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Sono demotivata e preoccupata. Sto valutando l'idea di cambiare centro. La reumatologa che mi "segue" non si ricorda di me, del mio percorso.
Ora, capisco le attenuanti: si tratta di un Policlinico Universitario; le prime tre visite sono stata visitata da tre specializzandi diversi e successivamente ho potuto parlare cinque minuti con la dottoressa; l'ultima visita, la dottoressa era assente e mi ha dovuto ascoltare un altro medico. Però... però... sto passando un brutto periodo, vista la sospetta SM e, visto che il neurologo che mi segue ha necessità di mettersi in contatto con lei (la mia reumatologa), l'ho chiamata al telefono per fissare un appuntamento. Lei non si ricordava affatto di me, e ho dovuto rispiegarle tutto.
Non so, ragazzi.
Ho avuto la diagnosi di AR senza problemi, l'anti citrullina alle stelle, nessun dubbio, ma non mi danno una cura! Controlli su controlli, ogni volta viene fuori qualcosa di nuovo, ma mi dicono "tamponiamo con OKI, cinque giorni di deltacortene e stop, l'AR non sembra aggressiva" e facciamo altre visite.
Io non sto bene per niente. Nell'ultimo anno ho avuto un peggioramento assurdo. Probabilmente non legato unicamente all'AR, ma io mi sento abbandonata.
Mi consigliate un centro serio, un unico dottore che mi segua senza specializzandi o intermediari?
Mi avevano parlato del Papardo di Messina, ma temo un ulteriore buco nell'acqua.
Non vorrei spostarmi da Messina, visti i problemi con la probabile SM, ma a questo punto non so proprio che fare!
C'è qualche siciliano che possa consigliarmi?
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Ciao Ale,
purtroppo capisco il tuo disagio. Io sono seguita a Padova dal 2007 e un anno e mezzo fa il reumatologo che mi seguiva (e faceva in modo che io capitassi le giornate che lui c'era) è andato via e da lì tutto un cambiare medici e specializzandi. E' una disperazione.
Nel tuo caso ti consiglio di chiamare Salvatore, il ns referente sezione Catania che è molto informato sui centri e magari può darti una mano. Ti metto il recapito:
A.I.R.A. Associazione Italiana Reum Amici, Sezione Catania.
SALVATORE FILETTI Presidente
Cell: 3472980465 (Attivo 24 ore)
Fammi sapere. Un abbraccio.
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Grazie. Credo proprio che seguirò il tuo consiglio e ti aggiornerò presto.
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Ciao! Rispondo con notevole ritardo perché ho avuto un grave lutto e ho pensato a tutto fuorché alla mia salute.😔
Da oggi sto riprendendo con le visite e mi è stata appena confermata la diagnosi di sclerosi multipla.
Per quanto riguarda il cambio di centro reumatologico, ancora non mi sono mossa, ma prevedo di informarmi a breve.
Al centro Neurolesi mi è stato proposta la terapia con AUBAGIO, farmaco che è impiegato anche per l'AR. Tu ne sai qualcosa? Lo conosci?
Controllerò nei vari post con il tasto cerca, nel caso in cui ne aveste parlato in passato.
Edited by Alessandra_78 - 19/5/2019, 23:09
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Ciao Ale,
inanzitutto mi dispiace infinitamente per il lutto. Da questo punto di vista anche noi non abbiamo iniziato bene l'anno e in parte posso capirti.
Poi scusa per il mio grande ritardo ma purtroppo va sempre peggio.
No non conosco il farmaco che citi purtroppo ma ho letto che viene impiegato anche per l'artrite reumatoide e l'artrite psoriasica e quindi potrebbe essere una buona cosa se funziona.
Mi dispiace di non poterti dire altro.
Nel frattempo hai iniziato?
Un abbraccio.
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Buon pomeriggio a tutto il forum.
Mi scuso con tutti voi per la lunga assenza, ma gli impegni sono stati davvero troppi. Vi avevo scritto l'ultima volta che mi era stato proposto l'Aubagio. C'è stato un cambio di rotta: inizierò il Rituximab.
La reumatologa, per l'AR, preferisce quest'ultimo e la neurologa ha dato il suo benestare. Hanno ordinato il farmaco e adesso sono in attesa che mi chiamino per la prima infusione.
Vi terrò aggiornati.
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Ciao Ale,
scusa se non ho risposto prima ma sono stata qualche gg in ferie e poi purtroppo non mi andava la connessione a casa come spesso succede.
Ho sentito che il Rituximab viene impiegato per entrambe le patologie quindi mi auguro di cuore che possa aiutarti a stare meglio.
Quando inizi fammi sapere. Incrocio le dita per te.
Un grande abbraccio.
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7 replies since 24/4/2019, 15:18 271 views
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