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albion.
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Si, effettivamente la tendenza a deformarsi accentua di più lo sconforto e i dolori, inoltre ci si accetta meno, soprattutto per una donna che è sempre proiettata di più verso l'estetica.
Le cure mi hanno aiutato tantissimo a bloccare le recidive, ma poi ho notato che non supero mai una certa soglia di "benessere", ovvero che, volente o nolente, mi ribecco comunque le sferzate di coda del male...tanto per ricordarmi di non illudermi..che è ancora là...
Confesso sottovoce che, da quando ho intrapreso il percorso pre-intervento tiroidectomia (operata il 24 aprile u.s.) e anche ora nel post-operatorio, sono a zero terapie per un discorso di disintossicarmi e permettere al mio organismo di riprendermi da questo choc chirurgico.
Ammetto che sono molto confusa e non so se avrò intenzione di riprendere il cortisone, che mi ha gonfiato tantissimo, tanto da deformarmi persino i lineamenti del viso.
Tu come stai senza alcuna terapia?
E come affronti le visite di controllo, semmai tu ne faccia ancora?
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bersagliere.
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Sono contento x te ke ti sei presa una pausa x quanto riguarda i medicinali !! anke se sai meglio di me ke la ns patologia è spietata,nel senso ke ti colpisce quando meno te l'aspetti.intanto però ti stai disintossicando un pò...
Io cmq persisto a non curarmi dal momento ke : quando l'ho fatto ho avuto scarsi risultati,e tenendo conto ke sono portatore sano di epatite B, non voglio contribuire di mio a distruggere il fegato con i medicinali,per cui quando ho le crisi assumo x forza maggiore cp di tachipirina x contenere il dolore se è blando!!Altrimenti bustine di aulin cercando sempre di parsimoniare x il discorso di cui sopra... e allora evvivaaaaaaaaaaaaaa.........
ciao a tutti i reumamiciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
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albion.
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Sono sempre stata ligia alla mia terapia, ma ad aprile ho subito un intervento di tiroidectomia e ho voluto presentarmi in sala operatoria pulita, ben sapendo quanto possano nuocere certi farmaci sul decorso operatorio e post-operatorio. Ancora non mi decido a riprendere la terapia perche' attendo l'esame istologico e poi ricomincio per forza, dato che i dolori cominciano a diventare sempre più invadenti.
Ho provato sulla mia pelle quanto sia difficile uscire da una recidiva e non voglio ritrovarmi invischiata in situazioni del genere.
Di certo è che con questa malattia non ci si annoia..ti regala ogni giorno sensazioni nuove
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bersagliere.
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Ciao a tutti !! ki può rispondere a questo quesito ?? ho fatto domanda d'invalidità a giugno 2008,ma a tutt'oggi non mi hanno ancora risposto !! sarà perkè qui in campania va tutto a rilento...cmq quello ke mi interessa sapere,è il fatto ke io : essendo affetto da reumatismo palindromico,i criteri di giudizio ed eventuale percentuale di invalidità sono come l' AR ???
e ke percentuale bisogna avere x avere un minimo di pensione ???
Grazie a coloro ke mi risponderanno e cmq...FACCIAMOCI TUTTI CORAGGIO PERKè PURTROPPO DOBBIAMO CONVIVERE CON QUESTA MALATTIAAAAAAAAAAAA
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Ciao,
credo che dovresti contattare la tua asl, la risposta sarebbe dovuta arrivarti qualche mese fà almeno.
Per la percentuale credo sia a discrezione della commissione, nn essendoci in tabella il tipo di reumatismo di cui soffri.
Per la pensione invece è più difficile, nel senso che devi raggiungere almeno il 74% di invalidità e avere un reddito molto basso. Tra l'altro le pensioni in Italia sono una vera fame.. -
albion.
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CITAZIONE (bersagliere @ 14/5/2009, 11:54)Ciao a tutti !! ki può rispondere a questo quesito ?? ho fatto domanda d'invalidità a giugno 2008,ma a tutt'oggi non mi hanno ancora risposto !! sarà perkè qui in campania va tutto a rilento...cmq quello ke mi interessa sapere,è il fatto ke io : essendo affetto da reumatismo palindromico,i criteri di giudizio ed eventuale percentuale di invalidità sono come l' AR ???
e ke percentuale bisogna avere x avere un minimo di pensione ???
Grazie a coloro ke mi risponderanno e cmq...FACCIAMOCI TUTTI CORAGGIO PERKè PURTROPPO DOBBIAMO CONVIVERE CON QUESTA MALATTIAAAAAAAAAAAA
Non ci sono tempi standard per essere convocati, dipende tutto dalla mole di domande di invalidità che quella asl deve evadere.
Prova a recarti alla asl per chiedere info. in merito alla tua domanda.
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bersagliere.
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sono andato all'asl circa 2 mesi fa e mi dissero ke la risposta sarebbe arrivata probabilmente prima dell'estate...vi terrò informati in merito !!
x quanto riguarda i criteri di valutazione,non sapete se il reum.palindromico è associato
all' AR o quant'altro ??
Grazie a albion e tarantola x le risposte precedenti.
Un'altra cosa : è importante iscriversi all'AIRA e cosa comporta,mi sembra di aver letto di un assicurazione ! a cosa serve. Ci sono costi da sostenere x l'affiliazione ?? CIAO E GRAZIE !!. -
albion.
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Purtroppo non conosco le tabelle dell'invalidità e so solo che per l'Ar è riconosciuto una percentuale di partenza del 50%.Mi viene da pensare che la tua valutazione verrà supportata dalla quantità del materiale clinico in tuo possesso e da come spiegherai il tuo caso, inteso come malattia e disturbi e quanto riuscirai a convincerli sulle limitazioni che incontri nello svolgere le tue mansioni lavorative oltre che comune disbrigo delle pratiche quotidiane.
Iscriversi all'AIRA comporta solo la volontà di appartenere ad un grande gruppo di malati che vogliono aiutarsi e migliorare le condizioni del malato reumatico italiano. Visita il sito www.reumatoide.it e scoprirai che l'iscrizione è gratuita e ti dà la possibilità di partecipare ad eventi come quello imminente di questo fine settimana a Lodi.. -
bersagliere.
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scusa Letizia.Alessandra ha scritto ke la mia patologia non compare in tabella (difatti so ke è una patologia rara...) Allora la domanda mi sorge spontanea : LE MALATTIE RARE NON VENGONO PRESE IN CONSIDERAZIONE ???? NON DOVREBBE ESSERE IL CONTRARIO ??...
Ciao e scusa se stò abusando della tua disponibilità !!
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albion.
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Non mi disturbi, figurati...voglio capire anche io un pochino di più di queste leggi.
Ale è sicuramente più preparata, in quanto ci si è scontrata personalmente con questi meccanismi perversi delle leggi sull'invalidità civili.
Purtroppo io non lavorando, non mi sono concentrata sul conoscere i vari aspetti della legge preposta al trattamento delle malattie reumatiche.
So solo che il reumatismo palindromico spesso si tramuta in AR, ma non voglio augurartelo per un discorso di avere riconosciuta l'invalidità..perché sarebbe sicuramente molto meglio non avere né AR, né invalidità.
Però se a te preme vederti riconosciuta un'invalidità, bisognerebbe (da profana lo sparo qua eh?) che in sede di visita collegiale i medici presenti riscontrassero una implicazione di AR o una forte compromissione dei movimenti e del tuo status generale.
Detto questo spero di avere presto tue notizie in merito, perché ora resto anche io con la curiosità di conoscere i retroscena di questa vicenda.
a presto!. -
bersagliere.
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Ciao Letizia.Volevo comunicarti a te ( come vicepresidente ) e gli altri, ke oggi alle ore 12,00 ho mandato il fax di iscrizione all'AIRA. Adesso mi sento un reumamico a tutti gli effetti...(aspetto il tesserino ).Sarò felice (nei limiti del possibile ) di contribuire rendendomi utile nella divulgazione teorica e pratica del ns comune problema, nella maniera ke tu e il presidente Spelta Stefano riterrete opportuno !!
Se non altro avrò qualcuno (a parte mia moglie ke voglio sottolineare mi è molto vicina quando la malattia improvvisamente si presenta...) con cui parlare e sperare x un futuro benevolo x noi altri.
Al momento ke scrivo,sono reduce di 3 giorni di intenso dolore alla mano dx...tamponata con le solite cp di takipirina e bustine di aulin !! ( perkè come già ho scritto,non faccoio+ cure...
Beh... un saluto PALINDROMICOOOOOOOOOOOO....
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albion.
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sono contenta che tu abbia voluto partecipare anche alla vita associativa dei reum-amici. Vedrai che presto ti arriverà tutto il materiale previsto per i nuovi iscritti e non dimenticare che non sei solo..pensa che io, anche se non sono "palindromica" come te, sto tribolando col polso e la mano sinistra da giorni..più i gomiti...ma non mi lamento pensando a che altro tipo di dolori potrebbero sopraggiungere..mi sta bene anche così.
Ricorda che per qualsiasi tipo di problema puoi rivolgerti in sede AIRA nei giorni evidenziati sul sito.
Ora che sei dei nostri fatti vedere più spesso sul forum, ok?
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bersagliere.
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Grazie del "benvenuto" farò (tempo permettendo)del mio meglio !!!
A presto.... -
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Benvenuto nella nostra associazione anche da parte mia. Ogni aiuto e ben accetto e anche far conoscere in giro la ns causa e i ns progetti (es. Progetto di Legge) sarà una cosa utilissima e che potrai fare anche tu nel tuo piccolo.
Grazie della disponibilità.. -
bersagliere.
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Grazie tarantola !! Spero di fare del mio meglio !!
A presto
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