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peppe_77.
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Buonasera,
scrivo per mio fratello che ha 37 anni e da giugno soffre di probabile AR.
il tutto e' iniziato con dolore lancinante ai piedi e gonfiore del terzo dito di entrambi i piedi.
Da premettere che era una persona sportiva: jogging quasi quotidiano e come lavoro Bagnino che lo portava a camminare per 8 ore scalzo sulla sabbia calda.
A giugno fece una prima visita dal reumatologo che lo hanno portato ad assumere Deltacortene 25 mg al giorno con associato un gastroprotettore.
Da premettere anche che i quinti del piede dx e sx sono accavallatti dalla nascita sul quarto.
In data 20/06/2016 ha effettuato una RX piede DX: "Non visibili segni da lesioni ossee a focolaio in atto. Alluce valgo."
In data 05/07/206 ha effettuato le prime analisi del sangue:
Proteina C reattiva : 20 mg/l (fino a 5)
VES I ora: 85 mm (fino a 15)
Fattore Reumatoide 1 UI/ml (fino a 8)
IgE totali:5.0 U/l (0-158)
Globuli bianchi: 6.000 uL
Neutrofili 63.2%
Linfociti 26.2%
Monociti 9.0%
Eosinofili 1.5%
Basofili 0.1%
Globuli rossi: 4.770.000uL
Emoglobina 12.9 g/dl
Ematocrito 39%
MCV 82 fL
MCH 27 pg
MCHC 33 g/dl
Piastrine 229.000 uL
In data 12/07/2016 ha effettuato una RM:
"Risonanza magnetica della caviglia destra e piede destro: Riduzione dell’arco plantare con sfumato edema osseo al II/III metatarso con versamento articolare e edema sul versamento plantare, utile valutazione TC. Assente versamento intraarticolare. Non evidenti alterazioni della morfologia e del segnale della struttura legamentosa del comparto laterale, del legamento deltoideo nella sua componente superficiale e profonda e dell’interosseo astragalo-calcaneare. Distensione fluida della guaina dei tendini flessori"
"Risonanza magnetica della caviglia destra e piede sinistro: Riduzione dell’arco plantare con versamento articolare e edema sul versamento plantare. Assente versamento intraarticolare. Non evidenti alterazioni della morfologia e del segnale della struttura legamentosa del comparto laterale, del legamento deltoideo nella sua componente superficiale e profonda e dell’interosseo astragalo-calcaneare. Distensione fluida della guaina dei tendini flessori"
In data 12/07/2016 ulteriori analisi del sangue:
Ab Anti Nucleo (ANA) 0.2
Ab Anti Mitocondri (AMA) Assenti
Ab Anti muscolo liscio (ASMA) Assenti
Anticitrullina 2.1 AU/ml
Immunoglobuline IgA 1.45 g/l
Immunoglobuline IgM 1.17g/l
Immunoglobuline IgG 11.79 g/l
Reuma test 6.9 Ul/ml
Complemento C3 0.66 g/l
Complemento C4 0.48 g/l
Ab Anti tireglobulina (AbTG) 3.7 IU/ml
FT3 3.49 pg/ml
FT4 1.06ng/dl
TSH 1.44 uIU/ml
Ab anti Tireoperossidasi (EMA) 2.4 U/ml
In data 28/07/2016 effettua TAC come da richiestra presente nella RM:
TAC piede e caviglia destra: "L’esame TAC condotto con tecnica spirale, tagli sottili in posizione assiale e successive ricostruzioni MPR non hanno evidenziato immagini da lesioni focali ossee e/o di tipo traumatico in atto. Deviazione mediale della falange distale del V dito . Non apprezzabili immagini da versamento intra articolare , ne’ alterazioni tensiometriche dei tendini della caviglia e del piede. Regolare morfo densiometria del tendine di Achille. Conservati i rapporti articolari. Non apprezzabili alterazioni morfodensiometriche dei tssuti molli di caviglia"
In data 01/08/2016 andiamo presso altro reumatologo per secondo consulto. Ho cercato di "interpretare" la scrittura. chiedo venia per gli errori
"Oligoartrite di recente insorgenza (sieronegativa per fattore reumatoide ed anticitrullina) con localizzazione ai piedi dx >sx. Coesiste problematica relativa a riduzione dell’arco plantare con appoggio avanpiede e tendinite dei fleassori E’ in corso terapia stereoidea con buona risposta clinica.
Deltacortene: 25mg mezza compressa di mattina per 10 gg, mezza compressa a gg alterni per 10 gg, un quarto di compressa tutti i giorni .
Lucen 40 mg 1 cp al mattino
Riopan gel orale: due volte al giorno
Paracetamolo 1000 mg 1 cp in caso di dolore
Controllo VES, PCR, QPE, Emocromo + C3 e C4"
In data 02/08/2016 effettua ulteriori analisi del sangue:
PCR 4mg/L
Globuli bianchi: 7.200 uL
Neutrofili 48.5%
Linfociti 40.8%
Monociti 9.1%
Eosinofili 1.6%
Basofili 0.0%
Globuli rossi: 4.650.000uL
Emoglobina 12.4 g/dl
Ematocrito 38.4%
MCV 82.4 fL
MCH 26.6 pg
MCHC 32.2 g/dl
Piastrine 252.000 uL
VES I ora: 36 mm (fino a 15)
In data 12/09/2016 ancora esami sangue:
PCR 4mg/L
Complemento C3 190 mg/dl
Complemento C4 30 mg/dl
Globuli bianchi: 6.700 uL
Neutrofili 55.2%
Linfociti 33.9%
Monociti 9.1%
Eosinofili 1.8%
Basofili 0.0%
Globuli rossi: 5.070.000uL
Emoglobina 13.8 g/dl
Ematocrito 42.4%
MCV 83.5 fL
MCH 27.1 pg
MCHC 32.5 g/dl
Piastrine 244.000 uL
VES I ora: 19 mm (fino a 15)
In data 27/09/2016 ritorna a controllo dal reumatologo:
"Oligoartrite sieronegativa ( 2 e 3 metatarso falangea) a dx associata a tendinitedei flessori delle dita del piede bilateralmente di relativa recente insorgenza.
Negativita’ di fattore Reumatoide ed anticorpi anticitrullina. Allo stato obiettivita’ compatibile con dattilite del 2 e 3 ditopiede destro. Familiarita’ per psoriasi
Deltacortene 5 mg cp: 1 al giorno , a giorni alterni, per 20 gg; poi 1 cp ogni 3 gg per 20 gg
Salazopyrin En 500 mg cp: 1 cp dopo pranzo per 7 gg, una cp dopo pranzo e dopo cena per 7 gg, due cp dopo pranzo ed una dopo cena per 7 gg, due compresse dopo pranzo e cena per sei settimane.
Lansoprazolo 30 mg: 1 cp al mattino
Dopo 3-4 settimane di terapia controllo:ast, Alt, Emocromo, QPE, Creatina".
Oggi e' alla seconda settimana di Salazopyrin En 500 mg prendendo una compressa mattina e sera.
Continua ad avere dolori ai piedi e zoppica quando cammina.
Il terzo di entrambi i piedi sono gonfi e stanno iniziando a rialzarsi.
Allego foto piedi
Mi ripeto i quinti di entrambi piedi sono rialzati dalla nascita.
Potete suggerirmi cos'altro fare per aiutarlo? E' caduto in depressione poiche' dice che adesso non potra' mai piu' lavorare in questo stato e non potra' piu' correre.
Esiste un centro reumatologico a livello Italia che riuslta essere all'avanguardia?
Si tratta di AR? Quanto tempo passa affinche' venga fornita una diagnosi "certa"?
Manca qualche controllo/esame?
Illuminatemi grazie
E vi ringrazio anticipatamente per le risposte e per la lettura del lunghissimo post
Peppe
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Ciao Peppe,
benvenuto. Il cortisone non è sufficiente a curare un'artrite sieronegativa ed è normale che lui abbia ancora i sintomi. Bisogna infatti abbinare un immunosopressore. Generalmente Salazopyrin non è molto indicato ma è spesso la prima scelta per i reumatologi. Comunque sia, prima che faccia effetto (se lo farà), ci vorranno circa 3 mesi e quindi ora è presto per giudicare.
In Italia ci sono molti centri all'avanguardia (li trovi anche nel nostro sito alla sezione centri di cura). Di dove siete?
Capisco che tuo fratello si senta depresso, tutti all'inizio lo siamo e soprattutto se si continua a star male ma è importante che stia su con il morale perchè aiuta l'andamento della malattia e ci sono comunque tante opzioni terapeutiche che possono permettergli di stare meglio e fare una vita migliore.
Un abbraccio.. -
miluse.
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Io consiglierei subito rivolgervi ad un ortopedico per calzature o plantari speciali per far alloggiare bene il piede ed evitare abbassamenti dell'arcata che anche dopo la disinfiammazione sarebbe difficile correggere. Ho l'artrite reumatoide sieropositiva di vecchia data e di deformazioni ne so qualcosa. Non abbattetevi una soluzione arriverà. Miluse . -
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Ciao Peppe,
anche secondo me sarebbe una buona idea sentire anche un altro reumatologo, non per togliervi fiducia nel primo, ma per migliorare il quadro della situazione che tuo fratello deve farsi. Un altro consiglio che mi sento di dare a tuo fratello è quello di cercare di concentrarsi sulle cose che può fare, piuttosto che su quelle che non può fare. OK non può correre in questo momento, prima di tutto considerate che ci sono buone probabilità che sia una situazione temporanea, una volta azzeccata la giusta terapia la situazione potrebbe migliorare anche drasticamente. Nel frattempo conviene che si muova, rispettando quello che il suo corpo gli dice. Pedalare potrebbe essere un'attività più dolce per le sue articolazioni. Oppure nuotare, visto che dici che è un bagnino l'acqua è il suo elemento... insomma l'importante è non fermarsi :-) Io per un periodo quando si è manifestata la malattia non riuscivo a suonare, avevo una mano o l'altra fuori uso. Ho scoperto poi che si chiama reumatismo palindromico. Ora faccio il Reumaflex da circa un anno e mezzo, suono, cammino, corro, tutto OK. Se ad un certo punto correre diventasse un problema ho pronte le racchette da nordic walking, oppure la bici etc. etc.
Grazie per prenderti cura di tuo fratello, è un gesto molto bello e tutto sommato non scontato, purtroppo.
Ciao
Marco. -
peppe_77.
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Buonasera a tutti 
scusate l'assenza!
Come state? Spero meglio
Eccomi ad aggiornarvi sulla situazione di mio fratello.
Da giugno 2016 i vari dottori non si "arrendono" a somministrargli Salazopyrin En 500.
E mio fratello ha detto loro piu' volte che non ha riscontrato alcuna miglioria con la cura.
Ovviamente dopo tutto il cortisone che continua a prendere e' lievitato notevolmente e la situazione si e' aggravata.
Dai piedi ove il problema sussiste ancora, si son aggiunti i polsi, specialmente quello dx.
Si sono gonfiati e gli hanno male. Spesso mette fasce elastiche. Talmente male che preferisce non muoverli.
Dopo una serie di svenimenti a dicembre 2016 decidemmo di ricoverarlo in ospedale.
Conclusione ricovero ospedaliero con ritiro cartella a fine gennaio. “oligoartrite psoriasica, ipertrofia dei turbinati, angioma del setto nasale, intertrigine, ipertensione arteriosa. Terapia: Salazopyrin 500 EN 1 cpr dopo pranzo e cena per 15 gg, poi 2 cpr dopo pranzo e cena, Medrol 16 ½ cpr al mattino per 10 gg poi ¼ cpr fino al controllo reumatologico, Connettivina pomata : 2 applicazioni per setto nasale, Medipure detergente, Silver pasta, Desamix effe 2 volte al gg, Norvesc 1 cpr /die. Controlllo reumatologico 2/4 mesi con emocromo, Ves, PCR GOT, GPT, Creatinemia, amilasi Hb glicosilata, RMN ad alto campo T1 T2 STR di mani e piedi .
Il 10/01/2017 si e' recato ancora dal reumatologo e ha dichiarato come patologia: "artrite psoriasica (oligoartrite) dattilite del 2 e 3 dito piede destro. Coinvolgimento di polso dx caviglia sx fascia plantare bilaterale. Terapia con Medrol 16 ½ cpr al mattino, Salazopyrin 500 EN 500 mg due cpr due volte al giorno, Lansoprazolo 30 mg: 1 cp al mattino
In merito alla psoriasi ha riscontrato un principio di desquamazione del cuoio capelluto, tipo fortora, che ritrova anche nelle orecchie, e rossore/bruciatura nell'inguine, tipo intertrigine.
Il reumatologo si e' dato un altro mese. Se non funziona passera' al METHOTREXATE.
Con tutto il fardello siamo andati alla ASL per richiedere l'esenzione ticket e....
...per la Oligoartrite Psoriasica non e' prevista Esenzione.
Passa solo l'esenzione per l'ipertensione e la psoriasi.
Nulla collegato all'artrite.
Su mia insistenza mi e' stato detto che non "soffrendo" di artrite reumatoide (riconosciuta) ma di oligoartrite reumatoide non esiste a livello amministrativo un codice associato e pertanto non potra' avere esenzione.
Vi risulta? Ho inviato anche una PEC al Ministero della Salute per avere chiarimenti in materia.
Mi domando e chiedo come agli occhi del Ministero una patologia del genere possa essere NON INVALIDANTE?
Illuminatemi d'immenso.
Edited by peppe_77 - 18/1/2017, 00:21. -
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Ciao Peppe, esiste l'esenzione per artrite psoriasica e quindi se lo specialista compila il modulo per ottenere l'esenzione, con questa dicitura, non gliela possono negare. Diverso per la psoriasi solo cutanea che l'esenzione è prevista solo nei casi gravi. . -
peppe_77.
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Buongiorno a tutti
siamo ancora qui con gli stessi problemi anzi con il tempo peggiorano.
Dal 20/03/17 da assunto una volta a settimana 3 compresse la mattina e 3 compresse la sera di METHOTREXATE ma i dolori non sono mai andati via.
Ad oggi ha difficolta' a camminare, pochi minuti dopo si gonfiano, dice di camminare sugli spilli! Dopo il meth accusa per qualche giorno nausea e vomito.
Oltre entrambi i piedi, ha dolore ai polsi e schiena (addiriuttura in alcuni giorni non riesce nemmeno ad alzarsi).
La psoriasi e' esclusivamente localizzata nella zona genitale.
L'Asl gli ha riconosciuto cod. ese. 0031 illimitata e 045 illimitata con cod pat 045.696.1
Oggi ha 39 anni, a carico dei miei genitori, poiche' non puo' rimanere per tantissimo tempo seduto e qui a Napoli un lavoro d'ufficio , seduto, non si trova. Non vi aggiungo la depressione che cerca di nascondere ma sfido chiunque a rimanere con i piedi per terra.
Da 29 Novembre gli e' stata cambiata la cura, in attesa di ulteriori accertamenti per valutare anche una sindrome metabolica:
-Icomb per la pressione, ogni mattina
-1/2 cp di Lasix a giorni alterni per 10 gg
-siringa di Reumaflex, una volta a settimana
-Folina: due cp due giorni dopo il reumaflex
-Dicloreum: 1 cp dopo pranzo a giorni alterni per 10 gg, poi sospensione di 5 gg. Da ripetere se i dolori alla schiena non passano
-Solvix: 1 cp lontano dai pasti per 10 gg
-Sirdaluad : 1 cp prima di dormire per 7 gg poi 1+1/2 cp
-Lansoprazolo 30 mg: 1 cp prima di dormire
Siamo in attesa di un contatto da parte dell'ospedale per vari day hospital per farlo poi rientrare nella terapia biotecnologica.
Fatto il quadro della situazione ha ricevuto la sua prima convocazione per visita medica per accertamento requisiti sanitari.
Oltre a tutta la documentazione, cos'altro occorre per la commissione?
Con queste patologie cosa potrebbe richiedere/concedergli? Io che lo accompagno spesso a visita e in ospedale posso richiedere la 104?
Mi aiutate a capire?
Grazie mille come sempre.
Un mega abbraccio a tutti
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Ciao Peppe,
la commissione necessita di tutta la documentazione in copia (recente) e raramente ti visita o fa qualche domanda. La percentuale è decisa sull'effettivo danno funzionale e la 104 raramente viene data salvo che la persona non sia in grado di far nulla da solo (almeno nella mia regione visto che cambia da regione a regione). Cmq la commissione valuta la 104 se richiesto al momento della richiesta di invalidità. Non sei quindi tu a doverla chiedere. Se sarà concessa porterai le carte al tuo datore di lavoro e non potrà non riconoscertela..
AR in fase di accertamentoOligoartrite + Dattilite |
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