Io mi curo così

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    Alessandra

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    Azzano Decimo (PN)

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    Cmq se ancora vai in moto sei tutto sommato fortunato. Io nn vado in bicicletta dal 2002!!! :D
    Poi i dolorini magari ci sono ma per fortuna nel tuo caso sembrano sopportabili.
     
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  2. albion
     
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    :huh: Eh si...ha proprio ragione Ale!
    Se riesci ad andare in moto..già ti trovi in una situazione meno penosa di altri.
    Attenzione ad usare farmaci da banco..cerca sempre di chiedere a qualcuno che ci capisce di chimica farmaceutica e corpo umano possibili ed eventuali interazioni con altri farmaci che si stanno assumendo.
    Io..ad esempio..sono stata "educata" dal mio reumatologo a non prendere mai nessun farmaco se prima non lo comunico a lui, perché potrei avere guai grossi visto che sia fans che metotressato sono farmaci già pesantucci di loro e non tollerano immissioni di altre molecole.
    Una cosa importante per un malato cronico, non solo reumatico, è cercare di non fare "shopping" prendi 3 paghi 2 coi medicinali.. con l'illusione di amplificare gli effetti benefici con un cocktail furbetto...mi raccomando!
     
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  3. JagPanzer867
     
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    CITAZIONE (tarantola17 @ 5/4/2011, 14:09) 
    Cmq se ancora vai in moto sei tutto sommato fortunato. Io nn vado in bicicletta dal 2002!!! :D
    Poi i dolorini magari ci sono ma per fortuna nel tuo caso sembrano sopportabili.

    :unsure: Scusa,dovevo dire maxiscooter,comunque a differenza della bicicletta che devi pedalare e quindi se ti fà male l'anca o le gambe non la puoi usare,con lo scotter (mini o maxi non c'è differenza) di fatica ne fai veramente poca,però ti posso dire che ci sono giorni come ieri che non ho la forza di muovere la manopola del gas o di tirare il freno con le dita,percui non ci stò sempre in giro e la maggior parte delle volte metto il cavalletto laterale,perchè mettere sul cavalletto centrale quasi 270Kg di maxiscooter se ho qualche doloretto non ci riesco.Tempo fà mi era rivenuta la voglia di farmi una moto e avevo pensato ad una Bmw Rt1200,la sella è alta 82 centimetri da terra,quindi quasi uguale al mio maxiscooter che ha la sella a 75 centimetri,ma quello che mi ha frenato è stato il fatto che non avevo l'angolo giusto per scavallare la sella con la gamba destra e quel giorno non avevo nessun dolore,ma poi ho pensato che se lo avessi avuto non mi sarei più mosso da casa e quindi ecco il perchè del maxiscooter e dell'auto con il cambio automatico.
     
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    Alessandra

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    Azzano Decimo (PN)

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    Diciamo che le mie anche nn mi permettono generalmente nemmeno di mettermici sopra ad uno scooter ma fà lo stesso, poi ti abitui a vivere lo stesso anche se in modo diverso.
     
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  5. JagPanzer867
     
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    :unsure: Mi dispiace che la tua anca ti da di questi problemi,se eravamo più vicini potevamo provarci lo stesso a farti fare la zavorrima (è un modo scherzoso tra gli scooteristi per chiamare la passaggera). Oggi un amico mi ha portato a leggere un giornale che consegnano gratis nella metro di Roma (Leggo) e c'era un articolo sull'AR e questo è uno stralcio di ciò che è scritto sul giornale "Si tratta di un innovativo trattamento a base di Prednisone a rilascio programmato da poco disponibile anche in Italia e approvato per la terapia dell'AR. Assumento la compressa alle ore 22, un meccanismo originale di rilascio programmato consente di erogare basse dosi di Prednisone da 4 a 6 ore dopo l'ingestione,cioè quando, nelle prime ore della notte, si sviluppa l'infiammazione e si verifica il danno tissutale. Articolo scritto con la collonorazione di Giovanni Minisola Presidente della Società Italiana di reumatologia (SIR).
     
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  6. albion
     
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    grazie dell'info.. lo conosciamo, si tratta del cortisone intelligente..e speriamo che sia davvero così
     
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  7. JagPanzer867
     
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    :( Speriamo non abbia tutte le controindicazioni che di solito hanno i cortisonici.....
     
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    Alessandra

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    Azzano Decimo (PN)

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    Io da quando faccio cortisone sono dimagrita tanto, devo essere l'unico caso e nn ho particolari effetti collaterali anche se una controllatina alle ossa dopo 2 anni dovrei farla.
     
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  9. JagPanzer867
     
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    :( Da qualche giorno mi si è risvegliata l'Artrite,che spero a breve potrò dire se è solo artrite o AR,in ogni caso ho un dolore persistente al polso destro e ad alcune dita del polso destro e alla spalla sinistra,in questo momento stò prendendo pasticche di Naproxene da 550mg,alla spalla sx sono spariti i dolori,ma alla manodx sono rimasti, spero a breve di farmi fare una diagnosi ufficiale dal Professor Spatato dell'Istituto di Reumatologia dell'Università "La Sapienza",qualcuno di voi lo conosce?
     
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    Alessandra

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    Azzano Decimo (PN)

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    No nn lo conosco ma ti faccio un enorme in bocca al lupo.
     
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  11. aRia*92
     
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    Ciao Letizia, una frase che hai detto mi ha dato modo di fare una riflessione di cui vorrei mettervi a parte. Io non sono una grande fan di medicinali e anche se al momento non sono molto imbottita cerco sempre di svignarmela quando posso. Il methotrexate, che odio profondamente, lo prendo regolrmente perché sennò sarei nei guai. Per quanto riguarda l'antinfiammatorio/antidolorifico (ho quasi sempre preso il naprosyn), cerco di gestirmelo un po' a modo mio. So che sbaglio perché con i farmaci non bisogna scherzare ma io mi sono creata un po' una fissazione. La maggior parte delle volte che sto male cerco di resistere al dolore perché so che quando l'attacco è acuto, comunque il dolore non passa. Faccio così perché ho il timore che l'uso continuo di certi medicinali, a lungo termine, non abbia più effetti. E quindi prendo il naprosyn proprio in certi periodi in cui non riesco a farne a meno. Ciò che hai detto nel tuo ultimo post, cioè che i farmaci sono acqua fresca mi ha proprio fatto pensare che dopo un po' in effetti questo è il meccanismo che si crea. La mia domanda, infine, è questa: sono solo io che mi rendo un po' indipendente dalle imposizioni dei medici, cercando di seguire le esigenze della malattia e del mio corpo, che dopo ormai 11 anni credo di aver un po' compreso, o anche voi cercate di barcamenarvi come potete con una gestione diciamo più personale dei fans?

    Un abbraccio, Ilaria :huh:
     
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  12. albion
     
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    CITAZIONE (aRia*92 @ 13/4/2011, 21:22) 
    sono solo io che mi rendo un po' indipendente dalle imposizioni dei medici, cercando di seguire le esigenze della malattia e del mio corpo, che dopo ormai 11 anni credo di aver un po' compreso, o anche voi cercate di barcamenarvi come potete con una gestione diciamo più personale dei fans?

    è capitato che facessi di testa mia in un momento di euforica pausa della malattia...e l'ho pagata cara!
    a volte sono costretta a sospendere il methotrexate ad esempio perché mi si alterano le transaminasi o devo fare una cura di antibiotici e lo sospendo 1 settimana, max 2...ma questo mi è stato concesso/permesso dal reum senza doverlo consultare.
    I fans non riesco proprio a sospenderli perché mi aiutano tantissimo.
    Può capitare che mi dimentichi di prenderli per una sera..ma capita più spesso che aumento la dose per eccesso di dolore.
    Abbiamo un range in cui possiamo muoverci senza dover telefonare al reum ad ogni minima variazione e penso che lo sappiamo un pò tutti perché prima di raggiungere la dose fissa di farmaci abbiamo passato varie fasi di prova dosaggi.
    Quindi, il mio consiglio finale è di non giocare troppo con questo leva-metti. perché un conto è che sembra che siano acqua fresca pur prendendo i farmaci..ed un altro è stare senza farmaci del tutto..la differenza presto si sente.
    Se tu sei così sicura di non avere un piano terapeutico corretto, coi dosaggi giusti, allora rivedi la tua terapia consultando il tuo reum.
    Il FAI-DA-TE l'ho sempre sconsigliato e sul forum è pieno di post in cui ne parlo.
    Attenzione...
     
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  13. molly545719
     
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    Vorrei fare dei commenti un po' random in risposta a varie cose lette sopra:
    1- il fatto che la ves sia alta non è assolutamente indice che sia in atto una malattia reumatica. La ves si alza per un qualsiasi stato infiammatorio, tutto ciò che passa tra un raffreddore ed un'epatite fa alzare questo parametro.
    2- il fatto che tu, Jag, abbia avuto a che fare con reumatologi poco seri o inesperti non significa che tutti i reum italiani siano degli incapaci, a me dà molto fastidio il far di tutta l'erba un fascio!
    3- cosa intendi quando dici "spero di non avere l'artrite reumatoide ma una semplice artrite?" Io conosco solo artriti croniche ed autoimmuni (ad esclusione di quella batterica che, comunque, non mi sembra il tuo caso).
    4- Io capisco il tuo accanimento nell'affermare che le sostanze che prendi tu siano "miracolose" perché ti fanno stare abbastanza bene, ma da questo al dire che l'Italia è il quarto mondo perché non ha inserito nel protocollo medico un integratore mi sembra davvero troppo!!! Che l'Italia non dia il peso giusto alle malattie reumatiche siamo tutti d'accordo, ma io personalmente lotterò perché venga permesso l'uso gratuito del biologico a tutte le persone che ne hanno bisogno e non perché vengano riconosciute la Glucosamina e la Condroitina.
    5- io mi gestisco da sola l'antinfiammatorio (ibuprofene), ma ho avuto il permesso dalla mia reumatologa; la terapia di fondo non la modifico di una virgola.

    Alla prossima!!!
     
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  14. albion
     
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    approvo e sottoscrivo tutto quel che ha scritto Morena! :bravo:
     
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    Alessandra

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    Azzano Decimo (PN)

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    Idem! Ora degli antidolorifici ho bisogno costante e perenne ma se stassi meglio potrei ridurne il dosaggio e anzi sarebbe a mio beneficio e soprattutto del mio corpo.
     
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94 replies since 3/4/2011, 22:11   6611 views
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