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maviblu.
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dovendo come molti noi fare cure costanti non negli anni pagato svariati soldoni non coperti dalla nostra solita esenzione 006, tipo rx torace e tubercolina per fare i biologici ecc, controlli periodici delle funzionalità epatiche ecc,,, forse dovrebbe l'AIRA valutare la possibilità di attivarsi in questo senso tutti noi oltre il danno della malattia abbiamo anche la beffa di pagare salati tiket ...che ne dite? saluti 
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Guarda, io con la spondilite (esenzione 054), mi debbo pagare anche le analisi del sangue (tutte), oltre rx torace e molte altre cose.
Capisco il problema, solo che non credo Stefano, possa fare tutto da solo. Se posso aiutare in tal proposito, dò la mia disponibiltà, la cosa mi interessa molto.
Un abbraccio.
Ale. -
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Come dice sempre Stefano, la cosa fondamentale è fare una cosa alla volta fatta bene.
Arriveremo piano piano anche alla richiesta dell'esenzione totale dei ticket. Se leggete nella sezione AIRA del sito è uno fra gli obiettivi che ci siamo prefissati e che fa parte del progetto di legge.
Io vorrei fare un appello a tutti gli iscritti ed eventuali volontari di proporsi, chi può farlo, come referenti AIRA nelle varie regioni.
In particolar modo mi riferisco al Veneto, che so non ha ancora nessun volontario.. -
serenix.
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Io non mi sento all'altezza x propormi.
non saprei come fare...
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Nel Veneto siamo in tanti... bisogna spargere la voce e trovare chi se la sente. 
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Serenella, sono alto solo 1,62 e non mi sembra di essere un Leonardo Da Vinci, eppure mi "sento all'altezza"......eccome, mi sento alto più di due metri.
Naturalmente scherzo.
La cosa essenziale è la volontà di farlo, nel senso che non ci si deve sentire obbligati, cerchiamo volontari mossi dalla passione di un grande progetto che io rappresento umilmente, chiamato A.I.R.A.
A volte bisogna avere il coraggio di cambiare il FUTURO, a volte il FUTURO è fatto da persone coraggiose.
Vi aspetto nella grande famiglia; in quello che io definisco, il MOVIMENTO DEI REUM AMICI.
Con affetto
Stefano
Edited by stefano.s64 - 29/11/2006, 00:00. -
cinzia71.
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Stefano, nonostante la mia vita piena, sono una che ama le sfide, se ce da scendere in campo, fammi sapere che mi organizzo!
Le cose non cambiano, finchè non arriva qualcuno che le cambia!. -
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Grazie,
contaci.
Un abbraccio
Stefano. -
*Chocolate*.
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Secondo il mio parere...
oltre a trovare un referente per ogni Regione, oltre a combattere per il diritto all'esenzione (che attualmente diciamocelo, pare una presa in giro...) dovreste prevedere un'azione sul campo:
suggerisco in tal senso l'apertura di uno sportello di ascolto presso una o più reumatologie a livello regionale, in tal modo potreste accogliere richieste, lamentele e bisogni dei pazienti in tempo reale.
Probabilmente lo avete già fatto o rientra nei vostri progetti, ma se non lo avete ancora fatto, prendete in considerazione l'ipotesi perchè avere un punto di ascolto diretto offre la possibilità ai pazienti di esprimersi e a voi di "controllare" se l'erogazione delle prestazioni risulta realmente soddifacente.
A volte le leggi ci sono, ma poi ci si scontra con realtà operative molto distanti dalle leggi stesse.
Mille auguri per la vostra Associazione!!
Rita. -
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Sicuramente Rita, il tuo è un ottimo consiglio ma io stò riscontrando una cosa, e parlo a livello della mia Regione. C'è alto disinteresse sulle patologie reumatiche, anche tra gli stessi malati. Pochi hanno la reale voglia di collaborare (e basterebbe poco, se si è in più persone).
Poi, ci sarà anche qualcuno che non sa di quest'associazione, infatti è per questo che stò cercando di smuovere i giornali e forse anche la tv locale.
Dopo l'uscita dell'articolo sul giornale locale, non mi ha contattata nessuno... provabilmente sbaglio ma ci sono rimasta male.
Ci sarebbe indubbiamente tanti progetti da poter portare avanti, ma obiettivamente: una singola persona che può fare?
Grazie per gli auguri.
Ale. -
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Carissima Alessandra,
Se ti posso essere di sollievo, ricordo che alla prima uscita di un'articolo nella mia regione, dedicato al mio lavoro e al sito reumatoide, nessuno mi contattò.
La perseveranza poi cominciò a dare i suoi frutti, e sono convinto che con un pò di pazienza le cose cambieranno.
Sul discorso dei spertelli d'ascolto, che trovo tra l'altro un'ottima idea, ha di contro una difficile attuazione, tenendo conto che negli ospedali in cui è presente la reumatologia, sono già insediate delle associazioni che aimè, fanno ben poco per il malato e che credo, ci impediranno di fatto di avviare tale progetto in tempi brevi.
C'è un'alternativa che si chiama FEDERAZIONE, un coordinamento nazionale delle associazioni, ma anche qui stò incontrando non poche difficoltà nell'attuare tale progetto, pensa che l'Italia è l'unico paese dell'Europa a non avere una federazione nel settore della reumatologia.
Tutti questi discorsi verranno comunque affrontati ed approfonditi il 6 Maggio 2007 nell'Assemblea A.I.R.A.
Un abbraccio
Stefano. -
albion.
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La "nasata" al muro dell'indifferenza l'ho avuta anch'io (ricordi Ale i ns. pvt?) durante l'organizzazione della la 1ma giornata del malato reum a cui l'Aira ha partecipato (nella mia persona) qui nel Lazio.
Ci sono anche dei miei post al riguardo che testimoniano la mia delusione (una mezza pugnalata) sul comportamento avuto proprio da chi soffre di questi problemi...gente che si era proposta di partecipare e poi è svanita nel nulla, lasciandomi sola allo stand tutto il giorno.
Unico partecipante un mio amico (in visita di passaggio) con la spondilite e il caro e dolcissimo Millo che abita vicino casa mia, passato a tenermi un pò di compagnia a fine giornata.
Ma si sa che nel Lazio c'è pochissima sensibilità a "volontariare" per cause legate a patologie credute di scarso rilievo. C'è molta ignoranza circa queste malattie, ma la casistica sta aumentando giorno per giorno e la "chiazza" dei reumatici si allarga, tanto che presto diverrà una piaga sociale...e con questa sanità in deficit millenario, ci sarà bisogno di contestare. Cara Ale, temo che dovrai abituarti a lottare contro tutto questo, sai..ho imparato che le persone sono molto brave a parlare..ma poi...nei fatti..solo pochissime e rare eccezioni si distinguono!
Già stanno togliendo le convenzioni ai laboratori privati e qui da me, ad esempio, si potranno effettuare i prelievi solo alle ASL e agli Ospedali, con file pazzesche a partire dalla mattina all'alba e con prestazioni a numero chiuso...e io, che devo ripeterle ogni 15 gg, perché mi si sono alterati i valori, o mi sobbarco costi alti per avere la comodità di scendere al laboratorio sotto casa, o devo bivaccare fuori alle ASL e all'ospedale di zona, per accaparrarmi un numerello da usare ore dopo.
E' normale tutto questo???. -
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Si Cara Letizia, ricordo perfettamente i nostri messaggi, ed è proprio questo che mi era venuto in mente.
Forse, sono io che sbaglio, ma a volte mi viene rabbia a pensare che tutti si lamentino e pochi vogliano fare qualcosa per migliorare una situazione che li riguarda anche da vicino.
Per i prelievi, qui non esistono proprio i laboratori convenzionati e bisogna sempre andare all'ospedale e quindi significa, perdita di un'ora minimo di lavoro e conseguenti problemi al lavoro. Considerando che non ho nemmeno diritto ai permessi perchè sono precaria.
Capisco perfettamente la tua rabbia e se poi si aggiunge che pago tutti i prelievi, dal primo all'ultimo,vista l'ineguatezza dell'esenzione per spondilite, che fà a dir poco ridere!
Ale. -
maviblu.
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beh c'è da dire che noi malati combattiamo due battaglie una è la patologia l'altra la burocrazia e se penso che a volte basterebbe un po di buon senso per migliorare le cose io abito ad asti piccola città dove ci sono per fortuna due laboratori privati convenzionati che fanno prelievi anche il sabato e visto che ci vado spesso vedo sempre le stesse facce , gente come noi con patologie croniche che grazie al prelevo in giorno per molti non lavorativo risprmiano almeno queste ore di permesso poi volendo siamo riusciti ad ottenere la spedizione dei referti tramite posta ed è veramente comodo , parlando con i dipendenti di tali centri ci è stato detto che comunque economicamente per loro sono introiti sicuri quindi utili , certo sono piccole cose comunq
beh c'è da dire che noi malati combattiamo due battaglie una è la patologia l'altra la burocrazia e se penso che a volte basterebbe un po di buon senso per migliorare le cose io abito ad asti piccola città dove ci sono per fortuna due laboratori privati convenzionati che fanno prelievi anche il sabato e visto che ci vado spesso vedo sempre le stesse facce , gente come noi con patologie croniche che grazie al prelevo in giorno per molti non lavorativo risprmiano almeno queste ore di permesso poi volendo siamo riusciti ad ottenere la spedizione dei referti tramite posta ed è veramente comodo , parlando con i dipendenti di tali centri ci è stato detto che comunque economicamente per loro sono introiti sicuri quindi utili , certo sono piccole cose comunque4 vivere in una grossa città deve complicare tutto dai trasporti in poi basterebbe una migliore ortgnazzazione delle strutture con visite al sabato per i malati cronici tipo che lavorano per rendere questo paese scassato un po piu civile in Svezia lo fanno da decenni. -
albion.
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CITAZIONE (tarantola17 @ 15/4/2007, 12:07)Per i prelievi, qui non esistono proprio i laboratori convenzionati e bisogna sempre andare all'ospedale e quindi significa, perdita di un'ora minimo di lavoro e conseguenti problemi al lavoro. Considerando che non ho nemmeno diritto ai permessi perchè sono precaria.
Capisco perfettamente la tua rabbia e se poi si aggiunge che pago tutti i prelievi, dal primo all'ultimo,vista l'ineguatezza dell'esenzione per spondilite, che fà a dir poco ridere!
Ale
Credevo che nel nord ci fosse un'organizzazione migliore rispetto a noi del centro-sud.
Comunque di positivo c'è che nel Friuli avete una popolazione più ridotta rispetto a noi qua, che siamo congestionati, tantissimi residenti, ambulatori sempre pieni zeppi e file chilometriche che partono già prima del sorgere del sole! Il laboratorio convenzionato per gente come me che si deve sottoporre frequentemente a visite e prelievi è una manna..perché dimezza notevolmente le attese e offre un servizio migliore.
Pensa che il laboratorio che ho sotto casa effettua i prelievi anche la domenica e persino a domicilio per casi particolari (con un contributo extra, è chiaro!). Mi capisci ora quanto sia importante, dal mio punto di vista, usufruire di questi servizi?
Ci sono stati mesi e mesi lunghissimi in cui ero completamente incapace di recarmi da sola al laboratorio, in cui non riuscivo neanche "pompare" con quel gesto apri-chiudi con le mani per farmi tirare via il sangue (hai presente quando ti mettono il laccio emostatico prima del prelievo?)...era tutto troppo difficile e ogni movimento drammatico..l'incubo che mi perseguita e che non mi fa vivere tranquillamente queste variazione di gestione nell'ammistrazione sanitaria sul territorio.
Penso che una associazione di malati come la nostra fatica ad emergere perché manca di quei supporti e sostegni fondamentali che sono sponsor e medici, ma la nostra scelta fu proprio quella di gestire tutta la situazione da noi, tenendo fuori rappresentanti del mondo della medicina e quindi vedi bene che il nostro lavoro diventa più lento e faticoso.
Per conto mio non si profilano giorni felici per noi malati cronici e sono sempre più convinta che dovremmo agitarci tutti insieme, contestare e far sentire la nostra voce, perché quel che vediamo ogni giorno rischia di ghettizzarci ancor di più nella nostra prigione di sofferenze e dipendenze dagli altri. Qualità di vita migliore, dignità del malato che non deve essere trattato come carne avariate dalla società dei sani e da certi medici con la puzza sotto al naso, e accesso alle terapie, tutti diritti sacrosanti per cui dovremmo batterci senza sosta.
Penso sempre più con tristezza al futuro che abbiamo davanti, vedo che la carenza di comunicazione ci sta isolando, si vive solo attraverso i mass-media, ci si addobba secondo i modelli dei reality show e ci si riconosce solo in quanto simili ai prototipi che ci vengono offerti già preconfezionati...che mondo di m...........!!!
Scusate lo sfogo, ma quando ce vò...ce vò!!!.
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