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NICOLETTA.
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CIAO A TUTTI. MI CHIAMO NICOLETTA. VOLEVO PARLARVI DELL'ENBREL.
PRIMA DI TUTTO VI DICO CHE HO 43 ANNI E SOFFRO DI A.R. GIOVANILE DA QUANDO NE AVEVO 15.
DA UN ANNO MI STO CURANDO CON L'ENBREL E VI ASSICURO CHE SONO RINATA. DALLE MANI CHE SI SONO SGONFIATE, A TUTTO IL RESTO DEL CORPO...TUTTO FUNZIONA ADESSO! GIA' DOPO UN MESE DI ASSUNZIONE STAVO MOLTO MOLTO MEGLIO. COSI' IL REUM. HA DECISO DI DIMEZZARE LA DOSE DA DUE A UNA A SETTIMANA (ANCHE PERCHE' PESO SOLO 43 CHILI). STO BENISSIMO ANCHE COSI'. VADO IN PALESTRA, CORRO, LAVORO, NON HO PIU' QUELLE DIFFICOLTA' CHE MI RENDEVANO LA VITA DIFFICILE!!! E' TUTTO CAMBIATO IN MEGLIO, SIA FISICAMENTE CHE MORALMENTE.
HO CERTAMENTE PAURA DEGLI EFFETTI COLLATERALI, PERO' CERCO DI NON PENSARCI.
SONO SEGUITA MOLTO ATTENTAMENTE DAL CENTRO A CUI MI SONO RIVOLTA E IL REUM. MI HA DATO I NUMERI DEI SUOI DUE CELLULARI, DI CASA E OVVIAMENTE DELL'OSPEDALE PER EVENTUALI SINTOMI CHE DOVESSERO PREOCCUPARMI.
FINORA NESSUN SINTOMO STRANO, NE' RAFFREDDORI, NE' FEBBRI, NE' IRRITAZIONE SUL SITO DELL'INIEZIONE, INSOMMA, NIENTE DI NIENTE. IO SONO COSI' FELICE DI DIRVI QUESTO.
STO QUI. PER QUALSIASI DOMANDA MI VOGLIATE FARE.
VI ABBRACCIO TUTTI.
NICOLETTA
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albion.
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ciao Nicoletta e benvenuta tra i reum-amici!
E' confortante sapere che, dopo tutti questi anni di AR, stai riscoprendo il piacere di vivere una vita senza i segni e i dolori tipici della malattia.
La tua esperienza diretta con questa terapia è utile a tutti noi, grazie!
Magari se ci dici da dove scrivi, potrebbe essere utile anche a chi volesse ricevere info più dettagliate.
Saluti salutari di andare sempre meglio.
Letizia
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Benvenuta anche da parte mia. Ti sei iscritta alle newsletter?
se ancora non l'hai fatto forza!!! resterai aggiornata su tutto e tutti.
a prestissimo
con affetto
Stefano. -
marta85.
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w i bio!!! . -
NICOLETTA.
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Sono contenta di aver ricevuto le vostre risposte.
Rispondo ad Albion:
Cara amica, a volte penso che questa malattia porta certamente tanto dolore, ma a noi basta star meglio per essere felici, e non è cosa da poco!!!
Io sono di Roma. Ho girato un po' tutti gli ospedali (avevo solo 15 anni!!!), poi 4 anni fa ho cominciato il Day Hospital a Villa Betania (che fa parte dell'ospedale Santo Spirito) ed il Reum. (non faccio il nome ma è una persona fantastica sia sotto il profilo professionale che sotto il profilo umano) mi ha consigliato i farmaci biologici.
Purtroppo il Santo Spirito non è un Centro Antares . Allora per un po' ho comprato il farmaco alla farmacia del Vaticano (l'assicurazioni mi rimborsava, ma non tutto l'importo!!!) poi, non potendo più andare avanti così, anche per la paura che la farmacia potesse non essere provvista sempre del farmaco, ho deciso di cambiare ospedale e adesso sono seguita al S. Eugenio (che è un Centro Antares)dove ho trovato un altro reum. altrettanto scrupoloso, umano e attento. Io credo di essere stata fortunata (nella sfortuna di questa malattia) per le due persone (medici) che ho incontrato in questi ultimi anni.
Purtroppo non si può dire così di tutti, me ne sono capitati certi in altri opedali che...lavoravano solo per far soldi!!
Spero di poterti (e potervi a tutti) essere utile.
Prendiamo sempre il meglio che la vita ci offre!!
A Stefano, che ringrazio per assistermi in questa nuova esperienza di comunicazione, volevo chiedere come si fa per iscriversi alle newsletter. Scusami ma sono un po' imbranata con il computer.
Un abbraccio.
Nicoletta.. -
albion.
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Cara Nicoletta, hai perfettamente ragione, si sta talmente male che basta pochissimo, un lieve miglioramento, a farci salire al settimo cielo.
Anch'io sono di Roma ed il mio reum opera al S.Camillo ed è il vicepresidente della SIR (soc.ital.reumatologia). Quindi,segue il protocollo ANTARES molto da vicino.Nel mio caso non ha ritenuto opportuno inserirmi in questo programma. Anch'io mi ritengo fortunata per essere casualmente"incappata" in questo medico..e se dovessi avere anche tu bisogno di info di ogni tipo...sono qui a tua completa disposizione.
Saluti e baci.
Letizia. -
NICOLETTA.
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Ciao Letizia. Il San Camillo è un ottimo ospedale, puoi star tranquilla che sei in buonissime mani, se non ti hanno inserito nel progetto Antares vuol dire che non stai tanto male!!
E poi è sempre meglio aspettare che la sperimentazione vada un pò avanti...Per esempio mi ha detto il reum. che stanno sperimentando altri dosaggi. Io comunque ti auguro di star bene e di non doverne mai aver bisogno!!!
Un bacione.
Nicoletta.
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x Nicoletta, grazie per essere con noi, mi chiedevi di come iscriversi alle newsletter, beh è semplicissimo:
trovi la sezione direttamente nella home page del sito www.reumatoide.it apri la pagina e compila correttamente i campi...attenzione all'ind. e-mail scrivilo corretto, molti sbagliano rendendo di fatto impossibile raggiungerli ed informarli
a prestissimo e grazie ancora
un abbraccio
Stefano. -
ros.
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Ciao Nicoletta e benvenuta nel sito! Grazie infinite delle prezione info sui biologici e sono contenta che tu stia bene. Io, per ora, faccio terapia normale, il mio reum. non ha ritenuto di inserirmi nella sperimentazione, per il futuro vedremo. Scusatemi se faccio qualche sbaglio ho appena benadto l'occhio per la nott e ci vedo poco, per il resto è andato tutto bene. Per Nicoletta che è nuova, sono stata operata all'occhio sinistro alcuni giorni fa, a giugno avevo fatto il destro. Le cataratte, tutto dovuto ai cortisoni anche in dosi massicce che ho assunto in 13 anni di malattia A.R.
Ciao Nicoletta grazie infinite della tua testimonianza, è una speranza in più per tutti noi sapere che i biologici funzionano!
Un abbraccio a te ed a tutti gli Amici da ros. -
NICOLETTA.
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Ciao Ros. Funzionano i biologici, almeno con me funzionano. Speranza grande per tutti.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali, per il momento io non li ho (almeno credo), però vedi che anche il cortisone e tutti gli altri farmaci alla fine fanno danni.... Inoltre credo che con i biologici non ci sia assuefazione, mentre il cortisone deve essere aumentato perchè dopo un pò non fa più effetto.
Senti Ros, io l'ho già scritto altre volte: sono contenta di star bene, cerco di non pensare a quello che potrà succedermi e, come ultimo pensiero, mi sento importante perchè sto contribuendo alla ricerca (mi sento una piccola cavia).
Comunque auguro sempre a tutti di non dover arrivare ai biologici e di star bene con altre cure di cui si sappia di più.
Quando vuoi io sono qui per te e per tutti i REUM-AMICI.
Un abbraccio.
Nicoletta.. -
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Ma tu sei una Reum-Amica.
Attenti però a non fare confusione con i farmaci, il cortisone non da assuefazione e non occorre aumentarlo semmai è meglio diminuirlo o farne a meno.
I biologici invece possono dare assuefazione, ma questo dipende da molti fattori, uno cosa importante è l'utilizzo dei biologici in associazione all'immunosoppressore.
Ma di questo ne parleremo in un argomento mensile del sito reumatoide.
un abbraccio
Stefano. -
NICOLETTA.
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Caro Stefano, purtroppo la mia esperienza (e quella di tanti altri pazienti trattati con il cortisone), ha avuto l'andamento contrario a quello che dici tu: io ho iniziato con piccole dosi e poi ho dovuto aumentarle (sempre sotto stretto controllo medico), perchè quello che prendevo non mi bastava più ad alleviare i dolori. Sarebbe meglio diminuirlo (è ovvio), ma non sempre è possibile.
Per quanto riguarda i biologici io sono l'esempio vivente dell'uso dell'Enbrel non associato agli immunosoppressori. Non credo che i medici che mi hanno in cura siano stati incauti facendomi rischiare un'assuefazione del farmaco biologico, anche perchè ne ho consultati tanti (tra cui anche il Prof. Valesini, che è il massimo nel campo).
Non voglio mettermi in cattedra, racconto solo la mia esperienza (uguale a tante altre) che è supportata da pareri unanimi di medici specialistici.
Al posto tuo non darei tanto per scontato questo binomio biologici-immonosoppressori.
..però il sito è il tuo, se pensi che le cose che dico "illudano" o "non facciano bene" ai Reum-amici (DI CUI SO CHE FACCIO PARTE), o cumunque siano errate, io con serenità lascio perdere...
Contraccambio l'abbraccio.
Nicoletta.
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albion.
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Da grandissima ignorante in materia di malattie e terapie correlate, posso dire che non si può generalizzare e che ogni organismo risponde in modo diverso.
Identici cocktails di farmaci somministrati a persone diverse provocano reazioni diverse e questo è un dato accertato.
Con tutto ciò ogni esperienza può risultare preziosissima, se diffusa in una vasta comunità di persone come questa...vedi l'esempio dei misteriosi dolori alla nuca collegati alla masticazione di una banalissima gomma.
Quindi non sottovalutiamo nulla a priori e impareremo sempre tanto.
Saluti e baci.
Letizia. -
NICOLETTA.
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Grazie Leti per l'incoraggiamento, come dici tu è sempre bene non generalizzare, tanto è vero che io ho reagito bene con una sola iniezione a settimana, invece che due. Questo è veramente raro!
Purtroppo, per quanto riguarda i biologici, essendo tutto ancora in fase di sperimentazione, non si possono dare informazioni precise, neanche i medici lo fanno.
Ricordiamoci infine che gli immunosoppressori (vedi methotrexate) sono comunque dei chemioterapici, se ne possiamo fare a meno è sicuramente meglio... (come di tutti i medicinali d'altronde).
Noi tutti stiamo vivendo sulla nostra pelle questo periodo di grandi scoperte e novità e capisco la confusione e lo smarrimento di tanti malati, io per prima, e la preoccupazione degli effetti collaterali, anche quelli a lunga scadenza.
Ma noi non siamo medici, ci affidiamo a loro con la convinzione che operino per noi esclusivamente nel modo più onesto e più giusto.
Nel mio caso (PARLO SOLO DI ME) sono riusciti a farmi stare molto meglio.
Ripeto che posso serenamente evitare questo tipo di dibattito, visto che Stefano spesso mi risponde con "non facciamo confusione...". Non ho nessuna intenzione di creare caos in un argomento dove già ce n'è tanto!!
Saluti a tutti.
Nicoletta.. -
albion.
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Mi sbaglierò, ma credo che sia scattata una piccola diatriba in merito ai biologici.
Siccome a me piace andare a fondo e fare, soprattutto, chiarezza, voglio spezzare una lancia a favore dell'uno e dell'altra, comunicandovi che sono andata sui vari siti che trattano biologici, sino ad arrivare alle note informative del Ministero della Salute.
La mia "indagine" ha riportato le seguenti info complete di fonti :
REMICADE: SI va associato col metotressato nota informativa Remicade
ENBREL : NO, non va associato, in quanto viene somministrato a coloro a cui il metotressato non ha fatto effetto nota informativa ENBREL
Questo è tutto ed ora spero che la questione sia definitivamente risolta.
saluti e baci
Letizia.
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