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Ciao a tutti,
mi chiamo Adrian e ho 33 anni e vivo a Treviso.
A febbraio del 2014, ospedale San Paolo - Milano, mi è stata diagnosticata la connettivite mista (fenomeno di Raynaud, algie, gastrite erosiva con esofagite in ernia jatale, lesioni cutanee, lieve consumo di C3 e C4 che però spesso rientra nella norma, recidivo al virus simplex 5-6 volte all'anno e con svariati interventi tra cui tonsillectomia e deviazione di setto nasale, due delle cause che per anni hanno fatto ritardare la vera diagnosi)
Quando sono stato ricoverato a Milano per 3 gg, dopo alcune visite prima e un malessere abbastanza importante in seguito nonchè un sospetto di problemi molto seri al colon, devo dire che è stata a prima volta che mi sono sentito almeno "capito".
Vi dico che erano circa 5-6 anni che avevo sintomi e continuavo a star male di continuo ( all'epoca avevo 20-25 anni quindi mi pareva tutto molto stressante e poco "normale" ).
Mi hanno sempre dato dello paranoico, ipocondriaco e nella ricerca continua di attenzioni , a chi di noi non è capitato, ma io continuavo a dire che qualcosa non andava...lo sentivo.
I sintomi peggiori che ricordo: algie ovunque con la parte DX del corpo bloccata la mattina, nausea anche per mesi, gastrite, dolori ovunque, febbre 6-8 volte all'anno, herpes simplex di continuo, depressione, svariate volte problemi con la pelle e quando mi veniva qualcosa io soffrivo il doppio, esempio influenza o altro io guarivo sempre molto lentamente ).
Dopo tantissimi esami, visite, tac, capillaroscopia, ecc mi hanno diagnosticato la connettivie mista con alcuni sintomi e anticopi ENA: RNP e SM. Mi hanno prescritto Plaquenil + omeprazolo + cortisone SOLO in casi di forti dolori dovuti all'infiammazione delle articolazioni
Ho fatto visite di controllo dall'oculista, internista, dermatologo e reumatologo.
Prima dell'inverno facevo infusioni di ENDROPROST ( quest'anno saltato per pandemia e perchè a TREVISO fanno un altro farmaco che su di me non ha dato alcun risultato. Questa infusione mi faceva passare molto bene l'inverno e qualche volta mi faceva dimenticare di avere la patologia. Quest'anno infatti pago le conseguenze per averlo saltato.
Per anni la situazione è stata piuttosto "normale" ossia con sintomi più o meno presenti ma con un approccio anche mentale diverso sono riuscito a vivere una vita regolare senza grossi problemi, certo ho rinunciato a mille cose però mi andava bene cosìe mi faceva star bene.
Purtroppo da 1 mese circa, forse anche il forte stress o altro, sto iniziando a stare male di nuovo come anni fa.
Mi sento stanco all'idea di dover ricominciare da capo. Sono stanco anche di dirlo alla famiglia o alla persona con cui convivio, sono stanco di sentirmi figuriamoci loro. Credo che la causa sia un Herpes Zoster che mi ha messo ko...è uscito sul collo..quindi dolori, linfonodi un pò ingrossati, nausea, mal di testa ecc... per fortuna per ora la febbre non c'è mai stata. Si aggiunge il freddo che a me ha sempre dato problemi e la mancanza dell'infusione di ENDROPROST
Sono sempre stato seguito dalla dott.ssa Castellana che per me è bravissima, diretta e molto umana ( Milano - San Paolo ) ma purtroppo con la pandemia globale ora spostarmi da Treviso per una visita diventa molto più complicato. Per motivi di salute e urgenza mi sono prenotato la visita il 24 novembre presso l'ospedale di Mogliano ...mai stato.. speriamo bene.
Una delle mie paure è ovviamente che la diagnosi cambi in qualcosa di ancora peggiore ma soppratutto che questo accada per malasanità ...SPERO E CREDO MOLTO IN QUESTA VISITA DEL 24.
Qualcuno/a di voi è seguito a Mogliano Veneto??
Ci sono mille domande che vorrei farmi ma preferisco leggere un pò il forum con calma
Scusate il papiro ed eventuali errori.
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Ciao Adrian, non so niente della tua malattia ma credo che nel Veneto il sistema sanitario funzioni bene. Hai già molti referti e un passato importante da portare come testimonianza al medico che ti visiterà. Facci sapere! 🤞🏼🤞🏼 . -
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Ciao Adan87 e benvenuto,
Comprendo le tue paure ma vedrai che nonostante tutto troverai anche nella tua zona un centro efficace nel controllare la tua patologia. Hai già una diagnosi e questo faciliterà il medico del reparto di Mogliano ad inserirti in un protocollo medico e se necessario a dispensarti nuovamente l'Endoprost.
Se hai la necessità di conoscere i centri migliori della tua zona puoi consultare il sito reumatoide.it alla Sez. centri Reumatologici
Un caro saluto e tienici informati.
Stefano. -
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Aggiornamento nov 2020:
- la visita è andata benino...la dott.ssa MOLTO giovane e ancora su certi aspetti "timida" ... NON SI PUO' fare l'infusione del farmaco per FDR; in sostituzione CAPILLAREMA 1 al gg per i mesi freddi.
Mi ha aggiunto anche: TIOBEC 800 per 30gg; Vitamine B 1 al gg per 20 gg; Lexotan per i momenti di panico, vado avanti di plaquenil e lucen...e 6 visite da fare chissa' quando ( con i tempi che ci sono ora ) tra cui la EGDS in sedazione.
Posso dire che mi sono trovato "benino"....non mi aveva mai visto ed è sempre difficile spiegare tutto da capo. Ho cercato di togliermi tanti dubbi e uscire da li' un pò più sereno. Spero di poter tornare cmq dalla dott.ssa di Milano perchè la fiducia che si crea con il medico è FONDAMENTALE.
Per i dolori per ora mi devo tenero tutto per dei problemi allo stomaco..... -
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Ciao.
Strano non ti faccia iloprost per il Raynaud. Ti ha dato il Capillarema però, spero che possa funzionare.
Più che il Lexotan (che io stesso assumevo ma ho tolto perché su di me non ha alcun effetto), ma è solo un mio giudizio, è meglio affidarsi a qualcuno in prima battuta (uno psicoterapeuta) che aiuti a capire cosa scatena il panico e come affrontarlo e, al massimo, affidarsi ai farmaci.
Vedi, te lo dico per esperienza, il farmaco "anestetizza" il panico ma non ci si lavora sopra. Poi ritorna ed è come prima se non peggio. Per quello io personalmente, per altre cose, mi sono affidato più ad uno specialista che ad un farmaco. Prendevo solo una cosa per dormire ma era un omeopatico, si chiama Ansiodep e funzionava ottimamente. Ma per annichilire il panico è stato meglio, per me, lavorarci sopra da lucido.
Non conosco Tiobac ma conosco le vitamine del gruppo B che male non fanno. Non prendo il Lucen ma prendo Esopral 40 (stesso principio attivo) che male non fa.
Bene per la EGDS.. -
.Ciao.
Strano non ti faccia iloprost per il Raynaud. Ti ha dato il Capillarema però, spero che possa funzionare.
Più che il Lexotan (che io stesso assumevo ma ho tolto perché su di me non ha alcun effetto), ma è solo un mio giudizio, è meglio affidarsi a qualcuno in prima battuta (uno psicoterapeuta) che aiuti a capire cosa scatena il panico e come affrontarlo e, al massimo, affidarsi ai farmaci.
Vedi, te lo dico per esperienza, il farmaco "anestetizza" il panico ma non ci si lavora sopra. Poi ritorna ed è come prima se non peggio. Per quello io personalmente, per altre cose, mi sono affidato più ad uno specialista che ad un farmaco. Prendevo solo una cosa per dormire ma era un omeopatico, si chiama Ansiodep e funzionava ottimamente. Ma per annichilire il panico è stato meglio, per me, lavorarci sopra da lucido.
Non conosco Tiobac ma conosco le vitamine del gruppo B che male non fanno. Non prendo il Lucen ma prendo Esopral 40 (stesso principio attivo) che male non fa.
Bene per la EGDS.
Ha detto che è sospeso tutto per il DH quindi non può mettermi neanche nella lista.. un discorso assurdo come ci dicevamo anche ieri.
Per il Lexotan è solo una cosa "ora e per poco" in attesa della visita da programmare ...da uno specialista che vada a capire il disagio dal pt di partenza e non per copriro di psicofarmaci che cmq non "curano"
Ti farò sapere per il TIOBAC... dicono che un pò funzioni..vedro.
In realtà LUCEN secondo me non è molto adeguato...in passato ho usato altro e mi trovamo meglio..però siccome avrò la EGDS e poi la visita con lo specialista gastro attendo che sia lui casomai a cambiare perchè i medici di base o reumatologo spesso, giustamente, danno cose piuttoto generiche...
Aggiornamento: La EGDS è a gennio...mi ritengo MOLTO fortunato per la durata dell'attesa!!. -
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Una EGDS a Gennaio, di questo periodo, è davvero un miracolo!
Per fortuna, almeno riesci a cambiare protezione gastrica dato che il Lucen purtroppo fa poco. Effettivamente, però, è strano. Magari hai bisogno di qualcosa di più forte.. -
.Una EGDS a Gennaio, di questo periodo, è davvero un miracolo!
Per fortuna, almeno riesci a cambiare protezione gastrica dato che il Lucen purtroppo fa poco. Effettivamente, però, è strano. Magari hai bisogno di qualcosa di più forte.
Non dico che non fa niente , anzi...però qualcosa non va. In passato ho avuto l'HB non curato per colpa del mio medico di base che sosteneva che guardo troppi film di medicina.... che nel tempo ho dovuto curare con tanti antibiotici...e ora pago le conseguenze;
Comunque si, credo sia un miracolo averla a gennaio...forse perchè fanno meno del solito..boh ( a me ovviamente va bene perchè non è la gastrite quanto il reflusso che mi mette ko: gola, esofago ecc )
Le altre 5 visite ovviamente devo prenotarle dal vivo e non online o per tel...giusto per evitare spostamenti XDXD. -
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Guarda.. Ne avrei una carrellata del mio vecchio medico di base, capisco bene. Te ne dico una che ti farà ridere. Soffro di pressione alta e all'epoca avevo mal di testa atroci (ci credo: avevo 200 di massima). Il mio vecchio medico diceva che avevo il mal di testa per la solitudine e che dovevo trovare una persona con cui fidanzarmi.
Ho detto tutto
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Allora è proprio vero che tanti sarebbero da denuncia ....sicuramente ci sono ottimi medici ( in passato avevo un medico di base moltoooo competente che per motivi si distanza in seguito ad un cambio città ho dovuto cambiare ) ma tanti altri non solo sanno meno di noi su patologie autoimmuni ma oltre mal di gola - antinfiammatori e Gavisco e altre 2-3 pastiglie generiche non sanno fare e dare.
Forse esagero o posso sembrarlo ma io trovo quasi sempre persone in “guerra” con i medici di base per come vengono trattate ....
Il mio lo devo cambiare Ho paura
) perché c’è sempre posto per peggio 🤯
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.Forse esagero o posso sembrarlo ma io trovo quasi sempre persone in “guerra” con i medici di base per come vengono trattate ....
Il mio lo devo cambiare Ho paura) perché c’è sempre posto per peggio 🤯
"chi lascia la strada vecchia per quella nuova sa quel che lascia, ma non sa quel che trova!"
Ridiamoci sopra che è meglio, altrimenti c'è da piangere
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.Forse esagero o posso sembrarlo ma io trovo quasi sempre persone in “guerra” con i medici di base per come vengono trattate ....
Il mio lo devo cambiare Ho paura) perché c’è sempre posto per peggio 🤯
"chi lascia la strada vecchia per quella nuova sa quel che lascia, ma non sa quel che trova!"
Ridiamoci sopra che è meglio, altrimenti c'è da piangere
Hai ragione..eccome. Infatti non ho deciso se cambiarlo perchè quelli "disponibili" sono "boh" ... per ora lo tengo..con la speranza che cambi un pò...
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Ragazzi come vi capisco. C'è nè sarebbero da raccontare!
Anch'io sono in cura in Veneto e non riesco a fare gli accertamenti per cui dovrei andare a visita a dicembre. Tutto sospeso per Covid. E' un gran problema e adirittura rimarrò circa 3 settimane senza farmaco biologico (sperando non salti anche la visita a Padova dove dovrebbero rinnovarmelo). E' deprimente, insieme a tutta la situazione....
Un grande abbraccio.. -
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Hello a tutti/e..
di nuovo periodo NO... sembra impazzito tutto il corpo... tacchicardia, pressione alta..mal di testa .. non riesco PURTROPPO a raggiungere la dott.ssa a Milano e quella di Mogliano a me non convince per niente...
Ho deciso di andare a PD, prima visita con il prof. Doria...
qualcuno lo conosce o ha mai sentito parlare di lui???
Non vorrei pagare tutti quei soldi per una visita che non approfondisce del perchè del mio malessere fisico continuo
sono in un periodo no purtroppo
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Ciao Adrian,
io l'ho visto più volte essendo stata ricoverata in reumatologia ed essendo seguita lì da tanto. Non so però dirti molto. Io ero seguita dal dott. Iaccarino (11 anni) ma poi purtroppo è stato messo all'ambulatorio LES e ora mi segue l'equipe della dott.ssa Ramonda. Mi trovavo molto meglio con Iaccarino: sempre disponibile, alla mano e si ricordava tutto. Un angelo per me!.
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