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nikey.
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Salve a tutti ragazzi volevo esporvi un po come la penso alla luce dei fatti attuali. qualcuno di voi forse ricorda che sono un nuovo malato reumatico da aprile circa, periodo in cui mi hanno diagnosticato una a.r. Ora come ora sto bene non ho dolori grazie a una efficace cura a base di cortisonici e metotraxate che sto seguendo (a dire il vero il metotraxate lho abbandonato perche mi stava intossicando..)e quindi diciamo che la cura prosegue a gonfie vele e la mia a.r e ferma li che non si muove. Attualmente pero ho sentito varie testimonianze di amici e amiche che hanno avuto da poco linsorgere di dolori comunque reumatici e sono andati da reumatologi diversi...ragazzi si crea un odissea propio qui. Ho sentito gente che va dal reumatologo e il reumatologo dice una cosa, un altro dice un altra insomma non so neppure se credere o meno che io abbia la a.r....insomma a questo punto sono solo sicuro di avere quando ho la febbre quella che chiamo comunemente influenza...Con questo voglio dire che se io con i miei esami andassi da piu reumatologi qualcuno come e gia successo mi direbbe che io ho un lupus eritematoso..oppure una fibromialgia....oppure un artrosi.....insomma ragazzi non si sa piu a chi credere...
voi cosa ne pesnate ragazzi?
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Sanacion.
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Ciao Nikey,
ti parlo per esperienza personale.
All'inizio l'artrite è una malattia difficilmente diagnosticabile, per cui i sintomi rientrano in questa categoria, ma come ben saprai, ci sono artriti e artriti. All'inizio non ci sono quasi neanche i valori a livello ematico che possano confermare una diagnosi esatta, ecco la ragione per cui andando da diversi reumatologi si hanno diversi pareri.
Ciò che è certo caro Nikey, è che il cortisone , come giustamente hai detto tu "ferma" la malattia, ma NON la guarisce. Questo significa che fintanto farai il cortisone e ti bloccherà i sintomi, ti sentirai bene, anzi benissimo, dopodichè al ridurre la dose del cortisone, dopo un po' i sintomi ricompaiono. Significa che la malattia continua a lavorare "sotto sotto". Ecco allora l'aumento della dose o l'introduzione di altro farmaco. Fin tanto che non si arriva fino alla causa vera e propria, fino alla radice del problema, potrai andare avanti una vita con farmaci che blocchino i sintomi, ma la malattia resterà sempre lì, in maggiore espansione, aumentandone i sintomi e richiedendo perciò maggiori dosi di farmaci. Per questo motivo io insisto nel dire di introdurre, assieme ai farmaci, anche i nutrienti necessari ad aiutare l'organismo ad affrontare questa battaglia contro farmaci e malattia.
Purtroppo questo aspetto viene sottovalutato, e solo dopo lungo tempo, quando ci si rende conto che non la ci si fa più, allora si comincia a pensare a che altro fare.
Ad ognuno la libera scelta.
Puoi cambiare reumatologo, ma fermati se puoi con colui che ti dà maggior fiducia e segui le sue indicazioni.
Il fare di testa propria , il "fai da te" con i farmaci è molto pericoloso e si rischia di fare dei danni veri e propri.
Resto a disposizione, per quello che posso, e ti mando un abbraccio,
a presto,
Sabrina
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Sabrina ha detto cose sacrosante, purtroppo non è semplice diagnosticare l'artrite reumatoide, specialmente agli esordi della malattia, oggi fortunatamente esistono metodi diagnostici che aiutano in questo senso, vedi l'ultimo esame a disposizione chiamato anti-citrulline, che stabilisce con una percentuale del 90% la probabilità che si abbia l'A.R. oppure no.
Cambiare continuamente reumatologo non va bene, per tanti motivi.......
Sulla cura farmacologica, sottolineo come ha già spiegato Sabrina, che il cortisone allevia i sintomi, la malattia intanto continua il suo percorso, subdolo ma continua.
Alla cura cortisonica (oggi sempre meno necessaria) vengono associati immunosoppressori come Methotrexate o Arava, nel caso in cui questi farmaci diventa inefficaci o non si riesce ad assumerli per incompatibilità, si ricorre ai Biologici che grazie al cielo sono in grado di bloccare la malattia.......naturalmente non definitivamente.
a presto
con affetto
Stefano
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nikey.
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Si capisco che le cure bisogna seguirle e che le terapie attuali comunque non bloccano la malattia ma che questa continua nel suo tormentoso cammino. Il punto che volevo focalizzare invece e' che un malato reumatico in questo caso, con dei dolori all'inizio della malattia, va da tanti rumatologi ma ci sono diversi pareri discordanti..quello che mi promuovevo di dire e' che forse la medicina non è universale e quindi si possono avere pareri molto diversi da medico ea medico....NON parlo assolutamente del mio caso che fortunatamente e andato a una diagnosi esatta grazie allesam anti citrullina , ma di tante altre testimonianza che ho sentito di amici, conoscenti che all'insorgere dei fastidiosi dolori sono andato subito a sentire le voci di medici e reumatologi ma trovano dei pareri molto discostanti da medico a medico......provate a immaginare una persona che va da un reumatoloo con tutti gli esami e che il reum. diagnosticasse un lupus eritematoso...povate ora a immaginare che 5 minuti dopo il paziente vada da un altro reumatologo e questo diagnostichi una aartrite giovanile....insomma e questo che voelvo dire....che forse la esattezza di quello che si ha veramente a volte non ce..... . -
dunia.
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Potrei dire di essere uno dei casi che hai ipotizzato tu Nikey,
Sino ad ora ho visto 7 reumatologi e nessuno mi ha fatto una diagnosi definitiva . Solo due sono concordi nel continuare per ora con il cortisone sino a settembre, poi si vedrà e tutto perchè i miei esami sono negativi. E' certo che con il cortisone io sto meglio, ma è anche vero che questa è la seconda volta in sette mesi che lo uso e gli effetti sono minori della prima volta.
Per ora non mi resta che continuare il piano di riduzione progressiva che mi è stato fatto dall'ultimo dott. che ho visto ed aspettare a settembre, nella speranza di avere a quel punto una diagnosi, ma temo un riacutizzarsi dei dolori.
Sabrina, io non ho ricevuto nessun messaggio tuo riguardo alla terapia dei transfer factor, se hai tempo mi puoi dare maggiori informazioni?
grazie, ciao. -
nikey.
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e SI infatti molti medici hanno sempre pareri contrastanti..io mi sento in qualche modo "privilegiato"perche ho fatto quellesame della citrulina e mi ha confemato al 99 percento che avevo la paologia indicata ma se questo non sarebbe avvenuto mi sarei venduto anche la casa pur di andare a trovare fortuna in qualche centro specializzato magari statunitense,non me ne rimango di certo con le mni in mano e comunque a volte capita di andare da troppi medici quando invece la cosa piu giusta e scglierne uno come il mio che di FAME e di tutto ne sa un casino...e come se avessi un certo sesto senso e ormai mi sono abituato a scegliere quelli che ne sanno di piu da altri ...daltronde i medici sono delle persone che hanno studiato nel loro campo come me che studio nel mio campo...ma none che possono andare oltre....solo coloro che reumatologi vanno oltre, con intuito razionalita e intelligenza e ricerca solo quello sono i migliori a mio parer. comunque cara diuna se ti va contattimi via messanger se ce lhai per parlare magari un po il mio contatto e [email protected] . -
Sanacion.
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Ciao Dunia,
al di là di passare per ben 7 reumatologi (questo significa che da parte tua non c'è soddisfazione in ciò che ti viene detto e vai quindi alla ricerca di qualcosa che vorresti sentirti dire).... tu in realtà ..... cosa senti dentro di te? Cosa senti dentro di te che ti possa dire, basta, non ho più bisogno di cercare altri reumatologi, o di seguire il tal reumatologo .... perchè so che io ...... cosa Dunia? Riesci a dare una risposta a te stessa?
Sai, questo fatto di cercare tanti reumatologi, in fin dei conti non riguarda direttamente la ricerca di una terapia adeguata, ma è qualcos'altro che scatta da dentro. So che è così .
O forse dimmi che sto sbagliando !
Un abbraccio .... sono in linea ancora per poco ... aspetto tue notizie !
Sabrina. -
Sanacion.
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Caro Nikey, ti posso confermare che puoi fermarti anche in Italia .... non serve vendersi la casa per andare in qualche centro specializzato, perchè per fortuna questa volta è la montagna che va da maometto!
Sai a cosa mi riferisco ... i Transfer Factors!
Un abbraccio, Sabrina. -
nikey.
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A mio parere la ricerca di altri pareri sta alla base della consocenza vera e propria di cio che si ha. Io rientro nella categoria che descrivi tu sanacion ma solo perche ho trovato un reumatologo che mi ha dato una cura che mi ha fatto passare i dolori e grazie allesame specifico della citrullina. Se io come altri che ho sentito andassi da reumatologi i quali mi direbbero uno che ho il lupus, laltro la fibromialgia, laltro ancora che la artrite e causata da chissa quale cosa allora sarei un po recidivo al parere universale del medico come figura centrale e andrei da mille reumatologi alla ricerca di quello finale che possa offrirmi qualcosa in piu alla conoscenza attuale. Purtroppo e anche vero che ci sono tanti medici non competenti in giro ..comunque spero che si trovi la meta prima o poi. . -
dunia.
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Forse non mi sono spiegata, il mio vagare da un dott. all'altro è dovuto al fatto che ancora non ho avuto UNA DIAGNOSI !!!!
Alla fine delle visite che ho fatto mi ritrovavo con altri esami da fare e basta e quando li riportato rimanevano tutti sorpresi del risultato negativo e me ne facevano fare altri. Ora a settembre devo riportare gli ultimi al primario di Reggio Emilia e spero di avere almeno da lui una Diagnosi. Ma nel frattempo sia lui che gli altri mi hanno dato solo il cortisone per alleviare i dolori visto che gli altri antinfirmmatori che ho usato non hanno fatto niete.
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nikey.
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E si capisco la vicenda Dunia...e un po quello che capita a tante persone che conosco. Fanno esami vanno dal reumatologo, gli esami sono negativi e fanno altri esami sempre aspettando qualcosa di nuovo..in effetti e quello che capita spesso. La risposta piu banale sarebbe quella di trovare un buon reumatologo....ma chi e un buon reumatologo? be io ti risponderei il mio....uil professore della cattedra di reumatologia di qui che non prende un soldo ai pazienti ma che va avanti con la ricerca e ne sa sempre di piu.. . -
Sanacion.
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Nikey, se quanto dici è reale (non che sto mettendo in dubbio la tua informazione, ma a volte non si conoscono mai abbastanza le persone), comunque, se quanto dici è così, stai dando una notizia molto importante per la tua zona, un punto di riferimento da annotare e divulgare. Non si trovano con facilità medici così. Tientelo stretto !! Complimenti!!
Un abbraccio, Sabrina. -
nikey.
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Si secondo me il medico che mi segue e uan persona molto competente e poi non e il solito medico ma e un Professore quindi significa che ha la cattedra in reumat. Insomma una persona che ne sa..e che mi ha trovato uan cura dopo che sono andato da altri medici che mi dicevano pareri diversi...coem avrei fatto a portare avanti uan cura a base di chissa cosa per curare un fantomatico lupus per esempio se invece nelle mie articolazioni viveva una a.r? avrei continuato a aggredire qualcosa di non sensato e la malattia che invece realmente ho sarebbe potuta andare avanti a distruggermi in una situazione non recuperabile.
E questo che temo per coloro che sento e che mi dicono che non hanno trovato uan cura definitiva....mis ento in dovere di infromarli di andare da medici competennti e non dal primo che capita.... -
dunia.
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Nikey, dimmi chi è questo Prof. e se posso contattarlo, chssà che non riesca ad aiutare anche me.
grazie ciao
Dunia. -
nikey.
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se vuoi utilizza il messanger e ne parliamo in provato di nomi perche non credo si possano dare in pubblico. o almeno credo ci siano leggy d privacy.contattami al mio messanger aggiungi il mio contatto [email protected] .
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