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albion.
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L'A.I.R.A. Associazione Italiana Reum-Amici a solo 4 anni dalla sua costituzione ha già dimostrato più di quanto essa stessa avrebbe mai immaginato, riuscendo a coordinare una tavola rotonda permanente con le altre associazioni di settore (CAMAR Coordinamento Associazioni Malattie Autoimmuni e Reumatiche) e presentando una Proposta di Legge in Parlamento in grado di tutelare e regolare il diritto alla salute di ogni malato reumatico d'Italia. Grazie all'impegno di malati volontari e volontari non malati, alla forza con cui crediamo nei nostri tanti obiettivi è stato possibile ottenere il riconoscimento ONLUS, portare avanti dei progetti nella regione Lombarida, organizzare un evento di grande successo come il meeting AIRA 2008 a Rimini, ad aprire una attivissima sezione siciliana e ad organizzare già diversi incontri a scopo divulgativo (per approfondimenti visitare il sito www.reumatoide.it).
Con pazienza e costanza stiamo crescendo e facendoci conoscere su tutto il territorio, ma per far sì che il nostro lavoro sia ancora più incisivo abbiamo bisogno di altri volontari che vogliano fare i referenti e dare il loro contributo al movimento dei reum-amici per abbattere il muro d'ignoranza, indifferenza e superficialità che si erge ancora al cospetto di queste malattie.
Siamo in tanti, ma non ancora abbastanza ...
Un grazie a tutti coloro che finora hanno collaborato e stanno collaborando per il bene dei malati reumatici.
M.Letizia De Simone
vice presid. AIRA e referente per il Lazio
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Inseriremo questo testo anche nella home page del sito www.reumatoide.it
a presto
Stefano. -
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Ottima idea. Spero si faccia vivo anche qualcuno del Friuli perchè prima o poi mi piacerebbe aprire questa sede regionale. . -
sambucina.
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Ottima idea. Spero si faccia vivo anche qualcuno del Friuli perchè prima o poi mi piacerebbe aprire questa sede regionale.
Ciao!
mi sai dire invece quella della calabria se esiste ? a me hanno detto che c'era solo quello del lupus? spero tanto che anche tu possa aprire una tua sede, in bocca al lupo e a presto 
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Purtroppo nn abbiamo ancora una sezione calabrese ma se hai volontà puoi offrirti come referente per la tua regione, offrendo aiuto a chi abita lì, con informazioni, distribuendo materiale e depliant e altro. . -
sambucina.
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Purtroppo nn abbiamo ancora una sezione calabrese ma se hai volontà puoi offrirti come referente per la tua regione, offrendo aiuto a chi abita lì, con informazioni, distribuendo materiale e depliant e altro.
Ciao , mi dispiace che in calabria non ce ne sono .....sto cercando associazioni nella mia città infatti da vari anni che possano darmi un po di informazioni riguardo alla mia malattia....per partecipare come referente io la volontà ce l'avrei ma di cosa si tratta in pratica ? io abito circa 50 km dal capoluogo e a circa 20 km dai vari paesini intorno a me e ho problemi a guidare l'auto....poi spiegami magari se posso essere utile perchè no,
eventualmente ne vorrei sapere di più ..... a presto
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albion.
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Ciao , mi dispiace che in calabria non ce ne sono .....sto cercando associazioni nella mia città infatti da vari anni che possano darmi un po di informazioni riguardo alla mia malattia....per partecipare come referente io la volontà ce l'avrei ma di cosa si tratta in pratica ? io abito circa 50 km dal capoluogo e a circa 20 km dai vari paesini intorno a me e ho problemi a guidare l'auto....poi spiegami magari se posso essere utile perchè no, eventualmente ne vorrei sapere di più ..... a presto
fare la referente non si tratta di nulla di stratosferico. innanzitutto devi darci l'autorizzazione a pubblicare i tuoi recapiti, tel. e mail, comprese le generalità, sul sito per consentire a chi lo visita, di poterti contattare.
e poi, ricordandoci sempre che siamo tutti volontari e malati, dovrai renderti disponibile a far conoscere l'AIRA nella tua zona o anche sul tuo sito internet o spazio FB, se ce l'hai, distribuire depliant o attaccare i ns. manifestini nei luoghi più indicati come ospedali o ambulatori...scrivere ai giornali in caso di eventuali disservizi o casi di malasanità, fare dispacci radio, inserti tv..insomma tutto ciò che è nelle tue possibilità attuali per far conoscere la realtà dei malati reumatici (nel tuo caso calabresi).
se riesci a trovare anche persone da coinvolgere in future attività, potresti anche aprire una tua sezione regionale o locale, oppure organizzare la giornata del malato reumatico (ogni metà ottobre) nel tuo paese/città in una piazza, con gazebo o tavolo attrezzato con materiale divulgativo.
puoi creare una rete di collaborazione con altre associazioni di settore, puoi provare a chiedere fondi al comune o a altri enti per patrocinare eventuali eventi tu voglia organizzare...
le possibilità sono infinite, tutto dipende dalle tue potenzialità, capacità e iniziativa personale e anche volontà di fare e partecipare alla ns. organizzazione come semplice socio (l'iscrizione è gratuita).
naturalmente non devi fare tutte queste cose che ho elencato, io ti ho presentato tutta la gamma di attività possibili, puoi anche soltanto decidere di partecipare come contatto/interfaccia telefonica.
comunque prima dovrai parlarne con Stefano (i recapiti sono sul sito www.reumatoide.it) a settembre, che poi aggiornerà il consiglio direttivo.
pensaci e facci sapere...ciao
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caterpiller.
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NEL VENETO immagino ci sia pero se posso aiutarvi ben venga GRAZIE PER CIO CHE AVETE COSTITUITO CON AFFETTO linda . -
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No non c'è Linda quindi ogni proposta è ben accetta da noi.
P.S.: c'è la cartina sotto il forum con la mappa referenti.. -
caterpiller.
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pardon hai ragione l'avevo vista SONO DA BUTTARE, sono a disposizione per il veneto, IO faccio la parte medica nelf orum pudendo; quindi cmq conosco un po metodologia, ma sono pronta a rimettermi in gioco visto che tra poco finisco corso per divenire segretaria studio medico e assitente dentista, per cercare di sftruttare patologia in senso positivo E SE POSSO AIUTARE CON TUTTI I MEDICI CHE ho visto e interventi ben volentieri...con affetto buona notte vado a studiare baci baci baci a domani!!! buon agosto qui stra piove!!!
ho letto tutto sopra ma man mano, io pongo domande grazie, essere referenti vuol dire rispondere a chi telefona giusto? anche da casa lo posso fare? dando informazioni e divulgando forum immagino lo stessdo per volantini che gia esistono penso, divulgare ai medici cio...e a disposizione per capirci di piu ciao baci a domani!
e quindi valuterete mia proposta se vorrete baci chiudo vado a studiare smack notte CIO CHE POSSO COL CUORE!!!. -
albion.
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ho letto tutto sopra ma man mano, io pongo domande grazie, essere referenti vuol dire rispondere a chi telefona giusto? anche da casa lo posso fare? dando informazioni e divulgando forum immagino lo stessdo per volantini che gia esistono penso, divulgare ai medici cio...e a disposizione per capirci di piu ciao baci a domani!
e quindi valuterete mia proposta se vorrete baci chiudo vado a studiare smack notte CIO CHE POSSO COL CUORE!!!
il recapito tel. sei tu a darlo e quindi a scegliere su quale linea farti raggiungere e anche gli orari.
ma potrai rivolgere altre domande e riferire la tua disponibilità a Stefano a settembre.
l'AIRA onlus è nata dalla volontà di noi malati, autofinanziandosi, sfruttando i pochi mezzi iniziali e le capacità di iniziativa di Stefano che è riuscito anche a trovare una sede operativa rappresentativa e funazionale, per non parlare del pool di volontari che collaborano con lui, che sono eccezonali.
Quel che l'AIRA onlus è riuscita a fare, partendo veramente da zero, lo trovi sul sito www.reumatoide.it.
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albion.
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per informative; posso dare mio cell 3384257653, mail [email protected]; se devo dare giorni fissi posso dire martedi venerdi dalle 16 alle 20, ma in generale sono disponibile tutti i giorni per necessita urgenti si puo fare via telefono; per altro via mail come faccio su pudendo.it; ribadisco se non mi trovate o lasciate una mail o ritelefonate solo nel caso sia da medici nn rispondo; fatemi sapere..e a settembre stefano valutera in tal caso ci sentiamo stefano! se ho sbagliato o devo correggere fatemi sapere CIAO LETY GRAZIE FORZAAAAAAAAAAAAA
Linda non davi dare qua e ora le tue coordinate, devi prima parlarne con Stefano, il quale comunicherà la tua proposta al consiglio direttivo, e poi, se verrà accettata, si provvederà a pubblicarle sui siti.
Non ci si autoelegge referenti AIRA onlus, questo ci tengo a sottolinearlo!
E' implicito che tu debba anche iscriverti all'associazione prima di fare qualsiasi iniziativa in nome e per conto AIRA onlus.
Edited by Sab73 - 13/8/2011, 23:42. -
caterpiller.
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no amore non volevo ne auto eleggermi ne altro ci mancherebbe parlero con stefano scusate il mio intendo era se qualcuno aveva bisogno visto le ferie e poi cmq avrei parlato con stefano era solo per dare un aiuto temporaneo e cmq SCUSATE NON VOLEVO SCAVALCARE NESSUNOE NEMMENO AUTOELEGGERMI ma dare una mano OK NE RIPARLEREMO GRAZIE PER LE DELUCIDAZIONI E BUON WEEK LUNGO BUON FERRAGOSTO CIAO SCUSATE!!!
MA CERTO MI ISCRIVERO SENZA PROBLEMI E VALUTEREMO PIU AVANTI DAI ..INTANTO PARLERO CONSTEFANO E POI FATTA L'ALTRA PROTESI DA GENNAIO 2012. SE VERRO ACCETTATA mi renderò disponibile intanto con calma parlero con stefano in merito...SCUSATE NON VOLEVO FARE NULLA DI MALE, grazie per la comprensione CIAO BUONA NOTTE! HO TOLTO IL POST IN MODO CHE SI CAPISCA CHE E STATA UNA AZIONE ISTINTIVA PER AIUTARE NON PER MOSTRA E NIENT'ALTRO CIAO!. -
albion.
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Linda non ti devi scusare, non è successo niente.
Il mio post è stato scritto per fare chiarezza non solo a te, ma a chiunque entra e legge.
Poi è passata Sabina, l'amministratrice del sito, che ha colto la palla al balzo evidenziando in rosso il mio messaggio, come vedi c'è scritto "modificato da Sab73".
Il discorso referente è stato già toccato in passato da molte persone che, con entusiasmo, hanno tentato di collaborare, ma poi...come si dice a Roma, ce le siamo quasi tutte "perse per strada"...
Adesso siamo più selettivi e valutiamo e ponderiamo molto bene ogni proposta che ci viene presentata.
Perché in ballo c'è un marchio a carattere nazionale che potrebbe essere usato in modo poco consono e ledere la ns. immagine di trasparenza, per cui tu pensaci bene e poi, semmai, se sei veramente motivata, puoi renderti disponibile.
Intanto l'iscrizione all'AIRA onlus puoi sempre farla, tanto è gratuita e ti aiuterà a capirci di più di come lavoriamo.
Buon ferragosto anche a te
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Il mio evidenziare in rosso serve appunto a tutti quelli che hanno volontà di aiutarci nel nostro cammino per gli ammalati.
Abbiamo molto bisogno di volenterosi!
Ciao a tutti e buon Ferragosto!.
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