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Marie76.
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Il titolo dice già tutto, finalmente ho avuto la risposta che tanto aspettavo.
Si tratta indubbiamente di artrite ma pensano che il problema potrebbe essere la malattia di Lyme visto che ho vissuto in Veneto per quattro anni e lì questa malattia è endemica (quì in Sicilia invece pare non vi siano casi). Il bello è che sono stata punta da una zecca ma il mio medico all'epoca mi disse che non c'era bisogno di fare nulla e quindi non ho preso nessun antibiotico a scopo preventivo.
Il vero problema però è un altro... Sono passati ben sei anni dal morso di zecca e la malattia purtroppo potrebbe ormai essersi tramutata in artrite cronica.
Probabilmente salirò a Padova per fare tutti gli accertamenti del caso.
Se penso che avrei potuto evitarmi tutto questo prendendo un semplice antibiotico dopo il morso mi viene voglia di spaccare tutto...
Ormai anche il cuore mi dà problemi da più di un anno e questo sintomo rientra purtroppo nella fase ormai cronicizzata della malattia
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Ciso. Purtroppo conosco altri casi come il tuo e anche ben peggiori ma posso dirti di una ragazza che era in sedia a rotelle e grazie al centro per la malattia di lyme di Trieste ha ripreso a camminare zoppicando un po. Questo dopo anni di carrozzina . -
Marie76.
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Mamma mia Alessandra... Addirittura in carrozzina???? Per fortuna io cammino benissimo, non senza dolori e non eccessivamente ma a prima vista nessuno si accorge della mia malattia. Spero dunque di poter riprendere del tutto la mia vita. Ovviamente dobbiamo indagare dal punto di vista sierologico per essere certi della diagnosi. . -
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Ciao,
almeno hai compreso cos'è e potrai curarti correttamente. Non demordere...
Un abbraccio
Stefano. -
Marie76.
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Ciao Stefano, aspetto che mi diano una strada per gli esami sierologici in modo da poter confermare o escludere questa ipotesi.
Ad ogni modo sono contenta lo stesso perchè pur sempre di artrite si tratta e l'unanimità del parere dei diversi medici ai quali ho esposto il mio caso mi dà la certezza che sono sulla giusta strada.. -
Frency681.
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Ciao Marie,
Ho letto la tua storia. Io ho la malattia di Lyme, ho sintomi simili a quelli che descrivi tu.
La buona notizia e' che essendo una malattia infettiva c'è una cura, la brutta e' che in Italia e' difficile trovare medici in grado prima di riconoscerla, poi di trattarla.
Sono medico, ma conosco bene questa malattia da un anno, da quando mia figlia si è ammalata, e per poterla curare mi sono letta di tutto e di più.
In Italia non esiste un'associazione di malati di Lyme, e reperire informazioni in merito non e' facile.
Io ho creato 2 pagine su Facebook sull'argomento.
A maggio ci sono alcune giornate mondiali di protesta perché si faccia informazione e vengano cambiate le linee guida ufficiali per la diagnosi e il trattamento di questa malattia.
Il fatto che i medici che ti hanno seguita l'abbiano posta come diagnosi differenziale e' già' un passo avanti.
Come stai adesso? Come proseguono le indagini?
In bocca al lupo!. -
Marie76.
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Ciao Frency, grazie per la risposta.
Hai il lyme?? E i tuoi sintomi sono così identici ad un'artrite vera e propria?
Per le indagini passerà del tempo, dovrei andare a Belluno ma al momento non mi è possibile e aspetto ancora le indicazioni da Padova.
La cosa strana è che la zecca mi ha punto sette anni fa e da quanto ho letto i sintomi dovrebbero essere più immediati e con un eritema migrante che io non ho avuto...
La situazione sta degerando in fretta. Adesso mi ha colpito anche le ginocchia con cisti di baker annesse... Il lyme può fare anche questo?. -
Frency681.
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Il tempo di latenza dei sintomi dal momento della puntura di zecca può essere di 8 anni.
L'eritema migrante può essere assente nel 50 % dei casi. Io non ho avuto alcun eritema migrante.
Più passa il tempo dal momento dell'infezione, più subdoli e cronici diventano i sintomi.
Ho riletto la tua storia, i tuoi sintomi non sono uguale ai miei. Io ho avuto due tumefazioni articolari, dolori migranti alle articolazioni e ai muscoli, fascicolazioni muscolari, tantissima stanchezza, difficoltà di concentrazione, ipersonnia.
Ho sospettato quasi subito la Lyme visto il percorso di mia figlia e la mia storia di una puntura sospetta a luglio 2012.
Si parla di fase cronica già a 6 mesi dalla puntura di zecca.
Se non si hanno sintomi precoci e magari non si vede la zecca, o si sottovaluta, sei "fregato".
Il mio consiglio e' che se c'è il sospetto di una Lyme, sarebbe opportuno che ti rivolgessi a chi la sa inquadrare e trattare correttamente.
In questo anno ho fatto tante ricerche, e per ora l'unico che ha queste prerogative, in Italia, e' il prof. Trevisan primario della Clinica Dermatologica dell'Universita' di Trieste. Si può contattare il reparto telefonicamente chiedendo un appuntamento per malattia di Lyme.
Come qualcuno già ti indicava la terapia per Lyme nel tuo stadio sono antibiotici , probabilmente per via endovena. Una terapia opposta a quella dell'artrite, immunosoppressori.
Ma dimmi, quali sono ora i tuoi sintomi? Come sono arrivati a parlare di Lyme i medici che ti hanno seguita? Hanno ricercato gli ab antiBorrelia? Altro?. -
Marie76.
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Ciao Francy, io al momento ho dolori alla schiena, al bacino, alle anche, alle ginocchia, alle mani e anche la sindrome di tietze. Tutte le suddette articolazioni sono gonfie e trovo sollievo dai sintomi solo con i coxib ad alti dosaggi o con il cortisone. E poi ho un tremore spaventoso alle mani, a parte febbricola e stanchezza.
Soffro anche di colite sin da bambina, per questo il mio reum sospetta un enteroartrite.
Le analisi sono tutte negative.
AL Lyme sono arrivati dei colleghi di mio cognato a Padova ma solo dal suo racconto, sono supposizioni e non mi hanno mai visitata ne prescritto esami di laboratorio. È tutto in aria.... -
Frency681.
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Come ti ho già detto Marie, se c'è questo sospetto ti consiglio di contattare Trieste.
Puoi spiegare il tuo caso anche per mail, e vedere se venendo da lontano riducono allo stesso giorno visita e prelievi, in modo da ridurre il disagio e la spesa.
Questi colleghi di tuo cognato sono reumatologi, infettivologi?. -
Marie76.
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È un team di medicina interna.
Dimenticavo di dirti che ho anche problemi cardiaci da un anno, extrasistoli, tachicardia sopraventricolare e blocchi atrio ventricolari. Per questo mio cognato ha contattato un internista, il mio quadro è molto complesso.
Il mio reumatologo quì in sicilia esclude il Lyme ma quì la malattia non esiste e quindi è anche naturale che non sia ferrato in materia.
Avendo vissuto quattro anni in veneto ed essendo stata punta è scattato il sospetto.
Purtroppo non è facile per me andare a Trieste, non ho appoggi lì.
Diverso sarebbe a Padova...
Ma proverò a mandare questa mail.
Mi stai aiutando molto, grazie mille davvero!. -
Frency682.
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D'altra parte avrai visto che la Lyme in fase cronica può dare problemi cardiologici come quelli da te segnalati.
Anch'io vivendo vicino a Padova, sto cercando di capire se c'è qualcuno di ferrato in materia. Di certo so che hanno un discreto laboratorio di microbiologia.
La mia esperienza è che pediatri , reumatologi e infettivologi anche di un area endemica come il Veneto sono piuttosto datati e non aggiornati sul campo.... -
Marie76.
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Ho verificato tutte le possibilità per recarmi a Trieste ma nulla... Sono prezzi altissimi direttamente per Trieste e da Padova, Venezia e Treviso sia i treni che i pullman hanno orari assolutamente non compatibili. Arriverei in ospedale alle 23 di sera... Mi ci vedi??? :-)
Invece ho visto che al Policlinico quì a Catania fanno gli esami anti borrelia! Proverò ad informarmi.... -
Mero1.
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Mi sono preso anch'io la malattia di Lyme, da una zecca a Castelvetrano (Sicilia).
Il problema del Veneto non è che lì sia più endemica che da altre parti, bensì che lì viene riconosciuta e segnalata più che da altre parti.
In particolar modo in Sicilia la vasta presenza di cani randagi vaganti di paese in paese è un fortissimo fattore di rischio.
La zecca che mi ha punto e mi sta facendo penare da mesi, molto probabilmente era in groppa ad un cane randagio che dormiva sul marciapiede davanti al bed and breakfast dove sono andato per alcune notti.
Uscendo dalla struttura mi è venuta addosso.. -
Khamo.
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Salve a tutti, scrivo nella speranza che qualcuno con queste problematiche legga e trovi risposte.
Io sono stata punta 6 mesi fa da una zecca al parco, vivo in Veneto.
Ho diversi sintomi, in primis una stanchezza assurda, problemi cardiaci ( anche io extrasistole), problemi respiratori, dolori muscolari e articolari, sensazione di punture continue in tutto il corpo. La zecca che mi ha morso era una zecca chiara, grigiastra, l'ho tolta io personalmente e mi ha morso in due punti diversi, in cui si è manifestato l'eritema a occhio di bue, ma piccolo ed è durato solo la sera stessa delle punture.Mi sono preso anch'io la malattia di Lyme, da una zecca a Castelvetrano (Sicilia).
Il problema del Veneto non è che lì sia più endemica che da altre parti, bensì che lì viene riconosciuta e segnalata più che da altre parti.
In particolar modo in Sicilia la vasta presenza di cani randagi vaganti di paese in paese è un fortissimo fattore di rischio.
La zecca che mi ha punto e mi sta facendo penare da mesi, molto probabilmente era in groppa ad un cane randagio che dormiva sul marciapiede davanti al bed and breakfast dove sono andato per alcune notti.
Uscendo dalla struttura mi è venuta addosso.
dubito che sia stato un cane a trasmetterti una zecca infetta, è più probabile che sia stato un uccello, magari hai semplicemente camminato su un marciapiede con dell'erba dove si era da poco posato un piccione. Oppure hai avuto contatti con animali selvatici, in montagna o meno.
Io ho attualmente preso appuntamento presso il laboratorio Valsambro di Bologna per un appuntamento, farò i test che invieranno in germania. Ho già fatto IGg IGm, le prime negative le seconde incerte, e ci tengo a precisare che questo test è assolutamente inaffidabile poichè si basa sulla risposta anticorpale del corpo alla malattia, che in caso di malattia cronica non esiste, e non esiste neppure in caso di corpo già debilitato, pertanto da sempre falsi negativi.
Dopodiché, visti i costi delle cliniche all'estero, non ho altra scelta se non quella di rivolgermi al Prof. Trevisan a Trieste, sperando che riesca a debellare questa bastarda malattia...sto già iniziando un percorso per curare la mia disbiosi intestinale in modo da essere più resistente. Sto per iniziare ad assumere anche una serie di integratori che sono risultati efficaci nella "cura" di questa patologia..
Arrivato il responso da Padova... probabile Lyme!!! |
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