C'e' posta per noi

buona lettura

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    Malattie Reumatiche: Artrite Reumatoide

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    Eccovi Diego:

    ciao
    mi chiamo diego e da 2 anni circa vivo l'artirite reumatoide vicino alla persona che amo: irene
    irene e malata di un artirite reumatoide autoimmune nel vero senso della parola, mi spiego brevemente dicendo che le normali o sperimentali cure tipo, a lei non fanno nulla...ti chiederai come mai scrivo a te: irene e' un ottima scritricce e intrattenitrice, ameremme molto far parte della vostra comunity ed interagire con chi come lei ha questa discgrazia immensa. Mi piacerebbe molto che tu la contatassi e le ofrissi la possibilita di aiutarvi in qualche modo...amministrando per esempio un vostro forum o solamente accogliendola o altro...
    ringrazio anticipatamente anche a nome di irene (che forse non avrebbe per orgoglio mai chiesto nulla)
    diego
     
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    Alessandra

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    Azzano Decimo (PN)

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    Beh allora spero che Irene, arrivi presto tra noi e se ci stà leggendo, voglio dirle che: questa è la casa di tutti i malati reumatici e quindi anche la tua, cara Irene. TI ASPETTIAMO A BRACCIA APERTE!
    Ale
     
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  3. albion
     
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    Irene, non ti preoccupare, questo non è un club per pochi eletti, ma una grande famiglia che accoglie tutti coloro che ne vogliano far parte.
    Siamo tutti parenti a causa di questo male..ma vedrai, che pian piano, stando con noi, comincerai a considerarla un pò meno disgrazia e un pò più motivo per dimostrare la tua forza interiore.

    Immagino che Diego ti farà leggere questi messaggi e perciò anche io ti dico che siamo qua in attesa, felici di averti presto tra noi.
    ciao ciao
     
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  4. CRISAUR
     
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    ciao diego e ciao irene!
    benvenuti in questo forum! soffro anch'io di AR da 14 ormai..
    c'è posto per tutti..ognuno può raccontare la sua storia, esprimere il proprio parere..è da
    poco che anch'io mi sono iscritta, ma avere la possibilità di comunicare e sapere di essere
    fra amici che ti ascoltano e che capiscono come ti senti, è una gran bella cosa!!
    quando irene te la sentirai..anche per un breve pensiero..mi farà piacere leggerlo!
    un abbraccio
    cristina image
     
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    Malattie Reumatiche: Artrite Reumatoide

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    Ho inviato le vostre care risposte a Diego cosicchè possa farle leggere a Irene.

    Un abbraccio e grazie di cuore

    Stefano
     
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    Malattie Reumatiche: Artrite Reumatoide

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    Eccovi Laura

    Ciao Stefano,
    il mio fidanzato (28 anni) soffre di dolori articolari e muscolari, oltre che alle ossa, da circa 10 anni. Tutto ebbe inizio dopo una forte febbre, con la comparsa dei primi mal di testa e degli altri dolori. Inizialmente nessuno credeva ai dolori che provava e il neurologo da cui lo portarono gli prescrisse degli antidepressivi. La situazione peggiorò e, in seguito a numerosi ricoveri e analisi, gli diagnosticarono la fibromialgia, poichè aveva perso il sonno, l'appetito e al mattino si svegliava più stanco di quando si era addormentato. Le cure non funzionarono e così tentarono col reumatologo, che, sospettando artrite reumatoide, prescrisse il Methotrexate in associazione con antinfiammatori. Aumento di peso, perdita di capelli, torpore alle mani e ai piedi, perdita di appetito e del senso del gusto furono i risultati, ma i dolori rimasero.
    Così decise di sospendere ogni cura e adesso convive da circa due anni con dolori persistenti 24 h su 24 alla schiena, al bacino, alle caviglie, alle ginocchia, ai gomiti, ai polsi, alle mani e alle dita. A volte gli si paralizzano le gambe e le mani, perfino durante la guida (è finito in un fossato perchè non riusciva a togliere il piede dall'acceleratore!).
    Non può più suonare la chitarra perchè ha perso elasticità nelle dita, ha lasciato la squadra di pallamano (era capitano) perchè le ginocchia non lo reggevano durante la corsa. Adesso è geometra in un grande cantiere e sta in piedi tutto il giorno, su e giù per le impalcature con la zona lombare che gli duole a ogni passo.
    Spesso non riesce ad alzarsi dal letto al mattino da tanto gli fa male la schiena o le gambe e deve rimanere a casa dal lavoro.
    Mal di testa, cervicale, tendiniti, rigidità, la fatica a mantenre una posizione a lungo lo accompagnano quotidianamente. Da anni ha una specie di follicolite sulla nuca e gli occhi gli si arrossano spaventosamente.
    Alcuni medici pensavano che il mal di schiena fosse causato da scoliosi, la quale è stata curata con fisioterapia e nuoto, ma senza alleviare minimamente il dolore.
    Oggi siamo andati da un reumatologo, perchè ogni volta che vedo la sofferenza nei suoi occhi mentre mi dice che sta bene mi spezza il cuore.
    Questo "dottore" ha voluto vedere i referti medici risalenti a più di 8 anni fa. Leggendo che era stata diagnosticata la fibromialgia, non ha cambiato la diagnosi e non ha prescritto alcun esame clinico. Solamente ha consigliato di assumere delle gocce di Laroxil per dormire, visto che secondo lei la fibromialgia si cura dormendo!!! Sono rimasta parecchio delusa dalla visita: lo ha palpato un attimo (e lui non sente dolore se gli si schiaccia la parte, non presenta nemmeno gonfiori a livello articolare) e. non presentando tumefazioni o noduli, secondo il "dottore" non c'è traccia di artrite. Se così fosse io sarei felicissima, ma non sarebbe meglio fare degli accertamenti piuttosto che basarsi su diagnosi vecchie quanto me? E magari prescrivere cure un pò più efficaci e meno pericolose? Infatti il mio fidanzato già assumeva queste gocce, che gli causavano giramenti di testa e, perdoni il termine, "rimbambimento". Ora, se dovesse accadergli qualcosa mentre è su un ponteggio a 30-40 metri di altezza.......??????!!!!!!!
    Ti scrivo per un consiglio. Consulto un altro medico? Oppure ci fidamo di quelli di 10 anni fa? Facciamo altre analisi (non lti so dire con precisione quali ha già fatto, ricordo un' elettromiografia, risonanze e lastre, scientigrafia ossea, potenziali evocati, tipizzazione HLA e esami del sangue)? Aspettiamo la comparsa dei noduli e delle tumefazioni?
    Ti ringrazio tanto per il tempo che mi dedicherai,
    Laura

     
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  7. valeria-mafalda
     
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    CITAZIONE (stefano.s64 @ 4/3/2007, 23:19)
    Eccovi Laura

    Ciao Stefano,
    il mio fidanzato (28 anni) soffre di dolori articolari e muscolari, oltre che alle ossa, da circa 10 anni. Tutto ebbe inizio dopo una forte febbre, con la comparsa dei primi mal di testa e degli altri dolori. Inizialmente nessuno credeva ai dolori che provava e il neurologo da cui lo portarono gli prescrisse degli antidepressivi. La situazione peggiorò e, in seguito a numerosi ricoveri e analisi, gli diagnosticarono la fibromialgia, poichè aveva perso il sonno, l'appetito e al mattino si svegliava più stanco di quando si era addormentato. Le cure non funzionarono e così tentarono col reumatologo, che, sospettando artrite reumatoide, prescrisse il Methotrexate in associazione con antinfiammatori. Aumento di peso, perdita di capelli, torpore alle mani e ai piedi, perdita di appetito e del senso del gusto furono i risultati, ma i dolori rimasero.
    Così decise di sospendere ogni cura e adesso convive da circa due anni con dolori persistenti 24 h su 24 alla schiena, al bacino, alle caviglie, alle ginocchia, ai gomiti, ai polsi, alle mani e alle dita. A volte gli si paralizzano le gambe e le mani, perfino durante la guida (è finito in un fossato perchè non riusciva a togliere il piede dall'acceleratore!).
    Non può più suonare la chitarra perchè ha perso elasticità nelle dita, ha lasciato la squadra di pallamano (era capitano) perchè le ginocchia non lo reggevano durante la corsa. Adesso è geometra in un grande cantiere e sta in piedi tutto il giorno, su e giù per le impalcature con la zona lombare che gli duole a ogni passo.
    Spesso non riesce ad alzarsi dal letto al mattino da tanto gli fa male la schiena o le gambe e deve rimanere a casa dal lavoro.
    Mal di testa, cervicale, tendiniti, rigidità, la fatica a mantenre una posizione a lungo lo accompagnano quotidianamente. Da anni ha una specie di follicolite sulla nuca e gli occhi gli si arrossano spaventosamente.
    Alcuni medici pensavano che il mal di schiena fosse causato da scoliosi, la quale è stata curata con fisioterapia e nuoto, ma senza alleviare minimamente il dolore.
    Oggi siamo andati da un reumatologo, perchè ogni volta che vedo la sofferenza nei suoi occhi mentre mi dice che sta bene mi spezza il cuore.
    Questo "dottore" ha voluto vedere i referti medici risalenti a più di 8 anni fa. Leggendo che era stata diagnosticata la fibromialgia, non ha cambiato la diagnosi e non ha prescritto alcun esame clinico. Solamente ha consigliato di assumere delle gocce di Laroxil per dormire, visto che secondo lei la fibromialgia si cura dormendo!!! Sono rimasta parecchio delusa dalla visita: lo ha palpato un attimo (e lui non sente dolore se gli si schiaccia la parte, non presenta nemmeno gonfiori a livello articolare) e. non presentando tumefazioni o noduli, secondo il "dottore" non c'è traccia di artrite. Se così fosse io sarei felicissima, ma non sarebbe meglio fare degli accertamenti piuttosto che basarsi su diagnosi vecchie quanto me? E magari prescrivere cure un pò più efficaci e meno pericolose? Infatti il mio fidanzato già assumeva queste gocce, che gli causavano giramenti di testa e, perdoni il termine, "rimbambimento". Ora, se dovesse accadergli qualcosa mentre è su un ponteggio a 30-40 metri di altezza.......??????!!!!!!!
    Ti scrivo per un consiglio. Consulto un altro medico? Oppure ci fidamo di quelli di 10 anni fa? Facciamo altre analisi (non lti so dire con precisione quali ha già fatto, ricordo un' elettromiografia, risonanze e lastre, scientigrafia ossea, potenziali evocati, tipizzazione HLA e esami del sangue)? Aspettiamo la comparsa dei noduli e delle tumefazioni?
    Ti ringrazio tanto per il tempo che mi dedicherai,
    Laura

    aiuto,... questo è il mio primo messaggio nel forum, non so come si fa... ci provo.. e sono pure di corsissima...
    Avrei preferito partire dal forum "presentati " ma preferisco prima dare una pseudo-sofffiata a questi ragazzi!
    Io sono di Ferrara e ho l'AR dal 2004.
    Avendo inizialmente pochi risultati tutti i conoscenti arrivavano con i casi di altri familiari e conoscenti. Tra i i vari episodi mi è rimasto impresso il caso di un conoscente che per risolvere il suo "punto interrogativo " è stato inviato da una reumatologa di un piccolo ospedale della zona a PADOVA dove c'è un apposito reparto per le MALATTIE RARE!
    Tutto risolto! Trovata diagnosi e cura!
    Magari non è una malattia rara la tua ma per lo meno sapranno individuare più consapevolmente di cosa si tratta!

    CIAO, a presto!


     
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    Ciao Valeria-Mafalda,

    Benvenuta nel forum dei reuma amici.
    Perchè non ci parli di te, siamno a tua disposizione per qualsiasi chiarimento e a disposizione per scambiare le nostre esperienze.
    Scrivi nella sezione "Presentati" nel frattempo ti invito ad iscriverti alle newsletter del sito www.reumatoide.it e magari anche all'A.I.R.A.

    Un abbraccio

    Stefano
     
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    Ciao

    Vi presento Antonio:

    Ho avuto mia moglie ammalata di artrite reumatoide per 28 anni. L'ho curata come meglio la medicina moderna poteva fare. Purtroppo da circa 11 mesi è mancata poichè il suo fisico non ha più retto a tutte le medicine che in questi 28 anni ha dovuto sopportare. Mi spiace perciò di non potervi essere utile e, con l'occasione, cordialmente vi saluto facendovi i migliori auguri..

    Antonio
     
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  10. CRISAUR
     
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    ciao Antonio, mi dispiace tanto..e ti sono vicina!
    anch'io soffro di AR..e penso a quanto abbia sofferto
    tua moglie e di conseguenza anche te!
    sicuramente l'avrai sostenuta lungo tutto il suo cammino,
    l'avrai incoraggiata,..l'avrai tanto amata! e spero che
    questo, che non è poco per noi malati, ti possa dare un po'
    di conforto!
    ora siamo noi ad aver bisogno di te! continua a scriverci,
    mandaci tue notizie e sostienici! è importante sentire anche la
    tua presenza!
    con affetto ti abbraccio fortissimo
    cristina
     
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    Alessandra

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    Ciao Antonio,
    spero ci starai leggendo e ti ringrazio per aver voluto condividere con noi questo tuo grande dolore.
    Se un giorno vorrai ancora scriverci di tua moglie, ti aspettiamo volentieri.
    Un abbraccio.
    Ale
     
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  12. rosangela1969
     
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    scusate io non so che dire perchè questo messaggio mi impaurisce un po'. grazie degli auguri antonio in questo momento ne sento il bisogno. ti sono vicina come moglie di malato. ciao
     
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    Malattie Reumatiche: Artrite Reumatoide

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    Il messaggio non è stato messo per impaurire.
    La consapevolezza che la sofferenza non è un fatto privato, accresce la nostra anima e ci propone al prossimo nel modo migliore.

    Un abbraccio

    Stefano
     
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  14. albion
     
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    Anche Renato non c'è più e anche lui era un malato reumatico..non per questo dobbiamo pensare il peggio e farci prendere dal terrore di leggere storie così tristi...
    Spesso oltre all'AR si attivano altre patologie ancor più serie che possono portare a conseguenze tragiche.
    Di artrite non si muore, si può vivere malissimo, questo si!
    Coraggio, la morte fa parte della vita e questo lo sappiamo da quando siamo nati..ignorarla non serve a nulla..anzi ci dovrebbe far riflettere.
    Ci stringiamo virtualmente ad Antonio e a tutti coloro che sono passati qua, raccontandoci il loro dolore per una perdita così grande.
     
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    Malattie Reumatiche: Artrite Reumatoide

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    Prosegue Antonio........

    Egregio Sig. Stefano, profondamente la ringrazio dei suoi auguri, mi servono per poter tirare avanti cercando di non pensare al passato, recente, per me tanto doloroso.
    Mia moglie, all'età di quarant'anni ha cominciato ad avvertire un piccolo dolore ad un dito.
    Il medico, specialista in reumatologia, visitandola aveva pronunciato queste fatidiche parole:" Signora, non può sapere quale brutto compagno di strada si è procurata".
    Da allora è stato un continuo andirivieni tra medici, ospedali, visite e cure.
    Abbiamo provato tutto, dai sali d'oro agli ultimi ritrovati della medicina.
    Purtroppo l'artrite non si è manifestata da sola: era accompagnata da pressione alta, scompenso cardiaco, osteoporosi, dolori in tutto il fisico.
    Basti ricordare che, negli ultimi undici anni mia moglie è stata ricoverata quattordici volte ed ha subito varie operazioni: Rimozione di un diverticolo, applicazione di protesi a tutte due le anche, applicazione di protesi al ginocchio destro ( con relativa infezione causata da una insufficiente sterilizzazione della sala operatoria con soggetto debilitato da immuno soppressori). Questa infezione ha dovuto essere curata per due anni consecutivi riuscendo infine a rendere silente il virus, ma non debellandolo completamente. Infatti tutte le volte che si doveva intervenire anche per una semplice estrazione di un dente, occorreva eseguire una profilassi preventiva a base di antibiotici.
    Non voglio tediarla oltre; circa tre anni fa mia moglie ha cominciato a perdere l'uso delle gambe ( ricovero, rieducazione ed infine carrozzina) progressivamente la cosa è degenerata sino a ridursi, nell'ultima settimana di vita ad essere tetraplegica e forse, mi auguro, non più perfettamente cosciente.
    Perdoni il mio sfogo ma, considerando che sono passati solamente undici mesi, il distacco è ancora vivo.
    Mi ricorderò di voi nel mio 730.
    Con i migliori saluti
     
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94 replies since 3/6/2004, 21:38   7349 views
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