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Ciao a tutti,
Il post è lungo, spero che il maggior numero possibile di voi lo leggerà fino in fondo e possa aiutarmi, ma per quel poco che posso, voglio aiutare anche voi dicendo come sta andando adesso la mia terapia e dare un messaggio di speranza (si chiede aiuto ma si cerca anche di dare aiuto)
Scrivo poco di solito qui. Lo scorso anno avevo espresso a voi amici tutte le mie preoccupazioni per i dolori che avevo, la diagnosi appena ricevuta di spondilite anchilosante e la mia paura verso il farmaco biotecnologico Imraldi.
Fortunatamente a distanza di 1 anno la terapia sta andando bene e avrei quasi voglia di dire al mio reumatologo di non farmelo prendere più questo farmaco. Adesso sto bene, faccio movimento, si... ho ancora qualche fastidio di cervicale, dolori alle sacro iliache limitati ma solo se faccio grossi sforzi... ma rispetto a come sono stato per 1 anno e mezzo, ossia a 30 anni fermo sulla poltrona come un vecchio di 90 anni... posso dire di essere rinato. Adesso vado in bici, esco in moto, guido bene la macchina (prima con la cervicale era molto difficile)
Questo lo scrivo per informarvi di come stanno andando le cose e soprattutto per dare un messaggio di speranza a coloro che devono iniziare una terapia analoga e hanno le mie stesse paure.
Ma adesso arrivo al nocciolo della questione, peraltro molto complessa:
Sento una pressione sempre maggiore a dovermi vaccinare contro il covid. Io essendo volontario di croce rossa nel mese di gennaio di questo anno ero entusiasta perchè avrei potuto essere fra i primi a ricevere la dose di Pfizer, chiesi al reumatologo se potevo farlo ma lui mi disse che eravamo ancora agli inizi e di aspettare per vedere come andavano le cose e di avere dati un minimo più certi.
Solo che da Gennaio ad ora sono passato da "non vedo l'ora di potermi vaccinare" a "ho paura di vaccinarmi".
Esatto, amici. Mi vergogno a dirlo, qui su questo forum un po' meno grazie al mio nickname... ma io ho paura di vaccinarmi, ho paura degli effetti collaterali che questo vaccino mi potrà dare visto che sto seguendo la terapia di Imraldi (una puntura ogni 2 settimane).
Intorno a me sento solo una grande pressione, fra green pass, possibile obbligo a lavoro (lavoro a scuola) che certe volte mi porta a pensare che piuttosto di vivere in questo stato di angoscia mi prenoto, faccio il vaccino e come va va...
Ho paura che tutti i risultati raggiunti possano andare via, che mi ritornino i dolori, che il farmaco smetta di funzionare, di avere una reazione avversa grave. Ma io piuttosto che ritornare ad avere i dolori forti di prima piuttosto perdo il lavoro e non faccio più vita... perchè solo chi ha avuto quei dolori forti può capire come ci si sente!
Purtroppo di queste mie paure ne ho parlato solo in famiglia e col mio medico di fiducia. In famiglia minimizzano, del resto nessuno mi ha creduto per mesi quando non riuscivo a rispondere al citofono perchè avevo dolori lancinanti quando mi alzavo dalla sedia o quando andavamo insieme fuori a passeggio e io camminavo piano e mi sentivo dire "ma come, nemmeno riesci a camminare?". Il mio medico di famiglia minimizza, mi dice "ma che vuoi che sia, alla fine è un vaccino, fattelo e non pensarci, si sono vaccinate persone che si sottopongono a cicli di chemio, anziani fragili etc etc... te sei giovane! vai tranquillo!"
Insomma... a livello nazionale siamo trattati tutti come numeri perchè vige il principio dei benefici che superano i rischi (quindi se io muoio o mi sento malissimo pazienza... abbiamo salvato la comunità). Se parlo con qualcuno al di fuori di questo forum mi sembra di avere il dito puntato come per dire "gli altri che stanno peggio di te lo fanno e tu chi sei per dire di no?"
Quindi ecco che sono qui a scrivere le mie preoccupazioni in questo gruppo.
So che è un argomento delicato e non tutti la pensiamo allo stesso modo sui vaccini, ma spero di ricevere qualche risposta, che sia un messaggio di speranza, conforto, esperienze vostre... qualsiasi cosa...
Un saluto a tutti e a presto,
Alex
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Ciao, per quanto riguarda il vaccini anti Covid-19, ti posso assicurare che anch’io ero titubante. Poi quando il mio reumatologo mi ha detto che era necessario farlo, in quanto sono un operatore socio sanitario e dove lavoro io c’erano infetti ogni giorno. Mi sono affidato e fidato, quindi sono stato vaccinato a dicembre e febbraio scorso, con la sola accortezza di sospendere per qualche settimana la somministrazione del biologico e del metotrexate. Tutto tranquillo se si esclude una lieve reazione febbrile dopo la seconda dose.
Adesso, non vedo l’ora di fare il richiamo per essere sicuro di non restare fregato. Certamente non è ancora finita la lotta!
Io ti consiglio, in accordo con chi ti segue, ti vaccinarti. Comunque segui sempre il consiglio dei medici, per me infatti la a situazione della malattia era tranquilla e quindi per questo sono stato incoraggiato a vaccinarmi.
Nella speranza di esserti stato di aiuto ti auguro una buona estate.. -
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Anche io sto seguendo una terapia immunosoppressiva, non avevo alcun dubbio e non vedevo l'ora di vaccinarmi, comunque, prima di prenotare, ho chiesto chiarimenti al reumatologo il quale mi ha caldamente consigliato di fare il vaccino. Io non ho avuto febbre, solo un po' di indolenzimento al braccio e... tanto sonnolenza, che mi ha permesso di recuperare un po' di sonno perso per la mia insonnia ... . -
.Ciao, per quanto riguarda il vaccini anti Covid-19, ti posso assicurare che anch’io ero titubante. Poi quando il mio reumatologo mi ha detto che era necessario farlo, in quanto sono un operatore socio sanitario e dove lavoro io c’erano infetti ogni giorno. Mi sono affidato e fidato, quindi sono stato vaccinato a dicembre e febbraio scorso, con la sola accortezza di sospendere per qualche settimana la somministrazione del biologico e del metotrexate. Tutto tranquillo se si esclude una lieve reazione febbrile dopo la seconda dose.
Adesso, non vedo l’ora di fare il richiamo per essere sicuro di non restare fregato. Certamente non è ancora finita la lotta!
Io ti consiglio, in accordo con chi ti segue, ti vaccinarti. Comunque segui sempre il consiglio dei medici, per me infatti la a situazione della malattia era tranquilla e quindi per questo sono stato incoraggiato a vaccinarmi.
Nella speranza di esserti stato di aiuto ti auguro una buona estate.
Ciao,
ti comprendo, visto e considerato che anche io avevo tutte le paure che citi nel tuo post, ma ad un certo punto devi arrivare ad una decisione, ed io così ho fatto. Dietro consiglio del mio reumatologo e senza sospendere la mia terapia reumatologica, mi sono vaccinato con due dosi Pfizer.. nessun problema ed ora non ci penso più. A volte fa peggio l'aspetto emotivo ed il dover prendere una decisione che la cura stessa.
Spero tu possa trovare al più presto il coraggio di affrontare quello che ti affligge.
Un caro saluto
Stefano. -
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Ciao Alex,
Ho letto il tuo post e ti comprendo perfettamente. Io ho l'artrite reumatoide, prendo un farmaco biologico (Cimzia), ogni due settimane come te. Adesso sono in gravidanza, alla 30esima settimana (quasi ottavo mese) e, mentre all'inizio dicevano le donne in gravidanza assolutamente no vaccino, adesso è improvvisamente un sì, anzi, quasi obbligatorio. Quindi mi trovo con le tue stesse paure, con la differenza che io non devo pensare soltanto al mio benessere ma anche a quello della mia bimba. Finora non mi sono vaccinata ma al Niguarda mi stanno facendo una pressione assurda dicendo che se per errore prendo il covid, sono molto più a rischio di complicanze gravi sia per quanto riguarda me che per quanto riguarda la salute e la vita della mia bambina. Non so dirti cosa deciderò alla fine... è davvero dura ed ho tanta paura. Perché, anche se leggo che moltissime donne in gravidanza si sono vaccinate, quante di loro avevano anche una malattia autoimmune trattata coi farmaci? Dobbiamo farci forza, però alla fine, la decisione finale deve essere nostra. Devi valutare tu stesso i rischi ed i benefici del vaccino ed i rischi di prendere il virus da non vaccinato ... Io rifletto e penso che, prima o poi, tutti noi prenderemo il covid, come l'influenza, ma nel nostro caso, forse c'è qualche rischio in più di complicanze gravi. Io il vaccino lo farò, senz'altro. L'unico mio dubbio è se farlo adesso in gravidanza o aspettare di partorire in ottobre e farlo dopo .... -
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Ciao Alex. Soffro di a.r. da 15 anni, ora ne ho 58 e ho usato quasi tutti i farmaci biologici in commercio. Quando mi sono stabilizzata mi è venuto un carcinoma e da li mi hanno tolto tutti i farmaci tranne il cortisone. A distanza di un paio di mesi non riuscivo nemmeno ad alzarmi dal letto, ho provato anche in questo caso altri farmaci non biologici senza grandi risultati, ma tutto il cortisone preso fino ad allora, mi ha fatto crollare la colonna vertebrale. Ora ho trovato un medico che mi ha rimessa in piedi con un biologo. Tutto questo per dirti: vaccinati! Non avere paura, a me non è successo nulla, neppure una linea di febbre, e nessun dolore che non fosse già presente prima; ho smesso il mio farmaco per 6 giorni dopo la prima dose e 6 dopo la seconda e ora ho ripreso a vivere e senza paura di ammalarmi anche di COVID-19. Noi immunodepressi siamo fatti di cristallo, io personalmente ho molta paura del covid e ho seguito senza remore o esitazioni il consiglio del mio medico. Facci sapere! Ciao . -
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Ciao! Ho l'artrite psoriasica e da più di 2 anni faccio un biologico, il Cosentyx. Mi sono vaccinata con Moderna tra maggio e giugno e non ho avuto problemi, solo in piccolo fastidio al braccio e qualche dolore articolare della durata di qualche ora. Ho avuto molti più problemi assumendo farmaci tipo Reumaflex e Arava che mi hanno dato pesanti effetti collaterali.
Sinceramente da quando sono vaccinata mi sento più tranquilla, non vorrei affrontare pure le gravi conseguenze di questo virus.. -
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Ciao Alex anch'io ho malattia autoimmune e sono in cura con il metotrexato da aprile di quest'anno e come te e tanti altri avevo paura anche psicologica a vaccinarmi per eventuali effetti collaterali ma poi mi sono decisa e mi sono detta vada come vada io sto vaccino lo devo fare per sentirmi più libera con me stessa e con gli altri. Ho sospeso il farmaco una settimana prima e una dopo ed eccomi qua a raccontare che non ho avuto nessun problema col Pfizer. Niente di niente. Coraggio vedrai che poi ti sentirai meglio. Facci sapere. Un abbraccio. . -
.Ciao a tutti,
Il post è lungo, spero che il maggior numero possibile di voi lo leggerà fino in fondo e possa aiutarmi, ma per quel poco che posso, voglio aiutare anche voi dicendo come sta andando adesso la mia terapia e dare un messaggio di speranza (si chiede aiuto ma si cerca anche di dare aiuto)
Scrivo poco di solito qui. Lo scorso anno avevo espresso a voi amici tutte le mie preoccupazioni per i dolori che avevo, la diagnosi appena ricevuta di spondilite anchilosante e la mia paura verso il farmaco biotecnologico Imraldi.
Fortunatamente a distanza di 1 anno la terapia sta andando bene e avrei quasi voglia di dire al mio reumatologo di non farmelo prendere più questo farmaco. Adesso sto bene, faccio movimento, si... ho ancora qualche fastidio di cervicale, dolori alle sacro iliache limitati ma solo se faccio grossi sforzi... ma rispetto a come sono stato per 1 anno e mezzo, ossia a 30 anni fermo sulla poltrona come un vecchio di 90 anni... posso dire di essere rinato. Adesso vado in bici, esco in moto, guido bene la macchina (prima con la cervicale era molto difficile)
Questo lo scrivo per informarvi di come stanno andando le cose e soprattutto per dare un messaggio di speranza a coloro che devono iniziare una terapia analoga e hanno le mie stesse paure.
Ma adesso arrivo al nocciolo della questione, peraltro molto complessa:
Sento una pressione sempre maggiore a dovermi vaccinare contro il covid. Io essendo volontario di croce rossa nel mese di gennaio di questo anno ero entusiasta perchè avrei potuto essere fra i primi a ricevere la dose di Pfizer, chiesi al reumatologo se potevo farlo ma lui mi disse che eravamo ancora agli inizi e di aspettare per vedere come andavano le cose e di avere dati un minimo più certi.
Solo che da Gennaio ad ora sono passato da "non vedo l'ora di potermi vaccinare" a "ho paura di vaccinarmi".
Esatto, amici. Mi vergogno a dirlo, qui su questo forum un po' meno grazie al mio nickname... ma io ho paura di vaccinarmi, ho paura degli effetti collaterali che questo vaccino mi potrà dare visto che sto seguendo la terapia di Imraldi (una puntura ogni 2 settimane).
Intorno a me sento solo una grande pressione, fra green pass, possibile obbligo a lavoro (lavoro a scuola) che certe volte mi porta a pensare che piuttosto di vivere in questo stato di angoscia mi prenoto, faccio il vaccino e come va va...
Ho paura che tutti i risultati raggiunti possano andare via, che mi ritornino i dolori, che il farmaco smetta di funzionare, di avere una reazione avversa grave. Ma io piuttosto che ritornare ad avere i dolori forti di prima piuttosto perdo il lavoro e non faccio più vita... perchè solo chi ha avuto quei dolori forti può capire come ci si sente!
Purtroppo di queste mie paure ne ho parlato solo in famiglia e col mio medico di fiducia. In famiglia minimizzano, del resto nessuno mi ha creduto per mesi quando non riuscivo a rispondere al citofono perchè avevo dolori lancinanti quando mi alzavo dalla sedia o quando andavamo insieme fuori a passeggio e io camminavo piano e mi sentivo dire "ma come, nemmeno riesci a camminare?". Il mio medico di famiglia minimizza, mi dice "ma che vuoi che sia, alla fine è un vaccino, fattelo e non pensarci, si sono vaccinate persone che si sottopongono a cicli di chemio, anziani fragili etc etc... te sei giovane! vai tranquillo!"
Insomma... a livello nazionale siamo trattati tutti come numeri perchè vige il principio dei benefici che superano i rischi (quindi se io muoio o mi sento malissimo pazienza... abbiamo salvato la comunità). Se parlo con qualcuno al di fuori di questo forum mi sembra di avere il dito puntato come per dire "gli altri che stanno peggio di te lo fanno e tu chi sei per dire di no?"
Quindi ecco che sono qui a scrivere le mie preoccupazioni in questo gruppo.
So che è un argomento delicato e non tutti la pensiamo allo stesso modo sui vaccini, ma spero di ricevere qualche risposta, che sia un messaggio di speranza, conforto, esperienze vostre... qualsiasi cosa...
Un saluto a tutti e a presto,
Alex
Ciao, tutto bene? Alla fine, cosa hai deciso? Ti aggiorno anche sulla mia scelta. Ho fatto la prima dose di Pfizer qualche settimana fa, ed ho la seconda dose settimana prossima (al nono mese della gravidanza ed in terapia con Cimzia per AR). La prima dose zero problemi, spero vivamente di non avvertire niente anche alla seconda dose. Mi sento più serena con me stessa ... Un abbraccio.
Terapia immunosoppressiva (aggiornamento a distanza di un anno) e paura del vaccino anti covid |
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