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Ciao a tutti.
Sono un ragazzo di 28 anni.
Mi è stata diagnosticata la sclerodermia (sclerosi sistemica) nel 2016 mentre nel 2018 una oligo-artrite.
Non mi sono nemmeno accorto di avere una forma di artrite, avendo dolori costanti da una decina d'anni.
Mi sottopongo con cadenza mensile a cicli infusivi con Endoprost e prendo un disastro e mezzo di medicine tutte diverse e tutte colorate.
Facevo cinque giorni di infusione al mese ma, non sopportando più il farmaco (peso molto poco e probabilmente sono saturo di medicinale), ne faccio solo due al mese.
All'ultimo ciclo la mia reumatologa ha deciso di darmi il Reumaflex 7,5 mg.
A questo dovrò associare la folina 5 mg da prendere 24 e 48 h dopo l'iniezione.
Non ho paura di farmi l'iniezione da solo (tanto ormai..!), piuttosto ho paura del farmaco, sebbene sia un dosaggio basso e sicuro.
Lo so: ogni persona è diversa e due persone reagiscono diversamente allo stesso farmaco, però qualche dubbio sul Reumaflex ce l'ho.. cioè:
1) ho sentito che, essendo un immunosoppressore, abbatte un pochino le difese immunitarie e quindi espone a qualche infezione in più. È vero?
2) ho sentito dire e ho letto in giro che può causare una perdita di capelli. È vero? Nel caso è arginabile?
3) ha effetti a lungo termine sul metabolismo? Mi è stato consigliato di stare attento alla dieta e di muovermi con giudizio per non affaticare le anche (che alla RMN mostrano falde di liquido al limite del fisiologico), le ginocchia e i piedi.
Grazie a chi risponderà!
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Ciao e benvenuto,
il reumaflex non fà di sicuro ingrassare anzi a volte causando in certi pazienti nausea o cmq disturbi gastrici, può far perdere peso. Tieni cmq sempre conto che il tuo è un dosaggio molto basso.
Io ho perso capelli sinceramente ma prendevo 15 mg e poi cmq sono ricresciuti come prima. E' immunosopressore e può eporre maggiormente a infezioni ma personalmente faccio immunosopressori dal 2005 e non mi viene mai nemmeno l'influenza.
Il mio consiglio rimane sempre di provare soprattutto ad un dosaggio così basso.
Se ti va fammi sapere come procede.
Un abbraccio.
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Ciao! Grazie per la risposta esauriente, sei stata davvero gentile.
Adesso come adesso non posso ancora iniziare, devo prima fare alcuni esami (comunque molto veloci) e poi si può iniziare.
Detto tra noi non vedo l'ora.
Sono un pochini stanco di avere sempre dolori.
Cerco di essere il più attivo e positivo possibile, lavoro e cerco di lavorare il più possibile (tra casa e appunto il lavoro), mi tengo tanto impegnato ecco.. però talvolta, a livello mentale, tutto ciò è insufficiente.
La consapevolezza di avere qualcosa che non va, anche se ne parlo il meno possibile e cerco di mostrarlo il meno possibile, c'è e si vede.
Mi dicono spesso, anche a lavoro, che non sembro affatto malato appunto perché ho sempre energia (..parliamone!) e voglia di fare. Si vede solo dalle mani: ho un imponente (ed importante) Fenomeno di Raynaud secondario, perché collegato alla sclerodermia.
Scusa la lunghissima risposta, ti ringrazio nuovamente per la tua pazienza!
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Ti confermo che anche a me, come penso a gran parte dei malati reumatici, dicono la stessa cosa. Ma noi sappiamo che non è così. La mancanza di energie ha ridotto e riduce la mia vita sociale e questo ha un costo alto, anche se vado a lavoro regolarmente, operazioni permettendo. Ritengo che bisogna invece parlare con chi sa ascoltare o con chi fa il nostro stesso percorso. Anche chiedere aiuto senza provare vergogna, perché questo fa uscire fuori la nostra fragilità, che dobbiamo comunque curare e non ignorare. In bocca al lupo per il reumaflex. Ti farà stare meglio
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Ciao Saturnia, parto proprio dal tuo CITAZIONE "Ti confermo che anche a me, come penso a gran parte dei malati reumatici, dicono la stessa cosa. Ma noi sappiamo che non è così."
Noi lo sappiamo eccome, ventiquattro ore su ventiquattro.
E almeno per me ogni stagione è terrificante: calda per l'artrite, fredda per la sclerodermia.
Le cose le faccio, mi tengo in movimento tutto il giorno e se posso evito di chiedere qualunque forma di aiuto: forse sono troppo rigido con me stesso ma mi sono imposto che, finché riesco a cavarmela da solo, do uno sberlone alla malattia.
Ogni giornata passata a lavoro, ogni volta che riesco ad aiutare qualcuno (anche in casa o in altro modo), ogni volta che faccio qualcosa sono felicissimo e non penso a quel che ho.
È rarissimo che chieda aiuto e nell'ultimo periodo mi sto rendendo conto che non va bene. Non sono invincibile.. magari lo fossi!
Questo tipo di atteggiamento mi ha portato a parlare poco di ciò che provo.
Mi spiego meglio: puntualmente mi si spacca la voce quando dico a qualcuno quello che ho.
Anche in casa, nonostante la vicinanza e l'aiuto attivi da parte di chi mi ha a cuore, è così.
Mi sono sentito dire tante volte che sono forte, un bulldozer (..mica troppo, sono giusto alto!) e sono felice che si veda questo di me.
Ma quando mi mostro fragile (che è comunque essere forti), e succede in pochi momenti.. è un bel dramma! Davvero!
Grazie per l'augurio, mi piacerebbe tenervi informati! 
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Se ti può tranquillizzare io prendo il reumaflex 10mg da due anni (con la folina) e non ho mai avuto effetti collaterali (ne avevo una
paura folle!!). L'unica cosa che ho notato è che non reggo neanche un "Negroni sbagliato" se vado a far aperitivo... però non so se
è un effetto del reumaflex ...anche prima era quasi cosi
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Ciao Spaola e grazie per la risposta che mi ha strappato una risata (e ne avevo proprio bisogno, fortuna che in ufficio non mi ha sentito nessuno..!)
 buona giornata!
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Purtroppo un pò per tutti noi è così. Cerchiamo di lavorare e spesso più degli altri, non ci lamentiamo mai, eppure sempre qualcosa che non va....stai a casa una settimana e subito: ecco è sempre malata! Ovviamente ci sono persone così dette "sane" che stanno a casa molto più spesso ma loro non fanno testo.
Forza e coraggio amici, noi cmq abbiamo molto in più di loro (in tutti i sensi).
Vi abbraccio.
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Hai proprio ragione!!!
Un grande abbraccio a te!
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Un abbraccio grande tarantola
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Ciao a tutti, vi aggiorno un po'.
Ieri ho fatto terapia in ospedale e ho visto la mia reumatologa. Da alcuni giorni avevo dei dolori strani ad un dito (mi era già capitato in passato quando mi curavo in un altro ospedale ma non avevo detto nulla perché per loro non avevo quasi niente.. merita un capitolo a parte!!!).
Lei ha controllato, per fortuna non è ulcerato ma è bello gonfio e mi ha detto che devo assolutamente iniziare il Reumaflex. Mi ha fatto fare una roba che si chiama "quantiferon" e sono in attesa di risposta.
Appena arriverà tutto inizierò, probabilmente appena prima di Natale. Magari lascio passare le feste e, con esami alla mano (è il caso di dirlo  ) lo inizio.
Buona giornata a tutti!
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Ciao,
come mai il Quantiferon?
Ti ha prospettato l'inizio di un farmaco biologico?
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Ciao!
Prima di rispondere ho dovuto vedere cosa fosse il Quantiferon.
Effettivamente è strano perché quando ero piccolo ho fatto sia il vaccino per epatite B che quello per la tubercolosi.
Mi ha detto che vuole vedere se necessito di un richiamo vaccinale e, nel caso fosse tutto in ordine, potrò finalmente iniziare il Reumaflex.
Lo farà a scopo precauzionale. Penso così perché è una persona molto scrupolosa. Mi fido molto di lei
Non mi ha parlato di biologico, penso io di non essere ancora al punto di iniziarlo (ho una SSc molto precoce).
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Ok. Scusa se te l'ho chiesto ma normalmente il Quantiferon non è richiesto per iniziare il Reumaflex.
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Ciao a tutti,
con questo piccolo messaggio voglio augurare buone feste a tutti voi.
Spero che ognuno di voi possa passarle il più possibile in modo sereno.
Un grande abbraccio!
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98 replies since 14/11/2019, 19:31 2409 views
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