-
Laurasole.
User deleted
Ma no figurati Letizia quello che dici va benissimo. Magari potessimo disintossicarci ogni tanto e poi riprendere, ma non credo valga per tutti. Per me perlomeno no, perchè già verso la fine del trattamento comincio ad essere in astinenza e l'insorgenza dei sintomi è lì pronta.
Il mio paradosso sull'essere sani nel prendere i biologici voleva solo sottolineare che andrebbero severamente vietati a chi abbia qualunque patologia in corso. Ma ritengo (e spero) che già lo facciano.
E poi è interessante il fatto che da quando mi "intossico" le mie analisi sono perfette e quindi sane mentre non lo erano prima quando ero "pulita", dunque vuol dire che la malattia un pochino corrosiva è, a prescindere.
. -
maria64.
User deleted
Questa discussione viene nel momento giusto e così sento di dover dire anche la mia. Mi dispiace per te Letizia, se ho letto bene ci sono dei nuovi problemi e questo rende tutto più difficile e irrazionale.Io non faccio da molto tempo il biologico, le mie analisi ancora non sono buone, mi sono ammalata tre volte nel giro di quattro mesi, però se ripenso a come stavo due anni fa posso ritenermi fortunata!Ho sempre sopportato il dolore e forse per questo ha ritardato la diagnosi, la mia AR è sieronegativa e come dicono in molti è molto leggera ma per me non è andato bene nessun farmaco e nel giro di poco mi sono ritrovata a non potermi muovere e ricordo ancora una sera che ero arrivata al punto di volermi stordire perchè erano settimane che non dormivo, non riuscivo a lavarmi, a tenere in mano una posata e non riuscivo a stare neanche distesa! Prima di passare al biologico mi era stato detto dei vari rischi a cui si può andare incontro e naturalmente hanno escluso qualsiasi altra patologia perchè i biologici sono abbastanza pesanti, il rischio c'è perchè noi gia non siamo perfettamente sani poi qualsiasi farmaco ha i suoi effetti collaterali però io ricordo sempre quel periodo bruttissimo in cui avevo solo voglia di stordirmi.Per un anno ho anche preso Arava, ora sto facendo il MTH da 15mg con Enbrel e Medrol 8 mg, dalle utime analisi son risultati dei linfociti atipici e proprio ieri la dott.ssa mi ha detto che sono tutti i farmaci che faccio, però è risalita la ferritina e la sideremia........domani cosa ci sarà?
Un abbraccio a tutti
Maria. -
albion.
User deleted
Le mie perplessità sono solo uno sfogo a voce alta, che sento di condividere con voi, perché è giusto confrontarsi nel bene e nel male. A me i biologici hanno fatto veramene effetto dopo un anno. Il primo giorno, dopo la prima puntura ho iniziato a sentire la morsa d'acciaio che si allentava, ma a parte quella, è stato necessario un anno e forse più per farmi dire che stavo "benino".
Mentre il mtx mi liberò dall'AR già il giorno dopo la prima puntura. Ricordo che mi svegliai libera, finalmente sciolta e senza dolori. Ma questo risultato "miracoloso", oserei dire, forse era motivato dal fatto che il mio organismo era pulito, fino ad allora non avevo mai preso farmaci. Invece alla seconda recidiva, neanche il mtx mi faceva più effetto ed è per questo che sono stata protocollata per i biologici.
Ecco perché parlavo di disintossicarci, ma capisco bene che vi sono malattie che non concedono tempo, che stanno subito lì pronte ad aggredire di nuovo.. -
.
Io avendo dovuto cambiare spesso farmaci, ho sempre dovuto fare almeno un mese di pausa tra uno e l'altro, quindi volente o no volente mi sono "disintossicata" salvo prendere quantità industriali di antidolorifici per riuscire qualche gg ad andare al lavoro.
Posso però dire che se potessi evitare la sospensione dei farmaci se fanno effetto, sarebbe decisamente meglio, anche se rischio effetti collaterali.. -
giuliana2354.
User deleted
Carissime, leggendo tutti i vostri post, dovrei terrorizzarmi per l'utilizzo dei biologico(humira), da me appena iniziato! Sono tra pochi giorni alla terza iniezione!!
Effetti indesiderati per adesso sono solo dolori la prima settimana dall'iniezione! Non ho ancora fatto i controlli ematici..e quindi non ho idea, del risultato..L'unica cosa, concordo che piuttosto che stare male tutte le notti con dolori pesanti , preferisco rischiare e provare questi farmaci..E'troppo brutto passare notti e notti insonni!!ed inoltre si rimane durante la giornata inverse!!
Come qualcuna di voi sà già, la mia intolleranza epatica non mi ha dato molte possibilità terapeutiche!!e mi sono sorti ulteriori problemi per una Arsieronegativa non curata adeguatamente!
Risposta al farmaco: non oso dirlo ma è qualche giorno che non sento più dolori violenti la notte e riesco dormire..e ciò mi porta a pensare che forse sto rispondendo bene e presto..Mi era stato detto che ci volevano almeno 12 settimane! Cosa che mi era stata detta anche per il Mtx, ma anche qui già alla terza somministrazione ero sciolta e più libera ...
Non credo nei miracoli faramcologici, ma nell'aiuto che danno si!!
I rischi li corro se non li faccio in modo quasi paritario a farli!!
Sono monitorata bene, e quindi vediamo che succede!!
Sospenderli: condivido il pensiero di Ale!Vi farò sapere come procede dopo i controlli!!
Buon fine settimana!!. -
albion.
User deleted
Cara Nancy, io capisco perfettamente come si sta quando la malattia cede il passo alla terapia e retrocede di buon ordine.
Anch'io sono stata aiutata dal biologico all'epoca dell'ultima recidiva, ma ciò non toglie che ho delle riserve sull'uso di questi farmaci. Sarei più propensa a pensare che possano essere usati a tempo determinato, a differenza delle terapie di fondo che sono destinate ad accompagnarci a vita.
Ovvero relegarli ad un uso di blocco recidiva e stop. Lo stop, secondo me, dovrebbero darlo le analisi e i valori come PCR ed altri più significativi che stanno ad indicare che la malattia è ferma.
Quando l'AR si addormenta, secondo me (è una MIA opinione) inutile intossicarsi l'organismo di chimica...bastano dosi di farmaci minime per mantenere lo status ottimale.
Continuo a dire che a me questi farmaci fanno paura. E' una sensazione che ho da sempre e molto riluttante acconsentii a prenderli.
Sto notando che da quando li ho sospesi (settembre 2008) e ho ricominciato a riprendere la vecchia terapia, sto esattamente come stavo quando facevo il biologico. Mi trovo in uno status di benessere altalenante. Giorni più felici e giorni più problematici..praticamente un pò come tutti noi.
Con la differenza che io ora so che non li potrò più assumere per 5 anni, ma....da qui a 5 anni chissà quante cose saranno cambiate..innanzitutto sul fronte sanità pubblica e anche sulla diagnosi e cura malattie reumatiche.
Questo mio pensiero personale non mi impedirà di consigliare i biologici a chi si trova in un momento talmente critico da non saper più cosa fare...perché sono effettivamente validi come barriera di difesa...ma..... ho molti dubbi sull'uso prolungato, questo è il timore mio maggiore.. -
.
Vedi Lety, per l'a.r. guardi le analisi del sangue per capire se la malattia è ferma ma nel mio caso nn ho mai avuto alterazioni del sangue ma solo radiologiche quindi la cosa si fà difficile. Questo avviene spesso nelle spondiloartriti.
Certo, ci si può basare su come ci si sente ma come sai ci sono giorni migliori e giorni peggiori quindi è anche complicato capire quando e come sospendere un eventuale biologico.. -
serenix.
User deleted
Dal 2001 ho fatto "solo" due pause di uno/due mesi per sospetta allergia al biologico, prima al Remicade e poi all'Enbrel. Sembrerebbe non essere, per fortuna. e lo ripeto.. per fortuna. già, perchè per me i biologici funzionano davvero. l'idea di andare avanti a cortisone e antinfiammatori e cmq con i dolori non mi attira, anke perchè il cortisone per me, è davvero un "mostro" e vorrei evitarlo sempre. per colpa sua ho un "gnocco" sul collo, che mi dà tanto fastidio, non solo esteticamente ma proprio un fastidio interno, un qualcosa ke è in più in me, non è parte di me. vorrei poterlo togliere... ma i chirurghi :-( L'ultimo ke mi aveva visitata mi ha detto ke finchè prendo cortisone si riformerebbe subito... io odio il cortisone!
i biologici........... grazie al cielo ci sono!
ciao a tutti, un abbraccio. -
Laurasole.
User deleted
Concordo sull'odio cortisonesco e sulla felicità che ti danno i biologici (quando funzionano e su di me il remicade va ottimamente) quando oltre al benessere ti consentono di ridurre o eliminare il maledetto cortisone e di fare una vita normale.
Per averli sarei disposta a scassinare anche la farmacia dell'ospedale.
Confido nel passare del tempo e (a un certo punto) anche nello scadere dei brevetti.
10 anni non sono pochi, ma passeranno e allora credo che in futuro con prezzi più accessibili ci saranno senz'altro meno problemi. Li potranno distribuire anche nelle normali farmacie. Ci sarà più scelta e avremo la certezza che il negarli sarà davvero per la sicurezza del malato e non per non intaccare le esangui casse delle regioni.
Buona giornata!
. -
albion.
User deleted
Il cortisone non è simpatico neanche a me, fortunatamente non mi è stato detto di riprenderlo, come si vede dalla terapia segnalata in firma.
Ribadisco che le mie riflessioni non vogliono intaccare il vostro entusiasmo post-biologici..e vi capisco in pieno quando dite che non riuscireste a immaginarvi senza...
Quel che voglio sperare è che questi benefici, non siano solo temporanei e che non si debba pagare un prezzo davvero troppo alto.
Permettetemi soltanto di dubitare un attimo, ma poi è chiaro che ogni individuo è un mondo a sé e ciò che è vero per uno, non può essere vero per un altro.. -
giuliana2354.
User deleted
Il cortisone ragazze a me ha procurato una cataratta..!!E quindi odio questo farmaco, che purtroppo non posso sospendere..!!Quindi mi affido al biologico sperando in una risposta veloce!!..magari così potrò sospendere il cortisone, prima che vada a formarsi la cataratta anche nell'altro..
Sono alla terza iniezione, per ora nessuna reazione anomala, a parte dolori e malessere generale!!Ma non avenndo altre opportunità terapeutiche, devo per forza sperare in questo ultimo..
Ciao. -
stella79.
User deleted
Mia sorella affetta da connettivite mista, ha avuto nell'ultimo anno un peggioramento acuto della malattia.
Le hanno somministrato molto cortisone, ma tutti i giorni aveva febbre a 40.
Allergica alla ciclosporina, le hanno ora dato il mycophenolate mofetil, un farmaco biologico.
L'ha iniziato da una settimana, dopo una settimana di flebo per rinforzarla.
Qualcuno sa dirmi qualcosa di questo farmaco? Avrà molti effetti indesiderati?
Grazie mille. -
.
Mi dispiace ma nn conosco il farmaco. Vi faccio cmq un grosso in bocca al lupo. . -
albion.
User deleted
CITAZIONE (stella79 @ 5/8/2010, 16:54)Mia sorella affetta da connettivite mista, ha avuto nell'ultimo anno un peggioramento acuto della malattia.
Le hanno somministrato molto cortisone, ma tutti i giorni aveva febbre a 40.
Allergica alla ciclosporina, le hanno ora dato il mycophenolate mofetil, un farmaco biologico.
L'ha iniziato da una settimana, dopo una settimana di flebo per rinforzarla.
Qualcuno sa dirmi qualcosa di questo farmaco? Avrà molti effetti indesiderati?
Grazie mille
Ok Stella ti ritrovo di qua, ti avevo risposto nell'altro tuo post.
Dunque il farmaco che citi non è un farmaco biologico..stai facendo confusione..
è invece un nuovo immunosoppressore, diciamo più "furbo", nel senso che può essere usato con più leggerezza anche dalle donne fertili..senza avere gravi ripercussioni.
Anche io prendo un immunosoppressore per la mia AR, ma il mio è un farmaco di vecchia generazione, molto più pesante e subdolo.
Stai quindi tranquilla e aiuta tua sorella ad affrontare serenamente questa terapia, perché con un approccio positivo, la risposta dell'organismo è più efficace e rapida.
Per qualsiasi cosa stiamo qua..a disposizione.
ti lascio questo link delle domande e risposte piu' frequenti riquardo il micofenolato www.myasthenia.org/Italiano/docs/MGFA_Italian_CellCept.pdf
ciaooo
. -
moradirovo.
User deleted
Ciao a tutti, xchè siete così pessimisti? A me è stata diagnosticata l'AR 6 anni fa, ma essendo affetta da epatite C il mio reumatologo non voleva prescrivermi il metotrexate e i biologici xchè dannosi x il fegato, risultato: l'Ar ha galoppato, non ero più in grado di fare niente, non riuscivo a guidare, a vestirmi, a mettermi le scarpe e tante altre cose normali per gli altri a me erano negate. Dic. 2006 ho dovuto lasciare il lavoro un anno prima della pensione. Ho cambiato medico, anzi sono andata (dalla Sardegna) in Lombardia e in Toscana per dei consulti, mi è stato detto: non l'hanno curata, e mi hanno consigliato mtx e biologico monitorando il fegato. Maggio 2007 metx. e ho visto i primi leggeri risultati, da nov. 2007 il biologico (Remicade) e dopo 45 giorni sembravo una miracolata. E sopratutto dopo altri 6 mesi ho smesso con il cortisone!! Ho ripreso a fare vita NORMALE, con dolori sopportabili. Quando piove e fa freddo cerco di riguardarmi, ma se è bello, faccio lunghe camminate anche di 10 km almeno 4 volte a settimana. E vidico anche che quest'anno a maggio vado a fare almeno mezzo cammino di Santiago, a piedi da Leon a Santiago de Compostela. Fatevi coraggio, e siate ottimisti. Io dico sempre: per fortuna non è una malattia incurabile. Certo non guarirà, ma può rallentare. a presto. poi vi farò domande.
.
FARMACI BIOLOGICI EFFETTI COLLATERALIrisposta del dott. Montecucco |
Offline
Web