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sandra72.
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Ho fatto enbrel per 3 anni, con ottimi risultati, la mia AR sembrava scomparsa, niente più dolori, ne rigidità, ne stanchezza...peccato che ogni tanto mi succedeva di avere, come riportato nel foglietto illustrativo, "segni di alterazione dei nervi". Sembrava un effetto collaterale risolvibile con un paio di mesi di sospensione ogni tanto, invece dopo l'ultimo episodio ho insistito per fare qualche accertamento in più, non ero tranquilla. Il neurologo mi prescrive una risonanza encefalo e midollo, risultato: quella del midollo è perfetta, quella dell'encefalo mostra piccole lesioni di tipo infiammatorio. Ho contattato la casa farmaceutica che commercilizza enbrel, in effetti può succedere, anche se sono casi molto rari. Morale: primo sono uno di quei rari casi..che fortuna! secondo: enbrel sospeso per sempre. evviva. 
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Se posso chiederti, che sintomi hai esattamente?
Io dopo la sospensione di Humira tremo molto anche se rispetto a quando lo prendevo ora stò quasi bene.. -
sandra72.
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io più che tremori avvertivo dei formicolii e delle parestesie a braccio e gamba sinistri, una sensazione di intorpidimento non dolorosa ma molto fastidiosa. a marzo sono perfino finita al pronto soccorso perchè mi si era addormetata di colpo tutta la parte sinistra del corpo, compreso viso, collo e busto ed pensavo di avere un ictus! Con humira mi era successa più o meno la stessa cosa, ma era più come una sensazione di scosse elettriche che partivano dalla spina dorsale per poi diffondersi in tutto il corpo; all'epoca feci la prima risonanza, ma solo al midollo, che risultò negativa. La mia reum mi fece passare da humira a enbrel, ma non ho risolto il problema; evidentemente il biologico su di me ha questo effetto. Adesso però è uscito un nuovo biologico che ha un meccanismo d'azione diverso, speriamo che possa funzionare anche per noi!! . -
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Te lo auguro davvero. Per me nn c'è ne sono altri al momento e devo star senza. . -
albion.
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mi spiace che tu sia tra la schiera di quei pochi casi in cui gli effetti collaterali del biologico si manifestano in modo così repentino.
come diciamo sempre, ogni individuo è un mondo a sé...ma è anche vero che, per sperare di stare meglio (non bene) dobbiamo rischiare sulla nostra pelle..e anche questo dato non è confortante.
resta il fatto che il futuro resta un'incognita per tutti, sani e meno sani..
aspettiamo e speriamo!. -
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Ciao
E' la prima volta che sento di un problema di questo tipo. Certamente non sei stata fortunata ma non ti abbattere, la ricerca continua e i protocolli sono diversi.
Grazie della tua preziosa testimonianza
Stefano. -
crisgia.
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ahhh che paura !
Ciao a tutti...
è da tanto che non scrivo ma, vi ho sempre seguiti...Ho avuto un anno orribile per l' A.R. , ho avuto un brutto strappo ai muscoli della schiena...problemi allo stomaco...
Ma la notiziona è che il 12 ottobre, giornata internazionale delle malattie reumatiche e nonchè mio compleanno....sono stata convocata all'ospedale per la mia prima dose di ENBREL... e sono già in ansia per conto mio... e dopo avere letto questi messaggi lo sono ancora di più !!!
Però leggo che Sandra ha comunque avuto giovamento all'inizio della terapia...
Cara Sandra ti auguro di cuore che il "nuovo" biologico ti possa calzare pennello...
Un abbraccio a tutti
CRI. -
sandra72.
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ciao cri, grazie di cuore per il tuo augurio e vai serena, io sono stata un po sfortunata con l'enbrel, ma effetti collaterali come il mio sono piuttosto rari, d'altra parte dal punto di vista dell'AR sono stata benissimo...quasi non mi ricordavo più di averla, il che, come tu ben sai, non è poco. Spero tanto che sarà così anche per te!! un abbraccio e un grandissimo in bocca al lupo!!!!! . -
crisgia.
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Cara Sandra,
a mia volta ringrazio te per l'incoraggiamento... Cerco di essere il più serena e positiva possibile...ma la testa a volte "scappa" e pensa troppo. Certo che immaginare la mia vita con meno dolori ( non dico senza...dico "meno" !) ...è già un bel sogno... Non ho idea di quanto tempo ci vorrà, anche perchè come ho letto in giro va da soggetto a soggetto...quindi vedremo. Per ora un abbraccio e buona settimana !
CRI. -
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In bocca al lupo Cri. Facci sapere! . -
crisgia.
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Aggiornamento : sono andata all'ospedale dove adesso lavora il mio reum. Ospedale Don Bosco di Torino ed il reparto è solo di immunologia e malattie rare. Il mio reum mi ha presentata al su 
o staff. Spiegato il mio caso ( lui mi segue da 15 anni) ...e spiegato anche il mio carattere (che discuto e contratto ogni cura e cambiamento)...Insomma hanno aperto il mio nuovo file con tutti i dati e le mie varie allergie e cure fatte... Devo rifare un'urocultura e se tutto va bene inizio "veramente" verso la fine del mese... Insomma...siamo stati un'ora a sdramatizzare un po' le mie ansie e paure e ... adesso non mi resta che aspettare una buona urocultura senza batteri vari... Grazie....un abbraccio
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albion.
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....e che vada tutto per il meglio Cri! . -
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Forza, vedrai.........
Un abbraccio
Stefano. -
sambucina.
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ciao cri, grazie di cuore per il tuo augurio e vai serena, io sono stata un po sfortunata con l'enbrel, ma effetti collaterali come il mio sono piuttosto rari, d'altra parte dal punto di vista dell'AR sono stata benissimo...quasi non mi ricordavo più di averla, il che, come tu ben sai, non è poco. Spero tanto che sarà così anche per te!! un abbraccio e un grandissimo in bocca al lupo!!!!!
ciao! sono nuova del forum.... ho 40 e dall'quando avevo 8anni ho dolori muscolari che finalmente dopo aver preso enbrel mi sono un po diminuiti e non devo prendere tutti i giorni l'antinfiammatorio .In aggiunta uso lyrica e al posto del paracetamolo le gocce di ribes nigrum che sono naturali e hanno un effetto maggiore della tachipirina su di me e dopo avere avuto effetti collaterali con plaquenil anche io pensavo di non sopportare il farmaco biologico. Invece dopo 18 mesi al momento le analisi sono buone e diciamo non sono peggiorata più di tanto ma nemmeno guarita purtoppo
Problemi nuorologici e dei nervi io li avevo già prima di prendere enbrel e continuo a girare ma ultimamente ho usato per due mesi Flunagen per l'emicrania e tutto ok non mi ha fatto venire tanto mal di testa 
. Fammi sapere se ti posso essere utile , sono a tua disposizione e a presto ciaoooo.
Ciao, sono nuova e ho 40 anni e soffro pure io di problemi articolari e con la diagnosi di spondiloartite psoriasica il mio reumatologo mi sta seguendo ormai da quasi due anni con la cura biologica Enbrel da 17 mesi.Scusate se chiedo chiarimenti ma che differenza c'è tra AR e spondilite anchilosante e la malattia di Bechterew e la mia malattia? sono invalidanti in modo diverso e si curano anche con altri farmaci ? (sono un po ignorante nei termini che usano i dottori) Grazie mille!
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La malattia di Bechterew è la spondilite sono la stessa cosa. Colpiscono rachide, colonna, bacino e anche. L'a.r. ha un coinvolgimento per lo più periferico e la violenza o la gravità della malattia a mio parere dipende dai casi.
Alcuni biologici sono gli stessi per entrambe le malattie solo che l'a.r. ha più cure essendo più studiata e vengono utilizzati anche i biologici inibitori dei linfociti T cosa che per la spondilite al momento nn sembra dare buoni risultati ma forse gli studi sono ancora troppo indietro..
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