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fac.
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ciao susanna...io invece ti metto fretta..affidati ad un reumatologo ...perkè dar retta a troppi ti fa uscire fuori di testa..perkè la nostra malattia se viene stabilizzata nel primo anno evita i danni peggiori..poi kosi dicono perke io sono affetta da 3 anni ho provato tutte le ultime cure e su di me n funzionano...però aspetto kon fiducia ke qlke soluzione ci sia anke x me..fidati ci sono tante e tante cure...ma comincia a prendere qlkosa...io nn ti consiglierei subito le cure naturali x'' x avere un risultato ci vuole piu tempo..a quelle i affiderei in una fase successiva..un bacio 
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Sechi.
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CITAZIONE (fac @ 5/2/2005, 12:20) ciao susanna...io invece ti metto fretta..affidati ad un reumatologo ...perkè dar retta a troppi ti fa uscire fuori di testa..perkè la nostra malattia se viene stabilizzata nel primo anno evita i danni peggiori..poi kosi dicono perke io sono affetta da 3 anni ho provato tutte le ultime cure e su di me n funzionano...però aspetto kon fiducia ke qlke soluzione ci sia anke x me..fidati ci sono tante e tante cure...ma comincia a prendere qlkosa...io nn ti consiglierei subito le cure naturali x'' x avere un risultato ci vuole piu tempo..a quelle i affiderei in una fase successiva..un bacio
Eccomi di nuovo qua. L' appuntamento con il Reumatologo è per Giovedi prossimo: Oh ragazzi io punto i piedi, ci parlo chiaramente o mi spiega per filo e per segno che cosa è l' artrite reumatoide, quali le conseguenze a breve e lungo termine, quali le cure con tutti i pro e i contro, che cosa mi può accadere o lo MOLLO: Giuro sono stufa di essere trattata come una povera scema a cui dare meno informazioni possibile e soprattutto niente, niente ascolto: Questi mesi sono stati veramente difficili e frustranti, credo anche perchè il mio medico di base non mi ha seguito minimamente, dichiarandosi già mesi fa non in grado di capire. Quindi sono rimasta in balia di questo o quello specialista sbattuta da un Ospedale all' altro, provando anche tutte le possibili branche della medicina alternativa : omeopatia, Shatzu, riflessologia plantare,medicina Ayurvedica, Cristalloterapia ecc. ecc.
Il fondo l'ho toccato, credo perchè non c'è mai fine al peggio, prendendo come antidolorifico naturale l' Estratto di Cozze Verdi Neozelandesi!!! Giuro non sto mentendo ma chiaramente, al pari di tutti gli altri medicinali, escluso il cortisone, non ha minimamente risolto o diminuito i dolori.
A questo punto credo che nessuna proposta di cura potrebbe più impressionarmi: se qualcuno mi dicesse che succhiando lucertole del Sahara, potrei di nuovo prendere mio figlio in braccio non esiterei a farlo, tanto si vive una volta sola!!!
Aver scoperto questo sito è forse l' unica cosa bella che mi è capitata nel mio patologico cercare su Internet.
Grazie a tutti, a presto
Susanna. -
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Grazie a tè Susanna, tienici informati circa l'esito della visita e ritorna presto.
Un abbraccio speciale
Stefano. -
marta85.
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ciao raga qualcuno di voi si fa di humira??
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Sechi.
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CITAZIONE (stefano.s64 @ 7/2/2005, 13:16) Grazie a tè Susanna, tienici informati circa l'esito della visita e ritorna presto.
Un abbraccio speciale
Stefano
Ciao a tutti, sono qui a raccontarvi il seguito della storia. Giovedi sono andata con le mie brave analisi, tutte negative tranne l' anti ccp bellamente positivo, dal Reumatologo. Ero preparata psicologicamente alla diagnosi, che ovviamente è stata di Artrite reumatoide. La Dottoressa, giovane ma molto simpatica e disponibile, ha esordito con un : Beh , vedo che non è neanche un anno che ha questi sintomi! e io: Dottore' partenza sbagliata è quasi un anno che soffro come un cane !" Da qui tutto il resto : dopo la visita accurata e professionale, ci siamo messe lì a parlare di farmaci: per fortuna che da questo sito dalle vostre lettere e storie un po' di cose le sapevo e quindi sono stata anche in grado di fare le domande giuste ( veramente il mio compagno che era con me ha detto che le ho fatto un vero esame universitario!). Abbiamo parlato di tutte le possibilità di cura attuali ( lei però non conosce i trasfer factors, ma mi ha detto che si informava subito) tutti i pro ed i contro, tutti i rischi. Devo dire che è stata una chiacchierata che mi ha rassicurato, mi è sembrata una persona disponibile e per niente chiusa nel suo orizzonte accademico. Si è dimostrata anche molto interessata a questo sito, da me più volte citato. Insomma credo per ora di aver trovato la persona giusta: abbiamo iniziato con la terapia Standard : Immunosoppressori e cortisone, folina, omeoprazolo per lo stomaco. mi ha anche detto che se entro due mesi non vediamo miglioramenti, passiamo ai farmaci biologici: Ebrel o Humana che è attualmente in protocollo all' Umberto I. Ho avuto la sensazione che coon me sarebbe passata volentieri direttamente ai farmaci biologici, perchè più volte mi ha ripetuto che è necessario fare prima un tentativo con gli immunosoppressori prima di passare ad altro. Mi sono dimenticata di chiederle se questo è necessario perchè i farmaci biologici sono più pericolosi o semplicemente perchè costano di più al Servizio Sanitario Nazionale!
Venerdi mattina ho iniziato immediatamente la cura Mi aspettavo che mi sarebbero caduti subito tutti i capelli e che avrei dato di stomaco anche l' anima e invece ho avuto solo un gran mal di testa e un po' di stanchezza: chissà se il meglio verrà con le successive endovene o se la reazione rimarrà la stessa? Per favore non ditemelo perchè sono già abbastanza spaventata e tengo l' ultimo briciolo di coraggio con i denti.
Baci e abbracci a tutti.
Susanna. -
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Susanna forza!
Di coraggio ne hai da vendere dammi retta... già il fatto che hai fatto il terzo grado alla dottoressa prova che sei determinata e decisa a sconfiggere la "belva"...
Quindi avanti e pretendi sempre informazioni chiare e dettagliate sulle tue condizioni e terapia.
Un abbraccio.
Saby
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Ciao Susanna,
Leggendo il tuo post non riesco a capire che tipo di immunosoppressore ti abbiano dato e in che dosi. Supponendo che sia il Methotrexate ad una dose settimanale di 10mg intramuscolo (dose standard), non credo avrai perdita di capelli o effetti collaterali tipo chemioterapia, solo mal di testa o nausea che scompaiono dopo 24 ore.
Cerca di non abbatterti e pensa positivo, oltretutto oggi ci sono cure molto efficaci come i biologici.
Non te li hanno ancora dati, perchè per il loro utilizzo è necessario aver provato prima i farmaci tradizionali, visto che una cura con biologici costa allo stato circa 13.000 euro l'anno a persona.
Tienici informati
con affetto
Stefano. -
gemelli69.
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CIOA SUSANNA ANCH'IO ORA SONO SOTTO CURA ALL'UMBERTO I . DOPO TANTI ANNI CHE ANDAVO A SIENA MI SONO DECISA PER COMODITA' MIA DI RIVOLGERMI A QUESTA STRUTT SPEDALIERA ROMANA, E DEVO DIRE LA VERITA' HO TROVATO UNA DOTTORESSA VERAMENTE DISPONIBILE IO PRENDO L'EMBREL DA QUASI DUE ANNI E PRIMA DI QUASTO HO FATTO IL METHATREXATE E VERO UN PO' DI PROBLEMI LI DA COME IL MAL DI TESTA O LA NAUSEA MA TI ASSICURO CHE NON PERDERAI I CAPELLI . TRANQUILLA E MAGARI AVREMO LA POSSIBILITA' DI CONOSCERCI VISTO CHE OGNI MESE VADO IN OSPEDALE IN BOCCA AL LUPO. . -
albion.
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non so se la mia testimonianza possa servire a qualcuno, vorrei solo dire, a chi sta assumendo immunosoppressori (nel mio caso Methotrexate), che io non ho MAI sofferto né di nausea e né di emicranie e neanche mi sono caduti i capelli. Specifico che sono partita con un dosaggio di 15 mg. per poi scendere, in 2 anni e mezzo, a 5 mg.
Non credo che sia assodato al 100% che questi farmaci provochino questi effetti.
E non credo neanche che io sia un'eccezione rara...posso fare anch'io statistica... o no?
Edited by albion - 13/2/2005, 20:59. -
Sechi.
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Caro Stefano e cari tutti e tutte altri, la cura è proprio il Methotrexate 15 per endovena ( l' endovena l' ho chiesta io perchè, guai se ridete, ho una vera fobia per le intramuscolo!) e deltacortene 37,5 mg al giorno. Devo dire che i dolori ed i gonfiori sono diminuiti, vedi un po' con tutto 'sto cortisone, anche se miracoli non ce ne sono. Comunque io scherzavo sui capelli, agendo una fantasia, credo comune, sui farmaci chemio...... e poi ho dei capelli lunghi e ricci che amo moltissimo.
Devo dire che ero abbastanza sicura che il motivo per cui non veniamo immediatamente inseriti per i farmaci biologici era puramente economico, comunque vedremo. Nel frattempo devo cominciare a muovermi per l' esenzione ticket e le altre rogne burocratiche perchè non ho intenzione di rinunciare a nessuno dei miei diritti. Continuo a lavorare, a litigare con le figlie adolescenti, a viziare il piccolino di tre anni e ogni ho intenzione di festeggiare con tutti i crismi il San Valentino.
tanti auguri di amori felici a tutti voi.. -
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37,5 mg di cortisone al dì??????
Ma chi è il tuo reumatologo, non ti voglio allarmare, ma è impensabile continuare a lungo tempo con quelle dosi di cortisone. Speriamo sia solo una dose di attacco per poi passare a dosi minime di mantenimento.
Sul Metho, niente da dire, anche se sarebbe meglio un intramuscolo, viste le numerose iniezioni che farai....pensa a cosa diranno le tue vene.
a prestissimo
Con affetto
Stefano
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Sechi.
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Caro Stefano, eravamo partite con 25mg di Cortisone ma non hanno fatto assolutamente nulla e siamo passate a 37,5 mg. Ti dovessi dire che anche così sto un po' meglio e riesco a dormire qualche ora la notte, ma per ora i dolori restano. Dovrei fare questa cura per un mese (non so se terapia piena o scalaggio compreso, poi chiederò), d' altra parte anche a Settembre mi era stato dato il Cortisone ed ero dovuta arrivare a questi dosaggi per avere un po' di sollievo.
A proposito delle mie vene, che sono grandi evidenti e, per ora molto sane, pensi che il Methotrexate,se funziona, dovrò farlo per molto tempo ? e poi mi viene un dubbio : visto che alle Rx non si rilevavano danni e con la copertura del cortisone i dolori e le infiammazioni diminuiscono, in base a quali dati si verifica se il Metho funziona o no?
Lo so che avrei dovuto chiederlo alla visita ma in quella occasione ho fatto tutte le domande che mi venivano in mente, queste altre mi nascono man mano che i giorni passano.
Vorrei chiedere inoltre, scusate l' indiscrezione, ma i mariti, le mogli, compagni/e e affini come hanno reagito quando a ciascuno di voi è stata fatta questa diagnosi? Parlo proprio in termini relazionali e affettivi, qualcosa è cambiato e in che termini? secondo voi è difficile stare vicino ad una persona con questa malattia e perchè?
E i figli che fanno, come reagiscono?
Capisco che è difficile generalizzare ma mi piacerebbe condividere e confrontarmi anche su questi aspetti e non solo sui farmaci e sulle terapie: qualcuno nel Forum ha voglia di parlarne con me ?
per ora baci e abbracci a tutti/e
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Cara Sechi, credo che la cura con Metho durerà parecchio (se và bene) perciò pensa anche al modo della sua assunzione, oggi infatti esistono anche le compresse che ti eviterebbero l'endovena.
Interessante invece è la domanda circa il rapporto con i propri famigliari nel momento in cui viene diagnosticata la malattia reumatica. A questo proposito apro una un dibattito rimandandovi all'argomento che ho appena inserito in questa sez. del forum.
Grazie Sechi
Un abbraccio
Stefano. -
paulette.
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CARA Nicoletta, ho letto che ti stai curando con l'EMBREL con ottimi risultati.
Anch'io vorrei iniziare questa cura, avendo gia' provato di tutto o quasi e non avendo ottenuto alcun
miglioramento.
Siccome l'Embrel si trova solo presso le strutture ospedaliere, mentre io sono in cura da un Prof. reum. privato, ho problemi a recepire questo farmaco. Come mi devo comportare? Mi puoi consigliare a chi
rivolgermi?
Anche Albion mi ha dato degli ottimi consigli, pero' siccome non si cura con l'Embrel, non ha saputo dirmi di piu'.
Cara Nicoletta, ma tu segui una dieta particolare o mangi di tutto? Io per esempio, mangio solo frutta ed assumo integratori , altrimenti anche mangiando alimenti utili alla malattia (pesce verdura) il giorno dopo
i dolori si aggravano e mi si gonfiano le articolazioni.
A questo punto ringrazio te e tutti coloro che potranno aiutarmi e chissa' magari un giorno potro' anch'io
esservi di aiuto.Ciao a tutti Paulette
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