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DolceEli74.
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Ciao ragazzi! Volevo, dopo molto che non scrivo, mettervi al corrente delle novità. Premetto che la cura è virata sul fronte neurologico (miastenia gravis), a scapito di quello reumatologico perchè, purtroppo, non c'erano molte alternative. La miastenia peggiorava e non si poteva più andare avanti continuando ad alzare il dosaggio del cortisone che mi ha causato già abbastanza danni. Ho dovuto così abbandonare Humira ( che assumevo per la spondiloartrite) e passare alle infusioni di Mabthera, fatte quindi nel reparto di neurologia e non di reumatologia. Al momento questo è l'unico farmaco biologico utilizzato nella cura della miastenia ed è in off label. Ho finito da poco il primo ciclo e devo dire che, effettivamente, la miastenia è migliorata ma, ahimè, la spondiloartrite è peggiorata. Al momento, il piano dei medici è di riprendere le iniezioni di Humira passati 6 mesi dall'ultima infusione di Mabthera, per poi risospenderlo quando avrò nuovamente bisogno delle infusioni di Mabthera. Sinceramente non so cosa ne uscirà da tutto questo, ma, a quanto pare, non ci sono alternative. I medici nemmeno sanno dirmi molto perchè non hanno nessun altro caso trattato in questo modo. Un'ultima speranza, la più remota, è che quando Mabthera sarà nel pieno della funzione, possa aiutarmi anche per la spondiloartrite. Le ultime analisi del sangue dimostrano un peggioramento oggettivo, ma le avevo fatte a ciclo non ancora concluso. Tra un paio di settimane le ripeterò e si vedrà se c'è stato qualche miglioramento.
Un abbraccio a tutti, "vecchi" e "nuovi"!
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Cavoli Bianca, mi spiace tantissimo. Spero che le cure possano aiutarti senza portare scompensi.
Un abbraccio forte.. -
DolceEli74.
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Ciao Ale! Sono Elisa, non Bianca 
Comunque grazie
Anche a me dispiace molto per la tua situazione...é da tanto che non scrivo, ma ho continuato a seguire le vostre storie...
Ricambio di cuore l'augurio e l'abbraccio!. -
Bianca Whity.
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Eliiiiiiii!!! 
Bentornata.gif)
Bianca. -
.Ciao Ale! Sono Elisa, non Bianca Comunque grazie
Anche a me dispiace molto per la tua situazione...é da tanto che non scrivo, ma ho continuato a seguire le vostre storie...
Ricambio di cuore l'augurio e l'abbraccio!
Eliiii scusami davvero ma sono fusa completa ultimamente. Pensa che spesso devo dire qualcosa e sbaglio le parole. Perdonami ma non è un bel periodo.
Un bacione.. -
DolceEli74.
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Tranquilla Alessandra cara...figurati! Mi dispiace che tu non stia bene piuttosto...
Ciao Bianca, grazie!
Baci a entrambe!!!
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Grazie stella! .
Nuova cura: Mabthera vs Humira |
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