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| | Ciao, Eliperlina. Grazie per la tua testimonianza! In questi momenti di sconcerto, più pareri sono preziosi. |
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| | Sì, me lo danno per i problemi vescicali (anche se non è molto indicato, in effetti). Io faccio 75+25 la mattina e 75+25 la sera. Mi stordisce parecchio, ma senza starei sicuramente peggio. Aubagio è un buon farmaco, più adatto per la SM che per l’artrite ma essendo parente dell’Arava mi hanno detto che va bene. Non ci sono molti farmaci che possano andar bene per entrambe le patologie; oltre Aubagio, c’è Rituximab, ma ho avuto una reazione allergica 😕 e Ocrevus. Non ho molta scelta, insomma. |
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| Mi è stata rimandata la visita e, per fissare un nuovo appuntamento, avrei dovuto aspettare che mi richiamassero loro. La cosa, ovviamente, non è mai avvenuta. E io, visto che continuavano a non rispondermi al telefono, mi sono affidata al mio neurologo.
Faccio Aubagio e Lyrica, entrambi i farmaci vanno bene sia per l’AR che per la SM |
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| Anch’io ho tanti dubbi a questo proposito. E, tra l’altro, non ho più un reumatologo che mi segua. La mia dottoressa del Policlinico di ME, dopo il primo lockdown a marzo scorso, mi ha bellamente abbandonata e mi sta seguendo solo il neurologo (vi ricordo che, oltre la AR, ho anche la sclerosi multipla). Lui mi ha detto che l’antinfluenzale mi converrebbe farlo, ma di vaccino antiCOVID ancora non ho chiesto. Ascolterò e mi confronterò con le vostre testimonianze. Trovare un nuovo reumatologo in questo caos, tra visite rimandate, è praticamente impossibile.
Buona giornata a tutti. |
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| | Grazie, Stefano, buone feste anche a te e a tutti voi. 😊 |
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| | Auguro a tutti noi un anno di serenità. Buon 2020! 🙋🏻♀️ |
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| Non preoccuparti! È normale essere un po’ distratti quando non siamo sereni. E per noi, che stiamo poco bene, è quasi la prassi.
Con Aubagio, fino ad adesso tutto bene. Spero in un piccolo miglioramento, però. E in tempi brevi.
Lunedì, FINALMENTE, vedrò la reumatologa (è un’impresa avere un appuntamento 🤨😑), e vedremo cosa mi dirà di questo farmaco.
Vi terrò aggiornati.
Tu come stai? Ti leggo afflitta e disillusa e la cosa mi dispiace molto.
Non hai un attimo di tregua, vero? |
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| Grazie, Ale. Alla fine ho iniziato Aubagio, proprio poche ore fa. E spero in nessun effetto strano. Reazione allergica nessuna, fino ad adesso 🤞🏻
Per il Gylenia, mi ha detto il neurologo che non va bene per me, a causa dei probabili disturbi cardiaci ereditari. Non so che dirti, mi hanno parlato di pazienti con AP + SM, che prendono questo farmaco.
Ovviamente è un farmaco per la SM. |
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| Buon pomeriggio a tutti.
Mi è stato proposto questo farmaco per la mia sclerosi multipla, visto che ho anche l’AR.
La neurologa mi ha detto che sa di persone con l’artrite psoriasica che lo fanno tranquillamente.
Sapete qualcosa in merito?
Io non ho ancora iniziato una terapia, a parte la “prova” con il Rituximab che mi ha dato immediatamente una brutta reazione allergica.
Nei giorni scorsi ho fatto tre giorni di boli di cortisone da 500mg cad. per una ricaduta da sclerosi.
E martedì SPERO che mi stilino un piano terapeutico giusto per entrambe le mie patologie.
Aubagio? Gilenya? Di nuovo Rituximab? Non so più che pesci prendere, e io sto sempre peggio.
Edited by Alessandra_78 - 17/11/2019, 12:04 |
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| Mi dispiace molto per quest'ultimo inconveniente, Stefano, ma tu sei uno che lotta e supererai alla grande anche quest'altra prova.
Non ti abbattere. |
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| Buon pomeriggio a tutto il forum.
Mi scuso con tutti voi per la lunga assenza, ma gli impegni sono stati davvero troppi. Vi avevo scritto l'ultima volta che mi era stato proposto l'Aubagio. C'è stato un cambio di rotta: inizierò il Rituximab.
La reumatologa, per l'AR, preferisce quest'ultimo e la neurologa ha dato il suo benestare. Hanno ordinato il farmaco e adesso sono in attesa che mi chiamino per la prima infusione.
Vi terrò aggiornati. |
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| Ciao! Rispondo con notevole ritardo perché ho avuto un grave lutto e ho pensato a tutto fuorché alla mia salute.😔
Da oggi sto riprendendo con le visite e mi è stata appena confermata la diagnosi di sclerosi multipla.
Per quanto riguarda il cambio di centro reumatologico, ancora non mi sono mossa, ma prevedo di informarmi a breve.
Al centro Neurolesi mi è stato proposta la terapia con AUBAGIO, farmaco che è impiegato anche per l'AR. Tu ne sai qualcosa? Lo conosci?
Controllerò nei vari post con il tasto cerca, nel caso in cui ne aveste parlato in passato.
Edited by Alessandra_78 - 19/5/2019, 23:09 |
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| | Grazie. Credo proprio che seguirò il tuo consiglio e ti aggiornerò presto. |
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| Sono demotivata e preoccupata. Sto valutando l'idea di cambiare centro. La reumatologa che mi "segue" non si ricorda di me, del mio percorso.
Ora, capisco le attenuanti: si tratta di un Policlinico Universitario; le prime tre visite sono stata visitata da tre specializzandi diversi e successivamente ho potuto parlare cinque minuti con la dottoressa; l'ultima visita, la dottoressa era assente e mi ha dovuto ascoltare un altro medico. Però... però... sto passando un brutto periodo, vista la sospetta SM e, visto che il neurologo che mi segue ha necessità di mettersi in contatto con lei (la mia reumatologa), l'ho chiamata al telefono per fissare un appuntamento. Lei non si ricordava affatto di me, e ho dovuto rispiegarle tutto.
Non so, ragazzi.
Ho avuto la diagnosi di AR senza problemi, l'anti citrullina alle stelle, nessun dubbio, ma non mi danno una cura! Controlli su controlli, ogni volta viene fuori qualcosa di nuovo, ma mi dicono "tamponiamo con OKI, cinque giorni di deltacortene e stop, l'AR non sembra aggressiva" e facciamo altre visite.
Io non sto bene per niente. Nell'ultimo anno ho avuto un peggioramento assurdo. Probabilmente non legato unicamente all'AR, ma io mi sento abbandonata.
Mi consigliate un centro serio, un unico dottore che mi segua senza specializzandi o intermediari?
Mi avevano parlato del Papardo di Messina, ma temo un ulteriore buco nell'acqua.
Non vorrei spostarmi da Messina, visti i problemi con la probabile SM, ma a questo punto non so proprio che fare!
C'è qualche siciliano che possa consigliarmi? |
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| Mi dispiace, Bianca.
Spero sia solo un periodo e che sia passeggero. Se hai voglia di scambiare due chiacchiere o anche solo sfogarti, qui troverai sempre qualcuno che può capirti, lo sai. Buona giornata.🙋🏻😊 |
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56 replies since 2/7/2018
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