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Sai com'è, non tutti sono stati miracolati con i farmaci e anzi c'è chi come me che nn li può più prendere e quindi diventa incurabile salvo che per antidolorifici che poco fanno.
Cmq sia ti auguro ogni bene e lunghe passeggiate e pellegrinaggi, magari anche per me.
Naturalmente benvenuta in forum!
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moradirovo.
User deleted
Ciao a voi, grazie di avermi risposto. Avete ragione, non tutti i casi sono uguali e scusatemi se ho dato l'impressione di voler sminuire i problemi degli altri, ma non è così. Conosco anch'io persone giovani affette da AR (più complicazioni varie) e sono consapevole che molti casi sono più gravi del mio, ma volevo solo spronare tutti a sperare un pò di più e vivere "bene" quando si può. Anche a me questi farmaci stanno creando "piccoli" (per ora) problemi: manifestazioni cutanee di vario genere, problemi all'esofago, le transaminasi che salgono, la terapia biologica che ora faccio ogni sei settimane e non più ogni otto xchè non mi bastava la copertura e altre cose che non sto ad elencare, xchè io penso sempre di essere molto fortunata e vi garantisco che anche prima dell'artrite la mia salute non era tutta rose e fiori, ma 5 anni fa pensavo di essere ormai diventata un'invalida (ero passata dal n. di scarpa 37 al 39 e mezzo xchè i piedi non entravano da nessuna parte) e quindi capirete xchè ora sono molto positiva. Però, se possibile, cambiare specialista a volte può fare la differenzza, certi medici anche molto bravi e conosciuti (io sono stata in cura da due reumatologi conosciuti anche a livello internazionale), si fissano su un determinato comportamento senza rendersi conto che "forse" ci sono altre possibilità per il paziente. Con tutto il rispetto per tutti i medici s'intende, però, se io fossi rimasta ferma nel mio angolino, ora sarei una povera invalida. Anch'io sono stata curata con Plaquenil, dosi da cavallo di cortisone, e tanti altri medicinali di cui non ricordo il nome, oltre alle ciclosporine, per sei mesi, che mi stavano riducendo come se avessi il morbo di Parkinson senza attenuare né i dolori né l'evolversi della malattia, ed è lì che ho deciso che mi sarei ripresa in mano la mia vita e sono andata fuori per dei consulti. Ed eccomi qua. Non avevo mai partecipato prima ad un forum, e sono contenta di farlo ora. Un salutone. . -
albion.
User deleted
Ciao a voi, grazie di avermi risposto. Avete ragione, non tutti i casi sono uguali e scusatemi se ho dato l'impressione di voler sminuire i problemi degli altri, ma non è così. Conosco anch'io persone giovani affette da AR (più complicazioni varie) e sono consapevole che molti casi sono più gravi del mio, ma volevo solo spronare tutti a sperare un pò di più e vivere "bene" quando si può. Anche a me questi farmaci stanno creando "piccoli" (per ora) problemi: manifestazioni cutanee di vario genere, problemi all'esofago, le transaminasi che salgono, la terapia biologica che ora faccio ogni sei settimane e non più ogni otto xchè non mi bastava la copertura e altre cose che non sto ad elencare, xchè io penso sempre di essere molto fortunata e vi garantisco che anche prima dell'artrite la mia salute non era tutta rose e fiori, ma 5 anni fa pensavo di essere ormai diventata un'invalida (ero passata dal n. di scarpa 37 al 39 e mezzo xchè i piedi non entravano da nessuna parte) e quindi capirete xchè ora sono molto positiva. Però, se possibile, cambiare specialista a volte può fare la differenzza, certi medici anche molto bravi e conosciuti (io sono stata in cura da due reumatologi conosciuti anche a livello internazionale), si fissano su un determinato comportamento senza rendersi conto che "forse" ci sono altre possibilità per il paziente. Con tutto il rispetto per tutti i medici s'intende, però, se io fossi rimasta ferma nel mio angolino, ora sarei una povera invalida. Anch'io sono stata curata con Plaquenil, dosi da cavallo di cortisone, e tanti altri medicinali di cui non ricordo il nome, oltre alle ciclosporine, per sei mesi, che mi stavano riducendo come se avessi il morbo di Parkinson senza attenuare né i dolori né l'evolversi della malattia, ed è lì che ho deciso che mi sarei ripresa in mano la mia vita e sono andata fuori per dei consulti. Ed eccomi qua. Non avevo mai partecipato prima ad un forum, e sono contenta di farlo ora. Un salutone.
mannaggia per una manovra maldestra ho cancellato la mia risposta al tuo primo post...e vabbè..spero mi perdonerai!
Il tuo autodefinirti miracolata per noi è un dato di grande importanza, perché la tua esperienza positiva e il tuo ottimismo sono utili a dare speranza a molti malati che si avvicinano ora a questo mondo con tanta paura e dubbi.
Per cui..se vorrai partecipare...sei la benvenuta e potrai renderti conto da sola di quante facce ha la malattia..
un caro saluto e a presto!!. -
albion.
User deleted
Rispolvero questo vecchio post che tanto fa al caso mio.
Dunque, ieri ho passato la visita di controllo reum e ho avuto una notizia che ignoravo : per coloro che hanno dovuto sospendere i farmaci biologici per sopraggiunta neoplasia (nel mio caso carcinoma tiroideo), i tempi di sospensione si sono allungati di altri 5 anni. Per cui io non potrò accedere a queste terapie se non saranno passati 10 anni dall'intervento, sia per gli anti-TNFa che per quelli che agiscono sull'interleuchina 1-6.
Nuove linee guida, quindi, alla luce degli ultimi risultati e studi condotti dall'ingresso di questi farmaci nella cura di molte malattie.
Il discorso che poi, i fondi manchino e sempre meno persone possano accedervi, è un altro discorso.. almeno qua nel Lazio.
Di solito queste ricerche vengono condotte da istituti di ricerca esteri, quindi dubito che si tratti di una notizia pilotata secondo le carenze italiane, per demotivare i medici ad usare i biologici.. -
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Ti ringrazio della preziosa notizia Lety, l'ideale a questo punto sarebbe quello di sapere se vale per tutte le regioni o si limita esclusivamente al Lazio.
Ci sentiamo
Stefano. -
albion.
User deleted
Il mio reum ha parlato di "nuovi studi" e come testimone c'è pure Paolo che era con me in visita e ha capito la stessa cosa.
Poi...sarebbe da chiedere anche ad altri reum conosciuti e vedere cosa rispondono. -
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Non so come funziona ma a luglio chiederò al reumatologo anche perchè mi stanno rimandando continuamente l'inizio del bio proprio perchè nn si riesce a capire se il polipo è benigno o maligno. Ora devo fare una rmn della addome o un ecoendoscopia perchè si trova sottomucosa e nn si può asportare o analizzare via endoscopica. Tempi d'attesa....30 settembre... . -
albion.
User deleted
un pò è vera l'ipotesi che stiano trovando scuse pur di diminuire il "popolo" dei pazienti che acccede ai bio..
un pò è verò anche quel che io temevo (e che ho anche espresso qua sul forum in varie occasioni), che cioè questi farmaci ti espongono a rischio cancro...
ma io nutro rispetto e stima nel mio reum, che benché sia persona di poche parole (visita tantissimi pazienti e si intrattiene sino a notte inoltrata a studio..se dovesse far conversazione con tutti starebbe fresco..), si è sempre comportato con estrema onestà.
per cui mi fido di quanto mi ha detto.
allla luce dei nuovi studi sono state modificate le norme di sicurezza, ampliando i tempi di sospensione da 5 anni a 10.
e ha anche aggiunto che, a prescindere dall'estrema situazione di disagio che vive la sanità e il suo ospedale in materia di bio, se io fossi stata una candidata ideale per io biologici, mi avrebbe inserito senza problema, perché adesso di biologici ce ne sono più tipi e non avrebbe fatto fatica a sceglierne uno per me.
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chiariq.
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anche io soffro di AR, in 6 mesi sono peggiorata talmente tanto che non cammino piu', ho il terrore di andare da un reumatologo, non so cosa fare, mia amdre .gia'affetta da AR, e' morta per un linfoma dopo una cura con ciclosporina.Aveva soo 58 anni, io l ho presa a 37 anni, ai polsi, dita delle mani, ginocchia e caviglie. . -
albion.
User deleted
anche io soffro di AR, in 6 mesi sono peggiorata talmente tanto che non cammino piu', ho il terrore di andare da un reumatologo, non so cosa fare, mia amdre .gia'affetta da AR, e' morta per un linfoma dopo una cura con ciclosporina.Aveva soo 58 anni, io l ho presa a 37 anni, ai polsi, dita delle mani, ginocchia e caviglie.
chiariq
La salute è tua e nessuno può obbligarti, ma sappi che queste malattie non scherzano e sanno renderti la vita davvero impossibile.
Prima le affronti, prima starai meglio.
Il reumatologo ti darà una cura,non ti condannerà di certo a morte!
Auguri. -
caterpiller.
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chiariq coraggio spero trovi la forza di farti curare da un reumatologo e magari abbinare della fisioterapia per tornare a camminare non mollare e siamo qui per questo sia per porre quesiti che le proprie esperienze, farmaci link che ci possono essere d'aiuto sia per sostenerci, paradossalmente io la vita da una persona sana la farei, ma si impara molto di piu dalle sofferenze quindi godiamo di ogni gioia e troviamo la forza per combattere le non gioie come le ns patologie, coraggio! . -
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Inanzitutto benvenuta. Credo che la paura ti stia rovinando. Potresti camminare a quest'ora e lasci che la malattia ti distrugga senza nemmeno tentare di fare qualcosa?
Ma a che pro??. -
yellowgigia.
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ciao!!! io ho 28 anni e a 26 mi hanno diagnosticato una spondilite ankilosante.. l'anno scorso sono rimasta incinta x fortuna.. xkè i doliri si erano smorzati... da gennaio la malattia è tornata come uno tzunami.. a gennaio comincerô un nuovo biologico ma per ora sto prendendo un antidolirifico ke x qualke ora mi fa stare tranquilla.. il problema è ke x me una scatola da 20 cp dura 5 giorni e x le altre 3 settimane mi devo arrangiare.. tra una settimana inizieró ad andare in palestra seguita a vista.. tentando di alleviare un pokino il dolore.. al reumatologo ho spiegato anke ke con la bimba piccola non arrivo a mezzogiorno dal male...a volte passo dei periodi in cui mi sembra di essere impedita.. nn riesco a fare le cose ke facevo prima ( premetto ke x 15 anni ho fatto la majorette senza problemi e ora ho mollato purtroppo ) ma ti dico ke ora cerco di farmi forza e dedicarmi di più a me stessa...( e sinceramente nn vedo l'ora anke di cominciare con il biologico nuovo ) bisogna farsi forza e cercare di non pensarci.. e di fare le cose con calma... . -
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E' un post vecchio e mi sa che non potranno risponderti. . -
yellowgigia.
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ok... è colpa mia.... devo leggere il forum piú spesso.... .
FARMACI BIOLOGICI EFFETTI COLLATERALIrisposta del dott. Montecucco |
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