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Ciao a tutti, Questo post serve ad illustrare le linee guida che si prefigge il progetto cercato e voluto da un gruppo meraviglioso di malati reumatici affetti da diverse patologie autoimmuni.
Qui di seguito viene elencata la lista degli obbiettivi di tale progetto:
Questa iniziativa ha lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica, creando le condizioni per una campagna nazionale che abbia lo scopo di aiutare la ricerca.
Gli obbiettivi della raccolta sono:
La costruzione di centri reumatologici super-qualificati, dove il malato reumatico autoimmune può trovare tutta l'assistenza di cui necessita, dove il reumatologo, l’ortopedico, l’immunologo e il dermatologo collaborano fianco a fianco, centri dove, oltre all'aspetto legato alle degenze e terapie vengano allestiti laboratori di ricerca specializzati in ambito reumatologico.
Centri distribuiti sul territorio in modo omogeneo per diminuire il disagio di chi deve affrontare centinaia di km per potersi curare.
Riconoscimento di esenzioni veramente complete per i malati reumatici.
Istituzione a livello nazionale di una giornata dedicata al malato reumatico.
Istituzione a livello nazionale di un campagna informativa sulle malattie autoimmuni.
MA COSA SONO QUESTE MALATTIE?
Sono classificate in questo gruppo di patologie l'Artrite Reumatoide, l'Artrite Psoriasica, le Spondilliti, il Lupus Erimatoso Sistemico, la Sclerodermia, la Sindrome di Sjogren, la patologia autoimmune in gravidanza e le vasculiti.
Sono tutte malattie altamente invalidanti, di cui poco se ne parla, i media (TV e Giornali) difficilmente trattano nei loro format le malattie autoimmuni preferendo spostare la loro attenzione su patologie a più alto impatto sociale, vedi AIDS, CANCRO, ecc.
Complessivamente colpiscono circa il 1% della popolazione con predilezione per le donne che ne sono colpite in misura oltre 3 volte superiore agli uomini. Di nessuna di queste patologie è nota la causa. Gli innumerevoli studi condotti sembrano avvalorare l’ipotesi di una predisposizione genetica del sistema immunitario (HLA) che, se stimolato da fattori ambientali (microrganismi), potrebbe innescare una reazione infiammatoria anomala, rivolta verso strutture biologiche del medesimo organismo (autoimmunità), con la caratteristica dell’autoperpetuazione del fenomeno. Ciò si tradurrebbe in una condizione infiammatoria cronica e sistemica, dato che le cellule del sistema immunitario (globuli bianchi) e gli auto-anticorpi circolano nel sangue. Tutti gli organi e apparati possono essere colpiti dal processo infiammatorio nelle malattie autoimmuni. In alcune di queste malattie il coinvolgimento articolare è preponderante e vengono quindi denominate artriti. Nelle poliartriti croniche (artrite reumatoide, artrite psoriasica e spondiliti) si determina una progressiva alterazione distruttiva della struttura anatomica.
Qualunque segnalazione da parte di malati reumatici, atta a completare gli obbiettivi sopra-elencati sarà accolta nel progetto.
Vi terrò informati sugli sviluppi della stessa.
con affetto Stefano
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linuxx.
User deleted
Bentrovato Stefano, nn so se sia il topic giusto, cmq...ho divulgato il progetto su vari link, tra cui uno che sta trattando nei forum problematiche simili, la il topic e' Macellai in camice bianco ( mi sembra) il link e' http://www.Ginevra2000.it
Speriamo bene, ti faccio sapere
baci Sara. -
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grazie Sara
sei un'amica
con affetto
Stefano. -
albion.
User deleted
Buongiorno Stefano e buona domenica a tutti!
Stamani mi sono sintonizzata su RTL perchè mi ricordavo che in un post avevi segnalato il tuo intervento radiofonico, previsto per domenica 7/9 , appunto, per le 9:00-9:30
Sono rimasta in ascolto sino verso le 10:00, ma la programmazione prevedeva solo musica, in diretta da Lignano Sabbiadoro.
Cos'è successo, c'è stato un rinvio o sono io ad aver capito male?
Grazie e a presto.
Letizia. -
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Esatto cara Letizia, il giornalista Pamparana ha avuto impegni di lavoro urgenti, perciò il programma è momentaneamente saltato, vi comunicherò la nuova data appena possibile.
Mi scuso con tutti i reumamici per la debug della trasmissione.
ciao a presto
con affetto
Stefano. -
linuxx.
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Ciao Ste', Letizia....salve a tutti con un abbraccio..
Stefano nel mio forum ( cioe' di Memole ) si e' fatta una cosa per rivolgere il progetto reumamici il piu' possibile.
Memole che e' la moderatrice ha inserito un topic " FORUM AMICI " tra cui anche il tuo, in modo che tutti gli amici o passanti della Casetta tra le nuvole vengano a visitarlo direttamente da li'.
Per i link promessi, aspetta qlc giorno ne sto inserendo altri, li posto tutti insieme.
ps Bella la nuova grafica!!
Baci baciotti
Sara
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linuxx.
User deleted
Ciao Ste', Letizia....salve a tutti con un abbraccio..
Stefano nel mio forum ( cioe' di Memole ) si e' fatta una cosa per rivolgere il progetto reumamici il piu' possibile.
Memole che e' la moderatrice ha inserito un topic " FORUM AMICI " tra cui anche il tuo, in modo che tutti gli amici o passanti della Casetta tra le nuvole vengano a visitarlo direttamente da li'.
Per i link promessi, aspetta qlc giorno ne sto inserendo altri, li posto tutti insieme.
ps Bella la nuova grafica!!
Baci baciotti
Sara
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superguara.
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Ciao Stefano,come va?Ormai sei la nostra guida, la mi a di certo!
Mi sento meno sola da quando ho "scovato " il tuo forum,finalmente qualcuo con cui condividere il mio dolore (fisico e non),il mio malessere.Grazie nnn finirò mai di dirti grazie.
Il mio ginokkio sta cominciando a sgonfiarsi, sto facenro delle fiale di Brexivel,il ginokkio migliora, ma lo stomaco mi crea qualke problema, con acidità e bruciore (con relativa apprensione della mamma ke mi vede mangaire poco!)
Per il resto è tuttok.
Il 9 settembre ho dato un esame all'università, era un anno ke nn davo più esami ed ho ritrovato lo stimolo a studiare per terminare gli studi.
UN abbraccio a presto KIara. -
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Ciao dolce Kiara, grazie per i complimenti ma di guida qui non c'è nessuno, siamo noi stessi a formare questo splendido gruppo che unisce non solo ammalati reumatici ma gente comune che problemi di salute non ne ha.
Son contento per il tuo ginocchio, ma ti ci devi abbituare all'idea di avere periodi positivi e periodi negativi infatti la malattia reumatica agisce con andamento altalenante.
Per lo stomaco ci sono gastroprotettori molto validi che preservano la mucosa gastrica da brutte sorprese, parlane con il tuo medico vedrai che anche questo fastidioso problema diverrà solo un ricordo.
Sono altrettanto contento perchè leggo che hai ritrovato gli stimoli giusti per studiare e terminare gli studi, io questo fatto lo leggo come una voglia di ritornare a vivere, perchè Kiara se è vero che certe malattie sono brutte è anche vero che fin che c'è vita c'è speranza.
Ti aspetto in chat stasera a presto
con affetto
Stefano. -
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RAGAZZI, CON GRANDE GIOIA VI COMUNICO SVILUPPI ESTREMAMENTE POSITIVI SUL PROGETTO REUM-AMICI.
MI RISERVO DI DARVI TUTTE LE DELUCIDAZIONI DEL CASO APPENA MI SARA' POSSIBILE, PER ORA GRAZIE MILLE A TUTTI.
VI VOGLIO BENE!!!!!!!!
STEFANO SPELTA. -
linuxx.
User deleted
Ste', nn riesco ad entrare nella sez reum amici, ma com' e'?
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Sra devi cliccare sul logo rosso della comunità virtuale che trovi nella home page
a presto
con affetto
Stefano. -
linuxx.
User deleted
Ste' l' ho fatto ma nn si apre!! ipendera' al mio PICCI!!
Ci riprovo baci baci Speltino. -
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Iscriviti alle newsletter, resterai sempre aggiornata, telecom permettendo.
Ciao a presto
Un abbraccio
Stefano. -
linuxx.
User deleted
ok, cmq ho amici col picci' ed esistono gli internet point, nn restero' fuori del tutto.
vado a mangiare
ciao uomo impegnato saluti a Lorena
Sara.
PROGETTO REUM-AMICIDedicato a tutti i malati reumatici |
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