BIOLOGICI BRUTTE NOTIZIE

siamo al tracollo...

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  1. albion
     
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    mio marito ha inserito il suo commento e presto apparirà sempre sul link :

    http://www.ilmessaggero.it/articolo.php?id...1&sez=HOME_MAIL
     
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  2. nicoletta**
     
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    HO SCRITTO AL GABIBBO:


    Carissimi, questa è la lettera che ho inviato al Messaggero e che è stata pubblicata. Mi sembra esplicativa. In ogni caso sono a vostra disposizione per ogni eventuale chiarimento.
    Sono allucinata. Dimezzare i medicinali...mai sentito prima! Se non fosse capitato a me non ci avrei creduto.
    Vi assicuro che il problema è serio. Ci sono ammalati di artrite reumatoide che con mezza dose STANNO MALISSIMO.
    Vi prego, aiutateci.

    LETTERA AL MESSAGGERO:
    ""Sono responsabile del deficit della Regione Lazio


    Carissimo direttore, oggi ho saputo di essere reponsabile del deficit della Regione Lazio. Le spiego: sono malata di atrite reumatoide da quando avevo 15 anni (ora ne ho 47). Qualche anno fa ho cominciato a curarmi con i cosiddetti farmaci "di nuova generazione" e cioè i farmaci biologici, facendo peraltro da cavia per le generazioni future.Con l'uso dei biologici la mia vita è cambiata radicalmente in quanto mi sono sentita subito molto meglio e tuttora le mie condizioni sono buone, nonostante l'esordio della malattia mi abbia lasciato in eredità dei danni irreversibili.

    Poichè questi farmaci sono molto costosi noi pazienti siamo stati accusati di aver contribuito al disastro finanziario in cui versa la nostra regione. Dopo una lunga trattativa, nella quale la Regione aveva tentato di eliminare completamente i biologici fino a gennaio, medici e funzionari regionali sono arrivati ad una conclusione alquanto bizzarra, tipica italiana, e cioè: dimezzare le dosi.

    In poche parole: chi, come me, deve fare due iniezioni a settimana, ne farà una sola, il che vuol dire stare peggio del 50%! Per chi non lo sapesse ricordo che l'artrite reumatoide, come tutte le malattie autoimmunitarie, non si sconfigge mai del tutto ed attacca sempre nel momento in cui le armi per combatterla si indeboliscono, ed in questo caso si sono dimezzate. Vorrei sapere se è giusto che paghiamo sempre noi, i più deboli. Non pensate che abbiamo sofferto abbastanza? Sono a disposizione per ogni eventuale chiarimento. Grazie

    Nicoletta

    (23 ottobre 2008)
    FINE LETTERA AL MESSAGGERO

    Nicoletta Carcaterra
    P.S. Io mi curo con l'Enbrel (di questo farmaco biologico se ne fanno due dosi settimanali da 25 mg (cioè una dose due volte a settimana), io da questa settimana ne devo fare una sola a settimana...
     
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  3. albion
     
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    visto che la lettera di mio marito ancora non la pubblicano, la copio-incollo qua nel forum :

    tutto ciò è altamente discriminante
    Mi unisco all'indignazione come marito di una malata di artrite
    reumatoide e malato io stesso di Morbo di Crohn. ll cosidetto
    risanamento della sanità della Regione Lazio (non certo quello dei
    malati!) sta distruggendo velocemente la presenza sul teritorio del S.
    S.N. e lasciando i malati in balia di se stessi, senza cure , ospedali
    e centri di assistenza sul territorio. Quanto sta facendo la Regione
    Lazio, non è però che piccola cosa rispetto al taglio dei bilanci della
    sanità nazionale e alla sua ventilata privatizzazione (peraltro è
    indicativa l'abolizione di un ministero autonomo della Salute) con il
    ricorso alle assicurazioni private, che oltre a non essere
    economicamente, accessibili a tutti, sono negate a chi è già malato al
    momento della stipula. Il taglio dei farmaci biologici che
    rappresentano l'unico baluardo per evitare danni irreversibili (non
    solo nell'artrite ma in tutte le malattie autoimmuni) rappresenta una
    violazione dei diritti umani fondamentali sanciti dalla costituzione e
    cioè il diritto ad essere curati indipendentemente dalla propria
    condizione economica, ed è paradossale che un governo che parla tanto
    di diritto alla vita lo neghi proprio a chi è più debole per ragioni di
    spesa mentre elargisce a piene mani e senza garanzie adeguate mostruosi
    finanziamenti al sistema bancario (anzi! proprio ai banchieri). Ci
    stiamo avvicinando a condizioni simili a quelle di certe regioni
    africane laddove il costo dei medicinali impedisce ai malati di curarsi
    (di AIDS ad esempio), spero in un ravvedimento ed in un cambio di rotta
    a tutti i livelli, altrimenti i nostri politici avranno sulla loro
    coscienza ( sempre che ne abbiano una!) nel migliore dei casi il
    peggioramneto irreversibile delle condizioni di migliaia di malati.
    Questa potrebbe anche essere definita una forma di eugenetica (vedi
    nazismo!).
    Paolo Genovesi
     
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  4. nicoletta**
     
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    CITAZIONE (albion @ 24/10/2008, 11:46)
    visto che la lettera di mio marito ancora non la pubblicano, la copio-incollo qua nel forum :

    tutto ciò è altamente discriminante
    Mi unisco all'indignazione come marito di una malata di artrite
    reumatoide e malato io stesso di Morbo di Crohn. ll cosidetto
    risanamento della sanità della Regione Lazio (non certo quello dei
    malati!) sta distruggendo velocemente la presenza sul teritorio del S.
    S.N. e lasciando i malati in balia di se stessi, senza cure , ospedali
    e centri di assistenza sul territorio. Quanto sta facendo la Regione
    Lazio, non è però che piccola cosa rispetto al taglio dei bilanci della
    sanità nazionale e alla sua ventilata privatizzazione (peraltro è
    indicativa l'abolizione di un ministero autonomo della Salute) con il
    ricorso alle assicurazioni private, che oltre a non essere
    economicamente, accessibili a tutti, sono negate a chi è già malato al
    momento della stipula. Il taglio dei farmaci biologici che
    rappresentano l'unico baluardo per evitare danni irreversibili (non
    solo nell'artrite ma in tutte le malattie autoimmuni) rappresenta una
    violazione dei diritti umani fondamentali sanciti dalla costituzione e
    cioè il diritto ad essere curati indipendentemente dalla propria
    condizione economica, ed è paradossale che un governo che parla tanto
    di diritto alla vita lo neghi proprio a chi è più debole per ragioni di
    spesa mentre elargisce a piene mani e senza garanzie adeguate mostruosi
    finanziamenti al sistema bancario (anzi! proprio ai banchieri). Ci
    stiamo avvicinando a condizioni simili a quelle di certe regioni
    africane laddove il costo dei medicinali impedisce ai malati di curarsi
    (di AIDS ad esempio), spero in un ravvedimento ed in un cambio di rotta
    a tutti i livelli, altrimenti i nostri politici avranno sulla loro
    coscienza ( sempre che ne abbiano una!) nel migliore dei casi il
    peggioramneto irreversibile delle condizioni di migliaia di malati.
    Questa potrebbe anche essere definita una forma di eugenetica (vedi
    nazismo!).
    Paolo Genovesi

    Molto bella, complimenti a tuo marito!! Salutamelo.
    Non ti preoccupare per i ritardi, la Redazione deve leggere e autorizzare. Ci mettono del tempo, a volte di più a volte di meno, ma prima o dopo la vedremo comparire!

     
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  5. maviblu
     
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    si potrebbe pensare di scrivere al Presidente della Repubblica e a tutti i maggiori quotidianali nazionali tipo stampa corriere repubblica ecc...? che ne dite? Magari anche al Presidente del Consiglio .........
     
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  6. nicoletta**
     
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    CITAZIONE (maviblu @ 25/10/2008, 16:18)
    si potrebbe pensare di scrivere al Presidente della Repubblica e a tutti i maggiori quotidianali nazionali tipo stampa corriere repubblica ecc...? che ne dite? Magari anche al Presidente del Consiglio .........

    Cara Maviblu, ho scritto a tutti i giornali principali, ma non hanno pubblicato.
    Oggi ho scritto anche a Marrazzo (lo ha fatto anche Letizia) perchè è un problema regionale.
    Purtroppo essendo un problema regionale siamo in pochi a lamentarci.
    Però non demordo, continuo a scrivere a oltranza.
    Grazie e buona domenica.
     
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  7. albion
     
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    sul clamore che può generare questo dispendio di grammatica ... lettere su lettere... io ho scarse aspettative..
    ritengo che faccia più chiasso un gesto eclatante (vedi incatenamento al Parlamento o richiamo dei mass media) perche' viviamo in un mondo di immagine..tutto è esibizionismo..tutto fa spettacolo..
    a me manca la faccia tosta, ma chi ce l'ha..potrebbe cimentarsi in qualche scenetta video-sostenibile ... forse così si riesce ad ottenere un qualcosa..
     
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  8. nicoletta**
     
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    CITAZIONE (albion @ 25/10/2008, 22:14)
    sul clamore che può generare questo dispendio di grammatica ... lettere su lettere... io ho scarse aspettative..
    ritengo che faccia più chiasso un gesto eclatante (vedi incatenamento al Parlamento o richiamo dei mass media) perche' viviamo in un mondo di immagine..tutto è esibizionismo..tutto fa spettacolo..
    a me manca la faccia tosta, ma chi ce l'ha..potrebbe cimentarsi in qualche scenetta video-sostenibile ... forse così si riesce ad ottenere un qualcosa..

    Sono perfettamente d'accordo con te, ma purtroppo siamo persone serie, abbiamo dignità e contegno, cosa che non hanno i politici (destra o sinistra sono tutti uguali!) che ci umiliano e non si vergognano di quello che fanno.



     
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  9. nicoletta**
     
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    Cari ragazzi e cara Letizia, ho inviato un commento alla mia lettera che Il Messaggero ha pubblicato, ve lo riporto in modo che sia visibile anche in questo forum:

    ""AGGIORNAMENTI
    Carissimi, vi voglio aggiornare su quello che ho fatto finora: ieri ho scritto al Dott. Marrazzo, il quale tra l'altro ha condotto per anni "mi manda RAI3" e avrebbe trovato la nostra storia "molto interessante" per la sua trasmissione...che dite?
    Ci avrebbe difeso? Io dico di sì. Speriamo che lo faccia adesso e che ritorni sui suoi passi e che ci faccia assumere in pace la nostra dose di biologici come da protocollo, senza addossarci responsabilità che non abbiamo!

    Oggi ho scritto anche alla Sig.ra De Filippi, non tanto perchè ci può dar voce in una delle sue trasmissioni, ma soprattutto perchè in una puntata di "Amici" diede parecchio spazio ad una persona che parlò a lungo dell'artrite reumatoide giovanile e di come sia importante curarla in tempo.
    Se non mi sbaglio la Sig.ra De Filippi disse che la trasmissione "Amici" avrebbe "sponsorizzato" l'associazione dei malati reumatici.
    Insomma ragazzi, prima dicono di curarla in tempo e poi dimezzano il farmaco? Non credo che la persona che ha parlato intendesse questo, no? Per cui ho inviato a lei (Maria De Filippi) e al Dott. Costanzo una bella denuncia di quanto sta succedendo nella Regione Lazio.

    Vorrei salire sul Colosseo e minacciare di buttarmi di sotto, o incaternarmi, o fare lo sciopero della fame, o sdraiarmi sulle rotaie della Metropolitana...ma darei solo fastidio e non mi si filerebbe nessuno, siamo abituati ad assistere a scene del genere e non gliene frega niente a nessuno, come, probabilmente anche delle mie mail inviate a destra e a manca....

    Se vi vengono idee fatevi avanti.

    Nicoletta""

    Potete cliccare qui per leggere la lettera iniziale e tutti i commenti:
    http://www.ilmessaggero.it/articolo.php?id...1&sez=HOME_MAIL


    Vale anche per voi di questo forum:se vi vengono idee fatevi avanti! Parlo anche a quelli di altre regioni, ciò che sta succedendo nel Lazio va fermato altrimenti prende piede e...speriamo di no!

    Baci
    Nicoletta




     
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  10. albion
     
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    Il forum dei reum-amici è stato sempre sensibile e vicino a tutti e non voglio pensare che, essendo (questo dei biologici) un problema prettamente Laziale, manchi la partecipazione e la voglia di commentare...almeno per trasmetterci la vostra solidarietà...
    Il settore della sanità, si sa, è ultimamente preso di mira, fortemente a rischio e continuamente bersagliato..non solo nel Lazio..tant'è che questa situazione rischia di espandersi a macchia d'olio anche in altre regioni.
    Ma più che bombardare di lettere gli organi competenti (cosa che è stata già ampiamente fatta da Nicoletta con la mia collaborazione), personalmente non ho altri strumenti per far emergere la notizia di questa grave minaccia ... ci vorrebbe la bacchetta magica...e io non ce l'ho!
    L'AIRA è una associazione che si avvale del sostegno di volontari.. che punta sull'unione di intenti e voglia di fare..che non ha "appoggi" tali ..conoscenze negli ambienti giusti (almeno non nel Lazio)...io ci provai a organizzare qualcosa qua..anni fa..come la giornata del malato reumatico, non mi si filò nessuno.. rimasi da sola (io e mio marito) nel mio stand.
    Pure tu, Nicoletta, non ti sei mai voluta iscrivere all'associazione...per scetticismo..non so..
    che posso dire..non mi meraviglio dell'indifferenza..anche di quella degli stessi malati...quindi che posso aspettarmi dai "sani"???
     
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  11. nicoletta**
     
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    CITAZIONE (albion @ 26/10/2008, 17:05)
    Il forum dei reum-amici è stato sempre sensibile e vicino a tutti e non voglio pensare che, essendo (questo dei biologici) un problema prettamente Laziale, manchi la partecipazione e la voglia di commentare...almeno per trasmetterci la vostra solidarietà...
    Il settore della sanità, si sa, è ultimamente preso di mira, fortemente a rischio e continuamente bersagliato..non solo nel Lazio..tant'è che questa situazione rischia di espandersi a macchia d'olio anche in altre regioni.
    Ma più che bombardare di lettere gli organi competenti (cosa che è stata già ampiamente fatta da Nicoletta con la mia collaborazione), personalmente non ho altri strumenti per far emergere la notizia di questa grave minaccia ... ci vorrebbe la bacchetta magica...e io non ce l'ho!
    L'AIRA è una associazione che si avvale del sostegno di volontari.. che punta sull'unione di intenti e voglia di fare..che non ha "appoggi" tali ..conoscenze negli ambienti giusti (almeno non nel Lazio)...io ci provai a organizzare qualcosa qua..anni fa..come la giornata del malato reumatico, non mi si filò nessuno.. rimasi da sola (io e mio marito) nel mio stand.
    Pure tu, Nicoletta, non ti sei mai voluta iscrivere all'associazione...per scetticismo..non so..
    che posso dire..non mi meraviglio dell'indifferenza..anche di quella degli stessi malati...quindi che posso aspettarmi dai "sani"???

    E' vero, non mi sono iscritta nè ho mai partecipato agli eventi, lo riconosco.
    Come vedi fa parte del mio carattere: anche adesso riesco a scrivere 20 lettere al giorno seduta al P.C. ma non faccio altro, non mi muovo.
    Sono in difetto, lo ammetto e chiedo scusa, ma sono fatta così.
    Spero che gli eventi negativi che in questo periodo mi stanno angosciando mi spingano anche fuori casa... :)







     
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  12. Laurasole
     
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    Ho dato il mio contributo commentando la lettera di Nicoletta sul Messaggero. Da lombarda mi vergogno che esistano discriminazioni regionali nella cura delle malattie. Comunque più che mai in questi casi l'unione fa la forza. E l'associazione dovrebbe farsi sentire a tutti i livelli.
     
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  13. nicoletta**
     
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    Grazie Laurasole, ho letto il tuo commento.
    Grazie di cuore.
     
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  14. Giuseppe54
     
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    Care Nicoletta e Letizia,ho appena finito di postare un mio commento al Messaggero, penso apparirà domani mattna.

    devo dire che nel Lazio sono stati più diretti e sfrontati di quanto non erano stati fantasiosi a Catania, dove avevano pensato di darlo solo ai residenti in città e non ai malati della provincia, anche se poi è rientrato tuttoa seguito delle nostre diffide.
    A tal proposito, ho spedito nella mail di Nicoletta copia del modllo di diffida che a suo tempo abbiamo consegnato ai dirigenti di quell'ospedale che ci aveva provato, forse potrà essere utile anche a voi nel Lazio.

    A presto , Giuseppe.
     
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  15. nicoletta**
     
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    CITAZIONE (Giuseppe54 @ 27/10/2008, 23:42)
    Care Nicoletta e Letizia,ho appena finito di postare un mio commento al Messaggero, penso apparirà domani mattna.

    devo dire che nel Lazio sono stati più diretti e sfrontati di quanto non erano stati fantasiosi a Catania, dove avevano pensato di darlo solo ai residenti in città e non ai malati della provincia, anche se poi è rientrato tuttoa seguito delle nostre diffide.
    A tal proposito, ho spedito nella mail di Nicoletta copia del modllo di diffida che a suo tempo abbiamo consegnato ai dirigenti di quell'ospedale che ci aveva provato, forse potrà essere utile anche a voi nel Lazio.

    A presto , Giuseppe.

    Grazie mille Giuseppe.
    Il commento sul Messaggero apparirà sicuramente domani. La mail non è ancora arrivata, ti ripeto l'indirizzo e-mail così puoi controllare se è quello a cui hai mandato il modulo di diffida:
    [email protected]

    Ti ringrazio ancora di cuore anche a nome dei malati reumatici della Regione Lazio.

    A presto, Nicoletta

    CITAZIONE (nicoletta** @ 27/10/2008, 23:50)
    CITAZIONE (Giuseppe54 @ 27/10/2008, 23:42)
    Care Nicoletta e Letizia,ho appena finito di postare un mio commento al Messaggero, penso apparirà domani mattna.

    devo dire che nel Lazio sono stati più diretti e sfrontati di quanto non erano stati fantasiosi a Catania, dove avevano pensato di darlo solo ai residenti in città e non ai malati della provincia, anche se poi è rientrato tuttoa seguito delle nostre diffide.
    A tal proposito, ho spedito nella mail di Nicoletta copia del modllo di diffida che a suo tempo abbiamo consegnato ai dirigenti di quell'ospedale che ci aveva provato, forse potrà essere utile anche a voi nel Lazio.

    A presto , Giuseppe.

    Grazie mille Giuseppe.
    Il commento sul Messaggero apparirà sicuramente domani. La mail non è ancora arrivata, ti ripeto l'indirizzo e-mail così puoi controllare se è quello a cui hai mandato il modulo di diffida:
    [email protected]

    Ti ringrazio ancora di cuore anche a nome dei malati reumatici della Regione Lazio.

    A presto, Nicoletta

    Giuseppe, su IL Messaggero è apparso, la mail è vuota però...
    Grazie.
    Nicoletta
     
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92 replies since 23/10/2008, 13:56   1404 views
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