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vampiretta80.
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Ciao a tutti,
mi è stata diagnosticata la spondilite anchilosante psioriasica, da lunedì ho iniziato una cura a base di simponi e Reumaflex.
Lunedì ho fatto la prima puntura di Simponi probabilemente questo weekand farò Reumaflex.
Purtroppo dopo l'iniezione di Simponi ho iniziato ad avere giramenti di testa, spossatezza, le gambe non mi reggono, bruciore allo stomaco e oggi a 2 giorni dal Simponi le cose non migliorano piu di tanto.
Vi volevo chiedere, sono sintomi normali, ci possono fare e quanto durano???Visto che dovrò fare anche reumaflex, pensate che potrà avere gli stessi sintomi, pensate che sia pericoloso come farmaco? (ho letto il libricino e mi ha messo molta ansia e preoccupazione)
garzie a tutti
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Ciao Martina (sei tu vero?),
sono molto felice di leggerti finalmente in forum. Ho appena scritto a Paolo quindi non ripeto qui il tutto.
Posso aggiungere che il methotrexate io l'ho tollerato bene per lungo tempo, poi sono subentrati problemi ma nn gravi. E' molto personale e dipende dal fisico quindi nn allarmarti senza aver provato.
In ogni caso se hai problemi contatta il reumatologo, lui è sempre molto disponibile e risponde anche via mail in poco tempo.
Forza Martina, nn mollare, so che è dura ma ora che sai cos'hai devi combattere per poter star meglio.
Ti abbraccio.. -
isa80.
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Un abbraccio e un ben venuto anche da parte mia! Sfortunatamente questi farmaci nn sono sempre di facile assimilazione,ma vale la pena tentare,augurandoti che possano darti anche benefici! Un abbraccio . -
vampiretta80.
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Eh sì Ale sono proprio io.....grazie ai tuoi consigli ho contattato il reumatologo e ora sono in cura da lui a Padova! E' un periodo difficilissimo per me come lo sono stati questi 13 anni di malattia...ho provato mille cose e quando nessuna funziona è difficile alzarsi sù di morale!!! Ora stò provando la nuova cura...oggi sembra che vado meglio gli effetti del biologico!!!! La mia paura è per sabato che devo iniziare il ciclo del reumaflex...spero che vada tutto bene... Sono molto felice di essermi iscritta a questo furum perchè voi mi date tanta forza per andare avanti ogni giorno!!!!! Un bacione a tutti . -
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Vedrai che se sei fiduciosa andrà tutto bene, solo un pò di pazienza e visto che nè hai avuta tanta...
Qui siamo una famiglia e nn solo virtuale quindi sentiti la benvenuta e vedrai quante persone stupende ci sono, pronte a darti un consiglio o una parola che a volte può servire.
Un abbraccio e tienici aggiornati.
P.S.: sei una bellissima ragazza, complimenti!. -
isa80.
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Sono sicura che qui troverai un po'di forza e conforto.. Anche io lotto da 18anni praticamente sempre quasi sempre successo e ultimamente le forze mi sono mancate sovente, ma sapere che nn ero sola e il nn sentirmi sola grazie alle persone che qui incontrerai, mi ha aiutato tanto!! . -
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Ciao Martina,
Segnala al tuo reumatologo l'effetto che hai rilevato dopo la prima infusione di Simponi ma non dare subito per scontato che sei intollerante e pensa che comunque anche nella peggiore delle ipotesi, di farmaci biologici ve ne sono veramente tanti e basta cambiare la molecola per non avere effetti indesiderati.
Sul Reumaflex ti assicuro che nonostante quanto tu possa leggere nel bugiardino è un farmaco più sicuro del Sinponi dato che si conoscono meglio i suoi effetti sia positivi che negativi. Generalmente viene associato per rendere più efficace il biologico e per non far decadere la sua capacità terapeutica nel tempo in quanto si potrebbero formare degli anticorpi capaci di rendere inefficace il biologico stesso.
vedrai che appena troverai il protocollo a te meglio addattato la vita tornerà a sorridere.
Un abbraccio
Stefano. -
vampiretta80.
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Sabato ho fatto la mia prima puntura di reumaflex....diciamo che dopo un'ora mi sembrava di stare in un altro mondo (nausea,mal di testa,e tanta fiacca,e sonnolenza)...già domeniza pomeriggio stavo un pochino meglio...e oggi sembra che sia passato tutto!!!! Vi volevo chiedere ma a voi fà questo effetto???? Il mio reumatologo ha detto che questi effetti sono nella norma perchè a mole persone gli capita la stessa cosa.... Ma non fa in tempo a riprenderti che già sai che ne devi farne un altra di puntura 
((( Speriamo che con il tempo il mio corpo assimili sempre più questo farmaco!!!! E voi quanto tempo dopo avete riscontrato il beneficio di questo farmaco???
Ciao Ciao
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Ciao
l'effetto che racconti è normale e nel giro di uno-due gg scompare. La terapia comincerà a far vedere i suoi effetti circa tre mesi dopo il suo inizio.
vedrai che pian piano le cose andranno meglio.
Un abbraccio
Stefano. -
vampiretta80.
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Grazie mille Stefano!!!!
Le tue parole mi danno tanta forza....spero vivamente che questa cura funzioni perchè veramente mi sento sfinita!
Ogni giorno convivo con il mio forte dolore che non mi lascia mai e che ti rende immobile a fare qualsiasi cosa,e vivi con difficolta' la quotidanietà ma sopratutto la tristezza che ho dnetro me è tanta e mi auguro di tornare prima o poi a sorridere...mi basterebbe solo vedere uno spiraglio di luce!!!!!
Cmq dentro me la speranza e la voglia di lottare è sempre viva e non mi lascia mai....e già questo mi aiuta molto!!!!!
Un abbraccione e un bacione Stefano :-). -
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Brava Martina, questo è l'atteggiamento giusto e vedrai che ti aiuterà ad affrontare il tutto.
Tienici sempre aggiornati.
Un abbraccio.. -
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Cara Martina,
Non essere triste e pensa che una volta trovato il protocollo giusto vedrai le tue giornate in modo positivo e la tua vita migliore. Comprendo comunque il tuo stato d'animo ma ti esorto a non arrenderti e lottare per trovare al più presto la terapia migliore e ritrovare la tanto sospirata voglia di vivere. Sei giovane.... hai il mondo nelle tue mani!!!
Un abbraccio sentito.
Stefano. -
vampiretta80.
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Eccomi di quà di nuovo a rompervi con le mie domande...ma almeno voi siete l'unici che comprendono ciò che stò vivendo e che mi possono in qualche modo anche aiutare!!!!! E' da 4 giorni che ho un mal di testa fortissimo dopo avere fatto il Simponi (farmaco biologico)stanchezza fisica, ma quello che mi preoccupa è che è da circa una settimana che ho dolore alle mani e braccia e spero che la spondilite non sia avanzata in altre parti del corpo o che sò che sia un effetto indesiderato dei farmaci perchè faccio anche il reumaflex da 10mg. Quindi vi chiedo, ma voi prendete a volte un asperina o una tacperina??? o come dice il mio medico è vietato assumere altri farmaci quando sei in cura con questi farmaci biologici!!!! Ma come si fà :-(((((( è impossibile vivere così! Colgo l'occasione di farvi a tutti gli Auguri di una Buona Pasqua!!!!!! Un bacione grande a tutti voi . -
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Ciao Martina,
gli antidolorifici o antinfiammatori non sono vietati. Io prendevo prima Voltaren, poi Coefferalgan o Tachidol (me li dava il reumatologo). Quindi non preoccuparti soprattutto se si tratta di Tachipirina.
Forse questi dolori che hai potrebbero essere imputati ad una fibromialgia spesso concomitante nei ns casi e questa provoca anche mal di testa.
Facci sapere.
Tanti auguri anche a te e al tuo compagno.
Un abbraccio.. -
reumatica 72.
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Ciao Martina!!!
Adesso sei partita e come ti hanno detto tutti devi aspettare un po' di tempo prima di avere un effetto positivo. Ho fatto il MTX per tanti anni e quello che riscontravo di più era la stanchezza fisica che poi alla lunga diventava anche mentale ma poi il fisici si abitua...l'importante è tenere sotto controllo le transaminasi ma credo che questo te lo abbia già detto il reumatologo, io dovettio sospenderlo proprio per un innalzamento di queste ma a molti non fa quest'effetto. Stai tranquilla più sei serena e più il farmaco ti fa un buon effetto sai quanto conto la predisposizione psicologica in una cura? Tantissimo. Tu vuoi stare bene con tutte le tue forze e vedrai che ce la farai. In bocca al lupo e che crepi!!! Baci. Valeria.
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