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NICOLETTA.
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Il tuo intervento dimostra quanto è importante documentarsi prima di parlare!
Per me (ma a questo punto finalmente PER TUTTI) la questione è risolta.
Saluti a tutti.
Nicoletta.
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Ragazzi, ma io non intendo assolutamente far polemica, ci mancherebbe.....
Anzi le informazioni ovunque provvengano sono utili e aiutano a capire punti oscuri, nel caso dei biologici è chiaro che possono essere usati da soli, ma se si vuole aumentarne l'efficacia alcuni di essi tra cui remicade e embrel possono essere associati agli immunosoppressori.
Nel caso di Nicoletta, probabilmente il solo biologico basta e questo è sicuramente positivo, non vi sono infatti imposizioni di sorta, stà al reumatologo decidere.
Per quanto riguarda le mie informazioni sono di carattere generale, e non sono impositive alla singola persona, ognuno di noi è diverso e tutti reagiamo in modo differente alle molecole chimiche che ogni giorno assumiamo.
I nostri post arricchiscono questo spazio, perchè con le nostre amichevoli discussioni diamo una mano a chi cerca informazioni.
Grazia a tutti per la vostra collaborazione
Un abbraccio speciale a Nicoletta
con affetto
Stefano. -
NICOLETTA.
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Caro Stefano, sono d'accordo con te che la polemica non serve a niente; però serve sempre far chiarezza, soprattutto su argomenti così importanti.
Ho notato che i visitatori del Forum sono tantissimi, molti saranno sicuramente i curiosi, ma molti sono quelli che stanno veramente male e cercano notizie, dati, informazioni.... bevono come acqua quello che scriviamo.
Allora, come dici tu, usiamo il Forum per raccogliere le nostre esperienze ed impressioni, e lasciamo ai medici le discussioni sulle terapie!!!!
Contraccambio il tuo abbraccio speciale.
Nicoletta.
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Sabina71.
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CITAZIONE (albion @ 25/11/2004, 13:05) Mi sbaglierò, ma credo che sia scattata una piccola diatriba in merito ai biologici.
Siccome a me piace andare a fondo e fare, soprattutto, chiarezza, voglio spezzare una lancia a favore dell'uno e dell'altra, comunicandovi che sono andata sui vari siti che trattano biologici, sino ad arrivare alle note informative del Ministero della Salute.
La mia "indagine" ha riportato le seguenti info complete di fonti :
REMICADE: SI va associato col metotressato nota informativa Remicade
ENBREL : NO, non va associato, in quanto viene somministrato a coloro a cui il metotressato non ha fatto effetto nota informativa ENBREL
Questo è tutto ed ora spero che la questione sia definitivamente risolta.
saluti e baci
Letizia
Vi posso dire che anche il ns. reumatologo di Siena stenta ad associare L'Embrel all'immunosopressore.
Per quanto mi riguarda sembra che l'Embrel alla lunga perde la sua efficacia.
Aspettiamo ancora e poi vedremo il daffarsi.
Sabina. -
NICOLETTA.
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Per quanto mi riguarda prendo l'Enbrel dal 26.10.2003 e l'effetto positivo sta continuando. Speriamo che continui.
Saluti a tutti.
Nicoletta.. -
albion.
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io dico esattamente la stessa cosa riferendomi al Methotrexate..mi auguro ogni giorno che l'effetto benefico sulla mia AR, continui, senza pensare ai contro che questa terapia comporta..tanto non ho scelta..inutile arrovellarsi. . -
fac.
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ciao..io ho fatto remicade e poi adalimumab...poi ho fatto assuefazione..ora è da gennaio ke faccio enbrel(prima con arava..ora con cell cept)kmq sento un pò di miglioramento ma nn mi pare ke mi duri abb.gg da una puntura all'altra così comincerò a fare 2 punture insieme x 2 volte la sett.spero funzioni..mi fate sapere ke dosi vi danno beneficio???è solo curiosità un bacione . -
Sechi.
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Eccomi qua, mi chiamo Susanna ho 43 anni tre figli ed un contratto di collaborazione, rinnovato trimestralmente da OTTO anni, che non mi da alcuna protezione in caso di malattia. La mia è una storia come tante : a fine aprile del 2004 comincio a stare male, dolori alle articolazioni ma con sintomo migrante, valori ematici nella norma, man mano i sintomi peggiorano : analisi, analisi palleggiamento da un medico all' altro:
Credo di aver girato tutti gli Ospedali di Roma di aver fatto tutte le analisi possibili, ripetendole decine di volte: sono passata da una diagnosi di Artrite reattiva a quella di Reumatismo palindromico, a Sindrome degli Immunocomplessi Circolanti: Ogni tanto uno o più reumatologi ogni tanto butta là l'ipotesi di Artrite Reumatoide sieronegativa, perchè i test specifici pur dimostrando una sindrome immunologica non danno risposte che identifichino una malattia. Io sono terrorizzata per quello che ne so, vecchie reminiscenze universitarie, l' Artite Reumatoide è una malattia cronica e degenerativa ed io con tutte le mie forze mi rifiuto di accettare: Nel frattempo le analisi cominciano a mostrare un aumento dela Proteina C reattiva e della Ves, mentre la mia qualità di vita precipita sempre di più fino a quasi non potermi più muovermi: A volte sono colpite le mani, a volte le caviglie, altre lo sterno e le clavicole: I medici continuano a prescrivermi analisi e a sottovalutare l' impatto che i terribili e continui dolori hanno sulla mia vita, sul mio lavoro e sui miei figli.
Anche io sono approdata da Valesini, anche lui ha fatto l'ipotesi di Artrite reumatoide, mi ha prescritto ulteriori analisi (Giuro non ce la faccio più!) e ancora nessuna cura.
A volte ho l' impressione che pur supponendo che io sia affetta da Artrite Reumatoide, in realtà i reumatologi, l' immunologi ecc. non sono veramente convinti che questo sia il mio problema e per questo ancora nessuno mi ha prescritto una qualsiasi cura. Forse però questo è un mio pio desiderio, perchè proprio non riesco ad accettarla questa diagnosi.
Non so che altro aggiungere perchè mi viene da piangere ( ho pianto più negli ultimi sei mesi che nel resto della mia vita): Scusatemi se vi ho angosciato.
Un saluto a tutti.
Susanna Sechi
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albion.
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Ciao Susanna, siamo coetanee e romane entrambi. quindi il mio benvenuta vale doppio 
e questo non significa fare favoritismi, eh? Scherzo anche per sdrammatizzare la tua situazione che, come moltissime altre che avrai già letto, sono urgenti e dense di sofferenza.
Certo è che con tutte queste visite e queste analisi che convalidano questa o quella tipologia di malattia reumatica rischi di impazzire!
Troppe campane e non si fa mai giorno.
Non mi sembra il caso di consigliarti un altro reumatologo, forse già hai consultato pure il mio, ma se vuoi, privatamente ti darò le coordinate.
un abbraccio, iscriviti alla newsletter del sito www.reumatoide.it e scrivici per tenerci informati.
ciao
Letizia
Edited by albion - 3/2/2005, 12:20. -
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Ciao Susanna,
Che dire........la tua è una storia triste e angosciante. Ti auguro di trovare al più presto una diagnosi sicura e di iniziare una terapia appropriata.
Tè però devi mettercela tutta, e mi riferisco all'impatto psicologico, magari rivolgendoti anche ad un psicolo per un sostegno morale, che credo ne hai bisogno.
Non arrenderti, sii più forte della stessa malattia.
Tienici informati mi raccomando
Auguri e abbracci a volontà
con affetto
Stefano. -
Sechi.
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Grazie di cuore a tutti, mi fate sentire un po' meno sola, perchè, non so se capita anche a voi, le persone intorno a me, anche quelle che più mi amano, hanno uno strano atteggiamento verso il mio star male : sembrano negarlo a tutti i costi, quasi facesse più paura a loro che a me!!!
Volete ridere ? Io SONO UNO PSICOLOGO, lavoro con i ragazzini stranieri in stato di abbandono (vi immaginate le battute in questo senso sui miei sintomi migranti?) e dovrei essere più capace di dominarmi e aiutarmi, invece.......
Un abbraccio a presto
Susanna Sechi. -
Labesalik.
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Le persone che stanno intorno a tè pensano che hai delle palle nella testa, vai tranquilla è tutto normale succede a noi tutti!
Ciao da Piero.. -
@ngelo.
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Forza Susanna .... tieni duro, lo sò che il non saper chiaramente la diagnosi sul proprio stato di salute fa star male, ma non c'è altro modo che approfondire per arrivare alla soluzione definitiva, essa sia di a.r. o altro, così da arrivare alla cura che ti farà star sempre meglio.
Se poi vorrai proseguire il cammino con noi, avrai modo di fare 4 chiacchiere con persone accomunate dagli stessi problemi, e non è una cosa da poco, se pensi che ci troviamo spesso a parlare con persone che non hanno alcuna idea di cosa siano queste malattie e ke pertanto non possono aiutarci a capire.
Ciao e a presto.
Angelo. -
Sechi.
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Eccomi di nuovo qua, scusatemi se vi assedio quotidianamente ma riesco a trovare più risposte fra le vostre parole che nei mille e cinquecento medici che ho incontrato in questi mesi. Oggi ho ritirato i risultati delle ultime analisi : ANA neg; Waaler-Rose neg;RA Test neg. Anti CCP pos. Come al solito nessuno mi aveva spiegato cosa fosse questo test (il mio medico di basenon aveva la più pallida idea di che cosa fosse, quanto il reumatologo me lo aveva prescritto) sono "patologicamente" andata a cercarlo su Internet. Ho capito che nonostante tutti gli altri test siano negativi, questo provi senza più alcun dubbio che A.R. ha preso anche me. In attesa che il medico mi dia un appuntamento, mi sono fatta prendere dallo sconforto (ancora, che pizza!!) leggendo che questo test è positivo nelle forme più gravi della malattia!!! Ho cercato conforto fra le vostre lettere sapizzicando qua e là e sentendomi veramente codarda nel leggere della forza di molti di voi (noi?!) e
nel leggere di persone che da anni combattono senza per questo fare la lagna come me . Io non so che cura proverà a darmi il reumatologo anche se vorrei provare, almeno inizialmente, anche con la medicina naturale.
Vi terrò informati, grazie di esserci
Susanna. -
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Grazie delle info Susanna,
La diagnosi definitiva dovrà comunque darla il reumatologo, e ti assicuro che con le cure dei nostri giorni potrai avere speranze fi fare una vita quasi normale.
Grazie di scrivere e essere con noi.
con affetto
Stefano.
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