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Ragazzi una piccola riflessione e magari qualche idea per il futuro.
E' assoldato che di Artrite Reumatoide e relative malattie reumatiche autoimmuni la gente ne sà poco o quasi niente, le associazioni stranamente (specialmente quelle nazionali), sembrano distratte ed a volte assenti, per cui noi stessi, come malati e non, dovremo primo o poi attrezzarci per lanciare all'opinione pubblica le cosidette pubblicità progresso.
Non sò se ricordate, ma parecchio tempo fa, ne avevano parlato ad un telegiornale, un tizio innamorato della sua donna, comprò una pagina intera del Corriere della Sera per dichiarare il proprio amore, questo gesto tra l'altro molto oneroso, venne letto e sentito dalla popolazione Italiana Intera.
Io proverò ad informarmi presso i maggiori quotidiani Italiani cosa costi acquistare una pagina del loro giornale, sarebbe sicuramente un'azione ad effetto che, oltre a far conoscere le malattie reumatiche autoimmuni alla gente, darebbe una bella scossa alle stesse associazioni di categoria.
Ma possibile che a questa gente non vengano idee del genere.
Hanno un fondo cassa rinvigorito dalle tessere, eppure sono solo capaci di fare convegni e congressi che servono poco alla causa del malato reumatico.
Sapeste dopo l'intervista radiofonica, quante e-mail di solidarietà da tutt'italia che ho ricevuto, la gente è con noi, oggi più che ieri sono convinto che la situazione attuale sia dovuta essenzialmente a diatribe tra le stesse associazioni.
Attenzione però, fortunatamente non tutte le ASSOCIAZIONI, la Abar, la Asmar, la Apmar hanno dimostrato veramente di essere dalla parte del malato e giustamente con le opportune cautele stanno sostenendo la nostra causa, che sono convinto arriverà molto lontano.
Un saluto a tutti voi
con sentito affetto
Stefano
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Ciao Stefano!
Io pensavo dopo aver letto questo post ai vari siti dei tg (Rai, canale 5, Italia 1, Rete 4...), ogni giorno danno gli indirizzi e l'indirizzo email, magari contattarli e chiedere se possibile poter inserire uno spazio nei loro siti.
Inoltre anche l'idea dell'acquisto di una pagina di giornale è ottima, ma non sarebbe giusto che sostenessi da solo la spesa...
Ti ho risposto via email riguardo alla tua richiesta, mi accingo a trascrivere l'intervista e credo che in serata riesco già a metterla nei forum.
Ciao e a presto!
Saby. -
ondalibera.
User deleted
SONO daccordo con Saby, la spesa la divideremo, perche' e' alta Stefano.
L' idea e' ottima, sei una mente in perenne effervescenza!
Vediamo se trovo qualche link utile x scrivee e sensibilizzare i media...
ECCO:
http://www.periplofamilare.it
http://www.riza.it
http;www.mediasetonline.com
http:www.aduc.it
http:www.strade-onlus.it
http://www.rai.it
http://corrieredellasera.com
Sono quelli che ricordo a memoria, piu' tardi inserisco i linck piu' SPECIFICI
Baciotti Sara
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ondalibera.
User deleted
URCA!! ad alcuni lnk nn ho aggiunto gli sfah!...vabbe' e' facile http://www. .... etc . -
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Grazie ragazze, siete sempre attive e presenti e di questo ve ne sono estremamente grato.
Per la spesa io comincio ad informarmi poi vedremo; magari si potrebbe trovare qualche sponsor alla nostra iniziativa.
Intanto oggi ho contattato altre radio importanti d'Italia, vedremo se rispondono.
a domani ragazze ......smack
con affetto
Stefano. -
albion.
User deleted
La pubblicità ed i mass-media, ormai, sono mezzi insostituibili per divulgare un progetto e per farsi conoscere.
Anche l'idea di acquistare lo spazio su un quotidiano è buona..ma credo che il costo sia molto elevato!
Vorrei sbagliarmi, ma temo che si aggiri a qualche migliaio di euro (se si parla di un'intera pagina).
Stefano, per me puoi provare benissimo a contattare una di queste grandi testate nazionali ed appurare a quanto ammonta un'iniziativa del genere.
Personalmente ho provato a visitare i vari siti di "Il Messaggero", "Repubblica" e "Il Corriere della Sera", ma non sono riuscita a ricavare nessuna info. utile.
Immagino che esista un servizio di agenzie preposte a questo e che si debba contattarle telefonicamente per avere un preventivo.
In attesa di venire aggiornati su questo ulteriore progetto, auguro a tutti una serena serata.
Letizia
Edited by albion - 4/11/2003, 18:53. -
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Grazie Letizia, contatterò la giornalista del giorno che mi ha intervistato nel mese di settembre, spero ci possa dare una mano in questo senso.
Magari avere informazioni in merito ai costi e a cosa si deve fare.
Per il resto ti auguro una buona serata.
ciao a presto
un abbraccio
con affetto
Stefano. -
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Vorrei mettervi al corrente, che stò aspettando, a titolo informativo, il listino prezzi delle publicazioni pubblicitarie su Il GIORNO, oltretutto ho contatti anche con il Corriere della Sera.
Mi riservo altre comunicazioni in merito nei prossimi Post.
Ciao a tutti
Un abbraccio
Stefano. -
albion.
User deleted
Si è appena concluso "Tg2 salute", io lo seguo sempre quando posso.
Ebbene, quest'oggi si è parlato di malattie reumatiche.
Soggetto dell'intervista il prof. Ferraccioli dell'Univ.del Sacro Cuore di Roma (Osp. Gemelli), il quale ha accennato all'alto potere invalidante che queste patologie rivestono ed ha anche menzionato le statistiche (in questo campo chiamo Stefano a dire la sua sul giusto/sbagliato di questi dati) che parlano di 1 adulto su 200 colpito da malattie reumatiche, in Italia viaggiamo sui 6.000.000 di malati.
Le terapie citate sono stati i farmaci biologici e gli immunosoppressori.
Un intervento molto breve, ma il messaggio è stato diretto e di facile comprensione.
Io, quindi, penso che qualcosa si stia muovendo là fuori...che dite?
Il fatto che anche in Tv si cominci a sollecitare la prevenzione e la consapevolezza di disturbi che non vanno sottovalutati, può essere un ottimo segnale per il progetto reum-amici.
Ecco, volevo solo testimoniare questo.
Saluti e baci a tutti.
Letizia. -
. La cosa mi fà estremamente piacere visto che coincide (stranamente con una mia e-mail) del 14/11/2003 iviata a tutte le redazioni dei più importanti Tg Nazionali.
Circa il numero dei malati reumatici, penso che loro intendano citando 6.000.000, tutte le malattie reumatiche compresa l'artrosi che colpisce il 70% degli anziani del mondo.
Vedi Letizia qualcosa si stà muovendo, ma io vorrei che si sottolineasse la gravità delle malattie reumatiche AUTOIMMUNI, spiegando il meccanismo che porta ad invalidità e sofferenza in chi la subisce.
qui di seg. copio e incollo testo dell'e.mail spedita a tutte le redazioni dei tg il 14/11/2003:
VI PREGO DATECI UNA MANO (basta solo una piccola citazione)
Perchè non parlate mai di malattie reumatiche infiammatorie croniche autoimmuni (M.A.R.I.C.A.)?
Mi presento: Mi chiamo Stefano ho 39 anni e da 18 soffro a causa di una gravissima malattia:l'Artrite Reumatoide.
Ho pubblicato circa 6 mesi fà un sito www.reumatoide.it che raccoglie sintetizzata la mia storia di ammalato reumatico autoimmune oltre naturalmente a spiegare cos'è e relative sezioni dedicate al malato.
Al sito è collegata una RACCOLTA FIRME collegata ad un PROGETTO battezzato con il nome di REUM-AMICI che prende il nome dal gruppo di malati reumatici sparsi in tutt'Italia e affetti dalle numerose e gravi patologie del gruppo delle M.A.R.I.C.A.
Tale progetto è attualmente sostenuto da tre associazioni di categoria: la ABAR (associazione bresciana ammalati reumatici) la APMAR (associazione pugliese malati reumatici) e la ASMAR (associazione sarda malati reumatici).
Domenica 2 Novembre ho parlato in radio nella trasmissione l'indignato speciale di Andrea Pamparana su RTL 102,5, alla cui intervista ha partecipato anche il dott. Roberto Gorla Reumatologo dell'ospedale Civil di BRESCIA, mio carissimo amico e associato ABAR.
Lo stesso Andre Pamparana si è detto indignato del fatto che a dare risalto a gravi patologie come l'Artrite Reumatoide sia la volontà e la determinazione di un gruppo di malati reumatici di cui io ne sono portavoce, e che non siano le stesse associazioni o gli stessi medici.
Vorrei ricordare che l'Artrite Reumatoide è una gravissima malattia altamente invalidante che fa parte del gruppo delle M.A.R.I.C.A. nel quale gruppo figurano altresì altre gravi patologie quali il Lupus, l'Artrite Psoriasica, La sclerodermia, la Sindrome di Sjogre ecc.ecc. tutte patologie gravi e altamente invalidanti; pensate che della sola Artrite Reumatoide in Italia ne soffrono ben 600.000 persone, di tutte le fasce d'età, eppure mai nessuno ne parla.
Ricordo inoltre che di queste patologie la componete è una disfunzione del sistema immunitario, per cui ad esempio:
nell'Artrite Reumatoide per motivi ad oggi sconosciuti gli anticorpi attaccano parti del corpo stesso, in particolare le articolazioni distruggendole in un processo lento ma inesorabile procurando inevitabili sofferenze e gravi invalidità in chi le subisce.
Inoltre la stessa patologia è detta anche sistemica in quanto anche altri organi ne vengono colpiti: il fegato, le reni e il sistema cardiocircolatorio, riducendo di fatto le aspettative di vita di chi ne soffre.
Colgo l'occasione per salutarvi e ringraziarvi per l'attenzione prestata.
Spelta Stefano & Reum-Amici
[email protected]
www.reumatoide.it
ciao a tutti
un abbraccio
Stefano
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ondalibera.
User deleted
Stefano perche' nn provi a mandare qst esauriente e- mail ( se nn lo hai gia' fatto) alla redazione di " ELISIR " su RAI 3? E' una trasmissione molto serie dii medicina , incontro spesso uno dei medici che e' in studio...nn ti prometto nulla, ma stampo la tua e-mail e se dovessi incontrarlo, se mi permetti, gliela sottopongo e la lasio.
http://www.rai.it
vai sul link e da li' trovi subito i palinsesi delle 3 rti Rai e le e- mail delle rispettiven trasmissioni.
Ciao Ste' .
Sara
Edited by ondalibera - 23/11/2003, 21:55. -
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Fatto, cara Sara.
E.mail inviati ora stiamo a vedere che succede.
Grazie mille
Se hai altri consigli da darmi sono qui ad aspettare.
Ciao a presto
Un abbraccio
Stefano. -
ondalibera.
User deleted
Ste' ho tovato quell' articolo sull' AR dell' inserto SALUTE di Repubblica, te lo invio domani pomeriggio via fax, prima nn posso sorry.
strabaciotti
Sara. -
ros.
User deleted
Un articolo sull'artrite reumatoide:
http://infow.net/sardegnacronaca/home.cfm
Buona lettura e ciao a tutti! :-).
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