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""Vorrei chiedere inoltre, scusate l' indiscrezione, ma i mariti, le mogli, compagni/e e affini come hanno reagito quando a ciascuno di voi è stata fatta questa diagnosi? Parlo proprio in termini relazionali e affettivi, qualcosa è cambiato e in che termini? secondo voi è difficile stare vicino ad una persona con questa malattia e perchè?
E i figli che fanno, come reagiscono?
Capisco che è difficile generalizzare ma mi piacerebbe condividere e confrontarmi anche su questi aspetti e non solo sui farmaci e sulle terapie: qualcuno nel Forum ha voglia di parlarne con me ?""
Ciao ragazzi, questa è la domanda che la nostra amica Sechi ha posto a noi tutti in un post del forum. Credo sia interessante che ognuno di noi raccontasse ciò che pensa a tal proposito in base alla propria esperienza, perchè al di là dei problemi strettamente fisici, l'ammalato reumatico in generale avverte problemi depressivi che coinvolgono l'intero nucleo famigliare. Come cambia il rapporto dopo la diagnosi?
a voi la parola
Un abbraccio
Stefano
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. Comincio io:
L'aspetto dei rapporti famigliari è un aspetto poco trattato in ambito reumatologico, e pensare che solo negli ultimi anni si stà rivalutando l'importanza della figura del psicologo (vero Liam?).
Il nucleo famigliare viene intaccato dopo la diagnosi di malattia reumatica di un suo componente? Come cambiano i rapporti Marito/Moglie, Figlio/Genitore, nel momento in cui viene diagnosticata una malattia reumatica?
Sono argomenti sottovalutati, ma che vanno ad intaccare la stabilità di copia e l'aggregazione del nucleo famigliare.
Nel mio caso ho vissuto la mia malattia in due fasi distinte:
La prima di protezione, i miei genitori erano diventati iperprotettivi allo spasimo.
La seconda di apparente distacco: Riscontrato che la malattia è cronica ed invalidante si sono fatti da parte lasciandomi le decisioni importanti, quali la scelta del medico e della terapia.
Sicuramente da non sottovalutare è il rapporto con il coniuge, che è direttamente proporzionale con la profondità del legame stesso.
Se un legame è forte inesorabilmente salderà l'unione, nella nostra comunità abbiamo avuto degli esempi, se è debole....beh a voi la risposta.
Cambia il rapporto con gli amici, con noi stessi, si perde l'autostima e questo fatto complica terribilmente il nostro modo di proporci al prossimo.
In salute e in malattia non esiste il rapporto perfetto, la sincerità con il partner e l'amore sono la miglior terapia, l'amore è il collante delle copie...se manca cessa di esistere anche la copia.
con affetto
Stefano. -
albion.
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Cara Sechi, a me non è cambiato nulla in campo famigliare..o forse si...un eccesso di protezione/apprensione da parte dei genitori e di mio marito...ma nulla che intaccasse i rapporti tra uomo-donna e tra persona e persona.
Sono io, uguale a sempre, forse più sensibile a percepire la vita...molto di più di qualche anno fa.
STOP!
Un abbraccio
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Sanacion.
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Personalmente la mia esperienza è stata di chiusura, di necessità di aiuto ma incapacità di chiederlo; quando veniva comunque offerto da parte di mio marito o mio figlio ero io a rifiutarlo.
Ho constatato che in un certo senso fa parte della malattia in sè, che intacca la sfera mentale, psicologica, emotiva.
E' un conflitto interiore che si ha e non si riesce a districare ....
Solamente con l'aiuto di persone esterne alla famiglia ho potuto riconquistare la mia fiducia dapprima in me stessa e poi nei miei famigliari.
Un abbraccio ...Sabrina
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betty boop 68.
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Mia madre ha sempre sofferto di sensi di colpa visto che ho iniziato a stare male che avevo solo 4 anni.
Cerco di dire sempre che sto meglio di come sto realmente, al telefono spesso le nascondo se sto male.
Mio marito vive la mia malattia da sempre, all'inizio era più ottimista e cercava di accettare uno dei lati negativi, il problema dei rapporti sessuali.
Avendo problema alle articolazioni di polsi, anche e spalle potete ben capire che la diminuzione di rapporti è stata ovvia.
In questi anni abbiamo avuto piu di una crisi, poi evidentemente mi ama davvero, accetta il problema.
Questo è uno degli aspetti piu odiosi della mia malattia.
E poi con i figli piccoli non è facile, spesso non riesco a prenderli in braccio, spesso sentono la loro mamma dire "non posso prenderti".
Ma anche loro si sono abituati, ci si vuole bene lo stesso no?
Betty. -
Sechi.
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Io ci penso e ci ripenso e non ho grandi risposte, ma solo auto riflessioni. Come vi ho già raccontato la diagnosi definitiva di A.R. per me è stata fatta solo 15 gg. fa, dopo dieci mesi di dolori, paralisi, analisi, lastre, tamponi e giro di ospedali e specialisti, per cui è un po' tutto nuovo. Devo dire che dopo aver combattuto per tanto tempo anche solo con l' idea terrorizzante per me,di avere una malattia cronica e degenerativa, quando è arrivato il test definitivo, ho avuto l' ultima grande crisi di pianto e di disperazione poi..... poi è stata una liberazione! Sembra una follia, ma dopo mesi di incertezze (lo sapete che nei primi tre mesi d'insorgenza dei sintomi, mi volevano curare come sindrome da stress?) almeno adesso so che cosa devo fare i conti. Però mi chiedo:per una persona come me, autonoma, passionale,indipendente fino all' arroganza, sana e fisicamente forte come una roccia,amante della vita e dei piaceri tutti, travolgente, testarda permalosa, curiosa, fricchettona e sempre un po' contro corrente e sopra le righe, cosa hanno combinato questi dieci mesi di dolore, di incertezza, di frustrazione e di dipendenza dagli altri pure per le più piccole e personali necessità ? Quanto quello che è accaduto e che accadrà mi ha cambiato e mi cambierà? E il mio adorato amore, compagno di dieci anni e padre del mio ultimo cucciolo che si era innamorato di quella donna lì, quella che non chiedeva mai aiuto, quella che prendeva con ironia anche i peggio guai che ci capitavano addosso, quella che lottava sempre, quella forte e sana, chi si ritrova al fianco oggi ? E se non potesse amare la Susanna che sono oggi proprio perchè ha veramente amato la Susanna di ieri, sarebbe da condannare?
Io mi sento come una casa che per dieci mesi ha perso pezzi: prima qualche tegola, poi una grondaia, poi un pezzo di intonaco, poi tutto è venuto giù con un gran botto. So bene che tra i resti di quella casa ci sono molte cose (un frigo il divano, il quadro che amavo tanto...) che posso recuperare per ricostruire, che aggiungerò altre cose che non avevo prima e forse avrò anche perso aspetti di me poco edificanti, ma il risultato sarà diverso da quello che ero, la nuova casa potrà essere anche più bella di quella di prima, ma non sarà mai più LA STESSA!
e torno alla domanda iniziale: il mio amore si innamorerà di questa nuova persona?
Adesso voi mi direte E noi che caspita ne sappiamo?Siamo artritici mica indovini! va be' baci a tutti
Susanna. -
albion.
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Susanna, basta che pensi a questa cosa naturale : il tuo compagno, 10 anni fa ti ha conosciuto che eri più giovane, giusto? Tu, non ti sei mai chiesta: Lui mi amerà ancora, con il passare degli anni ed il sopraggiungere della vecchiaia, delle rughe e degli acciacchi?
La malattia non se la cerca nessuno..arriva.
E' anche una cartina tornasole, testa e valuta la profondità e intelligenza dei sentimenti di chi ci vive accanto.. -
ivana2004.
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caspita mi sono commossa...
io posso parlare da figlia e dire che la mia mamma è una persona eccezionale che ha sempre cercato di farci pesare il meno possibile ogni suo disagio, in quanto è una persona abituata a non piangersi addosso. infatti per parecchio tempo, cioè finchè la situazione era abb. sotto controllo, diciamo così, devo ammettere che mi sono poco interessata a lei ed alla sua malattia, pur vivendo nella stessa casa (da 2 anni vivo sola).
però vedere che le cose non migliorano, anzi ultimamente peggiorano soprattutto per i vistosi danni articolari, la sta abbattendo parecchio, e vederla in certe condizioni mi fa proprio star male... tenete presente che io ho 33 anni ma ho due sorelle gemelle di 15, quindi mia madre è preoccupata soprattutto per loro...
io cerco di non pensare al peggio anche perchè altrim invece di aiutarla peggioro la situaz, cerco di starle vicino soprattutto seguendola nelle sue varie peregrinazioni mediche perchè oltre ad un supporto psicologico mi sembra di aiutarla anche sotto il profilo pratico, essendo più giovane e più istruita (nonche più aggressiva!) riesco a spiegare meglio la situazione ai medici o almeno questo è quello che lei mi dice.
mi fa piacere poterla aiutare perchè è un modo per potermi sdebitare un pochino per tutto quello che ha fatto e fa ancora per me, ma non vi nascondo che a volte penso a come sarebbe bello se potessimo andare a farci una gita o una vacanza insieme invece di andare da un dottore, come fanno quasi tutte le mie amiche...
noi siamo una famiglia cattolica e praticante, io mi sono avvicinata molto alla preghierea soprattutto in questo ultimo periodo e soprattutto per lei, spero che dove non arriva ancora la medicina possa forse arrivare la fede...
un abbraccio a tutti
daniela. -
lidia69.
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"e torno alla domanda iniziale: il mio amore si innamorerà di questa nuova persona?"
Cito Sechi perchè è la stessa domanda che, anche inespressa, mio marito mi pone ogni giorno, se si alza zoppicando.
A me è capitato: sì, ho accettato espressamente mio marito con la sua nuova compagna, la malattia, gliel'ho anche scritto in una lettera, che l'ho "scelto" di nuovo, perchè spero di invecchiare con lui. Tante, tante volte, nella mia fragilità il mio Paolo non è mancato. E adesso io dovrei tirarmi indietro? Quanto mi dà e mi ha dato lui sempre? Gli ho scritto che a me non interessa l'amore nei canoni che ci vengono proposti sin da bambini, vale a dire che bisogna essere tutti sani e sportivi, attivi, magari prendendo anche qualche medicina per essere più magri e prestanti. Attorno a noi la cultura che gira è quella del facilonismo, del tutto è dovuto, e dolore-malattia sono sistematicamente occultati dalla società, nonostante siano una componente principale del nostro essere umani: basta guardare i cartoni animati, le bambole Brazz, le pubblicità dei telefonini. No, non è questo che voglio per la mia famiglia, desidero che anche la mia bambina apprenda quotidianamente cosa significa la solidarietà: personalmente credo non sia quella dell'euro donato di fretta con il cellulare.
Certo che la nostra vita è cambiata: quando siamo giù di corda ci riposiamo, quando va bene facciamo scorta di energia per tutti...
Anche a me hanno giovato la meditazione e la preghiera ... Ma per tutta la famiglia,per esempio, spesso cantiamo Vasco Rossi a squarciagola...Ed è festa grande se si fa una passeggiata in tre.Insomma per chiudere con spirito, vorrei dire canta che ti passa... Vi voglio bene! Rosi. -
lidia69.
User deleted
Aggiungo che nel mio cuore restano le parole che il compianto Renato mi rivolse quando intervenni nel forum, testimoniandomi l'amore di Gabry... Non ebbi più alcun dubbio . -
albion.
User deleted
Allora io sto a cavallo, perchè sono una canterina nata!
In viaggio in auto io e Paolo sembriamo 2 folli, perchè, quando si riesce a beccare una canzone italiana (quelle in lingua inglese ahimé imperversano)..cominciamo a cantarla a sguarciagola..se ci metti che stoniamo pure..è tutta una risata.
Io cerco di immaginarmi cosa pensano gli altri automobilisti che ci incrociano!
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cy*.
User deleted
Io vedo che mia suocera tende sempre a sminuire il suo dolore con le persone che le vogliono bene, a fare finta di niente. Anche qualcuno di voi lo ha scritto. Lo capisco, perché anch’io lo farei.
Ma che senso ha? Non è giusto che chi sta male debba tenersi tutto per sé, per paura di far soffrire o di preoccupare gli altri.
Dividere le sofferenze fa parte dell’amore.
Come si dividono le cose belle, così bisognerebbe dividersi anche le paure, le tristezze e tutto quanto di brutto ci può essere.
Io se potessi dividerei con lei l’A.R., ma dato che non si può dividere il dolore fisico, vorrei per lo meno dividere il resto.
Un problema condiviso in due è un problema dimezzato (cito la mia prof. di filosofia del liceo!). Se si condivide la sofferenza la si sopporta meglio.
… ma lo dico a voi, che siete qui, a scrivere in un forum che esiste apposta per questo (anche per questo)?!
Con affetto
Cy. -
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Condividere è una Grande parola, AIUTARE CHI SOFFRE lo è ancora di più.
Il forum ha proprio questa funzione...aiutare
Avvicinando i malati, convincendoli che non è finita, la vera vita inizia ora, perchè abbiamo la possibilità di dare un senso a ciò che siamo, e quale migliore terapia se non lìamicizia e l'amore per chi soffre.
Grazie cy*
un abbraccio
Stefano. -
bluleila.
User deleted
come cambia la vita? per ora posso parlare solo di com'è cambiato il rapporto con mia madre...sempre stata iperprotettiva nei miei confronti, quando a ottobre mi hanno detto che forse avevo l'artrite...è diventata anche peggio! è arrivata perfino a dirmi "non prendere la macchina, ti accompagno io al lavoro che così non ti sforzi!" e a quel punto sono scoppiata, letteralmente... le ho detto che mi doveva lasciare in pace, che volevo vivere la mia vita, che volevo tornare ad essere quella di prima, che non mi doveva trattare come un'invalida...mille e mille cose ancora, cattive, dettate più dalla rabbia che dal resto, rabbia, impotenza e vergogna anche...tutto insieme...ho retto per quattro anni, ma alla fine non ce l'ho fatta più...ha capito...da allora mi sta accanto sempre, ma mi lascia anche respirare...è una presenza costante ma non più opprimente...è mia madre... . -
stella55.
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come cambia la vita???cambia cavoli se non cambia. quando dopo lungo peregrinare una dottoressa mi disse che io avevo l'artrite reumatoide, io non sapendo d cosa parlasse non ci feci molto caso e lei ancora a ripetermi Signora lei ha l'artrite mi capisca bene e io pensavo , ma questa perchè me lo stà ripetendo cosi tante volte. Poi ho capito il perchè. sapete proprio oggi ho avuto un momento di sconforto totale. Io vivo con mia madre che ha 83 anni e che ha i suoi acciacchi in più è da quando sono tornata da Lucca per la mia dose di ricarica che ha l'influenza e che sospettavano avesse una polmonite e per fortuna dopo averle fatto le radiografie sabato è bronchite. io non ho mai saputo chiedere e ho cercato sempre di fare io le mie cose, adesso mi ritrovo con tanti problemi di salute e sola, I fratelli e le sorelle hanno le loro famiglie, il compagno credo non avesse capito di cosa io avessi bisogno e di come poteva aiutarmi. all'inizio visto che per camminare devo usare la stampella mi vergognavo ad uscire e se lo dovevo fare cercavo le strade isolate, come se avessi avuto una malattia infettiva. .
LA FAMIGLIA E LA MALATTIA REUMATICACambiano i rapporti famigliari? |
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