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Vi presento Daniele
Sono Daniele, purtroppo colpito da A.R. ; vorrei innanzitutto complimentarmi per i continui aggiornamenti, di qualsiasi genere, che il sito propone periodicamene sulle varie novità che riguardano questa patologia autoimmune. - Gradirei , se possibile, conoscere le possibilità di pensionamento anticipato (sono un impiegato di segreteria in una scuola con anni 57 di età e 33,5 anni di anzianità), anche nel caso che non ci siano ancora grossi danni articolari e di vita di relazione, nonostante che le deformità delle mani (piegamento delle dita con iniziali difficoltà a gestire vari oggetti) e dei piedi (presenza di dita a martello),unitamente alla stanchezza persistente ed ai dolori si fanno sempre più evidenti.(sono in cura da almeno 12 anni con methotrexate e plaquenil).
Quali esami e documentazioni mi consigliate per mettere in evidenza le mie prime grosse difficoltà che mi stanno rendendo ogni giorno più difficile continuare a prestare la mia attività lavorativa?
Sono residente in un paesino del Lazio (Nepi) in provincia di Viterbo e vorrei conoscere un vostro referente regionale.
Nel ringraziare anticitamente, porgo i miei più cari saluti.
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Eccovi Renato dalla Regione Campania:
Gentile amico
sono un pensionato che spende il suo tempo aiutando il prossimo (malati, derelitti, poveri ecc). Faccio parte in maniera attiva di alcune associazioni di volontariato come l'AVO e l'AMICI (RCU e Crohn).
Ora devo intraprendere un periodo di assistenza ad una famiglia (economicamente molto bisognosa) che ha in casa un bimbo di 10 anni affetto da artrite reumatoide.
Avrei bisogno di contattare la delegata regionale della Campania sig.ra Cozzolino ed avere anche l'indirizzo di un Centro specializzato in questa patologia con particolare riferimento agli adolescenti.
Chi sa.... tante volte il male si può bloccare all'insorgenza
.........ed evitare il peggio.
Grazie
Renato. -
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Ecco a voi Elena:
Salve,sono una ragazza di venticinque anni, mi chiamo Elena e ricevo le
vostre newsletter da più di un anno oramai. La contatto in quanto mia
madre è affetta da Artrite Reumatoide da più di trent'anni e
vorrei delle info se possibile. A mia madre, una donna di 53 anni,è
stata diagnosticata tale patologia più o meno all'età di
vent'anni,ma penso che ne soffrisse già da tempo. Il tutto si è
accentuato dopo le due gravidanze. Fino a sei anni fa non ha
praticamente fatto nessuna cura specifica,apparte antinfiammatori,sia
per un rifiuto psicologico che "pratico". Ora segue le cure
specifiche del caso (cortisone,methotrexate,etc).Le sue mani ed i suoi
piedi sono in uno stato di deformazione estremamente avanzati,
nonostante tutto ciò lavora ancora,guida e svolge quasi tutte le
attività di una vita normale, ovvio con limitazioni e difficoltà!
Volevo sapere se è possibile operare agli arti una persona con
deformazioni talmente avanzate. Inoltre, mia madre deve aspettare
ancora vari anni per la pensione,tali persone non hanno agevolazioni
da questo punto di vista?
Con la speranza di ricevere info la ringrazio e la saluto. -
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Eccovi Roberto:
Buonasera Sig. Spelta sono un paziente di 38 Anni a cui hanno diagnosticato da Gennaio del 2006 artrite reumatoide, al momento sono in terapia con i seguenti farmaci:
= Methotrexate 15 mg iniezione tutti i Lunedì mattina;
= Sandimmun compresse 2 volte al di mattina dopo colazione e dopo pranzo;
= Folina una compressa il Martedì;
= Plaquenil 1 compressa la sera dopo cena;
= Celebrex 1 compressa dopo cena;
In fase iniziale della mia terapia mi avevano comunicato che nel caso avessi desiderato avere un figlio sarebbe stato opportuno sospendere qualche mese prima la terapia perchè sarei stato portatore di malformazioni per il feto.
Desideravo sapere da lei se è veritiero e se sì coem comportarmi.
Inoltre gradirei sapere quale tipo di attività fisica posso praticare e a che livelli, prima di questa sosta forzata a causa della mia malattia praticavo molto sport, posso praticare speening?
Anticipatamente la ringrazio per la sua attenzione e cordialmente la saluto.. -
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Daniela ha bisogno di un'informazione, cosa ne pensate?
Mi chiamo Daniela e vorrei avere da Voi un’informazione relativa all’applicazione della legge 104/92.
A breve sarò assunta dalle Poste italiane Spa e vorrei sapere se posso usufruire dei benefici della suddetta legge ai fini dell’assegnazione della sede.
Risiedo nel Comune di Anzio ( Roma ) , ma sono domiciliata a Roma, insieme ai miei genitori, nello stesso stabile e sullo stesso pianerottolo di una mia cugina, invalida al 100%, figlia della sorella di mia madre.
Questa mia cugina, affetta da artrite reumatoide e costretta su una sedia a rotelle, abita insieme a mia zia ottantunenne, anche lei invalida per diverse patologie, che non può pertanto provvedere alla sua assistenza.
Mia cugina beneficia di assistenza domiciliare per due ore al giorno da parte di un’incaricata del Comune di Roma e per le restanti ore della mia assistenza.
Questa mia cugina non ha altri parenti che possano assisterla in quanto l’unica sorella, sposata, vive in un quartiere diverso e lavora ad Ostia,fuori Roma e non usufruisce pertanto della legge in questione.
Per quanto sopra detto, chiedo se,come parente di 3° grado, posso usufruire della citata legge 104/92 ai fini dell’assegnazione della sede di lavoro.
In attesa di un riscontro, Vi ringrazio anticipatamente.
Cordiali saluti.
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Eccovi Francesca:
salve, sono figlia di un padre malato da tempo di artrite reumatoide, (attualmente in cura con farmaci biologici) che circa un anno fa, ha subito un intervento per l'impianto di una protesi al ginocchio in una clinica di perugia. Inizialmente sia il reumatologo che l'ortopedico non si sono espressi in materia ed hanno lasciato che mio padre subisse l'intervento. Dopo un poò di tempo però, a seguito forse di un eccessivo affaticamento, il ginocchio ha cominciato a gonfiarsi, a riversare liquido impedendo ogni tentativo di riabilitazione. Il reumatologo inizialmente ha ritenuto che la cosa fosse da attribuire alla protesi rifuitandosi di considerare il caso. L'ortopedico dal canto suo ha preso le distanze da un intervento che lui stesso aveva consigliato. In questi mesi, oltre alle sofferenze legate a questa "nuova" situazione, mio padre ha dovuto anche che affrontare vessazioni ed inutili ribalzalzi da un ospedale all'altro per intere settimane, quando l'unica preoccupazione dei medici che lo curano (reumatologo al Policlinico di Bari e l'ortopedico della clinica Perugina) è cercare di attribuire la responsabilità della situazione ad altri.
Dopo mesi di antibiotici, antinfiammatori e cortisoni al alto dosaggio mio padre è ancora con il ginocchio che versa liquido. e ad ogni minimo sforzo ricomincia a gonfiarsi.
Potete auitarci a trovare un buon centro ospedaliero o clinico otropedico e reumatologico per la cura di questa patologia,
Ringrazio in anticipo della cortese disponibilità e resto in attesa di una sua mail
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Eccovi Florance:
Stefano sono Italiana ma abito in Argentina fa 55 anni nel'ospedale Italiano il Dtt. mi dice della mallattia é quanto era grave, mi anno tratato c'hol metotrexato 15 mg. per settimana e anche il cortipiren 8mg. é per il dolore tutti gli desinflamatori abbituale sono migliorata ma fra tre mesi sto peggio mi anno detto che ò la necesita dil humira 40,ma per me è stato ancora molto difficile conseguire questo medicinale, forse debbo andare al nostro consolato a chiedere aiuto perque vado a rimanere in una carrozzella se non mi danno questo, se puoi darmi informazione su questo medicinale ti ringrazio ti saluto att. Florise. -
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eccovi Antonio:
Ciao ragazzi!!! Mi chiamo Antonio sono nato Brindisi nel 23-07-1961 e' dall'84 vivo in Australia (Perth) sposato con 3 figli di 18-17-e 9 anni. Ho scoperto il sito x caso dopo che mia sorella e mio cognato Mina e Massimo parlevamo dell' AR, mia sorella soffre anche lei da poco e' nei livelli bassi x ora ed io da 2 settimane. Si parlava ieri mattina li da voi al pc con W..Live Messenger come di consueto e' da ieri k navigo nel sito ,cosi' mi son reso conto di quello che mi e' capitato la mia vita e' cambiata sono consapevole di quello che mi aspetta.Come ho detto prima sono 2 set.. k ho avuto la conferma di essere sofferente di AR ,ho dolori alle mani,polsi e salgono alle braccia i dolori non sono forti ma si fan sentire.Ho fatto il sadatore x 20 anni e da 3 anni lavoro la porto di Fremantle per quanto ancora non lo so adesso il mio futuro e' sospeso nell'aria.Ho letto le storie k avete mandato al sito e mi ratriste ma dobbiamo assolutamente tener fiducia nell medicina che ogni giorno ci da' speranza enel sito che ci tiene uniti come 1 famiglia. Vi ringrazzio di vero cuore a voi t.tt a Stefano 1 grazzie particolare per t.tt. quello che fai per la comunita. a sentirci. -
albion.
User deleted
Beh..la storia di Ilaria la dice lunga sul discorso diagnosi precoce e sottolineo che parliamo di 11 anni fa..non della preistoria!
Mi sgomenta il fatto che quel primo reumatologo giunse ad una diagnosi di fibromialgia, malattia sempre ambigua e difficile da diagnosticare, piuttosto che riconoscere una banalissima e lampante artrite...
bah!!!
Sembra assurdo che sia stato "necessario" deformarsi e arrivare al limite di sopportazione per ottenere la giusta soluzione...purtroppo è una realtà che tuttora miete vittime nel campo delle malattie autoimmuni.
Spero vivamente che casi di questo tipo cessino al più presto di esistere..o quantomeno che medici talmente idioti, inizino a pagare di tasca loro certi errori madornali. L'aggravante era che si trattava pure di un medico privato..quindi bisognerebbe richiedere tutto il risarcimento delle parcelle + rispettivi interessi maturati.. sempre che sia stata emessa regolare fattura..cosa che dubito fortemente. Tanto a rimetterci siamo sempre noi..loro il CuXo se lo parano sempre bene!
Le cronache di malasanità andrebbero veramente denunciate e classificate come forme di delitto verso l'umanità.
Ma che l'ha siglata a fare, l'ONU la Carta universale dei diritti umani nel 1948??
che mondo di buffoni!. -
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Scrive Raffaella......buonasera. sono la MIMI di una bimba meravigliosa di 5 anni, figlia di mia sorella maggiore. Durante la malattia che ha colpito mia sorella (depressione post-parto) mia nipotina si è ammalata di artrite reumatoide. a tutt'oggi è colpita al ginocchio, al polso e al dito medio della mano e i suoi dolori sono forti. è in cura da 4 anni presso il Gaslini di Genova. Noi abitiamo in prov. di Cuneo-Piemonte. Ora deve iniziare una cura molto pesante, della durata di circa 1,5 2 anni, con iniezioni settimanali. vorrei regalarle la mia vita, ma non è possibile..allora vorrei almeno poterle regalare le migliori cure possibili ma, sopratutto, la migliore diagnosi. Potreste rassicurarmi sulla scelta del Gaslini di Genova oppure indicarmi il Centro più all'avanguardia? grazie mille da una Zia/Mimi molto preoccupata per la sua piccolina che, tra l'altro, è molto sensibile ed intelligente! grazie mille di c uore. . -
nancy65.
User deleted
Eccovi Florance:
Stefano sono Italiana ma abito in Argentina fa 55 anni nel'ospedale Italiano il Dtt. mi dice della mallattia é quanto era grave, mi anno tratato c'hol metotrexato 15 mg. per settimana e anche il cortipiren 8mg. é per il dolore tutti gli desinflamatori abbituale sono migliorata ma fra tre mesi sto peggio mi anno detto che ò la necesita dil humira 40,ma per me è stato ancora molto difficile conseguire questo medicinale, forse debbo andare al nostro consolato a chiedere aiuto perque vado a rimanere in una carrozzella se non mi danno questo, se puoi darmi informazione su questo medicinale ti ringrazio ti saluto att. Florise
STEFANO SPELTA
Ciao Stefano, sono Nancy, mi piacerebbe sapere se questa persona ti ha ancora scritto, o si tu hai modo di metterti in contatto con lei, non voglio essere indiscreta,ma mi piacerebbe comunicare con lei,anche io sono argentina ma vivo in Italia da 20 anni.Grazie. -
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Ciao
Devo guardare nel PC di casa. la mail l'ho ricevuta sul mio account di posta ed in questi giorni non sono a casa. Se hai pazienza, appena sono a casa, provvedo.
Un abbraccio
Stefano. -
nancy65.
User deleted
Grazie,fai con calma non è urgente.
Un abbraccio
Nancy. -
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Ciao a tutti/e,
inserisco la mail che ci ha inviato Mira e che è stata anche inserita nel sito www.reumatoide.it alla sez. Argomento del Mese.
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Buongiorno,
ho appena finito di leggere il materiale del suo sito e volevo lasciarle la mia testimonianza.
Intanto voglio dirle che il suo sito è molto utile, chiaro, e contiene una vasta serie di notizie. Forse è il migliore in cui mi sono imbattuta finora.
Grazie.
Mia madre si ammalò all'età di 28 anni. All'improvviso forti dolori ai polsi, alle anche e alle caviglie la costrinsero all'immobilità. Fu sottoposta ad una serie di esami, erano gli anni 60 e al Gemelli le diagnosticarono una forma di "reumatismo articolare acuto" che curarono a base di salicilati e cortisonici (bentelan) per diversi anni. Da quella prima manifestazione uscì con una anchilosi al polso destro irreversibile che la rese invalida e inadatta al lavoro.
Da quel 1966 la sua vita fu costellata da periodi alterni di acutizzazioni e remissioni della malattia che tuttavia le permisero di condurre una vita discreta quando non aveva i dolori, sempre terribili nelle fasi acute. Il cortisone è stata una costante nella sua vita fino alla fine, con dosaggi diversi, periodi alterni di somministrazione.
Nei primi anni 90, un medico che avevamo consultato, sempre per cercare di alleviare le sofferenze delle fasi dolorifiche, le prescrisse un farmaco a base di sali di oro, il Tauredon, che non presente sul prontuario italiano di allora, andavamo a prendere in Vaticano ogni 15 giorni; dopo circa 6 mesi tuttavia, fu costretta a sospendere la cura per gli effetti collaterali che manifestò.
A distanza di qualche anno, nel 1994 una gravissima forma di anemia emolitica la colpì all'improvviso e fu curata con chemioterapici d'urto per la fase critica e nella fase post acuta mantenne il trattamento abbinato SANDIMMUN NEORAL e Medrol, a dosi molto leggere, ma senza MAI interromperlo. Forse i bassi dosaggi, forse l'assuefazione, la cura non riusciva più a lenirle i dolori e faceva uso anche di antinfiammatori non steroidei,
MESULID, OKI, FELDENE, VOLTAREN ecc.
Naturalmente con tutte le logiche conseguenze del caso, sviluppò una fortissima osteoporosi, ipertensione, nefropatie, gastropatie. Le sue giornate erano scandite dalle medicine. Ogni ora aveva la sua pillola da prendere.
10 anni fa il suo scheletro comincia a cedere, due cedimenti vertebrali nel giro di pochi anni la immobilizzano progressivamente e inesorabilmente. I dolori erano così forti che le fu applicato in alcuni periodi, il protocollo terapico del dolore, a base di anestetici e oppiacei. Tuttavia il suo quadro clinico, sulla base delle analisi e dei controlli, si mantenne abbastanza stabile. Iniziò però un periodo di profonda depressione psicologica che pochi mesi fa l'ha portata a smettere di mangiare, poi di bere. Un'improvvisa eruzione di afte in bocca la costrinse al digiuno assoluto.
L'epilogo è scontato, dopo una settimana di nutrizione forzata in ospedale mia madre si è arresa. Aveva 75 anni. e aveva combattuto con la sua malattia per 40 anni.
Ho voluto raccontarle la sua storia perché mi ha sempre fatto arrabbiare, nel nostro rapporto con i medici e gli ospedali, la rassegnazione con cui vengono spesso approcciati i malati cronici. Non che le siano mancate le cure, ma un malato cronico è un peso per la medicina che non riesce a guarire, forse è considerato un fallimento scientifico, non so. So che spesso le veniva detto di rassegnarsi alla sua condizione e di sopportare.
Non ci sono strutture che aiutino queste persone a gestire la loro malattia. Le visite, i controlli, non tengono spesso conto delle difficoltà fisiche che queste persone devono affrontare ogni giorno solo per alzarsi da un letto o lavarsi il viso.
Ho dovuto ricorrere ad un tribunale per farle riconoscere lo status di handicap della legge 104. Una legge nata per tutelare proprio questo tipo di persone e che viene invece elargita con superficialità a troppi falsi invalidi.
Poi però spesso è proprio il vero disabile che si ritrova vessato da una medicina burocratizzata e ipocrita che mostra la sua fiscalità solo nei confronti di chi è più debole.
Mi scusi lo sfogo. Il dolore è ancora molto profondo per me, testimone della sua vita e della sua condizione dal giorno in cui sono nata.
La ringrazio quindi per il suo sito, per le notizie e le informazioni che pubblica. La ringrazio per l'ampiezza con cui tratta l'argomento e le correlazioni utili possibili. Con la speranza, che non deve mai abbandonarci, che si arrivi presto ad una cura senza effetti collaterali così pesanti come quelli attualmente conosciuti, e magari anche alla guarigione.
Cordiali saluti.
Mira C.
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isa80.
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RISPONDO ALLA MAIL DI RAFFAELLA DELLA PROVINCIA DI CUNEO. Anche io abito a Cuneo, ho 31 anni e sono affetta da spondilo artrite siero negativa da 17 anni e fino a pochi anni fa anche io ho peregrinato in cerca di un centro in cui esser seguita adeguatamente per la mia patologia. Sono stata in cura alle Molinette a Torino, a Genova dal dott. Bianchi etc. Negli ultimi anni invece il centro reumatologico di Cuneo, che ha sede all' ospedale Carle, ha costituito un team davvero ottimo!! Volevo che lo sapessi, perchè anche se continuerete a rivolgervi altrove, è sempre utile avere un referente vicino, per le urgenze o per un appoggio, che in queste patologie è sempre utile avere. Se hai bisogno di altre informazioni contattami senza problemi. Isa .
C'e' posta per noibuona lettura |
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