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clelia70.
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sono un po' demoralizzata e dolorante. L' humira dopo un ottima partenza non mi copre che due tre giorni dai dolori. spero in una fase di remissione perchè è da dicembre che sono coinvolte tutte le articolazioni ed è difficile compiere le azioni di tutti i giorni. per favore qualcuno di voi che utilizza l'humira mi da il suo parere. avete ogni tanto dei periodi di remissione?
mi sembra di capire che qualunque sia la cura i dolori di sottofondo restano sempre e visto che ho l'ar da solo 3 anni vorrei qualche chiarimento da chi la malattia la cavalca da più tempo.
ciao grazie siete un grande aiuto!!!!
clelia
ma voi l'invalidità l'avete richiesta? cosa mi consigliate?
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albion.
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Eccomi Clelia. Io faccio Humira da un anno e anche a me capita di aver periodi in cui l'effetto benefico dura pochi gg. E' l'altalena tipica dell'AR, purtroppo! A volte mi dico: "che sto facendo a fare il biologico se sto male lo stesso?". Ma poi mi rendo conto che parecchi handicap che avevo sino ad un anno prima..piano piano sono svaniti..anche se restano dei punti fissi in cui la malattia resiste e combatte la sua battaglia contro di noi.
So di persone a cui il biologico ha dato risposte migliori, ma è pur vero che non siamo tutti uguali e anche l'AR non picchia a tutti nello stesso modo.
Non mollare, ci vuole pazienza e aspettare che il principio attivo del farmaco si depositi sino al punto di risultare abbastanza efficace da farci accorgere dei miglioramenti.
So anche di persone che cambiano biologico, quando le risposte sono praticamente assenti.
Per cui fai presente la tua situazione al reum e vedi cosa ti risponde..sempre facendo molta attenzione a non farsi vedere troppo scontenti, perché essendo un farmaco costoso lo stanno anche togliendo a chi si dimostra refrattario e allora...sono guai...perché se si è giunti al biologico dopo che le altre terapie di fondo avevano fallito.. e sapendo che il biologico è un farmaco di ultima generazione..con cos'altro possiamo difenderci ?
Spero di esserti stata utile in qualche modo.
ciao
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valeria-mafalda.
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CITAZIONE (albion @ 5/5/2007, 14:38)Per cui fai presente la tua situazione al reum e vedi cosa ti risponde..sempre facendo molta attenzione a non farsi vedere troppo scontenti, perché essendo un farmaco costoso lo stanno anche togliendo a chi si dimostra refrattario e allora...sono guai...perché se si è giunti al biologico dopo che le altre terapie di fondo avevano fallito.. e sapendo che il biologico è un farmaco di ultima generazione..con cos'altro possiamo difenderci ?
Spero di esserti stata utile in qualche modo.
ciao
Ciao Clelia, comincio subito approvando quanto detto da albion... io con l'intento di essere il più esplicativa possibile dicevo tutti i malini possibili immaginabili che mi capitavano...(che poi pensandoci su non dipendevano totalmente dall'ar) e a dicembre, dopo 14 mesi di Humira, il dott si è mostrato dubbioso e voleva interrompere la cura,... forse voleva provare con un altro biologico,... ma io mi sono spaventata perchè comunque sia erano dolorini sopportabilissimi e sporadici e l'idea di ritornare al pre-humira era seriamente preoccupante. Detto questo.......
Ho cominciato Humira a ottobre 2005 (sono 19 mesi ora). All'inizio ho notato subito un sollievo relativamente al senso di stanchezza.. poi le articolazioni infiammate hanno iniziato a ridursi (cominciando dai piedi e quindi già il fatto di camminare più liberamente era un ulteriore sollievo...)
Poi c'è stata un'alternanza di periodi buoni e meno buoni ma erano legati al mio ginocchio sx (condropatia rotulea) che infiammandosi dopo alcuni sforzi(gradini, piccole corsette per salire sull'autobus, portare qualche sportina più pesante delle altre..) ... mi obbligava a periodi di riposo e cautela e si concludeva con una bella artrocentesi!
Tutto sommato il mio giudizio è ampiamente positivo! L'introduzione di Humira in una terapia comunque già di per se corposa ha dato veramente la sferzata che ci voleva!
Gli effetti collaterali non li ho sentiti particolarmente. Sento molto di più il methotrexate...
Direi che una BUONA condotta di vita l'ho iniziata dopo circa 8 mesi.. poi dipende sempre dal punto di partenza e dalla soggettività di risposta!
Per l'invalidità ....io ho ritardato tantissimo a chiederla! Ti consiglio di provvedere subito. Affidati ad un patronato se vuoi per l'inoltro della domanda. Alla visita porta tutti i documenti fotocopiati, li consegnerai e se sarai fortunata forse ti guarderanno almento in faccia e dopo un minuto ti manderanno fuori.
Dopo un po' ( x me sono stati 4 mesi) riceverai la risposta che dovrebbe essere il riconoscimento di almeno un 50% di invalidità(stabilito per legge).
Ti servirà almeno per l'acquisto di ausili e protesi.
...
Sono stata prolissa come al solito!!!!
un abbraccio!. -
clelia70.
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ciao albion e mafalda, grazie delle risposte . mi siete state molto utili. il 19 prossimo vado dal reum e sentiamo cosa mi dice. C'è da dire che io non ho mai fatto il metotrexate per cui forse il passo successivo sarà questo.
per ora faccio una bella lista top movimenti difficili e vedo se tra un anno è cambiato qualcosa:
cercare le monete nel portafoglio
tirare su le tapparelle
tirarsi su le coperte di notte
aprire le bottiglie avvitate strette
infilare scarpe e calze ai figli
chiudersi il bottone dei calzoni
svitare la macchina del caffè
girare le chiavi nella serratura
per ora non mi viene più nulla in mente, se volete potete suggerire
ciao a presto. -
Giuseppe54.
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Cara Clelia 70,
Sono Giuseppe, prorio 10 minuti fà ho fatto la puntura n° 107 di Humira, il farmaco con il quale ormai convivo dal Febbraio 2003, che faccio in associazione al Metotrexate ed al Deltacortene.
Prima di me, altri ti hanno detto altre cose, tutte sacrosante, io posso solo aggiungere che fino ad ora non mi sono accorto di alcun effetto collaterale.
Ho partecipato allo studio sperimentale di questo farmaco per 18 mesi, adesso lo faccio in terapia e faccio parte dello Studio Osservazionale "Realise", post sperimentazione, giusto per osservare gli effetti dello stesso nei cinque anni successivi, quindi ne avrò ancora almeno fino ad agosto del 2008, vengo monitorato ogni 4 mesi e fino ad ora è andato tutto bene.
All'inizio si verificava la stessa cosa che dici , l'effetto del farmaco non riusciva a coprire i 15 gg e due o tre gg prima della successiva puntura, puntualmente si ripresentavano i soliti dolori, che col tempo ho imparato a sopportare, adesso è da un pò che succede al contrario, niente dolori fino alla nuova puntura e poi me li ritrovo per i successivi due otre gg, ma non ci faccio più caso, se non quando mi capita di strafare nel mio lavoro .
L'elenco delle cose che non riesci a fare è ancora lungo, ma presto vedrai che si accorcerà perchè tu stessa troverai il modo ed il sistema o meglio l'ausilio che tecnicamente ti faciliterà.
A meno di inaugurate complicazioni che potrebbero verificarsi nel corso della terapia, dovute anche a fattori diversi dal farmaco, a breve dovresti avere dei benefici, come noi tutti ci auguriamo, ma devi tu per prima avere fiducia e molta grinta che ti servirà per tenere a bada la "bestia".
Per il resto posso solo dirti che le cose che non riesci a fare o che ti provocano i dolori, non farle tu
vedi se è il cso di farle fare ad altri, capiranno. Ad esempio le tapparelle non tirarle su proprio appena alzata, aspetta che passi quella mezzoretta critica del mattino, tanto è uguale, e se è buio accendi la luce, lo so è banale, ma serve a non avvilirsi di primo mattino con inutili fitte di dolore.
Le altre cose imparerai anche tu ad evitarle.
Ciao. -
nikey.
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Io sono stato un "humira dipendente" per qualche annetto, forse un anno e mezzo...oltre il dolore sovraumano per infilarmi quell'accidenti di farmaco biologico anche la beffa...ovvero mi ripetevano sempre: e il biologico..vedrai che sta ralentando la malattia!
Gli esami non e che dicevano tanto...erano quasi sempre nella norma a parte qualche fattore reumatoide alterato..ves a posto...pero dolori a non finire! dopo un bel po di tempo sono tornato al tradizionale metotraxate di cui ora faccio uso piu qualche cortisonico....be vediamo un po ora rifaccio la visita e vediamo se mi riattaccano il biologico...speria o di no:-) ciauz. -
lauragige.
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Salve a tutti. Mi sono presentata mesi or sono, poi, in attesa di iniziare una nuova cura per l'arteite non ho + scritto, ma ho continuato a leggere con interesse le notizie dei partecipanti al forum. Comunque rispondo a qs perché anch'io sto facendo humira, per l'esattezza domani sarà la mia quarta iniezione. Io mi sento quasi miracolata. Ho avuto dei benefici apprezzabili e spero che durino il + a lungo possibile. L'unico neo è un aumento della pressione, che mi ha obligata ad assumere l' "ennesima" pastiglia (per controllare la pressione, appunto) e una serie di continui leggeri mal di testa che non avevo prima. In ogni caso sto molto meglio e quindi non mi lamento. A qualcun'altro è successo niente di simile, forse in qs fase iniziale di humira? . -
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Io prendo Enbrel (altro bio) e nn so se è per quello ma prima soffrivo di ipotensione, ora tendo all'ipertensione.
Ale. -
maviblu.
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ciao a tutti. io prendo l'Humira abbinato al metho e devo dire che il solliveo c'è stato, posso compiere una serie di operazioni tipo aprire le bottiglie, tirare su le tapparelle , girare le chiavi e inoltre il dolore che provavo spesso ai piedi ora mi da parecchio sollievo, certo non bisogna pensare che sia una cura magica, oggi per esempio mi fanno un po male le ginaocchia ma domani dovrebbe variare il tempo e ho notato che ne risento in anticipo, ormai sono otto volte che lo rilevo ed è un po troppo per essere coincidenze, comunqye io sono fortunata mi faccio l'iniezione tranquillamente non mi da dolori particolari, sarà che io riesco a rilassarmo bene e sendo me conta devo sinceramente dire che avverto piu fastidi, anche se lievi e non tutte le volte con il Metho, a volte la sensazione di nausea è fastidiosa ma sopporto, io ho avuto parecchio solliveo dal training autogeno, mi rilasso e i doloretti mi danno tregua . -
Iaia80.
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Ciao a tutti 
mi sono presentata qualche giorno fa: ho l'AR da un anno e mezzo e devo cominciare l'humira perchè il meto e il cortisone non bastano...Oggi ho visto le siringhe, sono molto piccole. Ma fa davvero così male iniettarla? la mia perplessità maggiore è che dentro la siringa c'è dell'aria e mi pareva logico svuotarla prima, come si fa di solito per ogni liquido che va iniettato...poi ho letto che qualcuno di voi parlava di iniettare anche l'aria?ho capito male spero?Qualcuno mi puo' spiegare?ho chiesto a due amici infermieri ma mi hanno dato due indicazioni totalmente opposte e non vorrei dover richiamare il medico...
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No scherzi Iaia nn si inetta l'aria. Però sul bugiardino ci dovrebbe essere scritto come fare. Almeno sull'Enbrel è specificato tutto dettagliatamente.
L'Humira nn so se faccia male all'iniezione ma nn credo. Di sicuro l'Enbrel fà molto male ora che si trova in siringhe già pronte e quindi nn da miscelare.
Ale. -
Iaia80.
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CITAZIONE (tarantola17 @ 13/9/2007, 20:09)No scherzi Iaia nn si inetta l'aria. Però sul bugiardino ci dovrebbe essere scritto come fare. Almeno sull'Enbrel è specificato tutto dettagliatamente.
L'Humira nn so se faccia male all'iniezione ma nn credo. Di sicuro l'Enbrel fà molto male ora che si trova in siringhe già pronte e quindi nn da miscelare.
Ale
Ho letto qualcosa del genere in una delle discussioni sull'humira...ma infatti era assurdo!Il bugiardino non ne fa cenno, dice che la siringa è già pronta e spiega come fare la sottocutanea. Pare bruci parecchio, l'ha detto anche il medico. Vabbè che ormai dovremmo essere vaccinati contro il dolore fisico, dato che ne sopportiamo una buone dose a tempo pieno! Bho. Vi farò sapere...GRAZIE!
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enza35.
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CITAZIONE (Iaia80 @ 13/9/2007, 03:14)Ciao a tutti
mi sono presentata qualche giorno fa: ho l'AR da un anno e mezzo e devo cominciare l'humira perchè il meto e il cortisone non bastano...Oggi ho visto le siringhe, sono molto piccole. Ma fa davvero così male iniettarla? la mia perplessità maggiore è che dentro la siringa c'è dell'aria e mi pareva logico svuotarla prima, come si fa di solito per ogni liquido che va iniettato...poi ho letto che qualcuno di voi parlava di iniettare anche l'aria?ho capito male spero?Qualcuno mi puo' spiegare?ho chiesto a due amici infermieri ma mi hanno dato due indicazioni totalmente opposte e non vorrei dover richiamare il medico...
ciaoo carissima iaia,io l'umira la faccio da sola da + di 6aani stai tranquillla ora ti spiego come farla ok?
io quando la prendo dal frigo ,prendo la siringa e con tutte e due le mani la riscaldo un pò girandola piano
dopo prendo la salviette già umida la strofino nel punto dove devo fare l'humira ed entro l'ago,e vero brucia un pochino quando entra ma passa subito.quindi vai tranquilla nn aver paura e vedrai che andrà tutto bene ciaaaaaoooooo e inbocca a lupo.fammi sapere com'è andata ok? ciaoaoao ciaoaoaoa
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maviblu.
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allora devo dire che io ho parecchia esperienza in fatto di inienizioni,ne ho fatte anche nelle gambe perchè da rgazza soffrivo di emicrania, pure io tiro fuori l'inizione dal frigo la lascio stare a temperatura ambiente per qualche minuto, poi la scaldo leggermente frizionandola tra le mani, il segreto per non farsi male è abbastanza semplice, prima di tutto concedersi qualche minuto di rilassamento, poi frionare e bucare decisi con l'ago inlclinato di 45 gradi, so che sembra banle ma molti si fanno male infilando lentamente l'ago, l'aria va fatta sempre uscire come per tutte le iniezioni poi si spinge lentamente il liquido e finito si sfila decisi l'ago, il trucco in fondo è semplice l'ago deve entrare deciso perchè solo il primissimo strato della cute è ricettivo e il liquodo va spinto lentamente, naturalemente piu tranquilli si è meglio è, a volte è la tensione nervosa che amplifica il fastidio , se sei tesa le prime volte puoi andare in una qualunque sede della croce rossa è fartela fare e poi provare da sola con calma io ho fatto cosi . -
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Mavi per l'Enbrel ti assicuro che nn è un fatto di tensione nervosa. La soluzione da miscelare nn faceva alcun male, questa qui è da urlo ed è il liquido, nn la puntura di per se. Si lamentano tutti. .
aaa .humirati.cercasi |
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