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licet.
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Giorno a tutti
volevo chiedervi aiuto perchè mia mamma soffre da anni di artrite e non sappiamo davvero più cosa fare. E' in cura da quasi 4 anni al columbus di roma e fino ad oggi tutto quello che le hanno dato non ha avuto alcun effetto. Ha fatto prima il metotrexate ma non è servito, poi arava, poi humira e salazopirin ma ancora niente . Questa mattina le hanno cambiato di nuovo la cura e le hanno prescritto enbrel + clorochina. Lei è completamente demoralizzata, in 4 anni ha perso capelli e 20 kg e io non so + come aiutarla. Mi hanno detto che anche questi farmaci hanno gravi effetti collaterali, è vero?
un'altra cosa..a questo punto, non sapendo più cosa pensare, comincio ad avere dubbi anche sulla struttura che la tiene in cure e non so se sia il caso di rivolgersi altrove..voi che ne dite?
grazie alice
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meagg.
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Una mia collega è in terapia da circa 6 anni con enbrel ma non mi pare prenda altri farmaci.
Lei sta bene e non ha avuto effetti collaterali, ma si sa che le terapie hanno effetti diversi sulle diverse persone.
Un farmaco che va bene a una persona magari su un'altra non ha gli stessi effetti.....bisogna provare finchè non si trova la cura giusta.. -
licet.
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grazie mille della risposta.
la mia mamma ha cominciato la settimana scorsa la terapia con l'enbrel e le crea molti più fastidi dell'humira... non riesce a mangiare ed ha nausea almeno per 36 ore oltre ad una forte debolezza; in pratica gli stessi effetti collaterali che aveva con il metotrexate e con l'humira ma, se possibile, amplificati. Comincio a non saper più cosa pensare.
grazie. -
albion.
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ciao Alice, io ho l'AR da 5 anni e sono seguita al S.Camillo, un altro centro di eccellenza per le malattie reum. Del Columbus ne ho sentito parlare altre volte qua sul forum, pare che sia anche quella un'ottima struttura per questi problemi. Personalmente prendo Humira associata ad un bel mix di farmaci.
Piuttosto vorrei dirti una cosa circa la terapia di tua madre, pur non essendo un medico, che basarsi solo su Enbrel+clorochina mi sembra un pò pochino se l'AR di tua madre è in fase attiva e se si è presentata in modo aggressivo (come è successo a me).
Ma ripeto..non sono un medico e mi baso solo sulla mia esperienza di malata.
A me Humira non ha dato alcun disturbo, mentre il metotressato, che continuo a prendere, me ne da sottoforma di una debolezza inverosimile, perdita di capelli (che ho imparato a tamponare con integratori specifici) e nausea.
La perdita di tutti quei kg secondo me denunciano una forte debilitazione o magari anche dei disguidi ormonali che andrebbero seguiti, perché l'AR molto spesso si associa a problemi alla tiroide.
Purtroppo gli specialisti, spesso, si occupano solo del loro orticello e si disinteressano di altri disturbi che si presentano, cavandosela con la formuletta della depressione da malattia autoimmune..Invece bisognerebbe approfondire la situazione di tua madre con un giretto di analisi più approfondito che potrà prescriverti benissimo il tuo medico di famiglia dopo che gli avrete esposto il caso.
Questo è il mio consiglio e ricordate che gli effetti di queste terapie devono avere il tempo di agire, non sono sempre immediate.
In bocca al lupo per tua madre e torna ad aggiornarci.. -
licet.
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allora...sono passati quasi due mesi da quando la mia mamma ha cominciato la nuova cura
al di là del fatto che non può prendere il solo per via della clorichina , mi sembra (ed ho paura a dirlo ) che le cose vadano poco poco meglio
quando fa la terapia con l'enbrel, così come quando prendeva prima il metotrexate e poi l'humira, sta ancora male, ha nausea e la sensazione di svenire mista a forte stancheza, ma io la vedo meglio.
E' meno pallida e la mattina dopo è già in piedi ( prima le ci volevano quasi 24 ore ad alzarsi)
Lei purtroppo non vede questi piccoli miglioramenti e i dolori non sembrano passare ma sono fiduciosa
A luglio torniamo per l'ennesima volta al columbus per fare i controlli...speriamo bene
ciao alice. -
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Alice spero davvero che le cose stiano migliorando per la tua mamma.
Se hai bisogno ti dò i riferimenti della clinica dove sono stata ricoverata io. E' una delle poche in Italia che ricoverano per malattie reumatiche e molte persone messe davvero male, hanno avuto grandi miglioramenti.
Però questo posto è in Toscana.
Spero non serva e che presto stia bene. Continua a darci notizie.
Un abbraccio.
Ale. -
licet.
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grazie per la risposta
adesso vediamo un po' cosa le dicono al controllo ma se tu potessi darmi il recapito del posto che dici te ne sarei grata
nessun problema nemmeno se si trova in capo al mondo...
sarà che sono già tre anni di cure senza risultati, ma la mia fiducia nel columbus purtroppo vacilla
grazie alice. -
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Ciao,
Ho letto i vari post e mi pare di capire che tua madre ha un'artrite bella tosta.
Non sono medico ma credo che un ulteriore consulto sia a questo punto, necessario.
Tienici aggiornati.
Con affetto
Stefano. -
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Alice ti ho mandato tutto in pvt. Spero tu abbia letto il messaggio.
In bocca al lupo.
Ale. -
gio79.
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CITAZIONE (licet @ 23/4/2007, 16:00)Giorno a tutti
volevo chiedervi aiuto perchè mia mamma soffre da anni di artrite e non sappiamo davvero più cosa fare. E' in cura da quasi 4 anni al columbus di roma e fino ad oggi tutto quello che le hanno dato non ha avuto alcun effetto. Ha fatto prima il metotrexate ma non è servito, poi arava, poi humira e salazopirin ma ancora niente . Questa mattina le hanno cambiato di nuovo la cura e le hanno prescritto enbrel + clorochina. Lei è completamente demoralizzata, in 4 anni ha perso capelli e 20 kg e io non so + come aiutarla. Mi hanno detto che anche questi farmaci hanno gravi effetti collaterali, è vero?
un'altra cosa..a questo punto, non sapendo più cosa pensare, comincio ad avere dubbi anche sulla struttura che la tiene in cure e non so se sia il caso di rivolgersi altrove..voi che ne dite?
grazie alice
L’artrite è una malattia cronica ad andamento degenerativo.
Esistono sul mercato molti farmaci per curarla, Sali d’oro, FANS, cortisonici, immunosoppressori, anticorpi monoclinali ecc., ma questi sono solo sintomatici, cioè alleviano i sintomi e ne rallentano la progressione.
Mio padre è stato colpito dalla malattia in modo severo, tanto che non riusciva a muoversi se non prendeva quotidianamente tali farmaci.
Questi gli permettevano un movimento quasi normale, ma avvertiva sempre più i loro pesanti effetti collaterali, avvertiva meno dolore, ma al tempo stesso sentiva un certo disagio per gli effetti della loro innaturalità e ciò lo prostrava. Poi un amico gli ha segnalato che negli USA, un ricercatore aveva scoperto una sostanza naturale prodotta nell’organismo di alcuni topi, in grado di proteggere dall’artrite e/o di farla regredire. Ha cercato la sostanza e l’ha trovata in Italia dalla ditta Myrisana.
La sostanza si chiama cetil miristoleato ed è somministrata mediante un prodotto industriale denominato Myristin.
Tale prodotto è fabbricato industrialmente dalla casa farmaceutica *****. utilizzando materie alimentari quali sego di manzo e oli commestibili di palma.
M***** è l’azienda che ha in corso presso il Ministero della Salute la richiesta di autorizzazione all’immissione nel mercato del formulato americano.
La ditta italiana mi è stata segnalata dallo stesso produttore americano in quanto M*****ha a disposizione per l’Italia il prodotto M*** non ancora disponibile sul mercato europeo.
L’assunzione per pochi mesi di M***** gli ha radicalmente migliorato la qualità di vita. A due anni di distanza è completamente libero dall’artrite, non è depresso, non assume più farmaci ed ha compreso che l’artrite non è la malattia irreversibile che pensava. La si può tenere lontana con la regolare assunzione di alcuni nutrienti naturali che l’organismo non riceve più dall’alimentazione attuale a causa dell’elaborazione industriale dei cibi.
Da M***** ho ricevuto anche un opuscolo che mi ha fatto comprendere quanto importante sia l’assunzione regolare di sostanze naturali che consento all’organismo di rimanere in salute. Sono sostanze che l’uomo fino a pochi decenni fa assumeva regolarmente con alimenti non elaborati.
Oggi continua ad integrare la sua dieta con qualche capsula di cetil miristoleato (3-4 al mese), sta bene e la sua qualità di vita è notevolmente migliorata dal momento che non ha subito alcun effetto collaterale sfavorevole.
Regolarmente assume altri nutrienti quali: olio di salmone (omega-3), estratti di semi e di acini d’uva, zolfo organico (MSM), Coenzima Q10, alcuni minerali e vitamine.
Ho consigliato altri conoscenti a servirsi di tali prodotti ed essi hanno ottenuto i suoi stessi risultati.
Più precoce è il trattamento e più rapida è la guarigione.
Se desideri approfondire l’informazione scrivi a: M*****
Edited by albion - 6/7/2007, 20:10. -
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Gio, se cortesemente poi smetterla di inserire post tutti uguali nelle varie discussioni che parlano dei biologici (quindi di cose serie), te ne sarei grato.
Se vuoi illustrarci una "cura" alternativa a base di prodotti naturali, c'è la giusta sezione.
Cmq l'artrite è una malattia seria e dubito che un integratore (perchè altro nn è il cetilmiristoleato), posso fare di più di un biologico.
La pubblicità in questo sito nn è ben gradita. Va bene finchè si limita in modo discreto e corretto, a raccontare un esperienza. Tra l'altro è buona norma sempre presentare la propria storia nell'apposita sezione.
Ti ringrazio per la collaborazione.
Ale
P.S.: ora devo uscire, nn posso passare tutta la serata a cancellare post uguali. Cortesemente moderati!!!. -
albion.
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Gio, ho corretto anche questo post...per i motivi descritti nell'altra sezione.
Confidiamo nella tua collaborazione
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x Gio79
Anche qui confermo che al prossimo tentativo di inserire un post che sembra una mera pubblicità, verrai bannato.
Stefano.
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