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Still59.
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Ciao a tutti...
via metto in lettura il MANIFESTO PER IL TERZO MILLENNIO
Noi malati reumatici dichiariamo che:
Più di 103 milioni di cittadini europei sono affetti da malattie reumatiche e, dunque, noi malati reumatici rappresentiamo la gran parte della popolazione che vive con affezioni croniche. Siamo fortemente consapevoli delle importanti conseguenze di ordine assistenziale e socio-economico causate dalle malattie reumatiche, per il notevole impatto di queste affezioni suogni aspetto della vita. Dolore e disabilità influenzano i rapporti con le nostre famiglie, gli amici, i datori di lavoro, la politica e la società. Tuttavia molti di noi non hanno la possibilità di ricevere un trattamento e un sostegno appropriati. Le malattie reumatiche non sono considerate patologie tali da meritare una priorità nella "agenda" della politica sanitaria europea e i governi europei non hanno attuato strategie nazionali per affrontare efficacemente i problemi che ne derivano. Tutto questo rappresenta una violazione della "Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo". E’ importante valorizzare e utilizzare l’esperienza di quelli tra noi che hanno imparato ad autogestire efficacemente la propria malattia reumatica. Riteniamo che la nostra esperienza e le nostre conoscenze debbano essere utilizzate come risorsa a vantaggio di altri, in modo che anch’essi possano godere di un livello elevato di autonomia e di una buona qualità della vita.
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* Perché ci aiutino a raggiungere gli obiettivi del nostro Manifesto per il terzo millennio, chiediamo il sostegno dei responsabili politici, degli addetti all’assistenza dei malati reumatici e dei ricercatori europei per:
Aumentare la conoscenza della opinione pubblica sull’entità e sulle conseguenze delle malattie reumatiche, per far sì che vi siano sufficienti e corrette informazioni in merito a queste patologie e per proporci come membri attivi della società e non come vittime.
* Valorizzare i malati reumatici, finanziando programmi gestiti dagli utenti che utilizzino le risorse dei malati stessi, per migliorare la qualità di vita e contribuire ai servizi di sostegno medico/sociale, personale.
* Coinvolgere i malati reumatici nella messa a punto della politica sanitaria, garantendo in tal modo la partecipazione degli stessi ai processi decisionali su tutte le tematiche assistenziali, sociali e personali relative alle malattie reumatiche.
* Sviluppare e riconoscere le organizzazioni nazionali e internazionali di malati reumatici e permetterci di assumere ruoli di leadership, fornendo alle stesse un supporto strutturale e finanziario.
* Fornire servizi sanitari e sociali rapidi e di buona qualità, mediante l’attività di operatori sanitari e di servizi sociali ben qualificati e finanziati e fornendo una serie di trattamenti e terapie basati sulla evidenza, compreso lo sviluppo dei servizi di prevenzione, istruzione e promozione sanitaria, sostegno e riabilitazione.
* Assicurarsi che la conoscenza delle malattie reumatiche da parte dei medici e degli operatori sanitari sia focalizzata sui tipi di terapia, sui trattamenti e supporti che aumentino l’indipendenza e l’autonomia delle persone affette da malattia reumatica, progettando altresì servizi che riconoscano un rapporto reciprocamente rispettoso fra pazienti e professionisti.
* Coinvolgere i malati reumatici, aiutandoli a definire le priorità e ad ottenere budget rilevanti per la ricerca medica, le metodologie e la comunicazione dei risultati ottenuti, stabilendo in tal modo una base di conoscenza adeguata per la programmazione dei servizi.
* Favorire la ricerca sull’impatto delle malattie reumatiche sulla società, coinvolgendo i malati reumatici in tutti gli aspetti, compreso il supporto alla determinazione di bilanci di previsione, delle aree di indagine, delle metodologie relative alla conduzione delle ricerche e della comunicazione dei risultati.
* Rafforzare le leggi e i regolamenti che assicurino una pari opportunità, l’accesso senza barriere architettoniche a mezzi di trasporto e a edifici, e combattere le politiche e gli atteggiamenti di discriminazione che escludono la nostra piena partecipazione.
* Fornire programmi di istruzione e formazione che siano pienamente accessibili, nonché attrezzature e possibilità di apprendimento continuo, che ci permettano di soddisfare il nostro potenziale di cittadini, di volontari, di lavoratori dipendenti, ed agire perché in ambito lavorativo i nostri interlocutori siano in completa sintonia con noi, così da attuare quanto previsto dalle leggi a protezione dei disabili.
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Per chi volesse partecipare alla raccolta delle firme e segnalare il tipo di malattia tra le 200 riconosciute, questo è il sito versione anche in italiano:
http://www.paremanifesto.org/home.htm
Per chi conosce un pochino di inglese il sito mondiale:
World Arthritis Day
http://www.worldarthritisday.org/index.php?contentID=1
n ringraziamento di cuore a Emanuela Falcetti l'unica che ieri si sia ricordata di noi, alle 6.00 (peccato che era mattina presto) ha fatto un'ottima intervista.
Grazie Ros per le tue parole...
Un abbraccio a tutti
L.
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In parte ciò che è contenuto nel manifesto è inserito nel progetto di legge che andrà in parlamento.
Molto presto inserirò nel sito il testo integrale del progetto.
grazie Letizia (still59).
a prestissimo
un abbraccio sincero
Stefano. -
albion.
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grazie Still, mi sono stampata il manifesto e me lo tengo come pro-memoria informativo/divulgativo insieme ad altro materiale che parla delle malattie reumatiche, pronta a mostrarlo a chi minimizza sui ns. problemi, equiparandoli a malattie degenerative tipiche dell'età senile, e a chi non conosce questo tipo di problematiche.
Prima di ammalarmi ho "incontrato" 2 volte L'Ar nella mia vita. La prima volta tramite una zia di mio marito, malata ad un livello disastroso, curata solo con dosi massicce di cortisone in un periodo in cui di AR si conosceva poco e niente e morta per tutta una serie di concause derivanti da questo tipo di approccio sbagliato.
La seconda volta ho incontrato l'AR in vacanza, praticamente una signora vicina di tavolo al ristorante dell'albergo in cui alloggiavo era malata di AR. Anche lei era stata colpita in modo devastante, tanto che il marito era costretto ad imboccarla e anche lei soffriva per tutta una serie di meccanismi nefasti che si erano scatenati dopo l'insorgere di questa malattia.
Con questa coppia abbiamo stretto una bella amicizia, tanto che abbiamo anche fatto qualche gita insieme. L'estate successiva sono tornata nello stesso albergo sperando di rincontrarli, anche perchè ero ansiosa di vedere come stava la signora....ma loro non c'erano e anche i miei tentativi di contattarli via e-mail andarono falliti. Guardate la sorte com'è strana...solo qualche giorno dopo il mio ritorno a casa da quella vacanza...scoprii che l'AR aveva trovato me!
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ros.
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Cara Letizia grazie del "Manifesto" che ho già letto, copiato e stampato! Sono andata sul sito ma quando clicco sulla bandiera Italiana mi da la pagina in Inglese...come mai? A te?
Grazie ti abbraccio un bacio da ros
Ciao a tuttiiiii. -
ros.
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Per Stefano: posso scrivere un'articolo su www.infow.net e posso anche riportare il Manifesto...
Cosa devo scrivere? Stefano se vuoi mandami materiale o anche una tua introduzione all'argomento e lo pubblicherò magari assieme al testo del Manifesto.... Grazie ros. -
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Puoi scrivere ciò che vuoi, non credo che tu abbia bisogno del mio aiuto, sei bravissima sicuramente anche meglio del sottoscritto.
Parla del progetto di legge, della raccolta firme del sito reumatoide e di questo forum.
Magari anticipa che oggi è nata la nuova associazione dell'artrite reumatoide.
a presto un abbraccio
Stefano. -
Still59.
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Ciao A tutti!!!
Ros ti rispondo che solo il manifesto è leggibile in italiano il resto è in inglese.
Per quanto riguarda il questionario queste sono le riposte su 617, nel periodo dal 26 marzo 2004 al 6 maggio 2004:
1) secondo il paese
PAESE NUMERO DELLE RISPOSTE
France 72
Germany 113
Hungary 118
Italy 62
The Netherlands 61
Sweden 73
UK 106
2) secondo la diagnosi:
Considerando l'importanza di una tempestiva diagnosi per evitare i danni alle articolazioni questo è il risultato:
il 33% ha dovuto attendere più di 1 anno prima di una diagnosi corretta
il 15% ha dovuto attendere più 3 anni
Credo che sarebbe interessante conoscere i risultati del rimanente questionario, me lo farò tradurre e lo apporrò di seguito a questo.
Così se sei interessata ROS a pubblicare, con cifre alla mano, come vive un malato reumatoide lo potrai fare.
Un abbraccio a tutti, copritevi con l'autunno alle porte, ma non in modo esagerato
L.
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ros.
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Grazie infinite Still. So bene come vive un malato reumatico...da ben 13 anni convivo con questo "cane" che mi sta appresso. Un po mi molla e poi mi riprende....
Grazie infinite Still farò tesoro della tua taduzione. Baci da Rosy
leggi www.infow.net. -
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Grazie still59, attendo i dati ulteriori
un abbraccio
Stefano. -
Still59.
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Ciao a tutti...
finalmente ho avuto la traduzione del questionario e ve lo trasmetto; scusatemi per l'attesa...
INIZIO
Tutti quelli che hanno risposto hanno avuto una diagnosi di AR dal loro medico.
Gli studi inizialmente sono stati intrapresi come un'indagine in linea su questo sito Web e con il supporto di gruppi di pazienti nazionali del PARE Manifesto. I dichiaranti sono stati selezionati per rendere certo che potessero completare soltanto una volta il questionario.
Una linea telefonica inoltre è stata installata in ogni paese per le persone con l'AR che non hanno avuto accesso ad Internet o che non potrebbero scrivere per un lungo periodo di tempo. Ciò ha fatto sì che potessero essere intervistati al telefono ed inclusi nei risultati anche i loro punti di vista.
Il numero di telefono era stato pubblicizzato attraverso mezzi informativi e per mezzo di volantini distribuiti ai pazienti dai medici generici, dai reumatologi, dai farmacisti e nelle cliniche del paziente esterno, in ospedali (forma di ricovero giornaliero esistente in Inghilterra).
RISULTATI DEL SONDAGGIO
Un serio ritardo nella diagnosi e nel trattamento dell'AR può condurre all’aumento ulteriore del rischio di danni alle giunture:
* 33% delle persone con l'AR ha dovuto attendere più di un anno, prima di avere la diagnosi corretta.
* 15% delle persone h dovuto attendere più di tre anni.
L'AR ha un effetto negativo su molte funzioni della vita delle persone:
* 84% delle persone con l’AR ha ammesso che il loro stato condiziona la qualità della loro vita in generale.
* 55% ha confermato che il loro stato ha un effetto condizionante sulla loro abilità lavorativa.
* 56% ha ritenuto che l’AR ha un effetto maggiore o moderato nel loro rapporto con i membri della famiglia.
* 53% ha ritenuto che l’AR ha un effetto importante o moderato nel loro rapporto con gli amici.
* 48% ha ritenuto che l’AR ha un effetto nel rapporto con il loro compagno/sposo.
* 71% ha ritenuto che il loro stato ha effetto sulla loro vita sociale.
La mancanza di informazioni certa è un problema per la maggior parte delle persone con l’AR:
* 20% delle persone sono informati molto bene circa il loro stato.
* 40% dice di essere ragionevolmente informato.
* 29% sono molto felici con le informazioni sull'AR fornite dal loro medico di famiglia.
* 26 % ha ritenuto che il loro compagno/sposo è estremamente utili nel fornire le informazioni.
* 34 % ha considerato l’Internet un punto estremamente utile per le informazioni.
* 31% ha pensato che le informazioni fornite dai gruppi di sostegno di artrite fossero molto utili.
Molte persone con l'AR ritengono spesso di non essere a proprio agio quando comunicano con loro medici circa il loro stato:
* 24% molti sono stati soddisfatti per le informazioni fornite dal loro medico.
* 35% sono stati soddisfatti ragionevolmente.
* 64% pensa che il loro medico non renda molto facile comunicare con loro.
La maggior parte della gente con l'AR non aveva comunicazione regolare con il loro specialista:
* 76% ha consultato un esperto circa la loro AR durante gli ultimi due anni.
* 38% deve viaggiare per più di un'ora per vedere lo specialista.
* 46% vede l'esperto soltanto quando la loro artrite è seriamente peggiorata.
* 39% deve attendere più di un mese prima che ottenga un appuntamento con l’esperto.
Molte persone con l'AR ritiene spesso scomoda comunicare con il medico circa il loro stato:
* 24% molti sono stati soddisfatti per le informazioni fornite dal loro medico.
* 35% sono stati ragionevolmente soddisfatti.
* 64% pensa che il loro medico non lo renda molto facile comunicare con loro.
Le persone con l'AR sono interessate ad approfondire l’argomento relativo alla loro condizione:
* 28% vorrebbe scoprire di più circa i prodotti specifici, sugli ultimi trattamenti ed sui loro effetti secondari.
* 21% desidera conoscere di più circa i trattamenti in generale.
* 14% sono interessati nell'imparare di più circa il loro stato.
* 12% desidera scoprire circa il modo migliore di vivere con l'AR.
L'accesso al supporto ed alla cura non è prontamente a disposizione per le persone con l'AR:
* 34% ha acconsentito che per loro era più conveniente accedere alla terapia intensiva.
* 44% sono felici con il loro accesso alla riabilitazione.
* 39% hanno trovato facile ricevere consiglio ed il trattamento per l’esercizio e il controllo del peso.
* 33% delle persone con l'AR sono soddisfatti con la modo di cura nel loro paese.
* 30% non hanno valutato il supporto di servizi sociali nel loro paese in molto soddisfacente.
Una parte significativa delle persone con l’AR ha avuto esperienze di effetti secondari connessi con i loro trattamenti:
* 36% delle persone con l'AR non riceve alcuna informazione dal loro medico circa gli effetti secondari connessi con il trattamento.
* 27% è estremamente o molto soddisfatto con il trattamento che il loro medico aveva prescritto loro.
* 68% sono ragionevolmente, non molto o per niente soddisfatti con il loro trattamento.
* 59% ha incolpato il farmaco di inefficacia al dolore come motivo di malcontento per il loro trattamento.
* 43% ha detto che gli effetti secondari sgradevoli sono responsabili del malcontento per il loro trattamento.
I trattamenti AR hanno parecchi effetti secondari collegati:
* 32% dei rispondenti aveva avvertito problemi gastrointestinali come conseguenza del loro trattamento.
* 8% ha dichiarato che ha sofferto come risultato di affaticamento.
* 7% ha subito giramenti di testa ed emicranie.
FINITO
Come possiamo vedere i temi principali trattati, non certo di poca importanza, sono stati:
TEMPESTIVITA': sia nella diagnosi che nella cura
VIVIBILITA': come affrontiamo la vita o come ci è permesso affrontarla
INFORMAZIONE: da parte del medico nel darla e da parte nostra nel volerla riceverla e cercarcela seriamente
CURA/REAZIONI: le cure non solo aiutano ma danneggiano, su questo quanto siamo informati?
E se come associazione tentassimo noi di fare un nostro questionario, sarebbe un bel progetto
Vorrei cogliere questo momento per fare un augurio a tutti... che, nel possibile, si possa festeggiare in serenità il Natale, e come dico sempre, che si abbia la capacità di provare a chiedere quello che può sembrare per noi l’impossibile.
Vorrei come regalo che riuscissimo ad esprimere tutti una richiesta: di essere tutti, ma dico tutti gli ammalati non solo chi affetto da AR, innanzitutto, considerati nella propria individualità di essere umano, non un numero, non una patologia, non un caso, da provare e da testare e soprattutto non un affare commerciale.
Un anno nuovo si avvicina, la nostra voce ha cominciato a farsi sentire, probabilmente si sentirà sempre più ed è questo il mio augurio: che la nostra voce possa giungere anche a quelle orecchie che non hanno mai voluto e non vogliono sentire, che non conoscono e non vogliono conoscere, quella che è la vera realtà di chi soffre e non ha i mezzi per scegliere una cura senza rischi.
Un abbraccio a tutti, un augurio di un Natale sereno e un Capodanno nella certezza che qualcosa di nuovo sempre giunge, apriamo i nostri cuori a riceverla...
L.
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albion.
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Grazie Still, è molto interessante il tuo post e ci aiuta a capire che, sebbene ci si senta soli, quando si sta male, esistono miriadi di persone accomunate dal ns. stesso problema.
Auguri anche a te per un sereno Natale ed un 2005 positivo.
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Still59.
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Grazie Letizia, per avercelo ricordato...
Non siamo e non saremo mai soli nella salute e nella malattia.
Se hai bisogno di un aiuto, una mia amica ne è appena uscita rapidamente, grazie a una dottoressa a Parigi. Se ti interessa attraverso Stefano ti farò avere i suoi dati.
L.
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albion.
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Grazie, Still,
Attualmente le mie condizioni di malata di AR sono buone, dolori zero e mobilitò parecchia.
Il mio reum è soddisfatto della mia risposta positiva alla terapia ed io più di lui.
Le tue indicazioni posson essere d'aiuto ad una mia amica che soffre di AR e che ha il marito francese, credo proprio parigino.
Se mi dai le coordinate di questa dottoressa gliele comunico subito.
Di nuovo grazie e a presto.. -
Still59.
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Albion,
la dottoresa non è nel settore reumatologico ... era per tuo marito, sempre sperando che non sia niente di preoccupante.
Un abbraccio
L.
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albion.
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Sei molto gentile ad interessarti e comunque non crearti problemi ad inviarmi info su questa dottoressa anche via e-mail o pm.
Grazie di cuore.
Buona giornata e a presto
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PROGETTO REUMA A LIVELLO EUROPEOMALATI REUMATICI IN EUROPA |
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