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ssaby.
User deleted
Mi piacerebbe scambiare pareri, informazioni e varie, con genitori di bambini affetti da questa malattia.
Penso che lo scambio di informazioni sia fondamentale in questo genere di malattie, secondo me ancora poco conosciute, sia dai medici che dalle persone. Grazie
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Ciao ssaby
Ho risposto alla tua mail e rinnovo i saluti anche attraverso il forum.
Qui sei la benvenuta e vedrai che troverai tanta brava gente pronta a condividere con te i problemi e le curiosità.
Ti aspetto naturalmente all'Assemblea del 06 Maggio a Lodi.
Un piccolo consiglio: Se ancora non lhai fatto, iscriviti anche alle newsletter del sito www.reumatoide.it, resterai così aggiornata sulle novità del sito e dell'A.I.R.A.
Con affetto
Stefano
Edited by stefano.s64 - 19/4/2007, 10:20. -
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Ciao Saby,
non ho esperienze in merito a questa malattia ma qualcuno potrà sicuramente risponderti.
Se ti va, raccontaci la tua storia o meglio quella di tuo figlio (o figlia).
Un abbraccio.
Ale. -
ssaby.
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CITAZIONE (tarantola17 @ 18/4/2007, 20:08)Ciao Saby,
non ho esperienze in merito a questa malattia ma qualcuno potrà sicuramente risponderti.
Se ti va, raccontaci la tua storia o meglio quella di tuo figlio (o figlia).
Un abbraccio.
Ale
Ciao Ale,
mi ha fatto piacere ricevere le vostre risposte, è sempre bello sapere di non essere soli e poter essere "ascoltati" da qualcuno.
Mia figlia ha solo 4 anni e da circa un anno e mezzo abbiamo scoperto che è affetta da questa patologia. Per me è stato e lo è, una realtà difficile da accettare, in quanto essendo anche io affetta da una patologia similare dall'età di 25 anni, mi sento responsabile di ciò che è accaduto a lei.
Non pensavo che l'ereditarietà fosse così certa; nel senso che mi hanno sempre detto che non sono malattie ereditarie, ma ci possono essere delle familiarità, pertanto avevo allontanato dalla mia mente che potesse avvenire. E invece eccomi qui con questo peso.
Mi consola il fatto che ho saputo che molti bambini affetti dalla stessa patologia, sono nati da genitori sani e questo mi fa sentire un pò meno in colpa.
Fortunatamente per il momento ne io e soprattutto neppure mia figlia abbiamo grossi problemi e mi sto interessando e informando maggiormente sulle malattie reumatiche in modo che la situazione, se non migliorare, non possa peggiorare. Almeno spero.
Non ti chiedo nulla di te, perchè non voglio essere invadente, non sò come si usa in questo forum.
Grazie e a presto.
Saby. -
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Carissima Saby,
Non avere alcun timore a porre domande o a scrivere le proprie impressioni.
Il forum è uno spazio che da libertà alle preprie espressioni.
C'è un regolamento che trovi nella sezione presentati, e che ti può aiutare nel caso hai qualche dubbio.
Un abbraccio
Stefano. -
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Ciao Saby,
non ti fare assolutamente nessun problema.
Di me, si può leggere molto nel forum. Cmq ho una spondilite anchilosante+sindrome fibromialgica e dopo aver provato Salazopirina e MTX, sono approdata al Remicade con scarsi risultati. Ora avrei dovuto passare all'Humira se solo la mia reuma, avesse avuto tempo per me.
Io cmq sono nata da genitori sani, anche se mio padre è il portatore sano dell'antigene HLA B27.
Per qualsiasi cosa puoi chiedere tranquillamente.
Tu di dove sei e dove vi curate, te e tua figlia?
Un bacione.
Ale. -
ssaby.
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CITAZIONE (tarantola17 @ 19/4/2007, 22:02)Ciao Saby,
non ti fare assolutamente nessun problema.
Di me, si può leggere molto nel forum. Cmq ho una spondilite anchilosante+sindrome fibromialgica e dopo aver provato Salazopirina e MTX, sono approdata al Remicade con scarsi risultati. Ora avrei dovuto passare all'Humira se solo la mia reuma, avesse avuto tempo per me.
Io cmq sono nata da genitori sani, anche se mio padre è il portatore sano dell'antigene HLA B27.
Per qualsiasi cosa puoi chiedere tranquillamente.
Tu di dove sei e dove vi curate, te e tua figlia?
Un bacione.
Ale
Ciao Ale,
vedo che sei molto presente e pronta ad avere una buona parola per tutti.
Io ho una spondilite anchilosante, dicono poco aggressiva, attualmente ho problemi soprattutto alle mani. Mi sono curata per anni solo con antiinfiammatori che mi lasciavano vivere abbastanza bene (solo alcuni episodi brevi di infiammazioni acute a varie articolazioni) e ora dopo l'ultima gravidanza ho avuto un peggioramento così per la seconda volta riprovo ad usare il metotressato.
A giorni avrò il risultato di una RMN che mi dirà se ho problemi anche al bacino... spero di no altrimenti mi hanno detto che questa cura non funziona.
Io vivo in provincia di Lodi da qualche anno e sono sempre stata in cura all'ospedale Sacco di Milano.
Mia figlia invece è in cura al Gaetano Pini sempre di Milano che ha anche un reparto pediatrico, lei attualmente ha un problema ad un ginocchio ed è in cura con antiinfiammatori. Ma anche lei dovrà fare un nuovo tipo di doppler che ci dirà la situazione del suo arto e poi ci diranno come intendono procedere.
Sai la cosa peggiore da quando si è ammalata mia figlia è che mi sembra strano raccontare di me quando lei è così piccola e ha gli stessi problemi .......... mi sembra di fare un torto a lei parlando di me...... non so se mi sono spiegata.
Salutoni Sabina. -
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E' naturale per una madre far ricadere la colpa della malattia del proprio figlio/a su di se. Anche mia madre continua a ripetersi che la colpa è sua e lei non ha nessuna patologia reumatica.
Non devi sentirti colpevole, è andata così e non potevi farci niente. Ci sono malati che hanno figli sani e persone sane che hanno figli malati.
Spero tu possa venire all'Assemblea A.I.R.A. del 06 Maggio a Lodi presso la sede conoscerai tante persone anche molto giovani.
Un abbraccio
Stefano. -
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Ciao Saby,
anche a me hanno detto che non sono messa così male. I problemi principali li ho alle sacro-iliache che sono già erose e con marcati edemi ossei. Poi ci sono un poche di tendiniti (epicondilite, tendine di achille, fascite plantare, spalla sn, trocanterite).
Ultimamente inizio con qualche problema di mobilità alle anche, soprattutto alla dx e dolore alla dorsale. Spero presto ci sarà una cura efficace anche per me.
Non devi sentirti in colpa per tua figlia, non è mai intenzione trasmettere una malattia ai figli. Non ti devi preoccupare e qui puoi parlare sia di te, che di lei. Siete entrambe importanti.
Ho sentito che al Pini, sono molto bravi con i bambini, credo sia davvero in buone mani. Abbiamo Chiara (dotty Parker) che è seguita lì.
Allora ti aspettiamo all'Assemblea, spero verrai anche te. E' anche un occasione per conoscerci, oltre che per parlare dell'Associazione e approvare il bilancio.
A presto, un bacione.
Ale
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ssaby.
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Ciao Ale,
cercherò di fare l'iscrizione prima dell'assemblea e se mio marito sarà così gentile da tenere lui da solo i bimbi cercherò di venire all'assemblea.
Ho letto i problemi che hai ..... se questo è poco! Io mi lamento dei miei e per il momento non ho nessuna compromissione ossea. Ieri ho ritirato la mia RMN del bacino e c'è scritto che non ho niente.... ora aspetto la conferma del mio reumatologo che è sempre un pò pessimista!
Ogni volta che vado da lui torno a casa e mi sento malata!
Però è anche vero che sono 14 anni che mi cura e sto ancora abbastanza bene. C'è da dire che la miglior cura è la gravidanza: quasi 2 anni (qualcosa meno) senza nessun dolore osseo! La consiglio. Sperando di non trasmetterla si intende......
Un bacione e a presto.
Sabina. -
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Ciao Saby,
ma tu sei positiva all'HLA B27?
Io si. Dicono che chi è positivo la sviluppa in maniera più aggressiva, in realtà ti assicuro che ho conosciuto persone che stanno molto peggio di me e con la colonna completamente calcificata.
Spero riuscirai a venire all'Assemblea, con me ci sarà anche una mia amica che si è iscritta da poco all'AIRA e anche lei ha la spondilite anchilosante.
Buona serata.
Un abbraccio.
Ale. -
ssaby.
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CITAZIONE (tarantola17 @ 21/4/2007, 19:24)Ciao Saby,
ma tu sei positiva all'HLA B27?
Io si. Dicono che chi è positivo la sviluppa in maniera più aggressiva, in realtà ti assicuro che ho conosciuto persone che stanno molto peggio di me e con la colonna completamente calcificata.
Spero riuscirai a venire all'Assemblea, con me ci sarà anche una mia amica che si è iscritta da poco all'AIRA e anche lei ha la spondilite anchilosante.
Buona serata.
Un abbraccio.
Ale
Ciao Ale,
si io ho HLAB27 positivo, ma per il resto sono considerada una siero negativa, non ho il fattore reumatoide positivo, ana ed ena negativi ecc..
A me hanno spiegato che HLAB27 positivo è un fattore che serve per diagnosticare anche se non in modo certo la spondilite.
Effettivamente il mio reumatologo la mia la chiama ultimamente spondiloartrite e lo scorso anno aveva aggiunto associata ad una lieve artrite reumatoide. In effetti non mi ritrovo con tutti i problemi che potrebbe creare la spondilite, per fortuna, ma i sintomi di esordio sono quelli (sciatalgia, tendiniti.ecc).
Se riesco a venire all'assemblea magari ne parliamo a quattrocchi che facciamo prima.
Ciao
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Tutte le spondiloartriti sono siero negative. Il fattore reumatico può essere alto solo nell'artrite reumatoide.
Cmq se avremmo occasione ne parleremo meglio il 6 maggio.
Un bacio.
Ale. -
dotty parker.
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Eccomi qua sono stata interpellata...et voilà! ;-)
Come ti ha già anticipato Ale anche io sono seguita al Pini di Milano ,pur venendo da lontano, dall'età di circa 14 anni. E sono malata da quando ne avevo 4 proprio come la tua bimba. Ma erano altri tempi, i progressi di questi ultimi anni fanno ben sperare per le "piccole" generazioni. Avranno sicuramente una qualità di vita migliore della mia.
E comunque come ti hanno già detto non colpevolizzarti, tu non ne hai assolutamente colpa!
L'unica cosa importante è che tua figlia viva ,qualsiasi cosa accada, una vita il + possibile normale. (cosa che sei riuscita a fare anche tu,e questo per lei sono sicura sarà un bel esempio)
ciao
ciao. -
ssaby.
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Ciao,
mi fa piacere sapere che ti trovi bene al Pini, visto che ci vai pur da lontano, anche a me sembrano bravi e soprattutto il medico che c'è l'ha in cura è molto disponibile e paziente. A me lo aveva suggerito il mio reumatologo come centro per bambini in Milano.
Io invece ho preferito rimanere in cura in un'altra struttura così da poter avere un secondo parere se necessario.
Invece per le visite con la lampada a fessura per mia figlia mi hanno consigliato il Sacco, lo conosci?
Ancora non ti conosco, hai anche tu l'artrite reumatoide? Quanti anni hai?Spero tu stia abbastanza bene! Troppe domande......
Lo so che non dovrei sentirmi in colpa per mia figlia, ma non è facile.
Grazie per i consili. ciao
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