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nicoletta**.
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Cari ragazzi e in particolare Letizia che combatte con me questa battaglia sulle scorte dei biologici, oggi sono andata a ritirare l'Enbrel e questo è il discorso che mi ha fatto il reumatologo, lo riporto pari pari:
"Cara Nicoletta, brutte notizie. Noi reumatologi siamo stati convocati dalla Regione Lazio e ci hanno detto che il buco da non so quanti miliardi è stato causato in gran parte da voi (quelli che si curano con i biologici) per cui hanno tentato di elimiare l'uso di questi farmaci fino a gennaio. Noi medici abbiamo combattuto e siamo riusciti a fare una transazione e cioè abbiamo ottenuto il 50% dei farmaci. Il che vuol dire che chi faceva due iniezioni a settimana (e cioè quasi tutti!) ne deve fare una sola.".
Questo è quanto. Mi ha anche riferito che ci sono parecchie agitazioni da parte dei malati. Molti stanno peggio, una sola dose è poco.
A me personalmente non va malissimo perchè io avevo già provato a farne una sola con buoni risultati (non ottimi come con due però).
Non so se mi sono spiegata, se volete fare domande sono qui.
Intanto mi sto preparando una lettera da mandare a tutti i giornali (per quello che vale...).
Un abbraccio triste.
Nicoletta
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nicoletta**.
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Questo è il testo della lettera che ho inviato ai maggiori quotidiani:
""Carissimo direttore, oggi ho saputo di essere reponsabile del deficit della Regione Lazio.
Le spiego: sono malata di atrite reumatoide da quando avevo 15 anni (ora ne ho 47).
Qualche anno fa ho cominciato a curarmi con i cosiddetti farmaci "di nuova generazione" e cioè i farmaci biologici, facendo peraltro da cavia per le generazioni future.
Con l'uso dei biologici la mia vita è cambiata radicalmente in quanto mi sono sentita subito molto meglio e tuttora le mie condizioni sono buone, nonostante l'esordio della malattia mi abbia lasciato in eredità dei danni irreversibili.
Poichè questi farmaci sono molto costosi noi pazienti siamo stati accusati di aver contribuito al disastro finanziario in cui versa la nostra regione.
Dopo una lunga trattativa, nella quale la Regione aveva tentato di eliminare completamente i biologici fino a gennaio, medici e funzionari regionali sono arrivati ad una conclusione alquanto bizzarra, tipica italiana, e cioè: dimezzare le dosi.
In poche parole: chi, come me, deve fare due iniezioni a settimana, ne farà una sola, il che vuol dire stare peggio del 50%!
Per chi non lo sapesse ricordo che l'artrite reumatoide, come tutte le malattie autoimmunitarie, non si sconfigge mai del tutto ed attacca sempre nel momento in cui le armi per combatterla si indeboliscono, ed in questo caso si sono dimezzate.
Vorrei sapere se è giusto che paghiamo sempre noi, i più deboli.
Non pensate che abbiamo sofferto abbastanza?
Sono a disposizione per ogni eventuale chiarimento.
Grazie.
Nicoletta""
Speriamo che qualcuno abbia il buon cuore di pubblicare.
Ciao
Nicoletta
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albion.
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Leggo solo ora questo post di Nicoletta 
è una bella batosta per noi malati..ma un pò me lo aspettavo..
martedi è il mio turno di pellegrinaggio al S.Camillo, vediamo cosa accadra' nel mio caso..
non ho parole e sono spaventata e incaxxata nera, come credo sia giusto che sia!
certo che sentir dire che è "colpa" nostra del deficit laziale..è veramente assurdo!
che dei malati cronici che già soffrono, vengano anche usati come capro espiatorio per i loro sporchi affari è veramente troppo!
non aggiungo altro perchè potrei scrivere cose di cattivo gusto.
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nicoletta**.
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Ragazzi, Il Messaggero ha pubblicato la mia lettera, sotto la lettera potete inserire dei commenti, l'UNIONE FA LA FORZA!!!
http://www.ilmessaggero.it/home_page.php?sez=HOME_MAIL
Baci
Nicoletta. -
albion.
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Ho aggiunto il mio commento, ma ancora non riesco a visualizzarlo.
Spero si uniscano altri.. -
nicoletta**.
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CITAZIONE (albion @ 24/10/2008, 08:19)Ho aggiunto il mio commento, ma ancora non riesco a visualizzarlo.
Spero si uniscano altri.
Grazie Lety, per il tuo commento ci vuole un pò di tempo perche lo deve valutare la Redazione!
Tranquilla, tra poco lo vedremo.
Baci e grazie.CITAZIONE (nicoletta** @ 24/10/2008, 08:20)CITAZIONE (albion @ 24/10/2008, 08:19)Ho aggiunto il mio commento, ma ancora non riesco a visualizzarlo.
Spero si uniscano altri.
Grazie Lety, per il tuo commento ci vuole un pò di tempo perche lo deve valutare la Redazione!
Tranquilla, tra poco lo vedremo.
Baci e grazie.
P.S. Le risposte le cominciano a visionare dopo le 10.00 per la tua risposta dobbiamo aspettare un pò.
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albion.
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sono stati inseriti 2 commenti alla tua lettera, tengo la pagina connessa per vedere se ne arrivano altri.
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nicoletta**.
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CITAZIONE (albion @ 24/10/2008, 09:45)sono stati inseriti 2 commenti alla tua lettera, tengo la pagina connessa per vedere se ne arrivano altri.
Si Lety, anche io ho la pagina aperta...anche mio marito ha detto che scriverà.
Più siamo meglio è, intanto sto diffondendo la notizia...ho chiamato anche il Gabibbo di Striscia la notizia, ho lasciato il messaggio in segreteria con il mio nome e il mio cellulare.
Speriamo che mi richiamano.
Baci e teniamo duro!!. -
albion.
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La situazione è scandalosa e vederti così agguerrita mi conforta...è da panico pensare di tornare a soffrire come sappiamo..
sei forte Niki (ma già lo sapevo!
)
baci
ps: anche io sto facendo il mio tam-tam personale..speriamo porti qualche frutto... -
albion.
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ho scritto direttamente al Pres. Reg. Lazio Dr. Marrazzo :
Caro Presidente, sono una 47enne romana malata di Artrite Reumatoide e da 2 anni mi sto curando con successo con dei farmaci di ultima generazione, meglio conosciuti con il termine FARMACI BIOLOGICI, direttamente forniti dalle strutture ospedaliere preposte a questi servizi.Grazie a queste cure riesco a condurre una vita "normale", a rendermi utile e a produrre, come è giusto che sia in una società civile.
Da recenti notizie (reumatologi e ospedali) noi malati laziali siamo venuti a conoscenza che verranno operati dei tagli nell'ambito della distribuzione di questi farmaci, in quanto molto costosi.
Mi permetta di obiettare che il diritto alla salute è sacrosanto e anche la dignità umana che queste cure ci hanno fatto riacquistare lo è!!!!
Non voglio pensare che la Regione Lazio voglia macchiarsi di questa profonda ingiustizia, negandoci il diritto alla cura.
Sembra quasi un gioco perverso: prima ci vengono forniti gli strumenti per stare bene e poi ci vengono tolti per vedere come e quanto stiamo male?
Le assicuro che senza terapie la vita di noi malati reumatici autoimmuni cronici è veramente un incubo.
La prego con tutto il cuore di provvedere ad informarsi o a fare in modo che la cosa venga gestita in maniera meno cruenta.
La ringrazio per l'attenzione e La saluto.
Maria Letizia De Simone
vice presidente AIRA (associazione italiana reum-amici)
www.reumatoide.it
Roma
...sempre se serve a qualcosa!!!!. -
nicoletta**.
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CITAZIONE (albion @ 24/10/2008, 10:31)ho scritto direttamente al Pres. Reg. Lazio Dr. Marrazzo :
Caro Presidente, sono una 47enne romana malata di Artrite Reumatoide e da 2 anni mi sto curando con successo con dei farmaci di ultima generazione, meglio conosciuti con il termine FARMACI BIOLOGICI, direttamente forniti dalle strutture ospedaliere preposte a questi servizi.Grazie a queste cure riesco a condurre una vita "normale", a rendermi utile e a produrre, come è giusto che sia in una società civile.
Da recenti notizie (reumatologi e ospedali) noi malati laziali siamo venuti a conoscenza che verranno operati dei tagli nell'ambito della distribuzione di questi farmaci, in quanto molto costosi.
Mi permetta di obiettare che il diritto alla salute è sacrosanto e anche la dignità umana che queste cure ci hanno fatto riacquistare lo è!!!!
Non voglio pensare che la Regione Lazio voglia macchiarsi di questa profonda ingiustizia, negandoci il diritto alla cura.
Sembra quasi un gioco perverso: prima ci vengono forniti gli strumenti per stare bene e poi ci vengono tolti per vedere come e quanto stiamo male?
Le assicuro che senza terapie la vita di noi malati reumatici autoimmuni cronici è veramente un incubo.
La prego con tutto il cuore di provvedere ad informarsi o a fare in modo che la cosa venga gestita in maniera meno cruenta.
La ringrazio per l'attenzione e La saluto.
Maria Letizia De Simone
vice presidente AIRA (associazione italiana reum-amici)
www.reumatoide.it
Roma
...sempre se serve a qualcosa!!!!
Brava Lety, dài, non fermiamoci!!!
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albion.
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ho scritto pure al MINISTRO (della sanità) Sacconi.... . -
nicoletta**.
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CITAZIONE (albion @ 24/10/2008, 10:46)ho scritto pure al MINISTRO (della sanità) Sacconi....
Bene. Se mi chiama Striscia la notizia andiamo insieme...non si sa mai ci facessero fare le VELINE!!!
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albion.
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EVVAIIII!!!! IO MI CONCENTRO SOLO SUI CALCIATORI DELLA ROMA EH?
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nicoletta**.
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CITAZIONE (albion @ 24/10/2008, 10:50)EVVAIIII!!!! IO MI CONCENTRO SOLO SUI CALCIATORI DELLA ROMA EH?
Io ci provo con Iacchetti!!!
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BIOLOGICI BRUTTE NOTIZIEsiamo al tracollo... |
