedì 16 c.m.
Giovedì dopo tutta una serie di esami di rito, Moc, esami del sangue radiografie,esami urine etc… mi è stato detto che finito il protocollo e essendo migliorata dalla prossima volta in poi cioè a marzo 2007 non farò più il Day Hospital ma mi dovrò presentare in ambulatorio con una serie di esami del sangue e urine che dovrò fare presso struttura esterna.
Una parte di questi esami non sono previsti nell’esenzione per patologia quindi dovrò pagarli.
Poichè dal primo settembre c.a. la nuova delibera della Regione Lombardia stabilisce nuove regole per il Day Hospital ( che pur avendola letta non sembra esser5e molto chiara) e poiché a quanto mi dicono essendoci stato un miglioramento io non rientro più nella categoria delle persone che possono avere diritto al Day Hospital per poter effettuare gli esami di controllo.(Miglioramento e fine protocollo)
Domanda spero sia proprio così e non che poiché dal primo settembre in regione Lombardia sono cambiate le regole per il Day Hospital non possono più fare gli esami
In ospedale a totale carico del SSN .
Allora perché questi esami non vengono inseriti nell’elenco dei farmaci e esami che sono attualmente previsti per la patologia e quindi esenti da qualsiasi spesa e ticket.
Ti ringrazio per la tua risposte e spero che questa possa essere utile per altri ammalati
Cordiali saluti
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Ecco a voi maria Teresa:
Alla c.a.
Presidente AIRA
Volevo ringraziarla, per aver messo a disposizione delle persone che soffrano di patologie reumatiche il suo tempo e aver contribuito all'attivazione del sito, che mi sembra molto ben costruito e funzionale.
Vorrei porre una questione di cui sono stata informata di recente e non sono riuscita ad inserire nel forum, per mancanza di spazio.
Il mio reumatologo, che mi segue da diverso tempo, mi ha informato che, con la nuova legge finanziaria non sarà più possibile effettuare, presso gli ospedali pubblici, il Dh.
Tale possibilità di cui ho usufruito, in questi ultimi anni, permetteva a me, e ad altri ,di effettuare un controllo mirato, un follow up, una volta l'anno, senza perdite ditempo per predisporre i vari appuntamenti, relativi ai diversi controlli, necessari.
Sembra che ora tale possibilità sia riservata solo ai malati di cancro.
Sono molto stupita!
Vorrei sapere se le cose subiranno realmente tale evoluzione e, se così fosse, se è possibile fare qualcosa.
La autorizzo a pubblicare nel forum la mia lettera, e sarò grata a chi vorrà gentilmente rispondermi.. -
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Allora questa cosa del DH non più possibile per i malati reumatici è vera?
Stefano non sarebbe il caso di attivarci... almeno per capire come stanno le cose.. -
alexxandra.
User deleted
Se le cose stanno veramente così siamo fritti, i DH sono importanti. Comunque io ho fatto domanda per avere riconosciuta l'invalidità e dopo varie visite mi è stata data un'invalidità del 67% quindi quando sono costretta a fare esami fuori programma e devo andare nelle strutture private pago molto poco, certamente però in ospedale mi sento più tranquilla e più seguita...sarebbe veramente un peccato per noi e per tutti dover rinunciare ai dh....questa finanziaria però...! . -
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Devo ancora leggere il testo della nuova finanziaria.
Vedremo in futuro il da farsi.
un abbraccio
Stefano. -
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Eccovi la mail di Tiziana:
Ciao Stefano,
mi chiamo Tiziana, ho scoperto per caso oggi il sito www.reumatoide.it .
Ti scrivo un po' per sfogo, un po' sperando di ricevere dei preziosi consigli.
Vivo ad Ancona e ho 29 anni.
Mia madre ha 52 anni e ha l'artrite reumatoide, ne soffre da ormai più di 10 anni.
Vivo con lei e so le sofferenze che questa malattia comporta, soffro perché per quanto voglio aiutarla, troppo spesso mi sento impotente. In questi anni bene o male, tra tante difficoltà siamo riusciti ad andare avanti, ma da qualche mese non sappiamo più dove andare a sbattere la testa.
Provo a raccontarti...
Da circa 3 anni fa una cura a base di Methotrexate, cortisone e antinfiammatori. (è in cura da un reumatologo ..presso il Policlinico di Bari).
Nel mese di agosto, sotto prescrizione medica, ha iniziato a fare delle flebo di ferro, per colmare le sue carenze.
Dopo le prime due flebo abbiamo dovuto interrompere la cura in quanto mamma stava male, aveva sintomi strani: agitazione,nausea,senso di tremore alle braccia e alle gambe e "confusione nella testa" (così come lei raccontava.) non so se riesco a rendere l'idea. I dottori dissero che si trattava di intossicazione da ferro, con l'interruzione delle flebo e lo smaltimento dello stesso i sintomi sono passati.
Permaneva lo stato di stanchezza generale.
Mia madre nonostante la malattia è sempre stata molto attiva e (nei limiti della malattia.) dinamica, soprattutto nello spirito, non ha mai avuto problemi a livello psicologico.
A quel punto il medico di famiglia per risollevarla un po' le ha fatto fare delle iniezioni: "samir 400" e "tricortin 1000". A distanza di qualche giorno sono ricomparsi i sintomi di cui ti parlavo prima, in particolare senso di tremore alle braccia e alle gambe e "confusione nella testa".
Il medico di famiglia ha tagliato corto dicendo che potrebbe essere depressione e le ha assegnato degli antidepressivi (che non ha mai preso), non ti dico la mortificazione di mia madre già molto provata dalla sua malattia.
Stiamo girando diversi medici sperando di individuare la causa di questi sintomi, ma ancora niente.
Io di medicina non ne capisco niente,ma a me mia madre non sembra depressa, anzi la vedo molto cosciente del problema, forse ultimamente è un po' sconfortata da tutta questa situazione, soprattutto perché non sta bene e quei sintomi a volte non le danno pace.
Ci sono giorni che piange perché non riesce a condurre più una vita normale.prima il problema erano i dolori, ma ora non si capisce cosa sia successo..
Che tu sappia: è possibile che i farmaci di cui ti ho parlato abbiano scatenato quelle reazioni in un fisico debilitato? In altre persone che hanno la stessa malattia, con cui sei in contatto..si è mai riscontrata questa cosa? Che mi consigli di fare? A quale specialista rivolgersi?
Ti ringrazio di cuore per avermi ascoltato!
Un saluto affettuoso
Tiziana
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serenix.
User deleted
Ci sono novità x i DH, si potrà contiuare a farli SPERO...
....se ci togliessero questa possibiltà di cure..... augurerei loro di provare cosa significa !!!
speriamo bene...
ciao a tutti. -
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Non sò ancora nulla, ma ti prometto che mi informerò.
Poi credo che conti la Regione in questi casi.
a presto
Stefano. -
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Vi presento Ales.....
ho 35 anni oggi a marzo 2004 ho iniziato ad avere prima fastidio quando stavo in piedi un po' poi dolore ad un ginocchio, (contemporaneamente avevo dolore al metatarso del piede opposto)
Mi è stata diagnosticata una tendinite rotulea che non è mai passata
con l'ipertermia (fase finale della fisioterapia prescritta) sono sempre peggiorata tantissimo
dal 2006 ho iniziato ad avere problemi ai gomiti tendinite del tricipite a dx e borsite a sx
adesso si sono aggiunte le caviglie come due morsi ai lati del tendine d'achille
esami tipici dal reumatologo tutti negativi iniziati a maggio 2005 (VES, PCR, Proteina C, anti ccp; ana etc)
ripetuti nel 2006 due volte
esami fatti a livello urogenitale negativi
altri sintomi, stanchezza, ( non riesco più a coltivare attività ricreative, facevo sport prima ogni giorno, ma ora sono troppo stanca per uscire o troppo dolorante : camminare, guidare, aspettare i bus in piedi o metro scatenano dolore)
solo persistente mal di gola con un po' di bruciore e dolore alla deglutizione e le tonsille ora bianche si sono un po' ritirate
a gennaio 2007 placche alle tonsille che con gli antibiotici non stanno andando via..
che mi consiglia?
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Salve, sono una ragazza di 27 anni cui circa 1 anno fa hanno diagnosticato un' artrite reumatoide. La prima cosa che ho fatto, non avendo prima di allora conosciuto tale patologia, è stata quella di fare ricerche su internet sulla stessa. Ho preso visione di diversi siti internet, tra i quali anche quello della vostra associazione. Bel sito, con materiale informativo accuratamente selezionato in merito alle diverse malattie reumatiche, con interessanti testimonianze di persone che oggi dicono di svolgere una vita "normale".... e poi ecco che si ha la possibilità di cliccare su di una galleria fotografica che io chiamerei infernale, spaventosa, catastrofica e via discorrendo. Mi è sembrato di morire nel vedere "polso reumatoide", "gomito reumatoide" e tutte le altre immagini proposte in quella sezione.
In seguito, ho avuto la possibilità di parlare con tra i migliori, stante anche alle notizie reperite su internet ed in ambiente medico, professori specialisti nella cura di queste malattie subdole tra le quali la mia. E nessuno, vista l'evoluzione e il progresso della ricerca scientifica in merito e i risultati che oggi noi malati malati possiamo ottenere, mi ha paventato la possibilità di una deformazione di quella che presentate sul vostro sito. Si, è vero, bisogna vedere caso per caso, da quanto tempo è comparsa la malattia, spesso provare anche diverse cure, sottoporsi anche a degli interventi chirurgi, accettare con il passare degli anni delle picccole malformazioni ( che alcuni medici negano oggi viste la nuove cure).
Io non voglio insegnare a lavorare a nessuno e tatomeno a voi, ma chi è affetto da queste patologie che ti piombano sulla testa come macigni, ha bisogno anche di speranze, soprattutto se avvolorate dall'evoluzione della scienza, e quelle " fotografie" non aiutano. Vi saluto, con la speranze che possiate riflettere sulle mie parole e forse rivedere quella sezione del vostro sito, che continuo a reputare interessante.
Firmato
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Naturalmente ho già risposto alla mail ricevuta, trasferendo i motivi del perchè siano state pubblicate quelle foto.
Mi piaceva sentire anche un vostro parere, per capire se anche voi la pensate così o se invece, avete colto il significato di quelle foto.
Un abbraccio
Stefano. -
albion.
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E'vero, la realtà fa male, non la vuole leggere nessuno.
Quelle foto sono testimonianze vere, perché nasconderle? A parte che facendo una ricerca qualsiasi su Google a me è capitato di accedere a dei siti medici stranieri con immagini anche peggiori di quelle.
L'eliminazione di quelle immagini significherebbe discriminare quei malati, che, purtroppo, si trovano in quelle condizioni...e sono tanti!!!! Una lettura diversa di quelle immagini avrebbe portato a riflettere a come ci si trasformava con le cure passate e cosa possiamo evitare con le cure future....
Questo mondo tende a nascondere le cose brutte e ad esaltare il concetto di bello, anche se è un bello artificiale, ottenuto con la chirurgia, siamo nel pieno edonismo ed esibizionismo.
Nonostante io abbia l'AR da soli 4 anni e mezzo, nonostante le cure moderne, anche io mi sono rivista in quelle foto..mi spaventa il tutto...ma sto imparando ad accettarmi per quella che sono ora, smettendo di guardare indietro, al "prima AR".
Concludo dicendo che è inutile raccontarci e raccontare agli altri le favolette, il buonismo gratuito m'ha sempre dato allergia (Stefano lo sa) e poi noi qui di speranza ne diamo tanta...se Tiziana si fosse soffermata a leggere il forum, avrebbe capito.. -
cinzia71.
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Sono pienamente d'accordo con te Letizia.
Anche per me non è stato facile accettare questa malattia.
Sono stata(e lo sono ancora eh!) una persona che ha sempre curato molto il suo aspetto fisico, mi piace vedermi curata, e ti dico che quando vedevo il kiletto in più, o la ricrescita dei colpi di sole soffrivo, quindi non è stato facile vedere le mie mani cambiare forma, le falangi che pian piano si piegavano, comperare un paio di scarpe di un numero più grandi così le mie povere ossicine storte stavano più comode.....no non è stato per niente facile, ma guardando quelle foto ho capito che fortuna ho avuto a potermi curare con i nuovi medicinali...se ciò non fosse stato possibile? Come saremmo ridotti tutti noi oggi? Come quelle foto, inutile prenderci in giro. Anzi, se ce sono altre da inserire, si può arricchire, magari con le nostre, prima e dopo.
Non sono queste le cose che mi sconvolgono, ma i modelli di questo mondo stupido che calpestano i diversi anche se pieni di luce!
Per la Chiesa sono martiri, ma so che per Dio sono eletti!.
C'e' posta per noibuona lettura |
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